[Suivi de laloutre]

[Félicity21]

Grosses pensées pour toi pour ces dernières heures d'attente avant le verdict!!
Je croise toujours les doigts et tu avoueras que c'est beaucoup moins pratique pour taper sur mon clavier ou écrire au tableau devant mes élèves avec mes doigts croisés!!

Félicity21

[laloutre]

C'est très gentil! Moi aussi je pense à toi. J'espère qu'il te dira que ta voix, c'est temporaire! J'ai hâte qu'il me donne le diagnostic mais aussi qu'il augmente mes hormones parce que j'ai pris 3 kg en 6 jours cette semaine!

on se donne des nouvelles demain! Toi avant moi, à cause du décalage horaire! xxxx

[Félicity21]

Arfff, pas de bol pour les kilos!! C'est quand même pénible de voir son corps changer alors qu'on n'y est pour rien!!!

Je pense que tu le fais déjà mais fais encore plus attention à ce que tu manges tant que tu n'es pas stabilisée!
Je sais que c'est plus facile à dire qu'à faire!!
Je te laisse imaginer le nombre de boîtes de chocolats, Ferrero Rocher et autres qui traînent à la maison après les fêtes et que j'avais reçu de mes élèves... La tentation est très grande!!! Et je ne suis pas du tout mais alors pas du tout gourmande en plus!!

Alors, courage, ce ne sera bientôt plus qu'un mauvais souvenir!!!
Bisouxx Bisouxx

[laloutre]

@Felicity : Tu réussis toujours à me faire rigoler toi, hein?

À demain... pour nos résultats! Je croise doigts et orteils pour nous deux. Donc 5 doigts et 5 orteils chacune. Pas pratique pour faire quoique ce soit une main et un pied, mais bon, paraît que ça porte chance!

[laloutre]

Verdict - cancer :
Je suis allée voir mon chirurgien aujourd'hui pour mon suivi de chirurgie. Il m'a annoncé que j'avais trois tumeurs cancéreuses dans la thyroïde : un de 1,5 cm et deux micros. Je fais pas les choses à moitié!

Il m'a envoyée faire une prise de sang sur le champ pour voir s'il y a des marqueurs de cancer dans mon sang, ce qui l'aidera lui ou mon endocrinologue à décider si je ferai ou non la cure d'iode radioactif. Résultats à venir dans 2 semaines. Les quatre ganglions que le chirurgien m'a enlevés parce qu'il les trouvait suspects n'ont rien d'anormal finalement. Est-ce indicateur de quelque chose de positif?

Il avait les résultats sur son téléphone mobile mais m'a dit que l'endocrinologue aurait mon dossier papier lors de mon prochain rendez-vous, début février.

Côté calcium :
Il pense que j'ai maintenant trop de calcium dans mon sang alors il regardera aussi de ce côté (calcium + PTH + albumine (j'imagine pour voir l'état de mes reins? ou autre chose?) et m'a demandé de baissé d'un comprimé tous les deux jours (je prends en ce moment 9 comprimés de calcium par jour). J'imagine que c'est bon signe et que mes parathyroïdes se sont un peu réveillées de leur hibernation!

Côté hormones :
Il me dit que je suis en hypo... ce qui explique les 3 kg en 6 jours! Il m’a augmentée à 0.125 de Syntroid contrairement au 0.112 que je prenais (je trouvais ça louche aussi pour une fille de 1m83 de prendre juste 0.112!)

Côté moral
Bah ça va… je m’attendais à me faire dire que c’était un cancer. Le plus gros choc de toute cette expérience a été à l’annonce de découverte de cellules cancéreuses le matin de mon anniversaire en septembre, et qui nécessitait une opération. Là, c'est plutôt mon entourage qui est sous le choc, parce qu’ils étaient sûrs que je n’avais rien et que ça ne peut arriver qu’aux autres.

Pour ma part, avec tous les symptômes étranges que j’ai depuis quelques années et dont les médecins ne trouvent pas l’origine, je vois ça plutôt positif qu’on m’ait enlevé un cancer! Et si, après avoir bien stabilisé les hormones et le calcium, je voyais une nette amélioration dans ma qualité de vie? Ça serait trop chouette!

Merci encore à tous pour vos conseils et votre soutien. Ils m’ont été bien précieux pour garder le moral et m’informer jusqu’ici.

Si vous avez des conseils ou information pour l'étape à laquelle je suis rendue, je suis toute ouïe!

[Luciana]

Bonjour .Une autre étape de franchise. Toujours un peu tuff de se le faire valider et de calmer son entourage. Ce cancer doit être derrière toi avec ta chirurgie.Dis-toi, que si il y a décision de cure d'iode,ce sera une autre sécurité et une police d'assurance pour toi.Encore de la patience pour attendre la thyroglobuline.En augmentant ton syntroid tu te sentiras beaucoup mieux.C'est certain que c'est positif de ne pas avoir de ganglion atteint.Je te souhaite bonne chance pour la rencontre avec l'endocrino qui aura le dernier mot.

[laloutre]

Merci pour ton message Luciana, et pour tous tes messages au long de cette mésaventure! tu as souvent répondu à mes messages, et c'est apprécié.

Je pense positif et je fais confiance au chirurgien et à l'endocrinologue. J'ai hâte de voir comment je me sentirai une fois la dose de syntroid bien équilibrée.

[wynnie]

Bonjor
tu as donc rudement bien fait de te faire opérer!
en France avec trois foyers de cancer tu aurais forcément une cure d'iode...

j'espère que tu vas vite sortir de l'hypo, le médecin aurait même du te passer au 137.5 car en raison du cancer tu dois maintenir une tsh en dessous de 0.10 jusqu'à ta déclaration en rémission. j'espère que l'endo le fera début février.

[laloutre]

@wynnie : oui je suis bien contente de m'être fait opérer... ouf le plus gros est passé! Pour la cure d'iode mon chirurgien, qui est très réputé ici, ainsi qu'une autre chirurgienne m'ont tous les deux dit que la cure d'iode était controversée maintenant et qu'ils ne la donnaient donc pas systématiquement. C'est pourquoi ils attendent de voir le portrait actuel avec le marqueur de cancer dans mon sang. Mais ils ont dit que je l'aurais probablement, par prudence.

Pour le dosage, je vois l'endocrinologue pour la première fois le 4 février. Mon chirurgien m'a dit que pour le dosage ainsi que pour la décision de cure d'iode, c'est l'endocrino qui aura le dernier mot. Donc j'imagine qu'en effet on m'augmentera, d'autant plus que pour ma taille/poids, c'est encore bas .125 selon ce que j'ai lu.

Merci d'avoir répondu

[laloutre]

Bonjour,

Comme j'ai maintenant eu confirmation de cancer, j'ai changé mon blogue pour : http://cancerdelathyroide.wordpress.com et il s'appellera désormais Mon combat contre les nanomonstres.

Pourquoi nanomonstres? Parce que : http://cancerdelathyroide.wordpress.....mbattre-les-nanomonstres/

En plus des photos de ma cicatrice de thyroïde, j'ai commencé à insérer des billets de réflexion et de mon histoire.

N'hésitez pas à commenter, ça me ferait plaisir. Et si vous avez aussi un blogue, j'aimerais bien le lire

Je vais quand même continuer à participer ici parce que c'est l'endroit où il y a le plus d'information et que le travail de Béate et son équipe est incroyable!

Bonne journée xx

[kty06]

Bonsoir laloutre.
Je suis allée voir ton blog, il est très sympa.
Comme toi, je remercie Beate pour ce forum. Je suis ce soir dans mon lit à l'hopital, ma TT est pour demain 13h, et je suis relativement sereine grace au forum, puisque je connais déjà les différentes situations post op. Je te trouve très forte par rapport à l'annonce du cancer. C' est bien, il faut essayer de positiver et ne pas se laisser submerger par l'angoisse. J'espère que j'aurais la meme force que toi si mes nodules sont cancereux. Bonne soirée. Kty.

[laloutre]

Je penserai à toi très fort demain. Je te souhaite que tu te sentes aussi en forme que moi après l'opération. Je suis contente de ne pas avoir su avant l'opération que c'était cancéreux... je pense que j'aurais eu du mal à vivre avec l'idée que je traîne un cancer à l'intérieur de moi et j'aurais eu envie de l'arracher. hehe Je pense que c'est pour ça que je réagis relativement bien (faut pas croire que j'ai pas des crises de larmes parfois hein!)... quand j'ai su que c'était cancéreux, les nodules avaient déjà été enlevés et donc il ne me reste qu'à avoir foi en mon médecin qu'il prendra les bonnes décisions pour la suite (traitement d'iode ou pas). Je pense que notre seule part de responsabilité c'est de mettre ça entre les mains des spécialistes et pour le reste, de se calmer et rester positif pour que notre corps soit le moins stressé possible et qu'il puisse s'occuper de guérir.
C'est d'ailleurs la denrière pensée que j'ai eue avant de m'endormir sur la table d'opération : Bon ben, ça y est... advienne que pourra, je ne peux pas reculer.

Occupe-toi l'esprit jusqu'au dodo et essaie de bien dormir.

Mon amie anesthésiste m'avait dit que les patients se réveillent de l'Anesthésie dans l'état mental dans lequel ils se sont endormis. Je me suis donc assurée de m'endormir calme... et c'est ainsi que je me suis réveillée.

Tiens-moi au courant quand tu seras assez en forme pour écrire après l'opération. xxx

[Giovanna]

Je viens de te lire ... wouw quelle nouvelle terrible et finalement bonne car comme tu dis on t'as enlevé un cancer .......
Bon moi j'attends mon tour pour les résultats ... j'ai etait op le 16 donc d'ici 2 bonnes semaines je pense que j en saurai plus ....
Bon rétablissement !!!!!

[laloutre]

Suivi du 21 janvier... premier rendez-vous post-opération avec l'endocrinologue :

Il n'avait pas encore le rapport écrit entre ses mains alors il s'est fié aux notes manuscrites que mon chirurgien a laissées dans le dossier le 15 janvier :

- j'avais un cancer de 1,5 cm, un de 1 mm et un de 3mm.
Il m'a dit qu'il considérait ça comme une "petit" cancer. Ça m'a rassurée.

Je lui ai dit (c'était pas écrit dans le rapport mais le chirurgien me l'avait dit l'autre fois) que des 4 ganglions enlevés, il étaient tous sains et lui ai demandé si ça voulait dire que je n'avais pas de métastases. Il était assez confiant que c'est bien le cas car habituellement les ganglions sont atteints avant d'aller dans une autre partie du corps.

Il ne sait pas encore si j'aurai à subir une cure d'iode... il me rappelera quand il aura les résultats de Tg dans mon sang et le rapport de biopsie complet. Comme il m'a dit que ça semblait être un petit cancer (et semblerait sans métastases) j'ai espoir de ne pas en avoir besoin! On verra bien....

Ma TSH est passée de :
3,29 le 28 décembre à
19,38 le 6 janvier à
41,65(!!!) le 15 janvier
(valeurs de référence 0,4 - 4,4)

Ma T4 est passée de
9,1 le 6 janvier à
10,5 le 15 janvier
(valeurs de référence 8-18)

Mon calcium est passé de
2,38 le 28 décembre à
2,45 le 15 janvier
(valeurs de référence 2,12- 2,62)

Sinon, pour mes troubles de concentration, perte de mémoire, prise de poids, il pense que c'est un mélange de choc de l'opération et d'hypothyroïdie. Il m'a dit que pour le poids, ça arrive que certains en prennent et ne le reperdent pas, malgré la bonne dose de syntroid. Ça m'a un peu découragée ça.

Sinon, il m'a dit d'être patiente, que l'opération c'était un bouleversement pour le corps, comme un accouchement, et que ça prenait 6 mois pour qu'il retrouve son équilibre.

Voilà pour les dernières nouvelles!

Si vous avez des commentaires sur mes résultats de prise de sang ou autre... je suis toute ouïe!

[Beate]

Bonjour,

Tout cela a l'air tout à fait rassurant ! 4 ganglions enlevés et indemnes, c'est quasiment une "assurance" ! Et si ta TG est déjà quasi indétectable, on pourra en effet décider de ne PAS faire de cure d'iode, car cela montrera qu'il ne te reste rien, comme cellules thyroïdiennes ! En France aussi, on commence à faire moins de cures d'iode - bientôt, il v a y avoir une deuxième grande étude, "Estimabl 2" (après Estimabl 1 qui comparaissait defrénation/Thyrogen et 100 mCi/30 mCi), où on va comparer 2 groupes de patients, en les surveillant pendant plusieurs années : un avec cure d'iode et un sans. Car l'iode peut aussi avoir quelques effets secondaires, notamment des problèmes avec les glandes salivaires ou lacrymales - autant ne pas en faire quand ce n'est pas indispensable !

Est-ce qu'il t'a augmenté le Synthroid ? Car ta T4 reste basse, et ta TSH est beaucoup trop haute !

Gros bisou !

Béate