Opération à là Pitié Salpétrière à l'aide d'un monitoring

[kitty95]

Bonjour,

La question est dans le sujet ; je vais me faire opérer le 19 septembre prochain (sniff...) à la Pitié Salpétrière, et quand je lis tous les forums concernant les problèmes qu'il peut y avoir concernant les cordes vocales, je souhaiterais savoir si dans cet hopital, l'opération a bien lieu sous contrôle d'un monitoring sonore, afin que le chirurgien contrôle s'il touche les nerfs récurrent ou pas.
C'est quand même un problème très important pour nous toutes, j'espère que les chirurgiens en tiennent compte car pour un mauvais geste de leur part, ils peuvent "bousiller" une vie - d'autant plus quand la voix est un "outil de travail" pour certaines ; pour ma part je suis assistante commerciale, ça veut dire des contacts téléphoniques tous les jours...
Merci pour votre réponse et bon courage pour les opérées à ce jour..

[aurore75]

kitty95 a écrit:

Bonjour, La question est dans le sujet ; je vais me faire opérer le 19 septembre prochain (sniff...) à la Pitié Salpétrière, et quand je lis tous les forums concernant les problèmes qu'il peut y avoir concernant les cordes vocales, je souhaiterais savoir si dans cet hopital, l'opération a bien lieu sous contrôle d'un monitoring sonore, afin que le chirurgien contrôle s'il touche les nerfs récurrent ou pas. C'est quand même un problème très important pour nous toutes, j'espère que les chirurgiens en tiennent compte car pour un mauvais geste de leur part, ils peuvent "bousiller" une vie - d'autant plus quand la voix est un "outil de travail" pour certaines ; pour ma part je suis assistante commerciale, ça veut dire des contacts téléphoniques tous les jours... Merci pour votre réponse et bon courage pour les opérées à ce jour..

Bonjour,
Opérée fin 2010 par ce service de la Pitié, j'avais auparavant posé la question au professeur M lors de la consultation pré-opératoire. Il m'avait dit qu'il n'utilisait pas le système de monitoring qui n'était pas fiable d'après lui et qu'il fallait faire confiance au chirurgien.

[kitty95]

Bonjour Aurore
Merci pour votre réponse ; toujours concernant les cordes vocales, pouvez-vous me préciser si vous avez eu des problèmes de voix quand vous vous êtes réveillée ? et avez vous bien été opérée par le Professeur M ? j'ai demandé à ce qu'il m'opère personnellement mais peut-être que d'autres sont compétents également ou bien peut-être que le Professeur M n'est pas si bien que ça ; j'avoue que je ne sais plus vers qui me tourner et à qui faire confiance dans ces hopitaux ; je sais qu'il y a un facteur "chance" ou "malchance" mais je ne comprend pas que certaines opérees se retrouvent avec de graves problèmes de voix tout ça parce que les chirurgiens n'ont pas fait attention aux nerfs récurrents ; se rendent-ils compte que pour certaines la voix est leur outil de travail, sans compter l'importante aussi qu'elle a dans leur vie de tous les jours, et que par négligence de leur part ils foutent leur vie en l'air ? tout ça m'inquiète et me laisse bien pensive

[Mimi cracra]

Ce service à la Pitié est un des meilleurs de France alors monitoring ou pas, tu peux leur faire confiance et il le faut d'ailleurs. Ils opèrent plus de 20 thyroïdes par semaine.
J'y suis passée récemment pour un TT et ma voix est mon outil de travail.
Aucun problème !!!
Bon courage mais tu es entre de bonnes mains

[Beate]

Bonjour,

la question de l'utilité du neuromonitoring (NIM : nerve integrity monitor) pendant l'opération est régulièrement discutée lors des congrès de spécialistes.

Et apparemment, d'après les chirurgiens, c'est une aide utile - mais pas une "garantie" ! Un chirurgien expérimenté, même sans appareil de neuromonitoring, c'est toujours préférable à un chirurgien débutant avec NIM - qui risque éventuellement de faire trop confiance à la technique (mais bon, il faut bien qu'ils commencent un jour ou autre, les chirurgiens "débutants", pour pouvoir plus tard remplacer les chirurgiens aguerris ...)

Là où le neuromonitoring peut jouer un rôle important, c'est pour les patients qui présentent un risque de complications plus élevé (plusieurs opérations, paralysie recurrentielle pré-existante d'un côté ...) - et puis, en cas de problème post-opératoire, s'il y a une procédure judiciaire, puisque l'appareil enregistre les données (on pourra p.ex. prouver que les nerfs recurrents ont été préservés tout au long de l'intervention) ...

On trouve quelques articles sur Internet, en cherchant avec "thyroidectomie neuromonitoring" :

[aurore75]

kitty95 a écrit:

Bonjour Aurore Merci pour votre réponse ; toujours concernant les cordes vocales, pouvez-vous me préciser si vous avez eu des problèmes de voix quand vous vous êtes réveillée ? et avez vous bien été opérée par le Professeur M ? j'ai demandé à ce qu'il m'opère personnellement mais peut-être que d'autres sont compétents également ou bien peut-être que le Professeur M n'est pas si bien que ça ; j'avoue que je ne sais plus vers qui me tourner et à qui faire confiance dans ces hopitaux ; je sais qu'il y a un facteur "chance" ou "malchance" mais je ne comprend pas que certaines opérees se retrouvent avec de graves problèmes de voix tout ça parce que les chirurgiens n'ont pas fait attention aux nerfs récurrents ; se rendent-ils compte que pour certaines la voix est leur outil de travail, sans compter l'importante aussi qu'elle a dans leur vie de tous les jours, et que par négligence de leur part ils foutent leur vie en l'air ? tout ça m'inquiète et me laisse bien pensive

Je n'ai eu aucun problème de voix et me suis réveillée avec une voix très claire. J'avais la même terreur que toi avant l'opération. L'atteinte du nerf récurrent touche une pourcentage très faible de patients lors d'une première intervention (le risque est majoré lors d'une réintervention). Et s'il y a atteinte de la voix, c'est en général complètement réversible avec une rééducation orthophonique.
Tu as peu de chances d'être opérée par M (chirurgien d'une grande renommée) même s'il t'affirme qu'il t'opérera lui-même (il le promet à chaque patient qui lui pose la question et me l'avait même garanti par courrier). Le patient est opéré par un chirurgien senior (ce sont les chirurgiens habilités à diriger une opération) assisté d'un interne (il y a plusieurs salles d'opération). Mieux vaut le savoir avant que de paniquer une fois hospitalisée.

Si tu es comme moi très angoissée, tu devrais peut-être te diriger vers un établissement privé.(ce que je ferais sans hésiter si c'était à refaire) Il y a d'excellents chirurgiens qui opérent pour moins de 500 euros en clinique et tu sais au moins par qui tu seras opérée. De plus, les délais n'ont rien à voir avec l'hôpital puisque tu peux être opérée sous quinzaine (hors période de vacances bien sûr). je te dis celà parce que tu as déjà parlé de tes craintes dans d'autres topics en ajoutant (si je me rapelle bien) que tu préférais débourser quelque chose et être certaine du chirurgien qui opère.
Les tarifs demandés par M en secteur privé sont prohibitifs pour la plupart des patients : en 2010, c'était entre 2000 et 3000 euros.

Dernière édition par aurore75 le 06. Aoû 2012, 23:31; édité 1 fois

[Beate]

Bonsoir,

si Kitty se fait opérer pour un nodule, et que ce nodule présente des critères de suspicion, je ne suis pas certaine que c'est vraiment une bonne idée de changer d'établissement et d'aller dans le privé, uniquement à cause de ses angoisses ... car concernant la qualité de la chirurgie, tout particulièrement quand il s'agit d'un éventuel cancer, la Pitié est certainement l'un des meilleurs endroits où on peut aller, sur Paris, avec une énorme expérience autant de la thyroïdectomie que du curage ganglionnaire ! Dans le privé, elle aura un peu plus de "luxe", un peu plus de "personnalisation" - mais concernant le geste opératoire, cela ne changera certainement RIEN, or, c'est tout de même ça, le plus important, non ?

Mais bien sûr, c'est à chacun de voir, en fonction de ses priorités.

Bon courage en tout cas !

Beate

[aurore75]

Beate a écrit:

Bonsoir, si Kitty se fait opérer pour un nodule, et que ce nodule présente des critères de suspicion, je ne suis pas certaine que c'est vraiment une bonne idée de changer d'établissement et d'aller dans le privé, uniquement à cause de ses angoisses ... car concernant la qualité de la chirurgie, tout particulièrement quand il s'agit d'un éventuel cancer, la Pitié est certainement l'un des meilleurs endroits où on peut aller, sur Paris, avec une énorme expérience autant de la thyroïdectomie que du curage ganglionnaire ! Dans le privé, elle aura un peu plus de "luxe", un peu plus de "personnalisation" - mais concernant le geste opératoire, cela ne changera certainement RIEN, or, c'est tout de même ça, le plus important, non ? Mais bien sûr, c'est à chacun de voir, en fonction de ses priorités. Bon courage en tout cas ! Beate

Je ne parlais bien sûr pas du luxe (qui est vraiment un luxe en l'occurence - c'est le cas de le dire - quand il s'agit d'une opération). La plupart des patients de M sont opérés par le docteur G.P. et aussi par l'interne présent qui doit apprendre son métier de chirurgien . Le docteur G.P,, si elle se fait un nom dans la profession, ira sans doute alors opérer dans le privé qui paie beaucoup mieux.
Un excellent chirurgien exige pour opérer dans le privé d'avoir un plateau technique performant et sait choisir ses collaborateurs, y compris pour l'examen extemporané . A Paris,certaines cliniques ont un plateau opératoire supérieur à ceux de Cochin et de la Salpé (ce que m'avait dit une endocrino pourtant amie avec M.
La réputation d'une clinique, c'est l'excellence de ses chirurgiens. Certains sont spécialisés dans la chirurgie thyroïdienne, ne font que ça et possède une expérience remarquable. Je suppose que le curage ganglionnaire, ils le pratiquent au quotidien.
La priorité, c'est la qualité de l'intervention et nous sommes bien d'accord.

Bonne soirée.

[LyneSagesse]

Bonjour,

J'ai été opérée d'une lobectomie à la Pitié le 15 juin dernier par le Dr GP.
Je suis totalement satisfaite de son intervention tant au niveau de la voix qui n'a absolument pas bougé, que de la cicatrice qui est déjà très esthétique au bout de 7 semaines.

Je dois y retourner la semaine prochaine pour une ré-intervention car malheureusement je fais partie des quelques cas pour lesquels le carcinome n'est pas décelable à l'examen extemporané.

C'est certain qu'une réintervention est toujours plus délicate et c'est pourquoi le Dr GP a fait faire un bilan ORL de mes cordes vocales pour cette deuxième opération.

J'y vais en toute confiance car je me suis sentie vraiment prise en charge par une équipe compétente.

Quelques autres expériences :
- ma voisine de chambre n'a pas non plus eu de problème de voix.
- j'ai une amie qui a été opérée d'un nodule à Cergy Pontoise, elle a eu des petits problèmes de raucité de la voix qui se sont arrangés avec quelques séances d'orthophonie.
- sa soeur qui s'est faite opérée dans un petit hôpital à Pimpol, par uin chirurgien lambda, n'a quant à elle pas eu de problème

Tu vois chaque cas est différent et il est impossible d'avoir dans ce domaine une assurance tous risques.

Je crois que si le chirurgien est compétent, et les membres de l'équipe du Pr M. le sont à la Pitié, et si tes cordes vocales ne sont pas au départ en mauvais état, c'est à dire si elles sont bien mobiles, il n'y a pas de raison de ne pas faire confiance.
Effectivement, comme le dit Beate, si, ce que nous ne te souhaitons absolument pas, il devait y avoir une suite à cette opération, la Pitié est vraiement un bon endroit où aller.

Je te souhaite bon courage et espère que le fait d'en avoir parlé sur le forum aura diminué ton angoisse.

Bonne journée.

[Beate]

Bonjour Lyne,

merci pour ton témoignage rassurant ! D'ailleurs, à lire les récits d'opération et discussions sur le forum, j'ai l'impression que l'immense majorité des patients opérés dans ce service sont tout à fait satisfaits (encore tout récemment, Lyjazzy, opérée peu de temps avant toi : Je n'ai plus les boules ... c'est le cas de le dire - ou toi, comme tu viens de le dire, quand on lit ton long témoignage dans les "Récits d'opération" : Récit d'opération à la Pitié, J-1 à J+3 ...

Kitty, je pense que cela devrait te rassurer un peu ?

Il y a aussi Mimi cracra, olivier andré, Sirine11 et blurp, qui t'ont répondu dans ton autre discussion : opération à la Pitié Salpétrière

Et dans cette autre discussion, nous avons déjà soulevé le fait qu'à part deux ou trois personnes, notamment Aurore et Cherry, les patients du forum opérés dans cet hôpital sont apparemment TOUS satisfaits de leur opération et n'ont pas eu de problèmes particuliers en post-opératoire ! Et chez ceux qui étaient mécontents, ce n'était pas non plus la qualité de l'acte chirurgical qui était mis en cause, mais d'une part la question du "qui m'a vraiment opérée ?", qui préoccupe Aurore depuis bientôt 2 ans, ou alors la prise en charge au niveau du service et les contacts avec le personnel soignant (Cherry) - et puis, pour un certain nombre de personnes, le côté un peu "usine" de cet établissement (mais, comme dit plus haut, ce n'est pas vraiment cela le plus important, je pense !)

Et pourtant, sur un forum comme celui-ci, on pourrait s'attendre à trouver un nombre particulièrement important de mécontents (puisque les gens "sans problèmes" ne viennent pas forcément en parler sur Internet) ... or, les témoignages positifs sont largement plus nombreux !

Concernant le dernier message d'Aurore : Aurore, je pense qu'on ne peut absolument pas affirmer ainsi, publiquement, que "La plupart des patients de M sont opérés par le docteur G.P. et aussi par l'interne présent qui doit apprendre son métier de chirurgien" - as-tu des preuves de ce que tu avances, ou sont-ce juste des présomptions personnelles ? Sais-tu que cela pourrait être interprété comme de la diffamation, et valoir des ennuis au forum ? Et puis, des suppositions tout à fait personnelles comme "Le docteur G.P,, si elle se fait un nom dans la profession, ira sans doute alors opérer dans le privé qui paie beaucoup mieux.", je ne pense pas non plus que cela soit à sa place dans cette discussion ... penses-tu rassurer les futurs opérés, ainsi ? Tu en veux à cet hôpital et en particulier à ce médecin, depuis bientôt 2 ans ... soit ! Mais ton cas était particulier (parathyroide, et non thyroidectomie), et je ne pense pas qu'il faille généraliser tes griefs personnels ainsi, dès qu'un futur opéré mentionne le nom de la Pitié ... et encore moins avancer des accusations aussi graves sans preuve concrète !

S'il y avait des dysfonctionnements graves, et prouvés, notre association serait tout à fait prête à intervenir, pour défendre les intérêts des patients ! Mais pas pour des griefs personnels et des présomptions sans aucune preuve (preuves impossibles à obtenir aussi longtemps après les faits, puisque tu n'as jamais voulu faire une action officielle) - je ne sais pas si tu te rends compte des angoisses que tu crées ainsi chez les futurs opérés, en ressassant sans cesse ces mêmes accusations stériles ?

Nous en avons bien pris conscience, suite à tes interventions, du côté "usine" de cet hôpital, et du fait que ce n'est pas forcément toujours le chef de service qui fera la totalité de l'opération (à discuter avec lui en consultation pré-op, en insistant sur les détails : différentes phases de l'intervention etc). Et nous mentionnons cela dans chaque discussion sur la Pitié ! Par ailleurs, j'en ai fait part au professeur lui-même, quand je l'ai rencontré en mars dernier, lors d'un congrès, et nous en avons d'ailleurs discuté assez longuement, de l'importance de correctement informer les patients (non seulement sur les détails techniques, mais AUSSI sur les personnes qui interviendront) - et je lui ai expressément rapporté tes griefs (anonymement, bien sûr) !

Venir dans chaque discussion qui mentionne le nom de cet hôpital, pour émettre systématiquement ces mêmes accusations et présomptions, risquant être interprétées comme de la diffamation, cela n'est utile à personne !

Quant aux cliniques privées, certes, elles ont souvent un plateau technique rutilant - mais ce qui compte avant tout, et nous le savons tous je pense, ce n'est pas le plateau technique (sauf si on veut p.ex. se faire opérer par un robot, comme on peut le faire entre autres à l'hôpital américain, si on a les moyens), c'est surtout et avant tout l'expérience et la doigté du chirurgien. Et je ne pense pas qu'on puisse émettre le moindre doute sur la qualité des chirurgiens de la Pitié (même s'il y a bien sûr également de bons chirurgiens ailleurs) !

Bonne journée à tous, et bon courage aux futurs opérés !

Beate

[bubu21]

bonjour kitty95,
perso j'ai eu des problèmes de voix pendant 6 ou 7 mois, une voix déformée on aurait dit un vieux mec bourré !! et tres faible impossible d'appeler de crier et de chanter ! c'est flippant et tres handicapant.
aujourd'hui ma voix est redevenue normale, cependant si je parle bp ou fort, j'ai vite mal aux cordes vocales...
j'ai vu après mon opération que certains hopitaux en france comme nancy par exemple operent miantenant avec une nouvelle technique en passant sous l'aisselle (moins de pb de cordes vocales, et plus de cicatrice au niveau du cou que j'ai trouvé assez flippante, et pas de pb de cervicales ! ) si j'avais su avant j'aurais tenté cette technique je crois..)
bis et bon courage.

bubu21

[Beate]

Bonjour Bubu,

tu as été opérée où ?

Concernant cette histoire d'opération par robot, hmmm ... le fait que, soi-disant, cela donnerait "moins" de problèmes en post-op est très controversé, et elle n'est pas conseillée dans tous les cas (c'est parfait pour une lobectomie avec un nodule gênant, mais à priori bénin - mais moins pour une thyroïdectomie totale avec un possible cancer, puisqu'on arrive par le côté et qu'il y a une zone, derrière la trachée du côté opposé, très difficile à atteindre ainsi - il arrive, si on découvre un cancer pendant ou après l'opération, qu'il faille "convertir" ou réintervenir de manière classique, en ouvrant ...)

A Paris, cela se fait à l'hôpital américain - Kitty, si tu es à la fois tentée d'aller dans le privé ET par cette technique, tu pourras toujours y prendre RDV pour une consultation, et te décider par la suite, quand tu auras vu les deux ?

Cela dépend vraiment du motif de l'opération, de la taille du nodule, du risque de malignité ...

Bon courage !

Beate

[bubu21]

bonjour beate,
j'ai été opérée à dijon au CGFL (centre anti cancer)
je trouve que j'ai été mal informée ! et je regrette vraiment cette opération j'aurai du me renseigner mieux avant consulter un spécialiste et pas juste faire confiance à un chirurgien.
pour les problèmes de voix je n'étais pas au courant du tout, personne ne m'en avait touché mot.
je pense que mon cas aurait pu etre solutionné sans opération avec un apport d'hormones et cela depuis de nombreuses années, mais jamais personne ne m'a fait consulter d'endo sous pretexte que ma tsh était très bonne..... je suis en colère après la médecine en général, aujourd'hui c'est moi qui paye les pots cassés c'est honteux !!
je comprends kitty qui hesite et qui souhaite se renseigner avant de se faire opérer, j'aurai du faire pareil, je me suis jetée dans la gueule du loup parce que j'avais peur ....
bis
bubu

[Beate]

Bonjour Bubu,

il est vrai quand, après l'opération, on a des soucis, notamment de dosage, comme toi, et que finalement le résultat était BENIN, on peut avoir tendance à regretter, à se dire qu'on aurait mieux fait de ne pas se faire opérer ...

Mais en même temps, chez toi, tu avais un goitre multinodulaire, certains nodules étaient partiellement kystiques, un était très gros (plus de 3 cm) ... dans ce cas, on préfère généralement l'opération, car le traitement hormonal ne fera pas regresser les nodules (tout au plus, il stoppe leur évolution - mais ça ne marche pas toujours, d'ailleurs dans les recommandations officielles, il n'est plus conseillé, en tout cas pas systématiquement), et en plus, chez toi, avec une TSH déjà très basse, il n'était pas forcément indiqué.

Et puis, imagine que cela ait été un cancer - si le nodule de plus de 3 cm avait été cancéreux, cela aurait déjà été assez sérieux, avec un gros risque de dépassement de la thyroïde et/ou de métastases ... dans ce cas-là, plus on opère tôt, mieux c'est ...

C'est toujours difficile, avant, de prendre la décision - et après, on peut toujours été tenté de se dire que ce n'était finalement pas la bonne

Personnellement, j'avais 4 nodules, depuis de nombreuses années - et finalement, au moment de l'opération, 3 étaient cancéreux, dont un, le plus gros, qui commençait à rompre sa capsule - je peux te dire que je n'ai jamais regretté l'opération !

Chaque cas est différent - il est vrai que c'est important de bien faire le tour de la question, de discuter avec son médecin, de voir un ou plusieurs chirurgiens ... et aussi de discuter avec d'autres patients, comme on le fait ici, mais en gardant à l'esprit que chaque cas est différent !

Bon courage à tous !

Beate

[bubu21]

oui je sais que tu as raison beate, c'est facile après l'opération de dire j'aurai pas du une fois que l'on sait qu'il n'y avait rien de grave, comme je le dis dans mon post, j'avais peur !! et j'ai foncé sans me renseigner trop, ma mère avait eu deux types de cancer sur la thyroide à 40 ans, et j'avais peur de faire pareil.
il est vrai que ma santé c'était bien dégradé entre 2005 et 2010, et les nodules avaient bien grossis et devenus froids..... le tout je le repete avec des resultats normaux.
j'avais pourtant tous les symptomes d'hashimoto !!
mais vivre sans thyroide n'est pas si simple et pas sans interrogations d'un traitement nécessaire et obligatoire à vie.... notre vie après dépend des médicaments et de l'industrie pharmaceutique ... et les docs n'ecoutent pas plus après qu'avant, vous avez de la thyroxine donc tout va bien le reste est dans votre tete !! pour ce qui est de ma voix ... cela a été difficile pour moi alors quel desespoir cela aurait été si elle n'était pas revenue ...
avant on me disait toujours tu parles trop fort et maintenant on me dit que je fais expres de parler bas !
il ne faut pas passer à coté de l'opération si elle est nécessaire, car le risque de métastases est grand et fait des ravages, je le vois tous les jours dans mon boulot (ambulancière) , mais il faut bien s'informer pour bien choisir en toute connaissance de cause.
bis
bubu21