Béné, son petit cancer et la vie :-)

[Fanoune]

Alors?
Quelles sont les nouvelles???

[Fanoune]

Mais que je suis bête. Tu n'as pas encore commencé... Pffff suis perdue dans les dates!

[Béné95]

Effectivement, pas encore commencé. Mais ça se rapproche!
J'ai vraiment hate car c'est long, très long.
Et encore plus pour mon mari que pour moi. Il vit assez mal la chose et je crois bien qu'il ira mieux quand je serai rentrée à la maison.
Drole de dire ça peut-être, mais ce cancer de la thyroïde a réveillé d'ancien très mauvais souvenirs chez lui. Il associe mon cancer à celui de son père.
Il n'a pas fait son deuil et tout ressort... Autant dire que c'est pas simple à gérer...
Et bien sur, comme tout homme qui se respecte, il ne voit pas d'intérêt à se faire aider..... pffff.
Bon, pour le moment je m'occupe de moi. Je m'occuperai de son cas après.

[Béné95]

Ca y est, je suis de retour à la maison...
Bon, j'ai un double sentiment à la sortie de cette cure d'iode: simple et difficile à la fois.
Simple car comme beaucoup je n'ai eu que très peu d'effets secondaires, largement surmontables. Par contre, l'expérience est difficile psychologiquement pour moi. Je crois que je n'en sors pas indemne...
J'ai eu un coup de déprime sur place, fortement motivé par le fait que 2 ganglions suspects ont été trouvés à l'échographie faite lors de l'admission dans le service de médecine nucléaire. La radiologue m'a bien expliqué que l'iode pouvait détruire toutes les cellules thyroïdiennes, y compris les petits ganglions restant, et ce jusqu'à une taille d'environ 1cm. Les 2 qu'elle a vu chez moi feraient 2cm.... Coup de massue. J'étais déprimée avant même d'avoir avalé cette fameuse gelule d'iode...
C'est donc reparti pour un tour (même si je sais que si intervention il y a, elle sera beaucoup moins lourde....mais quand même). J'ai une ponction prévue le 1er octobre. Si cette ponction est positive, il y aura à nouveau intervention, puis peut-être 2e cure d'iode.
Béate et les autres, pouvez-vous me dire ce que vous pensez de tout ça?

Il me faut quelques jours pour accuser le coup. Le sourire reviendra petit à petit.

Sinon, je reste perplexe face à l'arrêt de travail que j'ai jusqu'à... lundi prochain....gloups! Je suis épuisée physiquement et moralement. Suis-je vraiment capable de reprendre mon poste, surtout quand mes collègues me disent que c'est de la folie au bureau et qu'il faut que je sois vraiment bien remise avant de revenir. Je suis l'assistante directe du DG, donc aucun faux pas n'est permis. Je ne m'en sens vraiment pas capable...
D'après l'interne, il ne faut pas que je m'inquiète, dans 5 jours je serai en forme... Etonnant, mais j'ai du mal à y croire (surtout avec tout ce que j'ai lu sur les "après-cure-d'iode").

Allez je ne vous inflige pas mon humeur plus longtemps (je sais que ça ne va pas durer mais là c'est dur!!!).

[wynnie]

Bonjour
pour les ganglions, tu as été malade, il ya une semaine donc ce sont peut etre simplement des ganglions réactionnels...
il faudra voir avec le compte rendu écrit de l'échographie pour voir si ils ont des caractéristiques suspectes et on va surveiller leur évolution. la ponction sera un indicateur aussi .

pour le travail il faut demandre une prolongation!
as tu du cynomel en plus du lévo pour récupperer plus vite?

[Beate]

Bonjour !

Ou là, dur dur ! Et je ne pense vraiment pas que tu seras en état pour reprendre le travail lundi !

Après une cure sous Thyrogen, oui, on peut reprendre tout de suite (à moins de travailler avec des femmes enceintes ou de jeunes enfants) - mais toi, tu as été en grosse hypothyroidie !

Personnellement, on m'a toujours donné 3 ou même 4 semaines d'arrêt maladie, après chacune de mes 3 défrénations - et ce n'était pas un luxe, c'était vraiment le strict minimum pour retrouver un semblant de forme, et encore ... j'y rajoutais 3 ou 4 semaines de congés avant de reprendre !

Tu pourras sans problème te faire prolonger par ton médecin traitant - vas-y dès ce soir ou demain !

Le Lévothyrox met 6 semaines à faire pleinement effet, après une semaine tu en auras assimilé à peine 50% ... on ne peut vraiment pas attendre de toi d'être opérationnelle dans ces conditions, et conduire serait dangereux !

Concernant les ganglions, pas de panique - on les voyait à l'échographie, soit, et ils étaient gros, mais avaient-ils des caractéristiques suspectes ?

Et puis, ont-ils fixé à la scintigraphie post-cure ?

Autre critère important : à combien était ta TG ? S'il te restait réellement des ganglions atteints, elle devrait être haute ... si elle est déjà bien basse (avec peu d'anti-TG), il n'y a vraisemblablement aucun lien !

Essaie de ne pas trop en faire pour l'instant - et d'obtenir vite les éléments qui manquent (scintigraphie, TG), pour en savoir plus.

Et les médecins ont raison, l'iode peut très bien détruire ce qui reste - les petits ganglions, mais aussi les gros, s'ils sont bien vascularisés (car l'iode circule dans le sang).

Il faudra donc attendre quelques mois pour voir si la cure d'iode a bien marché, ensuite on verra !

Pour la déprime, c'est normal, et fréquent, pendant et à la sortie de la cure - justement, c'est là que les hormones sont au plus bas ! J'avais ca aussi, j'étais une vraie loque ... courage, cela va passer et tu vas remonter la pente !

Repose-toi, fais prolonger ton arrêt ... et essaie de ne pas trop t'en faire, on ne peut pas dire grand-chose au moment même de la cure d'iode (même si la scinti et la TG sont de bons indicateurs pour voir ce qui reste - mais elles ne permettent pas de prédire cela va être détruit par l'iode ou non !), il faudra attendre les résultats dans quelques mois !

Gros bisou !

Beate

[Béné95]

Wynnie, Béate,

Merci pour vos réponses rapides. Vous êtes des alliées hors-pair!

Concernant les ganglions vus, ils seraient effectivement suspects selon la radiologue... avant la cure je n'ai fait qu'une échographie.
Je n'ai pas fait de prise de sang, je n'ai donc aucun taux de TG à vous donner.
Le seul taux que j'ai eu était le taux 5 semaines après l'opération et, Béate, tu avais dit que le taux était déjà bon 5 semaines après la thyroïdectomie (cf début de la discussion).
La scintigraphie quant à elle a lieu ce vendredi.

Ce que vous me dites me fait destresser un peu.
Malgré tout, il y aura cette ponction le 1er octobre... si ces fameux gaglions sont encore présents, je crains que l'on ne se dirige vers une seconde intervention....

Concernant l'arrêt, je vais essayer de trouver un médecin car mon médecin traitant n'est de retour que le 12 aout... pas simple en ce début de mois d'aout!

[Beate]

Rebonjour,

tu n'as fait AUCUNE prise de sang, au moment de la cure d'iode ?? Tu es certaine ?

Ce serait vraiment étonnant - car la TG "après stimulation" (soit défrénation, soit Thyrogen) est un indicateur précieux, permettant de savoir combien il reste de tissu d'origine thyroidienne (et après la stimulation, son taux est plus parlant que sous Lévothyrox, quand les cellules qui en produisent sont quasiment "endormies") !

Ou alors, ils vont te faire cette analyse au moment de la scintigraphie ?

Mais bon, c'est un peu étonnant, car comme cela fait plusieurs jours que tu as pris l'iode, les cellules encore présentes doivent être en train d'être détruites, et pendant ce processus de "cytolyse", elles libèrent de la TG - une analyse quelques jours après la prise d'iode ne donne donc pas forcément un résultat vraiment exploitable, il risque d'être particulièrement élevé sans que ce soit forcément inquiétant, puisque cela vient justement de la déstruction en cours des cellules (et puis, cela oblige le laboratoire à manipuler du sang "radioactif")

Normalement - surtout quand on fait la cure en défrénation - le meilleur moment pour la prise de sang est AVANT l'iode ... chez moi, c'était le premier jour, lors de mon arrivée. Sous Thyrogen, c'est un peu différent.

Pose la question vendredi, quand tu y retourneras pour la scinti - tu verras bien ce qu'on te dira, ils ont peut-être un protocole particulier !

A bientôt !

Beate

[Béné95]

Effectivement Béate, j'ai eu une prise de sang juste avant l'iode...
Je l'avais occultée celle-là!
Je n'ai malheureusement pas encore les résultats. Ils me donneront peut-être tout ça vendredi.
Je reviendrai donner des nouvelles vendredi à mon retour de l'hopital.

[Fanoune]

Oula dur pour toi Béné...
Je te souhaite bon courage, repose toi et prends soin de toi surtout, le travail attendra...

[mapi8]

J'ai toujours eu les prises de sang aprés la scintigraphie corps entier lorsque j'ai fait la cure d'iode .

[Béné95]

Bonnes, bonnes sont les nouvelles ce matin..... je suis revigorée, je renais...

Scinti: un beau gros soleil au niveau de la loge thyroïdienne, et uniquement là. A priori, rien de visible ailleurs.
Les fameux 2 ganglions de 2cm chacun ont très bien fixé l'iode, donc à défaut de les détruire, l'iode les aura au moins bien attaqué

A court terme, j'ai un scanner cervico thoracique à faire (septembre) et bien sur la ponction en octobre. Je crois que le scan n'est pas forcement automatique.
Est-ce qu'on me demande d'en faire un par sécurité ? C'est ce que je pense car l'interne m'a dit ce matin que sur les 9 ganglions métastasés qui ont déjà été retirés, 6 avaient franchit la paroi capsulaire (je ne sais pas si on dit comme ça, mais vous m'aurez compris). Et ça, personne ne me l'avait dit auparavant. Donc des méchantes petites cellules auraient pu avoir eu le temps de s'échapper avant l'intervention de mai..... Ca pourrait aussi expliquer les 2 ganglions m'a dit l'interne...

Sinon, coté prise de sang:
- TSH: 78,31 mUl/l (0,27 à 4,20)
- Tg: 266,4 µg/l (<35.0)

Voila.... le moral est remonté même s'il y a encore des examens à venir.
C'est une 1/2 victoire. J'attends de pied ferme la fin de cette guerre intérieure!!!!

[Béné95]

J+4 depuis la reprise des hormones... ça va de mieux en mieux.
Je ne peux toujours pas me passer de ma sieste quotidienne, mais globalement, je suis zen!
Pourvu que ça dure!

Coté poids, le petit régime sans sel, iode et tout le reste semble bien fonctionner. Je n'ai pas de balance à la maison mais je sens bien que je n'ai pas pris de poids (peut être même un peu en moins).

Coté humeur, pareil que d'habitude. Surement un peu plus sensible car je verse ma petite larme devant ma télé à chaque médaille française aux championnats du monde de natation..... au moins, ça fait rire mon mari!

Coté frilosité, j'ai un peu froid quand je reste dans la maison. Mais vu l'été magnifique, il me suffit de sortir pour me réchauffer.

Par contre, toujours un peu constipée, alors je prends du forlax tous les jours...

Bon, l'après cure est plutot de bonne augure, je suis contente.
Reste plus pour moi qu'à me débarrasser de cette sinusite qui me pourrit la vie depuis + de 15 jours, et tout ira bien!

[louistix]

Bonsoir Béné!
Et bien, c'est à mon tour de lire ton histoire Nos expériences ont pas mal de points communs en fait ( comme tu as dû le constater...).

Ce qui est compliqué à gérer, c'est ces punaises de rebondissements dont on se passerait bien : "Ca doit pas être grand chose" puis " oups un cancer, mais ça se guérit bien" puis " ah mais ya des ganglions faut y retourner" puis "ben une nvelle petite cure ne peut pas faire de mal !"...
Moi c'est ce que j'ai eu le plus de mal à gérer.

Heureusement, grâce au forum on peut rester completement actrice ds nos soins et notre protocole. Si on doit te réopérer pour enlever ces ganglions, demande à ce qu'on recontrôle ta tg avant d'accepter une nouvelle cure sous sevrage hormonal.

Ceci dit, tu l'as plutôt très bien supporté ton sevrage je trouve...quelle chance, j'aurais adoré avoir ton expérience !
Je te souhaite de tout coeur d'éviter les 19 pages de commentaires sur ce forum , mais si tu devais en avoir besoin, je viendrais te réconforter comme je le peux...

Tu vas voir, tu vas en venir à bout toi aussi, comme la plupart des personnes sur ce forum !

Bises

[Béné95]

Merci Louistix....
Tu n'as pas tord concernant le déroulement des choses. Il y a toujours une petite nouveauté, ou un truc qu'on n'avait pas vu....
Pour ma part, j'ai le sentiment d'avoir tapé aux bonnes portes pour les examens, la chirurgie... A chaque fois on m'a dit, "vous n'avez pas été voir n'importe qui..." ou "ne vous inquietez pas, je lui confierai ma thyroïde sans hésitation...".
Mais malgré tout, il reste quelque chose... Je ne sais pas si on peut parler de "loupé". La chirurgie ne doit vraiment pas être simple à réaliser. Néanmoins, j'attendais vraiment du chirurgien qu'il retire tout. Alors pourquoi?

Quoi qu'il en soit, j'essaie vraiment de rester positive pour le moment et de me concentrer sur cette "après-cure". Quelques semaines me séparent du 1er octobre, on verra bien le moment venu!

En attendant je me repose et je tente toujours de me débarasser de cette satanée sinusite. Ca fait 15 jours que je n'ai ni gout, ni odorat (avant même la cure d'iode!). Je n'entends plus d'une oreille et j'ai les sinus complètement obstrués... ça fait désordre en plein mois d'aout.

Allez, haut les coeurs. Gardons le sourire