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MAIKO Inscrit le: 17.11.07 Messages: 11Basdow exophtalmie d... Drancy 40+ |
Message: (p385665)
Posté le: 19. Juin 2014, 17:21
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Bonjour à tous et à toutes...
Je suis suivie depuis mars en urgence pour une exophtalmie et une diplopie a Rotschil
Début avril j'ai fait un bolus de solumedrol pendant trois jours et une semaine après rebelotte mon exo et ma vison double repartie de plus belle ..
Je suis actuellement depuis le 26 mai à raison d'un bolus par semaine (tous les lundi)
Et le solumedrole ne fait pas d'effet.
Le docteur A... qui me suit me dit que je suis accro à la cortisone c'est pour cela que ça ne fonctionne pas.. Elle veut me proposer de m'hospitaliser et de faire un traitement en enlevant toutes mes défenses immunitaires.. Moi je ne veux pas !!
Avez vous déjà entendu parler de ce type de protocole ?
Et avez vous déjà était suivi par le docteur A... , car je n'ai pas confiance en elle ..
Pourquoi ne me propose t elle pas l'opération vu que j'ai toujours cette inflammation et cette vision double.. Je vois deux télé je vois deux chiens ...
Merci de vos réponses
Bisou |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49876Carcinome papillaire... 60+ |
Message: 
(p385699)
Posté le: 20. Juin 2014, 05:59
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Bonjour et bienvenue parmi nous !
Je t'ai ajoutée au groupe "exophtalmie/diplopie", liste de personnes concernées, qui permet de retrouver facilement leurs profils et leurs anciens messages :  Groupes
Quelques articles récents sur les différents traitements de l'exophtalmie :
http://www.lesentretiensdebichat.co.....inologie/loeil-du-basedow
D'après les témoignages vus sur le forum, Rothschild est assez réputé pour ce genre de problème ?
Mais si tu veux un deuxième avis, tu peux aussi aller à la consultation d'ophtalmologie des Quinze-Vingts, très réputée pour les ophtalmopathies dysthyroidiennes - et il semblerait qu'il y ait également un professeur très bien à Kremlin-Bicetre (tu peux lire la discussion Sujet (t33035) et éventuellement contacter "marmottefatiguee" par PM, message privé).
Je ne connais pas le protocole dont on t'a parlé, as-tu plus de détails, nom du produit, dosage, durée du traitement ? Je pourrais me renseigner ?
Par ailleurs, tu parles d'exophtalmie et de diplopie, mais pas de ta thyroïde ? Tu as bien Basedow ? Depuis combien de temps, cela a-t-il été diagnostiqué en même temps que tes problèmes oculaires ? Es-tu en hyperthyroïdie, as-tu un traitement, quelle a été l'évolution ?
Fumes-tu ?
Il y a plusieurs études qui montrent l'effet bénéfique du sélénium sur les ophtalmopathies basedowiennes, cela serait sans doute utile en plus des autres traitements - les médecins t'en ont-ils parlé ?
Voilà tout ce que je peux te dire pour l'instant, j'espère que cela te sera utile - n'hésite pas à poser d'autres questions !
À bientôt, tiens-nous au courant !
Beate |
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| MAIKO Inscrit le: 17.11.07 Messages: 11Basdow exophtalmie d... Drancy 40+ |
Message:
(p385701)
Posté le: 20. Juin 2014, 06:47
 Merci. Ce message m'a été utile ! dit : elisanne
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Merci Béate pour cette réponse ...
Malheureusement je ne ne suis pas nouvelle sur le forum thyroïde mais cela faisait un long moment que je n'était pas venue...
Petit rappel je suis basdow depuis 2003, irradiée en 2006 (si je pouvai revenir en arrière je ne choisirai pas cette solution) depuis 2006 je ne connais que des hyperthyroïdie et hypothyroïdie.. Sous levo 100 6/j et 75 le dernier jour de la semaine.
Ma dernière rechute sévère était en août hyperthyroïdie et depuis ce moment mon exo a commencé je pèse 40kl t'en n'arrive pas a remonter en plus le solumedrol me fatigue et être au régime sans sans sel sans sucre depuis début avril ça commence à faire beaucoup surtout qu'au bout il y a pas de résultat ..
Ce que le docteur Az... m'a dit c'est que c'était des anti-inflammatoire Immuno-Suppresseur . Et j'ai beau lire partout sur le forum personne n'a jamais eut recours à ce genre de protocole qui pour moi est dangereux pour ma santé .. |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49876Carcinome papillaire... 60+ |
Message:
(p385715)
Posté le: 20. Juin 2014, 09:42
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Rebonjour,
ah bon - tu t'es reinscrite avec un nouveau profil, alors ? Comme je voyais que c'était le premier message de "Maiko", je croyais que tu étais nouvelle !
Peux-tu me dire ton ancien pseudo, je pourrai réunir les deux profils (ainsi on pourra retrouver tous tes anciens messages via ton nouveau profil, ce sera bien plus pratique, et évitera de trainer un "profil phantome" qui n'est plus utilisé ...)
L'iode radioactif n'était apparemment pas la bonne solution, dans ton cas - non seulement cela n'a pas guéri ta maladie de Basedow, mais en plus cela a peut-être contribué à l'exophtalmie (encore que ... le plus souvent cela se déclenche très vite après l'irathérapie, pas des années après ...)
Si à l'époque on t'avait enlevé ta thyroide chirurgicalement, tu serais débarrassée de tout cela depuis longtemps ... mais bon, après c'est facile à dire ...
Concernant ce fameux traitement immunosuppresseur, c'est l'une des options, en cas d'exophtalmie sevère (avec la corticothérapie - apparemment inefficace dans ton cas).
Un article (de la fondation Rothschild) :
http://www.em-consulte.com/en/article/231513
| Citation: | Traitement de l’exophtalmie
Traitement médical
En cas d’orbitopathie dysthyroïdienne peu sévère, la plupart des patients présentent des atteintes ophtalmologiques qui ne justifient pas le recours à un traitement agressif. Le score d’évolutivité inflammatoire est faible et des mesures simples sont suffisantes pour palier l’inconfort visuel (le port de verres teintés, une hygiène parfaite des paupières, l’utilisation d’agents mouillants). La prescription de prismes (press-on) est utile en cas de diplopie permanente en position primaire. Il est important d’insister auprès des patients sur le rôle néfaste du tabac.
La prise en charge des orbitopathies dysthyroïdiennes sévères est en revanche difficile, longue et les résultats sont parfois décevants. La corticothérapie et la radiothérapie sont les deux principaux traitements utilisés.
La corticothérapie est le traitement de référence. Le traitement sera prolongé plusieurs mois pendant la phase d’activité de la maladie. Il a une action anti-inflammatoire et immuno-modulatrice en diminuant la synthèse et la sécrétion des glycosaminoglycanes responsables de la réaction œdémateuse. Il n’existe pas de consensus concernant les modalités thérapeutiques [8Kahaly G.J., Pitz S., Hommel G., Dittmar M. Randomized, single blind trial of intravenous versus oral steroid monotherapy in Graves’ orbitopathy J Clin Endocrinol Metab 2005 ; 90 : 5234-5240]. La prednisone est utilisée en traitement d’attaque à des doses allant de 1/2 mg/kg/jour à 1 mg/kg/jour pendant 4 à 6 semaines. La décroissance est ensuite lente, régulière, adaptée aux signes cliniques. Les bolus de méthyl-prednisolone (500 mg à 1 g, 3 jours de suite, pouvant être répétés toutes les 4 semaines) représentent le traitement d’attaque des formes sévères, inflammatoires ou compliquées d’une neuropathie optique. Dans les formes inflammatoires sévères, la corticothérapie est prolongée de 6 à 9 mois. Il s’agit d’un traitement contraignant dont les résultats seront satisfaisants dans 60 % des cas, d’autant plus que celui-ci sera institué de façon précoce. Elle est surtout efficace sur les tissus mous et sur le nerf optique, moins efficace sur l’importance de l’exophtalmie et les troubles de la motilité oculaire. En cas de neuropathie optique, lorsqu’il existe une baisse d’acuité visuelle modérée, on propose une corticothérapie par voie orale ou intraveineuse. Lorsque la baisse d’acuité visuelle est plus sévère, une corticothérapie intraveineuse et une radiothérapie orbitaire concomitante conjuguent leurs effets pour une efficacité plus importante.
D’autres traitements immunosuppresseurs sont proposés en cas de cortico-résistance ou de contre-indication à la corticothérapie (bolus de cyclophosmamides, méthotrexate, mycophénolate mofétil).
La radiothérapie orbitaire est proposée le plus souvent en association avec la corticothérapie dans les formes inflammatoires sévères [9Prummel M.F., Terwee C.B., Gerding M.N., Baldeschi L., Mourits M.P., Blank L., and al. A randomized controlled trial of orbital radiotherapy versus sham irradiation in patients with mild Graves’ ophthalmopathy J Clin. Endocrinol Metabol 2004 ; 89 : 15-20]. Elle est formellement contre-indiquée chez les patients diabétiques et chez les sujets âgés de moins de 35 ans. Elle est utilisée pour son rôle anti-inflammatoire. Les doses utilisées sont faibles, de 20 Gray, délivrés en 10 séances sur une période de 15 jours. Il n’existe pas de consensus [10Gorman C.A., Garrity J.A., Fatourechi V., Bahn R.S., Petersen I.A., Stafford S.L., and al. A prospective, randomized, double-blind, placebo-controlled study of orbital radiotherapy for Graves’ ophthalmopathy Ophthalmology 2001 ; 108 : 1523-1534] quant à l’utilisation de celle-ci. Néanmoins, elle semble efficace en particulier sur les troubles oculomoteurs. |
Cet article-ci (Eugogo - groupe de spécialistes internationaux qui est "la" référence en la matière) en parle également :
http://www.medicalforum.ch/docs/smf/2012/10/fr/fms-01042.pdf
| Citation: | OE modérée à grave
Avec une OE modérée à grave, des mesures thérapeutiques
spécifiques sont nécessaires, sauf chez les patients
asymptomatiques. Alors qu’avec une orbitopathie
active (CAS 03) un traitement médicamenteux immunosuppresseur
est considéré comme étant de première intention,
c’est la chirurgie réparatrice qui vient en premier
lieu dans l’OE inactive. (...)
Nouvelles options thérapeutiques immunosuppressives
Pour les patients ne répondant pas aux stéroïdes ou chez
lesquels ils sont contre-indiqués, il existe des modalités
de traitement immunosuppresseur. Il faut bien savoir
qu’en plus de leurs coûts plus élevés, il s’agit de traitements
non établis pouvant avoir un profil d’effets indésirables
élevé (off-label use). D’autres informations se
trouvent dans la version online de cet article.
Résumé
Les patients ayant une orbitopathie endocrinienne
(OE) doivent être adressés à un centre spécialisé pour
évaluation et suite du traitement. Tout patient doit
être prévenu du facteur de risque fumée et vivement
encouragé à arrêter totalement. Le rétablissement
d’une euthyroïdie stable est le but prioritaire du traite -
ment, médicalement parlant. La TSH doit être maintenue
dans un domaine thérapeutique situé entre 0,5 et
1,5 mU/l.
Le traitement de première intention d’une neuropathie
par compression (DON) grave et menaçant la vue est la
méthylprednisolone intraveineuse à hautes doses. Si la
réponse est insuffisante après 1–2 semaines c’est la décompression
orbitale chirurgicale qui est indiquée. A la
phase active d’une OE modérée à grave, le traitement
immunosuppresseur pulsé intraveineux est au premier
plan, de même que récemment dans l’OE discrète le traitement
antioxydant par Selenase, alors qu’à la phase
inactive des mesures chirurgicales réparatrices sont
possibles en fonction du tableau clinique. Les traitements
de soutien symptomatiques sont possibles quelle
que soit la gravité et suffisants dans la plupart des cas
d’OE discrète. |
Je suis au travail et n'ai pas trop le temps de chercher - si tu lis l'anglais, tu peux parcourir le site (très fourni) du consortium EUGOGO :
http://www.eugogo.eu/
Leur "consensus" : http://www.eje-online.org/content/158/3/273.full.pdf
Il parle là aussi de différents traitements possibles en cas d'échec de la corticothérapie - et je me rappelle que lors des derniers congrès internationaux, on a pas mal parlé du Rituximab, notamment.
Regarde p.ex. ceci (2012) : http://www.endocrine-abstracts.org/ea/0029/ea0029s43.3.htm
| Citation: | | The frequently unsatisfactory response to glucocorticoids underscores the need for novel and more pathogenic treatments. Given the role played by B lymphocytes in GO pathogenesis, rituximab, an agent that depletes CD20-positive B lymphocytes, might be such a drug. Results in the field of GO are preliminary, based on small, uncontrolled studies. But they are promising by showing beneficial effects, mostly in GO patients resistant to conventional glucocorticoid treatment. Two ongoing RCTs (rituximab vs glucocorticoids, rìtuximab vs placebo) should hopefully provide useful information on the efficacy and safety of this expensive drug. |
Et en français (2013) : http://cochrane.fr/index.php?option.....1&%20=&Itemid=537
(article qui conclut qu'il faudrait davantage de grands essais cliniques randomisés pour déterminer si c'est réellement bénéfique ou non - il y a déjà eu de bons résultats chez certains patients, mais il manque encore les "preuves" scientifiques ... Donc, à discuter au cas par cas avec le médecin ...)
Si tu veux, tu peux aussi m'envoyer un mail avec un court résumé de ton cas, de tes résultats actuels concernant les yeux etc, et je peux demander à 2 ou 3 spécialistes que je connais quels traitements ils préconiseraient ? J'ai tout récemment (mai 2014) assisté à un congrès en Angleterre (Newcastle) rien que sur le sujet de l'exophtalmie, où il y avait beaucoup de spécialistes internationaux (et aussi des patients), je ne connais pas très bien le problème lui-même et les différentes options (on a beaucoup parlé de corticoides et de techniques chirurgicales, et aussi de sélénium, de prise en charge, de prévention, mais je ne me rappelle pas avoir entendu parler d'immunosuppresseurs à cette conférence-là), mais j'ai de bons contacts à qui je peux poser des questions !
Bon courage !
Beate |
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| MAIKO Inscrit le: 17.11.07 Messages: 11Basdow exophtalmie d... Drancy 40+ |
Message:
(p385824)
Posté le: 21. Juin 2014, 18:32
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Merci encore Beate pour cette réponse ..
Mon ancien profil était womanyoung.
Le selenuim est utilisé dans des cas discret si je puis dire d'hexophtalmie ce qui est pas mon cas malheureusement.
Je vais des ce soir t'envoyer un mail (pourrais tu par mp me donner ton adresse mail )avec photo de mon irm tous les bolus de solumedrole que j'ai fait et deux photo de mon oeil actuellement. Pour les autres résultats je ne sais pas quoi fournir vu que tout est à Rotshild..
Le docteur Az.. Ne m'entend pas quand je lui demande pourquoi pas une décompression orbital ??
Car la cortisone en perf me fatigue énormément pourtant dés le lendemain je vais au travail. J'ai peur d'être physiquement encore plus bas que je ne suis avec son traitement que je ne veux absolument pas faire..
Je dois lundi continuer encore une perf de solumedrole mais l'envie est loin d'être là mais encore une fois elle ne veut pas m'entendre ..
Quelqu'un connaît t- il se docteur ??
Je commence à m'enfoncer dans un début de déprime et j'aime pas ça du tout ..
En tout cas merci de votre soutient comme habitude |
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| MAIKO Inscrit le: 17.11.07 Messages: 11Basdow exophtalmie d... Drancy 40+ |
Message:
(p385825)
Posté le: 21. Juin 2014, 18:38
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Ah oui...oui je fume même si j'essaye de diminuer et je passe à environ trois à quatre cigarette par jour.
Il y a deux mois étais en hypo et la faut que je demande une prise de sang à mon généraliste pour que je vérifie mes taux de t3 t4 et tsh . Car mon endo et très très légère je ne la vois simplement quand les résultats sont mauvais sinon je je la voit jamais j'ai pas de suivi de sa part . |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49876Carcinome papillaire... 60+ |
Message:
(p385830)
Posté le: 21. Juin 2014, 21:34
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Bonjour,
Je viens de réunir tes deux profils - en cliquant sur "voir tous les messages" dans ton profil, on retrouvera maintenant tous tes anciens messages (et ils sont tous attribués à ton nouveau nom).
Pour mon adresse, tu l'as sous "contact", en haut à gauche !
Je ne peux pas te dire quoi penser de ton médecin et de tes traitements - mais puisque tu es en région parisienne, où tu as le choix, pourquoi ne pas prendre un deuxième avis, si tu n'as pas confiance et si le contact ne se passe pas bien ?
Bon courage !
Beate |
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| MAIKO Inscrit le: 17.11.07 Messages: 11Basdow exophtalmie d... Drancy 40+ |
Message:
(p387445)
Posté le: 18. Juil 2014, 13:26
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Voici quelques petites nouvelles sur mon exophtalmie qui perturbe beaucoup de médecins.
Le 15 juillet j'ai eut rendez vous avec le docteur BELANGE chez de service interne de Rothschild qui me propose de partir sur le traitement suivant le "méthotrexate"
Avez vois déjà entendu parler de ce traitement pour une exophtalmie ?
Pour lui j'ai eut trop de bolus de cortisone (3 en avril , et un par semaine depuis le 26 mai ayant arrêté mes bolus le 23 juin )
Je viens d'aller aux urgence des Quinze vingt réponse : ils ne peuvent rien faire car il envoye tout le monde à Rotshild ... Je tourne en rond il est très difficile avoir des réponses sur l'exophtalmie sur qui la cortisone ne fonctionne pas .. |
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| MAIKO Inscrit le: 17.11.07 Messages: 11Basdow exophtalmie d... Drancy 40+ |
Message:
(p391555)
Posté le: 25. Sep 2014, 10:48
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Bonjour petit message info pour avoir des nouvelles d'une dame en bolus de solumedrol au 5ème étage Hopital des quinze-vingts sur la période du 22 au 24 Septembre accompagnée de sa fille venant de Bretagne. Hexophtalmie aussi suivie par le DC Du P....
Je me décris petite lunette 40 ans
Merci par avance si cette personne fait partie du forum oú sa fille qui je sais va souvent sur internet chercher des Infos |
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| MAIKO Inscrit le: 17.11.07 Messages: 11Basdow exophtalmie d... Drancy 40+ |
Message:
(p392093)
Posté le: 03. Oct 2014, 08:59
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Bonjour à toutes et tous.
Des petites nouvelles de mon avancée ..
J'ai fini mes 4 bolus de Solumedrol et je suis actuellement sous Cortancyl. Les effets des bolus on était physiquement éprouvants pour ma part perte de poids, obligée de rester au lit, nausées plusieurs jours apres, hépatite qui se résorbe tout doucement.
J'aurai besoin de vos témoignages concernant celles et ceux qui ont étaient faire de la Radiotherapie car je vais commencer bientôt a l'institut Curie ... |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49876Carcinome papillaire... 60+ |
Message:
(p392097)
Posté le: 03. Oct 2014, 09:24
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Bonjour Maiko,
c'est vrai que ce n'est pas forcément évident, la cortisone à haute dose ...
Concernant la radiothérapie, il y a quelques récits sur le forum - tu peux regarder la réponse que je viens de donner à un nouveau venu, Letacla, qui liste quelques liens !
Basedow-Exophtalmie grade 3-Diplopie et Opération
Bon courage, tiens-nous au courant !
Beate |
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| MAIKO Inscrit le: 17.11.07 Messages: 11Basdow exophtalmie d... Drancy 40+ |
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| MAIKO Inscrit le: 17.11.07 Messages: 11Basdow exophtalmie d... Drancy 40+ |
Message:
(p398343)
Posté le: 16. Jan 2015, 10:31
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Bonjour.. Petite nouvelle apres la radiotherapie a Curie qui c'est fini le 27Novembre.
Je suis suivie par mon endocrinologue mais pas par un ophtalmo?
Ma radiotherapie m'a était prescrite par le docteur D Pasq... Du quinze vingt mais depuis aucun suivie ophtalmologique. Je lui en parlé et elle me dit d'aller en ville voir mon ohtalmo... Avez vous des nom de docteur a l'hôpital rotchild qui sont spécialisés dans l'exo ?car encore une fois j'ai étais lâchée dans la nature.
Merci par avance |
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| MAIKO Inscrit le: 17.11.07 Messages: 11Basdow exophtalmie d... Drancy 40+ |
Message:
(p399409)
Posté le: 03. Fév 2015, 13:46
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Bonjour ,
Je me permet de revenir vers vous membres du forum pour votre aide..
J'ai vraiment besoin d'un nom à la Fondation Rotchild pour mon exophtalmie afin d'aller consulter rapidement car j'ai plein d'interrogation sur mon Oeil qui me gêne et la paupière qui est de temps en temps gonflée.
Merci beaucoup
Bisou |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49876Carcinome papillaire... 60+ |
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