Traitement long terme T3 et arret BRUTAL

[falmaxus]

Surtout que:

[wynnie]

T4 Libre: 20.6 (7.8 - 14.3)
Et l'endo trouve ça correct???
oui tu peux chercher un autre endo... tu est dans quelle région?

en post cancer on garde une tsh en dessous de 0.10 jusqu'à la déclaration en remission puis dans le bas de la norme... tu est déclaré en rémission? (tg indetectable, anticorps anti tg négatifs et scinti blanche?)

FAQ : Quelle TSH après un cancer de la thyroïde ?

entre l'endo qui prescrit trop de t3 et l'endo qui tient pas compte des t3 on devrait trouver un juste milieu!

[falmaxus]

wynnie a écrit:

T4 Libre: 20.6 (7.8 - 14.3) Et l'endo trouve ça correct??? oui tu peux chercher un autre endo... tu est dans quelle région? en post cancer on garde une tsh en dessous de 0.10 jusqu'à la déclaration en remission puis dans le bas de la norme... tu est déclaré en rémission? (tg indetectable, anticorps anti tg négatifs et scinti blanche?) FAQ : Quelle TSH après un cancer de la thyroïde ? entre l'endo qui prescrit trop de t3 et l'endo qui tient pas compte des t3 on devrait trouver un juste milieu!

Ben oui, surtout que je me sens un peu surdosé mais bon mon ressenti il s'en fout il a dit...

Je suis dans le (13).

Concernant le cancer ca va faire 9 ans que ma thyroglobuline est indetectable, mes anti-corps sur la derniere prise de sang sont negatifs (j'en avais fait une aussi il y a 2 ans lorsque ma thryoglobuline avait fait un tout petit saut de mouche et puis est rentree dans l'ordre, anticorps negatifs), j'ai fait 3 Thryogenes qui se sont tous reveles negatifs aussi, par contre je n'ai pas fait de scintigraphie depuis ma sortie du centre nucleaire ou on m'avait fait prendre l'iode 131.

J'ai une petit echographie avec une doute sur un reliquat thyroidien qui n'evolue pas, c'est embetant car deux echographiste avait fait des echos contradictoires (une avait trouve le reliquat l'autre non).

je dois refaire une echo bientot.

je vais prendre RDV avec un troisieme endo.

[falmaxus]

Bonjour,

Je reviens vers vous quasi 4 ans plus tard.

Pour me rendre justice et faire rendre compte aux autres que les médecins et le système médical peut-être beaucoup plus dangereux que nos maladies selon les personnes sur qui on tombe.

Aujourd'hui, ma santé redevient à peine ce qu'elle était avant le traitement de mon endocrinologue meurtrier (le mot MEURTRIER a été utilisé par un autre endocrinologue basé au Canada, qu'une personne de ma famille est allé voir spécialement pour moi pour savoir).

Mon problème qui a suivi est que ces années de surdosage forcé et non maitrîsé m'ont créé une réaction de panique instinctive à toute augmentation d'hormones thyroidiennes. Mon corps ne supportait même plus de marcher à son rythme normal. D'ailleurs on m'a aussi diagnostiqué un stress post-traumatique, du fait de ma lente dégradation vers la mort alors que le médecin ne voulait rien entendre.

J'ai donc du rester en HYPOTHYROIDIE donc en sous dosage VOULU dans les années qui ont suivi et je me sentais tellement mieux même en hypothoroidie que je ne m'en rendais meme pas compte. Après le sevrage brutal de la T3 suivant le surdosage massif, rester en hypothyroidie me paraissait confortable et doux, pour ceux qui veulent pouvoir comprendre ce que j'ai vécu. Pour info je me balladais en hypo et tout les medecins hallucinaient y compris à la Timone à Marseille que je me sente bien.

Je prenais 125 de T4 pour 1m91 et 91 kg (sans gras), SANS THRYOIDE, avec 4 et 5 de TSH je me sentais bien. Evidemment mon médecin actuel n'approuvait pas. A plus de 8 de TSH j'ai commencé à me sentir mal. Aujourd'hui je suis enfin remonté à 162,5/j de T4, depuis + d'1 an.

Il m'a fallu 4 ANS à prendre soin de moi quotidiennement, du sport, de la psychiatrie et de vaincre une horreur psychologique pour récupérer la vie que j'avais eu. Entre temps j'avais même oublié jusqu'au dernier de mes souvenirs de vacances avec ma femme, je ne savais même plus qui elle était et moi non plus.

J'ai récupéré une vision normale car je ne voyais même plus, très mal. J'en suis arrivé au point que porter un pack d'eau me faisait souffrir et je n'y arrivais quasiment plus. Mon fils de 5 ans arrivait à me tirer et me faire basculer alors que j'avais seulement 36 ans. Même avec la remontée en T4 je n'avais plus aucun muscle sur le corps. Et oui surdosage massif puis hypothyroidie, pendant 11 ans quasiment...

Que mon exemple serve à tout le monde pour toujours vous préserver lorsque quelqu'un manipule votre corps. Ne laisser jamais personne vous intimider, peu importe son rang, son grade, sa profession, son intelligence ou sa position sociale. Mon erreur a été de faire confiance et me laisser intimider.

Parce que mon docteur m'intimidais dès que je posais une question. Il criait et me disait que je n'y connaissais rien.

Merci de m'avoir lu.
Bonne fêtes à tous et profitez de la vie.

[Maya6129]

Bonjour,

Ton message m'a beaucoup émue. C'est incroyable et criminel -comme tu dis- l'incompétence de certains médecins.

Pour avoir passé quelques semaines en hyperthyroïdie, je suis d'accord avec toi pour dire que l'hypothyroïdie est douce et plus facile à supporter (si l'hypo n'est pas trop profonde - j'ai connu une TSH à 17 et ce n'était pas drôle du tout!)
Je suis très très contente pour toi que tu sois sorti de cet enfer.

Que mon exemple serve à tout le monde pour toujours vous préserver lorsque quelqu'un manipule votre corps. Ne laisser jamais personne vous intimider, peu importe son rang, son grade, sa profession, son intelligence ou sa position sociale. Mon erreur a été de faire confiance et me laisser intimider

Ah ça , tu peux en être sûr !

[Mimau]

Bonjour
Et Merci pour ce terrible témoignage....En ce moment j'ai l'impression d'être un joujou dans les mains de gens incompétents.
Il est clair qu' à partir d'aujourd'hui je décide !
On m'a seuvré d'euthyral l'an passé sans que je puisse réagir.Moi aussi j'ai fait confiance et aujourd'hui c'est l'horreur....Jamais plus ,le patient a son mot à dire .

[falmaxus]

Maya6129 a écrit:

Bonjour, Ton message m'a beaucoup émue. C'est incroyable et criminel -comme tu dis- l'incompétence de certains médecins. Pour avoir passé quelques semaines en hyperthyroïdie, je suis d'accord avec toi pour dire que l'hypothyroïdie est douce et plus facile à supporter (si l'hypo n'est pas trop profonde - j'ai connu une TSH à 17 et ce n'était pas drôle du tout!) Je suis très très contente pour toi que tu sois sorti de cet enfer.

Merci pour ton soutien. Oui l'hypo et l'hyper de toute façon ce sont des choses pas très agréables. Je pense que les médecins et endocrinologues ne mesurent pas vraiment l'impact que çà a sur une personne (et pas juste sur un système hormonal...). Moi mon hyper provoquée était tellement carabinée que j'y ai gagné un dossier médical à faire pâlir n'importe qui, puisque personne ne suspectait l'endo. Il faut bien comprendre qu'à ce stade même le fonctionnement normal manger - boire - évacuer est extrèment perturbé, voire inopérant quasiment (fuites des vitamines, oligo elements et autres).

Reprendre le chemin de la vie et réaliser tout ce qui m'est arrivé (et le voir en photo) a été encore plus douloureux que l'épreuve elle même. Votre psyché bloque tout pendant que vous descendez pour tenir bon... C'est quand on remonte que les souffrances accumulées ressortent. L'épreuve m'a paru même être pire, bien que j'allait dans le bon sens cette fois.

Mimau a écrit:

Bonjour Et Merci pour ce terrible témoignage....En ce moment j'ai l'impression d'être un joujou dans les mains de gens incompétents. Il est clair qu' à partir d'aujourd'hui je décide ! On m'a seuvré d'euthyral l'an passé sans que je puisse réagir.Moi aussi j'ai fait confiance et aujourd'hui c'est l'horreur....Jamais plus ,le patient a son mot à dire .

Tu as eu des problèmes aussi avec certains médecins? Rassure toi il y a toujours des solutions tant qu'il y a de la vie. On t'aurais mal donné (ou enlevé) l'euthyral?

Il est vrai qu'on se rend compte après avoir tourné un moment dans le système médical qu'il n'y pas que des gens bien intentionnés. On y trouve des psychopathes, pervers, des narcissiques incompétents et autres. On y trouve aussi des gens très bien mais ils sont plus rares. J'en ai rencontré certain très bien et mon endocrinologue actuel est quelqu'un qui respecte son patient. En général on le sent de suite. Enfin la médecine a fait des progrès et permet de sauver beaucoup de vie il est vrai certes, mais l'humain lui-même ne progresse pas assez vite, à mon avis.

[Mimau]

Oui j'ai eu un problème avec un endo qui dès qu'elle a vu euthyral a dit trop complexe à gérer donc on vire ....j'en ai pris des années avant qu'une hyperthyroïdie ne s'installe ...Elle aurait dû tenter un redosage du levo ou même de l'euthral mais Elle a dit de tout façon seule La Tsh compte donc....bye bye ...arrêt brutal ...je me suis tapée dans la foulée le dérèglement installé ( hyperthyroïdie) plus celui créé par le manque de T3 ( conséquences de l'arrêt de l'euthyral) le passage à la NF en plein milieu de la tentative de rééquilibrage et maintenant je prends de le LThyroxin Henning mais le problème de conversion est toujours là...Par chance j'ai rencontré des gens formidables ici ...j'ai viré l'endocrinologue après l'avoir obligée à me rendre le médicament dont j'ai besoin.J'attends Mon rendez vous chez un nouveau spécialiste sur Lyon conseillée Par un membre....je vais tenir mais c'est chaud

[falmaxus]

Mimau, ton probleme de conversion T4 > T3 était anterieur ou a été provoqué par l'arret brutal de T3? Moi je pense qu'après les doses massives de T3 pendant des années le corps s'est habitué à ne plus trop transformé la T4... et du coup je me suis baladé avec une T3 basse pendant un moment. Elle remonte doucement là sans qu'on augmente le traitement en T4.

Puis l'endo qui dit que seule la TSH compte... quand je vois que meme avec des traitements equivalents la TSH peut se balader allègrement je vois pas sur quoi ils se basent pour faire leur traitements... peut etre sur la fainéantise...