Conférence grand public, lors du congrès ITC2010, Paris

[titi57200]

J'ai une petite question.
Il semblerait qu'il y ait 2 intervenants.
S'agit-il de 2 conférences "distinctes" ou non?
Je m'explique, je ne suis pas sure de pouvoir être la pour 11h... Et si la conférence sur la grossesse est en 2ème et "séparée" de l'autre, je pense pouvoir y assister... Sinon, ca risque d'être plus compliqué....

Merci

[Beate]

Bonjour,

c'est une seule conférence, mais avec plusieurs parties distinctes ! Donc, si tu ne peux pas être là à l'heure, tu peux tout à fait venir un peu plus tard (l'exposé grossesse vient en dernier), et te glisser discrètement dans la salle !

On essayera également d'enregistrer tout ça !

Gros bisou !

Beate

[andrée.b]

Bonjour
Je ne pourrais helas pas venir, nous informerez vous des
nouvelles avancées ?
je vous remercie pour votre forum votre patience et la gentillesse que l on y
trouve
Bonne journée
andrée

[Joséphinemoncoeur]

Je ne pourrais malheuresement pas venir non plus car j'ai un RDV avec le Pr Luthon à Clichy justement conçernant une eventuelle grossesse avec mes problèmes thyroidiens....
Est ce qu'il y aura un compte rendu de fait sur le forum?? je serais très interessé ....
Et encore mille merci pour toutes ces informations que l'on trouve sur le forum !!!

[GAUDRY]

Bonjour,
Avec grande plaisir, je viendrais assister à cette conférence, mais j'aimerais pouvoir poser la question suivante :
"y a t-il, un traitement pour guérir les métastases pulmonaires " conséquence de mon cancer papillaire ?
Opérée le 24 juillet 2008 - 64 ganglions ont été enlevés dont 21 métastasés.
Aujourd'hui, j'ai toujours une persistance des multiples micronodules intrapulmonaires bilatéraux taille infracentrimétrique. malgré la 4ème gélule 131
tsh 0,03 thyroglobuline 8558
Pas de masse décelibale dans la loge thyroïdienne
merci pour votre réponse.
Cordialement

[THYRO100]

Béate a écrit:

Bonjour, ça y est, l'affiche est prête ! www.forum-thyroide.net/tfi/ITC_Affiche_11_9_2010.pdf N'hésitez pas à l'imprimer et à la distribuer autour de vous (salles d'attente de médecin, de labo d'analyse, de cabinet de radiologie, hôpitaux, pharmacies ...) Beate

Bonjour BEATE
Jimprime des affiches ce matin
je vais les distribuées au CRH de St Cloud et a la mairie de BB
j'ai rendez-vous pour TEP-SCAN aujourd'hui
puis a l IGR le 27 pour le comité
bisous, bisous
au 11
patrice
_________________
L'homme n'est point fait pour méditer mais pour agir.
Rousseau (Jean-Jacques)

[Beate]

Bonsoir,

pour répondre aux questions :

Andrée, Joséphine, oui, on vous informera sur ce qui se dira lors de cette conférence : car justement, nous prévoyons d'en faire un enrégistrement vidéo ! Je lance d'ailleurs un appel à ceux qui seront présents : G. me prête une caméra "pro", avec un pied, et propose de faire le montage par la suite, mais il faudra quelqu'un pour surveiller cette caméra, pendant la conférence !

Gaudry, concernant ta question : pas sûr qu'on pourra en parler pendant cette conférence-là, car c'est un problème très spécifique et qui ne concerne que très peu de personnes - mais on en parlera beaucoup pendant le congrès médical lui-même, entre spécialistes ! Je sais que dans un cas comme le tien, métastases disséminées et qui ne fixent pas l'iode, le traitement de choix est généralement une "thérapie moléculaire ciblée", il en existe plusieurs (genre Zactima, XL184, E7080 ...), nous avons plusieurs forumeurs qui participent actuellement à ce genre de protocole.

Si tu viens à la conférence, tu pourras poser la question - je pense qu'on te dira de venir consulter à l'IGR pour parler de ces protocoles !

A bientôt !

Beate

[Beate]

Un article intéressant :

http://www.senioractu.com/Thyroide-.....s-traitements_a12769.html

[Dan2032]

Bonjour Beate,

Merci pour les infos.

Je lis que le mercredi 15 septembre, on traite du cancer médullaire de la thyroïde. Ce jour là, le public a-t-il également accès. Est-il possible d'y participer ?

Le cas échéant, je ferais bien le déplacement ce jour là.
Merci et bon séjour à Paris jusqu'au 17
Je t'embrasse bien fort
Dan

[Beate]

Coucou,

un autre article (plus "grand public") :

http://www.lavie.fr/bienvivre/sante.....is-10-09-2010-9306_24.php

Dan, non, malheureusement ce n'est PAS ouvert au public (sauf notre conférence de demain, mais qui ne parlera pas spécialement du cancer médullaire, il sera mentionné bien sûr, mais on n'entrera pas trop dans le détail) ! C'est tout en anglais (sauf notre conférence !), et réservé aux médecins (d'ailleurs, l'inscription est très chère) - il y a juste quelques représentants d'associations de patients membres de la TFI qui seront présents, pour être sur le stand de la TFI, mais aussi pour assister à certains exposés. Et je te promets qu'on écoutera cet exposé-là avec une attention toute particulière (entre moi, Troll et Lilette, on va se dispatcher le boulot pour ne rater aucune conférence importante, même s'il y en a souvent plusieurs en parallèle).

Gros bisou et à demain, pour ceux qui viendront !

Pour ceux qui ne pourront pas venir, nous ferons un enrégistrement vidéo (G. du forum vient de me prêter sa caméra et fera un montage, ensuite !)

Et puis, il y aura une autre conférence le 16 octobre, pour notre 10ème anniversaire (sujets encore à définir, ça dépendra des médecins qui voudront bien faire le déplacement !)

Beate

[PAT91]

Bonsoir,
J'ai eu la chance d'aller à la conférence grand public ce matin et de rencontrer Béate pour la première fois.
La conférence était intéressante car opérée d'un carcinome papillaire en avril 2010, et une prochaine opération prévue en octobre , j'ai entendu des choses très intéressantes.
Le professeur Schlumberger a commencé la conférence en félicitant Béate de son implication et du travail qu'elle accomplit au sein de l'association, ensuite le docteur Dana Harlt et le professeur Caron ont dressé un panorama des dernières avancées en matière de prévention et de traitement.
La conférence a été filmée, je pense que Béate mettra un lien pour que tout le monde puisse en profiter.
J'ai aussi rencontrer Rahel, titi 57, contente de pouvoir mettre des visages sur des pseudos.
Bises, à très bientôt
PAT91

[Beate]

Bonjour,

me voilà de retour à Toulouse, après presque 15 jours intensifs, intéressants, passionnants, mais aussi épuisants, à Paris !

D'abord l'assemblée annuelle de la Thyroid Federation International, TFI, dont je suis la secrétaire et coordinatrice des congrès, ensuite la conférence grand public, puis 6 jours sur le congrès scientifique, où la TFI tenait un stand - en outre, Harald et moi étions également impliqués dans la présentation des résultats du "questionnaire patients" (près de 2400 réponses) élaboré par la Thyroid Cancer Alliance, TCA (nous en avions parlé ici : QUESTIONNAIRE patients : votre expérience du cancer !. Il y a eu une présentation lors du symposium du premier jour du congrès, puis un poster (avec deux RDV d'une heure pendant lesquels il fallait se tenir près du poster et répondre aux questions), une journée de travail avec les membres de cette alliance ...

Je viens de rentrer, à midi, et je suis "sur les rotules", puisque pendant ce séjour, où, avec tous mes collègues de la TFI, nous résidions dans un petit hôtel que Rahel m'avait aidé à trouver, j'ai également dû faire le "tour-operator", l'interprète, arranger les différents problèmes, trouver les restaurants, traduire les ménus, faire le lien entre les uns et les autres ... c'était très sympathique, mais vraiment fatiguant, car en plus, tout (ou presque) était en anglais, le congrès, nos échanges (sauf avec Harald, avec qui je parle allemand, puis avec les forumeuses qui sont venues au congrès, Troll, Lilette, Enid ...) - il va me falloir tout le WE pour recupérer, je n'ai pas beaucoup dormi pendant ces 15 derniers jours, et beaucoup stressé ! Mais je suis contente, tout s'est bien passé, tout le monde était content (et nos différentes actions, conférence patients, présentation, poster, stand, ont été appréciés des médecins, on commence à être vraiment reconnus ...)

Dommage qu'il y ait eu si peu de monde, à la conférence ! Mais je pense que pour les environ 50 personnes (seulement !) qui y ont assisté, elle était formidable !

Le professeur Schlumberger (organisateur du congrès) a fait un mot de bienvenue, ensuite j'ai présenté l'association, remercié les intervenants, et aussi la Ligue et le laboratoire Genzyme, qui finançaient la location de la salle, et puis il y a eu trois exposés : chirurgie de la thyroïde, cancer de la thyroïde, problèmes thyroïdiens et grossesse.

Nous avons filmé les exposés, et une fille du forum, G., va maintenant faire le montage, pour qu'on puisse ensuite mettre les vidéos sur le forum, comme nous l'avons déjà fait pour quelques autres conférences : Echos de nos CONFERENCES !. Mais ça risque de prendre un peu de temps, le temps de combiner présentation Powerpoint et vidéo, de faire le montage ...

Concernant les nouveaux traitements du cancer, les thérapies moléculaires ciblées etc, on en a bien sûr beaucoup parlé, lors de la conférence, mais surtout pendant le congrès scientifique ! Or, à l'heure actuelle, même si certaines molécules marchent très bien, tout au moins chez certains malades, ce n'est pas encore LA solution, on obtient une régression et une stabilisation, souvent de longue durée, mais cela ne guérit pas la maladie ... il faudra sans doute encore plus insister sur la prévéntion et le dépistage, pour diagnostiquer et opérer les cancers AVANT qu'ils ne métastasent ...

Quelques échos dans la presse (sur la conférence, et surtout sur le congrès) :
http://www.lepoint.fr/chroniqueurs-.....14-09-2010-1236171_57.php
http://www.santelog.com/modules/con.....relasuite.htm#lirelasuite
http://www.maxisciences.com/thyro%E.....eux-soignees_art9213.html
http://www.france-info.com/chroniqu.....hyroide-485080-29-30.html
(émission du 14e septembre, qu'on peut écouter sur le site)
http://www.lavie.fr/bienvivre/sante.....is-10-09-2010-9306_24.php
Emission sur RTL (avec interview du Pr Schlumberger) : http://www.rtl.fr/fiche/5950887581/.....ne-sante-la-thyroide.html

Quelques photos :

Présentation des résultats du questionnaire patients, élaboré par la TCA, par Kate Farnell, Butterfly Thyroid Cancer Trust, Royaume Uni

Présentation du poster qui résumait les résultats : Beate, Joan Shey, Light of Life USA, Dr Sandra Licht, Light of Life Argentine, Harald Rimmele, Ohne Schilddrüse Leben, Allemagne

Stand de la TFI (avec, à droite, Lilette et Troll !)

Je n'ai pas encore téléchargé toutes les photos.

Nous avons assisté à énormement d'exposés, pris plein de notes, maintenant reste à décortiquer tout ça, à faire des résumés ... petit à petit, nous en mettrons sur le forum, et ce que nous avons appris nous sera aussi utile dans les réponses que nous donnons tous les jours !

Egalement intéressants, les échanges avec les médecins, avant et après les conférences, pendant les pauses ... beaucoup de bons contacts, des projets d'échanges p.ex. avec la Tunisie, le Maroc ...

Gros bisou à tous !

Beate

[andrée.b]

Bonjour
Merci pour ton implication formidable.
Le mot merci est faible mais je n'en vois pas d autre qui pourrait résumé ma pensé et surement la pensée de tout le monde sur se forum
Bises
andrée

[Dan2032]

Bonjour Beate,

Content que tu sois bien rentrée.

En tout cas, merci à toi pour ce compte rendu et pour ta présence à ce congrès international. Merci également aux 3 fidèles copines Lilette, Troll et Enid.

Mon oncologue précisait également hier lors de la consultation que les thérapies moléculaires ciblées ne peuvent effectivement que stabiliser la maladie et non pas la guérir. Il y a encore du chemin à parcourir.

Lorsque tu dis qu'il faudra sans doute encore plus insister sur la prévéntion et le dépistage, pour diagnostiquer et opérer les cancers AVANT qu'ils ne métastasent, ce sera bien entendu auprès des patients, mais aussi auprès des médecins (six mois avant la découverte de mon CMT, je venais de faire un dépistage).

Repose toi bien et passe un bon week-end en famille.
Gros bisous
Dan