Beate![en ligne en ligne](templates/all-side/images/icon_online.gif)
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50243Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p308233)
Posté le: 19. Jan 2012, 22:14
|
|
|
Bonjour,
suite au mail de voeux de bonne année de notre association, je viens de recevoir des nouvelles de Moonygo, mamie des jumelles Juline et Orianne, qui n'était pas revenue sur le forum depuis un bon moment !
Juline et Orianne sont des jumelles belges monozygotes, dont une est née sans thyroïde et l'autre avec - ce qui prouve que souvent, dans l'hypothyroïdie congénitale, il n'y a rien de "génétique", et absolument aucune responsabilité de la maman (quelque chose qu'elle aurait fait, ou pas fait, pendant la grossesse ...)
Les nouvelles sont excellentes, et devraient encourager tous les parents de bébés nés sans thyroïde (ou avec une glande qui ne fonctionne pas) - car en effet, quelle meilleure "preuve" que le traitement, du moment qu'il est bien dosé, fonctionne et permet un développement tout à fait normal, que de pouvoir comparer cette petite fille à sa soeur jumelle, au patrimoine génétique et à l'environnement "identique" ! Voir qu'elle se développe tout aussi bien, c'est vraiment rassurant !
Lien vers la présentation des jumelles (2005 !), dans notre post Les bébés du forum !, rubrique Grossesse : Message
Elles avaient d'ailleurs fait l'objet d'un petit article (en anglais) dans la revue annuelle de la fédération internationale de la thyroïde, TFI, qui réunit des associations de plusieurs pays (dont la nôtre), en 2007, page 13 : "A thyroid tale of twins" : TW10.pdf
Et Orianne (je pense que c'est elle - elles se ressemblent énormement !) est aussi à l'affiche du site Web de la TFI, avec quelques autres patients de ce forum d'ailleurs : http://web.thyroid-fed.org
Voici le texte du mail, reçu 5 ans plus tard de Moonygo, la grand-mère, et qui me fait vraiment plaisir :
Citation: | Merci pour ce gentil message. A notre tour, nous vous souhaitons plein de bonnes et jolies choses pour cette année nouvelle. Que vos voeux les plus chers se réalisent et que santé et bonheur vous prennent la main tout au long du chemin.
Juline se porte à merveille malgré une irrégularité dans le dosage de l'elthyrone et elle travaille très bien en première année primaire. Elle n'a aucun retard par rapport à sa soeur et est dans la bonne courbe physique et intellectuelle.
Même si je ne suis plus en contact avec vous car je délaisse très souvent l'ordinateur, je vous remercie pour votre aide il y a quelques années et vous souhaite une bonne continuation.
Martine |
C'est toujours très agréable de recevoir des nouvelles des "anciens" du forum - et encore plus quand elles sont aussi bonnes !
Beate
PS : dans un deuxième mail, Martine m'a envoyé des photos :
Citation: | Voici une photo des jumelles et de leur frère Thomas qui a dix ans déjà. Juline est un peu plus petite que sa soeur, mais pas à cause de la thyroïde, seulement parce qu'Orianne grandit trop vite! Et une deuxième avec Audrey. |
![Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre](../graphics/arrow_out.gif) |
|