Urgent-thyroïdectomie totale dans 4 jours-oui ou non?

[shannon]

oui
je reconclue en parlant un peu de mon cas;une fois n'est pas coutume!

j'ai été opérée il y a un bon moment d'un adénome parathyroidien;tout s'est très bien passé;

+ tard,une chimiothérapie a réveillé un pb thyroidien=une hyperthyroidie "flash" (l'horreur)
qui a basculé en hypo,stabilisée avec 62,5 de lévo.
goitre multinodulaire dont 1 nodule de 3,6cm sur un lobe(hashimoto).

surveillée 3 années de suite à l'IGR,service du Pr S.avec suspicion sur une adénopathie arrière carotide,il n'a finalement pas été question d'opération,
juste un suivi échographie et PDS 1fs/an.
ce que je fais;
et R.A.S
jusqu'ici;

donc,en effet,il y a autant de cas "thyroidiens" que de personnes.

Smile,garde le sourire
on pensera à toi demain
à très vite de tes nouvelles

[alex9]

Salut Smile,

Une copine me dit qu'il y a un fil de discussion qu'il faut que je voie car il ressemble vraiment beaucoup à mon cas.

Déjà, il est sûr en tout cas que tu dois te faire enlever le macro nodule.

J'étais comme toi il y a 7 semaines juste avant l'opération, mais la différence avec toi, c'est que l'opération qui avait été décidée pour moi par le Pr quelques mois avant était une lobectomie ; comme toi, j'avais un macro nodule de plus de 4cm et 2 petits nodules dans l'autre lobe. Petite différence : mes 2 petits nodules, 6 et 9mm, étaient moins petits que les tiens. Autre différence : je ne prenais pas de lévo.

Je me suis alors demandé si n'enlever qu'un des 2 lobes était la bonne décision tout comme toi tu te demandes si c'est la bonne solution d'enlever tout. Eh bien, je n'ai pas pu avoir la réponse, je ne sais pas si elle existe et en tout cas, il faut beaucoup de temps et beaucoup chercher pour la trouver. A mon avis, pour avoir les bons éléments pour décider, il faudrait par exemple avoir les statistiques suivantes : dans une population où on a pratiqué une lobectomie, quel est le pourcentage de ceux qui doivent se faire faire une totalisation 5 ans après, 10 ans après, 20 ans après, jamais.

Je vois dans cette file qu'une forumeuse évoque une stat comme quoi seulement 10% des lobé devraient être réopérés un jour, j'aimerais bien avoir la confirmation de cette stat.

Et l'autre question serait de savoir si la vie est meilleure avec un lobe qu'avec aucun, où on dépend totalement de la prise de l'hormone de substitution. Pour cela, le forum n'est pas du tout représentatif car le "coin des lobectomisés", comme c'est dénommé, regroupe vraiment très peu de personnes, les messages y sont très anciens, donc on ne sait pas ce que ces 10 ou 12 personnes qui ont eu une lobé sont devenues... Et comme le dit Beate, si les gens qui viennent sur le forum sont plus ceux qui vont mal que ceux qui vont bien, alors de nouveau ça montre qu'il est impossible de se faire une véritable opinion sur ces 2 questions. Donc à un moment, il faut que tu te dises que la décision qui sera prise sera la bonne.

Sur Hashimoto, je n'y comprends rien comme toi : on m'a dit que je ne l'avais pas, mais il y a 3 ans, lors de la 1ère biopsie du gros nodule, la biologiste évoquait ce diagnostic à partir de l'analyse cellulaire. Après, j'ai bien cru comprendre que je ne l'avais pas. Et je n'ai pas été en hypo ou en hyper les 2 ans 1/2 avant l'opération. Donc pour ton Hashimoto (supposé), je ne sais pas en quoi ça pourrait intervenir sur le choix à faire.
Comment t'ont-ils diagnostiqué Hashimoto, sur quelles bases ?

A part ça, tu peux essayer de voir le Pr qui doit t'opérer mais ça ne m'a pas l'air évident. Moi-même avant l'opé, j'ai voulu voir le Pr qui devait m'opérer mais ça a été impossible tant ces personnes n'ont vraiment pas de temps à consacrer aux patients.

J'ai toutefois pu voir son assistante la veille au soir dans la chambre (elle est sympa d'être venue me voir) ; elle était prête à tout changer mais de toute façon, elle m'a dit que ce serait le Pr qui déciderait et le fait qu'il n'ait pas ensuite changé la pré-décision et qu'il n'ait pas pratiqué de TT alors qu'il savait que je n'y étais plus opposé m'a paru positif après coup. Enfin, c'est pas grand chose. Tiens, un autre petit détail dont je me rappelle : le matin, en arrivant au bloc, j'étais allongé bien sûr et j'allais avoir la perfusion pour l'anesthésie. A ce moment là, je vois arriver le Pr qui me dit bonjour. Je lui demande "alors professeur, qu'est-ce que vus avez décidé finalement?". Il me répond : "je vous enlève le lobe gauche et les 2 nodules de droite si possible en fonction du résultat de l'examen extemporané du lobe gauche".

Finalement, après l'opération, l'assistante est venue me dire que tout s'était bien passé et qu'ils m'avaient enlevé le lobe gauche comme prévu et n'avaient pas décollé le droit.

Je confirme une autre chose dite par Béate : ce sont effectivement les endocrinologues qui sont le plus pour les TT alors que les chirs sont beaucoup plus disposés à faire du sur mesure.

Ce qu'il faudrait, c'est que tu puisses t'entretenir la veille au soir de l'opération avec le chir assistant(e) ou même le Pr (sait on jamais !), pour pouvoir faire part de tes doutes et que tu aies le sentiment qu'ils prennent en compte que tu aimerais qu'on envisage de te laisser le second lobe.

Allez, je te souhaite tout le meilleur. Donne de tes news.
Alex

[s38]

Beate a écrit:

En fait, c'est une affaire de choix personnel : certains préfèrent "être débarrassé de tout, d'un seul coup", éviter la surveillance, les cytoponctions, le risque de 2ème opération. D'autres ont très peur de cette idée de "tout enlever", et sont prêts à tout pour garder un bout de thyroïde ... même s'il ne servira pas vraiment, puisque en présence de nodules, il faudra de toute façon prendre suffisamment de Lévothyrox pour le mettre plus ou moins au repos.

Bonjour,

Je viens de lire les messages qui ont suivi le mien et le partage d'expériences est enrichissant.

Je voudrais seulement revenir sur la phrase que tu as écrite, Beate.
Moi, je n'étais pas prête à tout pour garder un lobe, c'est simplement que les différents chirurgiens que j'ai pu voir (dont le Pr P*** à Lyon et le Pr C******** du CHU de Grenoble, qui m'a opérée) m'ont toujours tenu le même discours : on n'enlève pas un lobe pour faire plaisir à un patient mais parce que c'est nécessaire.
Par conséquent, aucun ne voulait retirer un lobe qu'ils considéraient comme "sain".

Au moment de mon opération, je ne suis pas certaine que ça me faisait plaisir mais au final, je suis ravie de ce choix. Mon gros nodule n'était pas cancéreux et depuis un peu plus de 11 ans (je parle de la découverte de ce nodule), aucun n'est réellement apparu sur l'autre lobe. Pour finir, c'est toujours le cas depuis mon opération de 2007. Je prends du lévo mais je sais que j'ai toujours un petit bout de thyroide qui bosse et complète ma dose quotidienne si besoin (d'ailleurs, mon dosage de lévo a été augmenté "que" de 25 pendant cete dernière grossesse, j'en déduis que mon lobe fonctionne encore un peu puisque ma thyroide n'est pas au repos -contrairement à ma 2ème grossesse).

De façon plus générale, en Rhône-Alpes, j'ai pu constater que la taille d'un nodule (sans autre critère de risque détecté) n'est pas un argument recevable pour une opération de la thyroide. Je reste étonnée de la diversité des discours médicaux selon les régions.

Smile, donne-nous de tes nouvelles après l'opération (quel que soit ton choix et celui du chirurgien).

[Beate]

Bonjour !

S38, merci pour ton témoignage !

[shannon]

oui,Béate,
ttes les positions se comprennent.
mais tu vois que chez S. à l'IGR,on a choisi de ne pas m'opérer du tout,malgré goitre multi nodulaire sur les 2 lobes,dt un "gros"!

bisous à tous
surtout Smile

[aurore75]

shannon a écrit:

............goitre multinodulaire dont 1 nodule de 3,6cm sur un lobe(hashimoto). surveillée 3 années de suite à l'IGR,service du Pr S.avec suspicion sur une adénopathie arrière carotide,il n'a finalement pas été question d'opération, juste un suivi échographie et PDS 1fs/an. ce que je fais; ______________________________________________________________________________ ......mais tu vois que chez S. à l'IGR,on a choisi de ne pas m'opérer du tout,malgré goitre multi nodulaire sur les 2 lobes,dt un "gros"! :

Bonjour Shannon,

Oui c'est vraiment étonnant !

Tu est bien en train de nous dire qu'à l'IGR, alors que tu as Hashimoto, ils n'ont pas voulu opérer bien que tu as un goitre multinodulaire avec un nodule de 3,6cm.

Est-ce que dans tes échos, il y a le moindre caractère prédictif d'un cancer ou absolument aucun.

Voici exactement ce que dit l'étude de la Société Française d'Endocrologie :
En revanche, si le nodule s’avère correspondre à un
cancer, son pronostic est influencé par la taille. C’est pourquoi il
est de règle de prendre avec prudence les nodules dont le
volume avoisine ou excède 3–4 cm.


Cordialement.

[shannon]

oui,je dis cela;
et cela doit être le cas de tas de gens qui ne viennent pas sur le forum,car ça va.
sans symptômes,pas de consultation.

à l'IGR ils m'avaient tout fait:scinti,scans,cytoponctions,pds,+ je suis passée en conseil des médecins,le nom de ce conseil m'échappe,tout ça à cause d'une adénopathie qui aurait pu être suspecte.
et parce que j'avais en urgence été envoyée chez eux,suite à une soudaine hyper-hyper après la prise d'un médicament.c'était en 2002.
(j'habitais à côté à l'époque)

malgré le "gros" nodule (qui ne bouge pas à ce jour) un simple suivi a finalement été décidé.
que je fais chez le dr A.Rouxel(pour être bien sùre).
pas un mot sur une éventuelle opération.

pas de pb à ce jour(toujours sous 62,5 de lévo)
échographie et PDS obligatoires 1fs/an.

PS:c'est le forum qui m'a aidée à trouver le bon dosage lévo

[elothyro]

Coucou Smile

Je ne sais pas si tu rentres aujourd'hui ou demain à l'hôpital donc je te souhaite plein de courage et je t'envoie des ondes positives pour que tout se passe bien!

Prends soin de toi et reviens nous vite pour de bonnes nouvelles

Elo

[Beate]

Bonjour,

Smile, bon courage pour cette dernière ligne droite ! J'espère que tu reviendras très vite nous raconter !

Aurore et Shannon, je pense que votre échange mériterait presque une discussion à part, non ?

Aurore, il est vrai qu'en cas de cancer, "plus on le prend petit, mieux c'est", et donc si un nodule est suspect, on préférera l'opérer plutôt que de le laisser grossir.

Mais ce n'est pas pour cela qu'il est étonnant que l'IGR n'ait pas voulu opérer Shannon - puisqu'apparemment, son nodule n'est PAS suspect, et ne bouge PAS !

A une époque, on pensait qu'un nodule pouvait "devenir cancéreux", au fil du temps - mais maintenant, on pense que très vraisemblablement, soit c'est malin dès le début, soit c'est bénin et le restera.

Les gros nodules ne sont donc pas du tout plus suspects que les petits, rien que par leur taille ... c'est juste quand il y a des critères péjoratifs qu'on s'inquiète de la taille.

On peut donc laisser un gros nodule en place, du moment qu'il n'est pas suspect à l'écho et qu'on a eu au moins 2 cytoponctions négatives ... à condition qu'il ne gène pas, et qu'il ne grossit pas. Chez Shannon, tout a été fait, elle est bien surveillée, le nodule ne bouge pas, elle a un traitement pour empêcher sa TSH d'augmenter ... du moment que le nodule ne la gène pas, aucune raison d'opérer !

Chez Smile, c'est différent, le nodule grossit, assez rapidement, et commence à dévier la trachée - et il grossit malgré le Lévothyrox. Donc, on voit mal comment l'empêcher de grossir davantage - et même sans critères de malignité, mieux vaut ne pas le laisser continuer sur cette voie, sinon il finira par provoquer des problèmes pour déglutir, pourra modifier la voix en appuyant sur le nerf récurrent ...

Voilà pour les explications concernant la taille ... qui n'est donc pas un critère "absolu", même si on dit souvent que "généralement", on conseille l'opération à partir de 3 cm environ, car c'est difficile à surveiller et peut être gênant. Mais pour un nodule tout à fait stable et sans aucun critère de malignité, ce n'est pas obligatoire (et la décision sera prise en accord avec le patient, certains préfèrent s'en débarrasser pour être tranquilles, d'autres préfèrent garder leur thyroide ...)

Gros bisou, et une pensée pour Smile !!

Beate

[aurore75]

Beate, c'est très exactement ce que j'avais compris.
Dans son rapport, la société française d'endocrinologie (le seul rapport que je connais ) recommande seulement de " prendre avec prudence les nodules dont le volume avoisine ou excède 3–4 cm". Elle ne préconise pas systématiquement l'opération. C'est la raison pour laquelle je demandais à Shannon si il y avait le moindre caractère prédictif de cancer dans ses échos successives. Tu me dis que non.
Je m'étonnais dans mon post précédent car je pensais que si Shannon avait été dirigée à l'époque à l'IGR, c'est qu'il y avait suspicion. Raison pour laquelle je lui posais la question.
Merci à toi et à Shannon pour la réponse.
Et peut-être à bientôt pour la conférence sur les nodules.


BONNE CHANCE à SMILE.

[elothyro]

Coucou Smile!

J'espère que l'opération s'est bien passée et que tu n'es pas trop fatiguée.
Tu as dû rentrer chez toi à l'heure qu'il est, je te le souhaite en tout cas.

Bon courage pour la convalescence!

Elo

[s38]

Bonsoir,

Je venais aux nouvelles : Smile, comment vas-tu ?

[Smile79]

Bonjour à toutes!
Juste un petit message pour vous dire que mon opération s'est très bien passée.
Le service du Professeur M. à la Pitié Salpétrière est vraiment TOP. Très professionnel, des infirmières très sympa, beaucoup d'écoute en ce qui concerne la douleur. La cicatrice est hallucinante! Extrêmement bien faite. 10 jours après l'opération, elle est vraiment discrète.
Et pour ce qui est de l'opération en elle-même je ne regrette pas une seule seconde d'avoir fait une TT. Lors de l'opération, le Professeur M. a trouvé que mon nodule était un peu ferme et qu'il n'était pas sûr qu'il soit totalement bénin. Donc j'attend avec impatience les résultats de l'analyse la semaine prochaine. Heureusement qu'il m'a tout enlevé!!!!!!!!!!!
Franchement, avec du recul, je tiens vraiment à dire à toutes les personnes qui ont des doutes sur TT vs lobectomie: ECOUTEZ VOTRE CHIRURGIEN! Lui seul sait. Surtout avec des gros nodules, on ne discute pas, on suit ce que ces pontes de la médecine recommandent.
Aujourd'hui je suis à 100 de Levo; ça va plutôt bien.
Ah, sinon, dernier point: pour ceux qui stressent car ils ont un rhume avant leur opération, ne vous inquiétez pas. Moi, j'étais très encombrée au niveau de nez, je toussais et on m'a tout de même opéré!

[wynnie]

Merci de tes nouvelles et contente pour toi que ça se soit bien passé!
bonne convalescence!

[Rapiette]

Bonjour, Smile !
Je suis contente que tu nous donnes de tes nouvelles et que tout se soit bien passé. Quels que soient les résultats, tu es sur la voie de la guérison et c'est là l'essentiel. Bien amicalement,
Rapiette