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papillonbleu Inscrit le: 31.10.10 Messages: 7Carcinome papillaire... Nouvelle Calédonie |
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Posté le: 31. Oct 2010, 11:15
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Bonjour à toutes je suis nouvelle sur le forum après un cancer de la thyroïde traité en 2007 par ablation totale et 2 gélules d'iode 131 je suis actuellement avec ce dosage : un comprimé de 100 de lévothyrox et 1/2 de 25 les jours pairs + 0.25 de cynomel mais je prend du poids et je suis épuisée depuis mon nouveau dosage : je dors tous les après midis et j'ai l'impression de vivre à temps partiel et ensuite parfois la nuit j'ai des insomnies. Je transpire de façon trés importante bref ne voyant mon endocrino qu'en mars je me demande si d'ici là j'aurais pas pris 20 kgs et complètemnt sur les rotules ! si quelqu'un se retrouve dans ce portrait qu'il n'hésite pas à me donner son avis Merci ! |
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marie-ange
Inscrit le: 30.10.09 Messages: 57571/2 thyroïde suite n... 60+ |
Message: (p268590)
Posté le: 31. Oct 2010, 12:48
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Bonjour Papillon bleu, et bienvenue !
Depuis quand es-tu à ce dosage ?
Que prennais-tu avant et avec quels résultats d'analyses ?
Quels sont tes résultats d'analyses (TSH-T3-T4) ?
Tu dois toujours rester avec une TSH basse ?
Il est possible que ce dosage ne te convienne pas, mais on va sûrement pouvoir t'aider à trouver un équilibre.
Amitiés.
Marie-Ange |
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papillonbleu Inscrit le: 31.10.10 Messages: 7Carcinome papillaire... Nouvelle Calédonie |
Message:
Posté le: 01. Nov 2010, 06:39
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réponse à Marie Ange : Déjà merci beaucoup pour ta réponse c'est vraiment trés gentil : Je suis à ce dosage depuis juillet j'ai à peu prés pris cinq kilos depuis. avant elle m'avait mise à 100 + 25 de lévo et un cynomel à 0.25 tous les jours et avait ensuite modifié mon traitement à 100 de lévo et un de cynomel je me sentais relativement bien à ce dernier dosage mais je pense que ce sont mes résultats qui ne devaient pas être bon. Donc en dernier lieu je suis passé à 100 + un demi de 25 les jours pairs de lévo plus un cynomel tous les joursLà je viens de me réveiller de ma sieste à présent quotidienne chez moi il est 16h18 de l'am et ce soir j'aurais du mal à m'endormir ! Je prend mon cynomel à midi mais là je fais un essai en le prenant plus éloigné des repas pour qu'il fasse plus d'effet et me booste. J'ai arrêté de consommer du soja aussi car apparemment ça peut jouer.
Je viens de m'aperçevoir que je ne suis sensée la revoir qu'en ....mars et en plus pour couronner le tout je n'ai pas prêtée attention qu'elle ne m'a pas mis comme d'habitude une ordonnance pour refaire mes dosages. Je vais aller au labo demain et tant pis je demanderais un bilan parce que sinon le temps d'avoir un rdv dur dur ! Mes résultat en juin lorsqu'elle m'a donné le dernier dosage de lévo et cynomel était T3 : 3.41 T4 : 10,81 et tsh : <0.01 les précédents était T3 : 3.88 T4 : 13.73 et tsh également <0.01 et là je ne sais pas je vais aller au labo demain et demander mais ça commence à jouer sur mon moral car je vis la moitié de ma journée !
en tous k encore merci Marie Ange ça remonte le moral de ne pas se sentir toute seule ! |
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marie-ange
Inscrit le: 30.10.09 Messages: 57571/2 thyroïde suite n... 60+ |
Message: (p268697)
Posté le: 01. Nov 2010, 10:09
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Bonjour Papillon bleu,
Il nous faut les normes pour la T3 et la T4, cela diffère beaucoup suivant les labos.
Essaye de fractionner le Cynomel, en prenant la moitié au réveil avec le Lévo et la moitié vers 15/16 h. Cela permet souvent de mieux profiter des effets de la T3 qui a une 1/2 vie très courte, environ 24 h.
Quand on prend de la T3 cela fait toujours baisser la TSH sans qu'on soit pour autant en hyper, on ne regarde donc plus la TSH.
Amitiés.
Marie-Ange |
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papillonbleu Inscrit le: 31.10.10 Messages: 7Carcinome papillaire... Nouvelle Calédonie |
Message:
Posté le: 01. Nov 2010, 21:35
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@Marie Ange
oui tu as raison je vais essayer de fractionner le cynomel en plus l'idée m'avait traversé l'esprit mais j'ai tellement peur parfois de me dérégler encore davantage .... je l'indique les normes T3 et T4 de mon labo :
T3 norme de 2.5 à 4.3 et T4 de 9.3 à 17
Le labo m'indique que je suis obligée de repasser par la case départ c à d visite endocrino pour avoir une analyse à jour.
En tous cas je te remercie vraiment beaucoup de m'apporter ton aide ! Chez moi il est 7h24 du matin (en nouv calédonie) j'ai déjà pris mon lévo mais je vais prendre du cynomel une fois mon petit déj digéré enfin la moitié et l'autre tout à l'heure : soyons optimiste et si ça suffisait à arranger tout ??? on va y croire et essayer ! ce qui me pèse le plus depuis que j'ai eu mon cancer de la thyroïde qui était de tous les types vésiculaire, papillaire et un autre (ce que j'avais trouvé curieux mais bon) c'est de ne plus me rappeler des mots tellement simples alors du coup j'active mes neurones et je m'oblige à faire de l'exercice cérébral.
Je t'indique mes résultats de thyroglobuline à 0.3 au 4 juin 2010 (norme labo 1.4 à 78 pour les personnes non opérées je pense) alors qu'elle était à 0.1 au 02.06.09. j'ai été opérée en 2006 et iode 131 en juin 2007 car j'avais hésité à faire la cure telle qu'elle est proposée et finalement accepté même si j'aurais préféré suivre le système de la Belgique avec un ajustage de l'iode 131 au cas par cas avec le professeur Bourgeois (mais habitant l'autre bout de la planète cela n'a pas été possible pour la prise en charge) Sur le forum j'ai cru comprendre qu'il est bien d'être en dessous 0.2 de thyroglobuline, tu penses que je peux avoir une récidive ou des métastases ayant été à 0.1 et ensuite à 0.3 ou ce n'est qu'une petite fluctuation dû à la façon de tester en labo ? Je parle beaucoup de moi et toi tu en es où à présent tu as trouvé ton set point ? Amitiés |
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wynnie
Inscrit le: 26.11.07 Messages: 31026Hypo / thyroide atro... 60+ |
Message: (p268785)
Posté le: 01. Nov 2010, 21:43
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Bonjour
avec les normes du labo, on voit que tes t4 sont assez basses, tu aurait peut être besoin tout simplement d'un peu plus de lévo???, _________________ Wynnie
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marie-ange
Inscrit le: 30.10.09 Messages: 57571/2 thyroïde suite n... 60+ |
Message: (p268788)
Posté le: 01. Nov 2010, 21:51
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Bonjour Papillon bleu,
Ta T4 est tout en bas de la norme, alors qu'au précédent dosage elle se situait aux 2/3 de la norme, comment t'y sentais-tu ?
Je n'y connais pas grand chose en cancer. En Nouvelle-Calédonie comme toi il y a Laurette98, qui est médecin généraliste et qui a elle aussi un cancer papillaire. As-tu vu son post ?
Moi j'ai tout simplement une thyroïde faignante dont on a du enlever la moitié pour cause de gros nodule bénin. J'ai bien galéré avec les dosages mais je commence enfin, 6 ans après l'OP à être bien. Je prends actuellement 137,5 de T4 et 40 de T3.
Bisous.
Marie-Ange |
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papillonbleu Inscrit le: 31.10.10 Messages: 7Carcinome papillaire... Nouvelle Calédonie |
Message: (p268848)
Posté le: 02. Nov 2010, 12:34
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Merci Wynnie et Marie Ange
bon alors aujourd'hui j'ai pris mes cachets comme suit : le matin à jeun 100 de lévo + un demi de cynomel à 0.25 et à 14 heures loin du repas que j'avais pris vers 11h30 ma moitié de lévo à 25 et mon autre moitié de cynomel et le bilan est trés positif car je ne me suis pas écroulée cette après midi et là je vais aller dormir mais je ne me sens pas fatiguée comme d'habitude. On va voir si l'amélioration se confirme les jours à venir en attendant je trouve incroyable que l'on ne donne pas aux malades plus d'infos. Lorsque j'ai fait ma cure d'iode 131 ça m'avait vraiment choquée qu'on ne m'ait pas dit que mes règles allaient disparaitre et on devrait nous donner un petit livret une sorte de guide à l'intention des malades de la thyroïde avec différents volets comme il en existe pour les diabétiques. Un guide qui serait illustré de façon ludique pour apaiser les craintes et trouver des réponses car tout le monde n'a pas internet. Ici en Nouvelle Calédonie on a paraît-il le taux le plus fort de cancers de la thyroïde alors un petit guide serait le bienvenue ! en tous cas Marie Ange et Winnie vous êtes vraiment gentilles d'avoir répondu. Je ne pensais pas Marie Ange qu'on pouvait prendre des dosages si élevés en t3 et t4 avec une partie de la thyroïde préservée : J'espère que vous allez bien ! à bientôt Bisous ! |
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wynnie
Inscrit le: 26.11.07 Messages: 31026Hypo / thyroide atro... 60+ |
Message: (p268854)
Posté le: 02. Nov 2010, 13:17
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Pou le lévo, prends tout le matin, il n'y a que le cynomel qu'il faut fractionner! _________________ Wynnie
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