Retour à la case départ !

[FloGrey]

Bonjour à tous !

Sans thyroïde depuis fin 2007 avec découverte d'un micro carcinome à l'opération, mon équilibre a été long. L'endocrinologue a redonné mon suivi à mon médecin traitant en juin 2009 avec une dose de Lévo à 162,5. Elle avait fait un courrier qu'il fallait maintenir la TSH en dessous de 1.
Or en octobre 2009, TSH à 1,86 (norme labo 0,25-5) mon médecin me fait remonter à 175.

Entre temps cancer du sein diagnostiqué en juin 2010, arrêt contraception (pilule) de suite. Contrôle TSH juillet 2010 : 0,16 (norme 0,34-3,81), je repasse à 162,5 et nouveau contrôle en septembre 2010 : 0,20 (même norme). Mon ressenti n'étant pas mauvais on conserve ce dosage.
Opération et radiothérapie. C'est encore un petit cancer 7mm.

Prise de Tamoxifène pour mon cancer du sein depuis novembre 2010. Mon ressenti n'est pas terrible en janvier et cela continue, je mets cela sur le Tamoxifène : bouffée de chaleur et agitation. Perte de 5 kg depuis mon opération du sein, 4 repris depuis.
J'ai retrouvé un travail à temps partiel depuis janvier de cette année.
Cette semaine contrôle TSH 11,31 (norme labo 0,40-3,60) et mon médecin est en congé. Nous voilà à la case départ pour rechercher un nouvel équilibre. Je vais devoir faire avec son ou sa remplaçant(e) pour débuter mon retour à l'équilibre après tous ces bouleversements alors j'aimerais vos conseils.
Plutôt électrique, douleurs articulaires et musculaires toujours trop chaud et avec des difficultés à dormir, je me sens plus proche de l'hyper mais mes traitements (aussi pour la tension) peuvent peut-être modifier le ressenti.
Merci d'avance. Bises
Flo

[wynnie]

Bonjour
tu as un parcours pas facile.
l'arret de la pilule a diminué le besoin en hormones thyroidiennes, ce qui explique le besoin de repasser de 175 à 162.5.
actuellement, devant ces symptomes d'hyper avec tsh haute, je pense qu'il faut un bilan plus complet tsh t3 t4 pour voir si le tamoxifène oul les traitements pour la tension n'aurait pas entrainé un problème de conversion t4 en t3.

tu est toujours au lévo merck ou passée au générique biogaran?

[Beate]

Bonjour,

désolée d'apprendre tous ces soucis !

Tu n'es pas la seule à avoir eu deux cancers, sur ce forum - il y a plusieurs personnes qui ont AUSSI eu un cancer du sein (soit avant, soit après la thyroïde), p.ex. Ktrin.

Et il semblerait que le tamoxifène puisse influencer non pas l'absorption, mais le transport des hormones thyroïdiennes - c'est vraisemblablement cela qui ait fait augmenter ta TSH !

Une ancienne discussion : TSH et Tamoxifène

A part ce traitement, tu n'as rien changé ? Ni à ta manière de prendre le Lévothyrox, ni à ton alimentation ou à ton activité ? Tu prends tout le temps du Lévothyrox de chez Merck ? Ou es-tu passée au générique ?

Concernant tes symptômes : normalement, avec une TSH à plus de 11, tu devrais être en hypo, avec les symptômes qui vont avec : fatigue, tristesse, prise de poids, ralentissement général, constipation, frilosité ??

Avant d'augmenter à tout va ton Lévothyrox, si tu n'as PAS ces symptômes-là (et même plutôt des symptômes d'hyper), il serait peut-être intéressant de vérifier la T4 et T3 (prise de sang le matin, avant de prendre le Lévo), pour tenter de mieux comprendre ?

Bon courage et à bientôt !

Beate

PS : pour le cancer du sein, il existe des sites très sympathiques, avec forums de discussion, informations etc (on y parle p.ex. des effets secondaires du Tamoxifène) :
http://www.lesimpatientes.com/
http://www.espoir-vie-cancerdusein.fr/forum/
http://www.cancerdusein.org ...

[FloGrey]

Merci de vos réponses et de vos conseils. Je connais ces forum sur le cancer du sein, merci Beate. D'ailleurs j'ai trouvé ces phrases sur l'un d'eux "Le courage n’est pas l’absence de peur. C’est faire ce qu’il faut en dépit de la peur (Canfield-Hansel)" "C'est parce qu'on imagine simultanément tous les pas qu'on devra faire qu'on se décourage, alors qu'il s'agit de les aligner un à un (Jouhandeau)"

En fait je suis passée au générique après mon contrôle en novembre 2009, en avril 2010 TSH à 1,19 (norme 0,34 - 3,81). Après en avoir discuté avec mon médecin il m'a fait une ordonnance en mettant non substituable, c'est là que la TSH a atteint les 0,16. Mais en septembre il a oublié, moi aussi et en pleine radiothérapie je n'ai pas fait l'effort d'y retourner ni de réclamer chez le pharmacien.
Sinon pas de changement au niveau prise de lévothyroxine, alimentation ou activité.
Il n'y a plus qu'à espérer que la ou le remplaçant(e) m'entende pour faire les T4 et T3 avant de se lancer dans une augmentation à tout va.
"Remontée comme une pendule" et "ne tenant pas en place même pendant le sommeil" sont les choses dites par mes proches à mon sujet d'où mon étonnement sur les résultats.

[wynnie]

Bonjour
le lévo merck et le générique semble ne pas être assimilés de la même manière, il ne faut donc pas les alterner car ils donnent des résultats différents, voila donc peut être une partie de l'explication de tes problèmes + l'arret pilule + le tamoxifene..
reste que le 11 de tsh mérite une analyse complète tsh t3 t4 comme nous te l'avons dit pour voir si il n'y aurait pas trop de t4 et pas assez de t3.

[FloGrey]

Bonjour !
Des nouvelles de mon rendez-vous ce jour avec la remplaçante de mon médecin traitant. Elle incrimine le générique et donc m'a fait une ordonnance de Levothyrox non substituable en conservant la dose de 175 avec un contrôle dans 3 mois. Mes déboires l'année dernière avec le générique, la conforte que depuis septembre 2010 (le médecin avait oublié de mettre non substituable et je ne suis pas retournée) les effets de sous-dosage se sont additionnés d'où une TSH trop élevée maintenant. Elle n'est visiblement pas pour le générique et m'a dit d'être vigilante à ce que mon médecin mette non substituable ! Pour elle le Tamoxifène n'est pas responsable, nous verrons cela.
Rendez vous dans 3 mois !
Bonne journée.
Flo

[wynnie]

Bonjour
c'est une bonne chose de revenir au lévo merck.
tes symptomes montraient plus une hypo qu'une hyper par contre donc j'ai peur que le lévo 175 fasse trop et on ne sait toujours pas si le problème se situait sur les t3 ou les t4...
le controle dans 3 mois, c'est un peu loin, il faudrait le faire plutot dans 2 mois.
y aura t'il que tsh ou bien également t3 t4?

[FloGrey]

Le dialogue m'a paru difficile mais d'ici le contrôle j'en rediscuterais avec mon médecin début septembre.
Elle ne m'a prescrit que la TSH, très sûre d'elle que revenir au Levothyrox arrangera tout.

[wynnie]

je me suis mélangée les pinceaux et j'ai écris l'inverse de ce que je voulais :
tes symptomes montrent plus une hyper qu'une hypo en fait!
désolée pour l'inversion!