Urgent-thyroïdectomie totale dans 4 jours-oui ou non?

[aurore75]

Smile79 a écrit:

Pour l'operation, on m'a assure que je serai operee par le Pr M., dixit l'anesthesiste qui m'a meme montre son planning.

Juste un petit mot.

Si l'anesthésiste t'a montré son planning, c'est bon signe. c'est que tu seras opérée sans doute par M. Tant mieux pour toi.
Celle que j'avais vue en consultation pré-opératoire m'avait expliqué qu'elle ne pouvait pas prendre la responsabilité de me dire que je serais opérée par le professeur M ( elle avait déjà son planning et savait que je ne serais pas opérée par lui). Les anesthésistes refusent de toute évidence de raconter des salades.

Un médecin, à ce sujet, m'a expliqué la raison récemment : les anesthésistes ne sont pas sous l'autorité du chef de service (M dans le cas présent) mais du médecin anesthésiste chef et n'ont de compte à rendre qu'à lui.

[s38]

Bonsoir,

Je me permets d'intervenir pour faire part de mon expérience.
Mon nodule a été découvert en 2000, qq mois après mon accouchement (BB1). A ce moment là, il mesurait près de 2cm. En 2002, je donne naissance à mon second enfant et le nodule profite de la grossesse et de l'allaitement pour grossir (pourtant, j'étais sous lévo avec une TSH de 0,0 ... -mon endo voulait qu'elle soit indétectable mais c'est une autre histoire).
Ce nodule a pousuivi sa croissance au fil des années et malgré mes demandes répétées pour être opérée, la réponse des chirurgiens était "non" (il avoisinnait les 4 cm pourtant mais du moment où les ponctions étaient rassurantes ainsi que les échos, les chirurgiens -dont un reputé sur Lyon- ne voyaient l'intérêt de m'opérer). Finalement, j'ai pu être opérée en 2007 (lobectomie) car nous projetions d'avoir un dernier enfant et que cet argument a été entendu par un chirurgien.
Mon 2ème lobe était sans nodule (et l'est toujours, même si qq kystes sont parfois aperçus à l'écho et l'étaient également avant mon opération).
Je vis donc depuis bientôt 5 ans avec une demi thyrodienne et du lévo. A l'occasion de l'opération, on s'est aperçu que j'avais la maladie de Hashimoto.
Ce que je veux dire, au travers de mon témoignage, c'est que je ne regrette pas un instant l'opération. Je n'ai pas eu de difficultés de dosage en lévo. En revanche, je suis contente d'avoir gardé un lobe ... c'est bête mais ça me rassure. Si jamais des nodules se développent, et bien, je serai réopérée, c'est tout (et ça ne m'angoisse pas puisque j'ai déjà l'expérience de l'opération). De toute façon, avec hashi, ma thyroide s'atrophie au fil du temps.
je suis actuellement enceinte (dans mon dernier mois de grossesse) et mes résultats de pds sont bons et mon dosage n'a presque pas augmenté.

Je suis persuadée que te faire opérer est une bonne chose, reste à savoir si tu optes pour une "totale" ou une ablation partielle.

PS : lors d'une conférence retranscrite sur le forum en 2007 (si ma mémoire est bonne -conférence donnée à Limoges), un médecin expliquait que peu de nodules régressent sous l'effet du lévo, la plupart augmente au fil du temps. La progression n'est donc pas un critère de malignité en soi même si cela rend ensuite plus délicate l'opération.

[Smile79]

bonsoir, merci pour vos réponses et vos témoignages!
en fait pour le choix thyroïdectomie totale ou partielle bien sur je préférerais la partielle... Mais j'ai lu et entendu tellement de choses comme quoi avec une hashimoto et des nodules a 30 ans et des grossesses en vue l opération de l'autre lobe était inévitable qq années plus tard et surtout plus risquée... je crois que je vais suivre le conseil de mon médecin et du Pr M.

[elothyro]

Alors fonce! Ca fait plaisir de te "voir" rassurée.

Bon courage pour l'opération et reviens nous en forme!

Elo

[aurore75]

elothyro a écrit:

Alors fonce! Ca fait plaisir de te "voir" rassurée. Bon courage pour l'opération et reviens nous en forme! Elo

Elothyro, je te trouve toujours super positive. J'adore comme tu boostes les intervenants.

Oui ça fait plaisir de voir que Smile n'est plus paniquée.

[elothyro]

Merci Aurore

[Pascale.loutr]

Bonjour à tous,

Avant tout je trouve les règlements de compte et autre "leçons de morale" fort déplacés, alors que Smile est juste très angoissée et c'est bien légitime.

Aussi il serait bien que chacun puisse donner le ressenti de son histoire, sans que les autres ne viennent faire des commentaires acerbes.
Il y a des modérateurs sur ce site pour juger si les commentaires doivent être supprimés.

Ceci étant dit, j'ai évoqué il y a 15 jours avec le célèbre Docteur N. à Paris 17è mon propre cas, qui est le même que Smile.
Après 8 ans, j'ai en effet toujours bien du mal à trouver le bon équilibre, à cause d'une mauvaise conversion T4/T3.
Il m'a confirmé que l'opération ne doit toujours rester que l'ultime recours, et que lui même l'évite toujours quand c'est possible.
Que dans le cas de nodules toxiques bénins, il préconise en première intention un traitement à l'iode d'abord.
Il ne faut pas se leurrer, un traitement substitutif aussi bien dosé soit-il, ne remplace jamais une thyroïde.
Et lorsqu'on a tout enlevé, c'est irréversible.

Alors c'est vrai que ce forum ne compte que ceux qui ont des soucis et que la majorité des thyroïdectomisés n'ont pas de soucis.
C'est ce qu'on m'avait garanti aussi avant l'opération, et si c'était à refaire, je ne le referai pas.

Si tu peux conserver un lobe, même si il y a des petits nodules, fais-le sincèrement.
Tous ceux que je connais qui ont gardé un morceau de thyroïde sont bien mieux.

En tous les cas, prends un deuxième avis.
Essaye d'avoir un RDv en urgence avec le Docteur N. à Paris. Je peux te donner ses coordonnées dans un MP.
Il est formidable et travaille aussi avec les équipes de la Pitié.

J'aurais voulu prendre plus de temps me concernant et je regrette de ne pas avoir essayé d'autres voies.
Si mon témoignage peut t'empêcher de traverser tout ce que j'ai traversé.
J'ai eu la chance d'avoir 2 merveilleux enfants.
Je rêvais d'un 3ème enfant. Mais ma thyroïdectomie m'en a empêché. A chercher l'équilibre pendant si longtemps, le temps est passé et mon mari m'a vue tellement mal que ça l'a freiné.

Bon courage à toi et prends bien soin de toi.

[Rapiette]

Bonjour,
Puisque je suis mise en cause je réponds. Mais je ne comprends pas ce post qui évoque des nodules toxiques bénins. Smile a la maladie d'Hashimoto, un gros nodule dévie déjà sa trachée et le Lévo n'a pas enrayé la progression des nodules. Smile nous demandait un avis sur son cas, pas une avalanche de récits qui parasiteront ses propres interrogations. Plusieurs avis médicaux sont en faveur de l'opération. Smile, bon courage, je suis désolée qu'on ait mal interprété mon intervention. Je ne répondrai plus sur ce sujet.
Rapiette

[Beate]

Bonsoir,

Pascal.loute, j'ai bien peur que ton récit ait re-chamboulé la relative tranquillité d'esprit que Smile venait tout juste de retrouver ? C'est vraiment dommage que cette discussion ait suscité autant de polémiques, qui ne facilitent pas forcément les choses pour Smile - or, l'essentiel n'était-il pas de l'aider, ELLE ?

Je pense qu'il faut vraiment faire attention à ne pas partir de SON cas personnel pour le projeter sur les autres, chaque cas est différent ...

Que viennent faire les nodules toxiques, là-dedans, c.à.d. les nodules "chauds", hyperactifs, qui mettent en hyper - ce n'est pas le cas ici (et ça risque d'embrouiller les choses) ? Bien sûr que dans ce cas-là, on peut tout à fait essayer de les détruire de manière sélective par l'iode, plutôt que d'opérer (du moment qu'il n'y a QUE des nodules chauds, aucun nodule froid) - mais ici, c'est un énorme nodule FROID, qui dévie la trachée, et qu'on n'arrive apparemment pas à empêcher de grossir ...

Donc, à mon avis, l'opération est inévitable, tout au moins pour ce lobe-là (même si elle n'est pas vraiment "urgente", on n'est pas à quelques mois près, mais bon ... à quoi bon attendre, puisqu'il faudra le faire ?). Pour l'autre lobe, c'est à voir ... il y a de petits nodules, ET il y a Hashimoto, donc de toute façon la thyroidite continuera son oeuvre, un jour ou autre ce lobe ne fonctionnera plus ... et en attendant, les nodules, s'ils se comportent comme le plus gros, risquent de grossir eux aussi, de nécessiter une surveillance permanente ...

Je ne sais pas si on peut vraiment se faire une opinion à partir de quelques personnes, pour dire "la plupart des lobectomisés sont mieux que les thyroïdectomisés" ? Combien de lobectomisés connais-tu, et combien de thyroïdectomisés ? C'est vrai qu'il y a des gens qui vont parfaitement bien, dans les deux camps ... mais il y a aussi des gens qui ont du mal à trouver le bon dosage ... ou, chez les lobectomisés, des gens qui ont dû se faire reopérer quelques années plus tard.

En fait, c'est une affaire de choix personnel : certains préfèrent "être débarrassé de tout, d'un seul coup", éviter la surveillance, les cytoponctions, le risque de 2ème opération. D'autres ont très peur de cette idée de "tout enlever", et sont prêts à tout pour garder un bout de thyroïde ... même s'il ne servira pas vraiment, puisque en présence de nodules, il faudra de toute façon prendre suffisamment de Lévothyrox pour le mettre plus ou moins au repos.

Nous avons un groupe "lobectomie" sur le forum : Groupes , et une très longue discussion Le coin des lobectomies. En la parcourant, on voit qu'avec un lobe restant, qui travaillera parfois plus, parfois moins, il n'est pas forcément plus aisé de trouver le bon dosage que sans thyroïde du tout ...

Personnellement, quand on m'a parlé d'opération, pour mes 4 nodules, en 1999/2000, je dois dire que j'étais soulagée d'apprendre que, vu qu'il y en avait des deux côtés, on allait tout enlever d'un coup, et que je serais tranquille (je craignais beaucoup devoir me faire reopérer quelques jours ou quelques années plus tard, avoir des problèmes de dosage, dont j'entendais souvent parler les lobectomisés) ...

Mais c'est vraiment une histoire de préférence personnell ! Si on est terriblement angoissé à l'idée de tout enlever, on peut préférer prendre le risque de devoir le faire en 2 fois, mais avec quelques années entre les deux.

La fameuse phrase "un traitement substitutif aussi bien dosé soit-il ne remplace jamais parfaitement la thyroïde" ... je dirais "OUI ... MAIS !"

Bien sûr, avoir une thyroïde qui FONCTIONNE, qui fabrique des hormones (en quantité suffisante, et qui sait s'adapter aux besoins du moment), c'est mieux qu'un comprimé, toujours dosé pareil ! Mais encore, il faut avoir une thyroïde EN BON ETAT, capable de fabriquer des hormones ! Avoir un petit bout, mal en point, attaqué par des anticorps et avec des nodules, qu'on ne peut PAS laisser se débrouiller tout seul au risque de stimuler les anticorps et de faire grossir les nodules, et donc être de toute façon obligé de prendre un traitement substitutif, ce n'est pas tellement mieux que ne plus avoir de thyroïde du tout ...

Toi, Pascal.loute, je comprends que tu regrettes - d'une part, ton opération ne s'est apparemment pas très bien passée (c'était où ?), avec notamment la perte de toutes tes parathyroïdes, et donc calcium et Un-Alpha à vie je crois ? Et puis, tu as apparemment eu beaucoup de problèmes à trouver le bon dosage (je viens de regarder nos anciens échanges, tu étais un cas vraiment particulier, ce n'est pas habituel d'avoir autant de mal à trouver l'équilibre) - tant de problèmes que cela t'a même empêcher d'avoir un 3ème enfant ! Cela a dû être très douloureux - je comprends que tu sois amère ! Mais crois-tu que si on n'avait enlevé que la moitié de la glande, cela aurait forcément changé les choses, facilité le dosage ? On ne peut vraiment pas en être sûr ?

Bon, Smile, pour en revenir à toi : si tout cela te fait trop peur, et que tu veux prendre un peu plus de temps, dis-toi que tu peux, il ne faudra pas que tu te sentes "obligée" de te faire opérer là, tout de suite, ce jeudi-ci !

C'est vraiment à voir en fonction de TON ressenti ... il faudra y passer, un jour ou autre, vraisemblablement dans les mois qui viennent, au moins pour le gros nodule, c'est quasi certain. A toi de voir si tu te sentiras mieux en ayant l'impression d'avoir "tout essayé" (même si personnellement, je ne pense pas qu'une consultation de plus chez un médecin de plus changera le fond des choses ...), ou si ce sera plutôt "reculer pour mieux sauter" et prolonger la période d'attente et d'angoisse. Essaie d'en discuter autour de toi, de bien réfléchir ...

En tout cas, j'espère très fort que ton opération, que ce soit jeudi ou plus tard, se passera tout aussi bien que pour l'immense majorité des gens, et que tu ailles ensuite BIEN, en trouvant rapidement le bon dosage, et oublieras très vite tout ça !

Gros bisou !

Beate

[Smile79]

Merci Beate pour ton long message. effectivement c'est difficile de faire un choix avec ces avis si différents.
Je suis maintenant sûre qu'il faut absolument que je me fasse enlever le lobe droit où siège le gros nodule. En revanche je me pose encore plein de questions sur le lobe gauche.
On m'a dit que les lobectomies étaient de moins en moins pratiquées car les problèmes sur la partie restante étaient quasi inévitables; est-ce que c'est vrai? Est-ce que c'est particulièrement vrai dans mon cas vu que je n'ai que 32 ans? OK j'ai deux autres nodules sur la partie gauche mais plein de gens ont des petits nodules comme ça sans problème, non?
Le chirurgien m'a dit aussi que ce n'était pas sûr à 100% que mon nodule soit bénin et qu'il faudrait peut être réopérer dans la foulée avec plus de risques.
En fait je me demande s'il y a des médecins plus radicaux que d'autre et si la Pitié est connue pour être plus radicale et en faveur des TT vs lobectomie.
merci

[Pascale.loutr]

Chers tous et surtout chère Smile,

Je n'ai pas du tout voulu créer la confusion dans l'esprit de Smile et si c'est le cas j'en suis désolée.
Il y avait plutôt des avis en faveur de l'opération, et j'ai pour ma part un autre avis qu'il me semblait important de lui transmettre.
C'est difficile de répondre aux questions des autres, sans citer sa propre expérience.

Ce que j'ai voulu exprimer, c'est qu'une opération totale est irréversible, et que parfois il vaut mieux prendre un peu plus de temps et avoir plusieurs avis.
Pour moi, hormis l'urgence d'un cancer, rien n'oblige à tout enlever. Et quand on a tout enlevé, et qu'on sait que il y avait une alternative, on ne le vit pas de la même façon que dans ton cas Béate par exemple, où tu n'avais pas d'autre choix.

Je suis d'accord avec toi Béate sur le fait que, en ce qui me concerne, peut-être aurais-je galéré autant avec une lobectomie. Mais je regrette de ne pas pouvoir le dire.
A l'époque je ne connaissais pas le forum, et j'ai suivi les conseils du spécialiste qui me suivait.
Et je me dis que peut-être vaut-il mieux prendre le risque de se faire opérer une seconde fois, si ça nous donne une chance d'essayer que ça fonctionne avec un morceau de thyroïde conservé.
J'ai toujours mes parathyroïdes. Ils ont été longs à redémarrer et ça a pris presque 1 ans sous calcium et un-alpha, mais maintenant ça va.
Et pour cela, il faut être pragmatique et regarder les statistiques, moins de 10% des lobectomisés ont besoin de se faire à nouveau opérer. Avec des statistiques aussi faibles, cela ne vaut-il pas le coup d'essayer ?

Je ne suis pas amère, car ce qui est fait est fait. Je regrette simplement à l'époque, de n'avoir pas pris une peu plus de temps pour mieux étudier les différentes options.
Smile a la chance d'avoir un peu de temps devant elle. Après, il sera trop tard.
Le débat ne porte pas sur le lobe avec le gros nodule, celui-là il faut bien sûr l'enlever.
Mon post avait pour but de dire : lobectomie ou thyroïdectomie, pour ma part, je recommande l'option 1, et le Dr N. qui est quand même une référence en endocrinologie a le même avis.
Les chirurgiens sont toujours plus favorables à une TT, c'est leur métier, et surtout plus simple pour eux de tout enlever.
Les endocrinos sont plus modérés, surtout avec le recul qu'ils ont aujourd'hui sur les substitutions totales.

J'ai autour de moi 4 "lobectomisés" avec 2 hashimoto dans le lot. Ils vont très bien.
Moi je vois tout de même sur ce forum, beaucoup de souffrance et de détresse chez les "thyroïdectomisés" !

Je pense que plus Smile aura d'avis (et c'est ce que les gens cherchent en venant sur ce forum) et plus elle pourra se forger sa propre idée.
Je suis convaincue aussi que dans la vie, il faut écouter ses intuitions.
Smile doute de la pertinence de tout enlever. Son instinct a peut-être bon.

Smile, quoi que tu décide en tous les cas, je te souhaite beaucoup de courage, et n'ai pas de doute pour l'opération. Les équipes de la salpé sont au top.

[shannon]

J'approuve à 100% le dernier point de vue de pascale.

quoiqu'il en soit,Smile,si tu ne diffères pas ton intervention(lobectomie j'espère),
tu peux aussi choisir de faire confiance aux médecins.....?
parler au chirurgien avant?

alors,bon courage et plein de bisous pour jeudi.

[Beate]

Bonjour,

c'est vrai que ce n'est pas facile de se faire une opinion - plus on demande autour de soi, plus on obtiendra d'avis différents ! A un moment donné, il faut essayer de s'écouter, soi, son instinct, essayer de se demander quelle solution nous semble la meilleure, puis "fermer les yeux et foncer" !

Je m'insurge quand-même un petit peu contre les généralisations ... Pascal.loute, tu dis "j'ai autour de moi 4 lobectomisés, dont 2 Hashimoto, qui vont BIEN" ... puis "je vois sur le forum beaucoup de souffrance chez les thyroidectomisés" ... ne penses-tu pas que tu généralises un peu trop, là ?

Bien sûr, sur le forum, on voit surtout des gens qui ONT des problèmes - c'est une minorité, parmi les opérés, mais ce sont eux qui viennent sur le site, car les autres n'éprouvent aucun besoin de parler de leur défunte thyroïde sur Internet ! Donc, lire le forum peut totalement fausser l'impression qu'on a, des suites d'une opération !

Et cela concerne tout autant les thyroïdectomies totales que les lobectomies ! Si je parcours la longue discussion "le coin des lobectomies", je vois également énormement de gens qui ont du mal à trouver l'équilibre (tout particulièrement ceux qui n'ont PAS eu de traitement substitutif au départ, puisqu'on leur promettait que leur bout restant allait se débrouiller tout seul). Et il y en a aussi un certain nombre qui, même avec un traitement, oscillent entre hypo et hyper, car leur lobe restant fonctionne parfois plus et parfois moins.

Donc, dire "après une thyroïdectomie, on a plus de problèmes qu'après une lobectomie", je pense qu'on ne peut pas vraiment dire ça comme ça ...

C'est vraiment à voir avec le chirurgien ... normalement, les recommandations officielles disent qu'en cas de nodules contralatéraux, on conseille la thyroïdectomie totale. Et dans le cas de Smile, le souci, c'est que son traitement "frénateur" ne semble pas fonctionner ... si on lui laisse des nodules et qu'ils grossissent, qu'est-ce qu'elle aura gagné ?

Si les chirurgiens font des thyroïdectomies totales, ce n'est pas tellement parce que ce serait "plus simple", au contraire - opérer des deux côtés augmente (légèrement) les risques d'avoir des problèmes avec les nerfs recurrents ou les parathyroïdes, puisqu'on "trifouille" des deux côtés, alors que lors d'une lobectomie, on laisse un côté totalement tranquille (donc on n'a jamais d'hypoparathyroidie après une lobectomie, puisqu'il y a toujours au moins 2 parathyroïdes intactes, qu'on n'aura pas du tout dérangées).

Là où c'est "plus facile", c'est seulement pour ce qui est d'éviter la re-opération (car c'est toujours plus simple de tout enlever en une seule fois, au lieu de reintervenir dans du tissu partiellement fibrosé).

D'après la lecture des témoignages du forum, j'ai parfois l'impression que ce sont les endocrinologues qui préfèrent les thyroïdectomies totales (car la substitution est souvent plus facile à équilibrer, et il n'y aura plus de lobe et de nodules à surveiller) - et les chirurgiens qui préfèrent la lobectomie, pour limiter les risques d'hypoparathyroïdie et de problèmes de voix ...

Mais bon, chaque cas est différent, et je pense que le mieux sera de faire confiance aux médecins, puisqu'il y en a eu plusieurs qui ont, tous, eu le même avis, dans ce cas-ci ...

Bonne soirée à tous !

Beate

[macaron]

Bonsoir Smile,

Je viens de lire ton message et les nombreuses réponses, je voulais juste t'apporter mon soutien.
Je n'ai pas la maladie d'hashimoto, mais j'ai eut une TT en Octobre 2011 car j'avais sur un lobe un gros nodule et sur l'autre plusieurs nodules.
Comme toi j'ai beaucoup hésité avant l'intervention, on ne m'avait pas donné le choix, c'était thyroidectomie.
Tu as pris ta décision, est c'est la bonne décision, maintenant prend du recul, reposes toi, prépares ton retour à la maison ( des bons bouquins, une aide à la maison si tu peux).
Prévois une sortie avec ton compagnon ou des copines, changes toi les idées avant l'intervention, tout va bien se passer et tu vas revenir sur le forum pour ajouter le récit de ton intervention.A très bientôt

Macaron

[aurore75]

Il n'y a pas la BONNE et la MAUVAISE décison. Tous les témoignages sur ce topic apportent quelque chose et sont enrichissants (je ne parle pas bien sûr de la personne qui a été désagréable avec moi et Pascale-Liloute).

Nous réagissons avec notre tempérament (oui j'enfonce des portes ouvertes). Béate m'a scotchée en racontant plus haut qu'elle était contente, avant sa propre opération, qu'on lui trouve des nodules sur l'autre lobe car elle appréhendait avant tout d'être réopérée un jour et préférait la totale directement et basta. J'avoue être sacrément plus conservatrice qu'elle. Nous avons tous peur mais nos peurs sont différentes.

Un argument de Beate me paraît particulièrement convaincant et en faveur de la totale. Elle dit:"avec Hashimoto, le lobe restant finira par ne plus fonctionner, de toute façon ... en l'enlevant, on "ne perd rien", et on évite de devoir continuer la surveillance des nodules." En même temps, S38, qui a aussi Hashimoto, nous dit qu'elle ne regrette pas un instant d'avoir conservé un lobe.

Les deux nodules de Smile sur l'autre lobe sont minuscules (3 mm je crois). Et s'ils sont stables depuis des années alors qu'elle doit déjà stimuler sa thyroïde avec du lévo, on peut espérer que ses nodules continueront de se tenir tranquilles.

De plus, Smile nous donne l'argument du professeur M qui préfère l'ablation totale : " Le chirurgien m'a dit aussi que ce n'était pas sûr à 100% que mon nodule soit bénin et qu'il faudrait peut être réopérer dans la foulée avec plus de risques."
Or, si les résultats d'une cytoponction deviennent moins fiables quand le nodule dépasse certaines dimensions, en principe l'extemporané doit pouvoir dire avec une quasi certitude s'il y a des cellules cancéreuses. L'extemporané peut passer peut-être à côté de quelques cellules cancéreuses que révèlerait l'examen anapath définitif mais je suppose que c'est rare .
Quand on opère un nodule thyroïdien pour suspicion de cancer, on se base bien sur les résultats de l'extemporané pour laisser l'autre lobe ou le retirer.

Le post initial de Smile a ému beaucoup d'intervenants puisque nous avons, avec chacun nos moyens (très limités en ce qui me concerne et j'en suis consciente), essayé de lui apporter des réponses. Il y a des arguments en faveur de l'ablation partielle et d'autres en faveur de totale. Et c'est en fonction de notre propre personnalité que nous ferions un choix si nous étions à la place de Smile. Et nous ne le sommes pas.

En même temps, puisque Smile est opérée par M lui-même, cela limite de beaucoup les risques d'hypoparathyroïdie et de problèmes de voix même avec l'ablation totale .