desespérée après diagnostic nodule malin

[marieg1]

Bonsoir à tous, et bien j'ai vu mon endocrino aujourd'hui, je ne la connaissais pas, elle est plutôt sympa mais je suis sortie plus inquiète de sa consult, je lui avais dis ce que m'avaient affirmé mon généralite et mon chirurgien c'esst à dire que j'étais guérie et que c'était 100 pour 100 guerissable, elle m'a répondu qu'elle etait moins affirmative, elle a telephoné à l'hopital pour les resultats mais ils ne les ont pas encore. Elle m'a dit que puisque j'avais eu un curage il était probable que cela ait atteint les ganglions et vu que sur le compte rendu il y avait ecrit "presence d'adenomegalies recurrentielles" je me dis que cela doit etre bien pire que ce que l'on m'a dit
Elle m'a dit que j'aurais une cure d'iode et un tsh à zero donc en hyper à vie.
Elle ne m'a pas examiné m'a dit de continuer le calcium j'en suis toujours à 15 sachets par jour plus 3 comprimés d'alpha.
Quand elle a téléphoné j'ai cru que mon coeur allait exploser, en fait je redoute tellement ce que l'on va me dire!
je me remets à beaucoup douter. Merci d'avance pour vos conseils

[wynnie]

Bonjour
ton endo n'a pas dit que des vérités...

[marieg1]

Bonsoir Wynnie,

Pour les un alpha j'ai 1 g trois fois par jour les sachets de calcium (calcidose) sont dosés à 500 mmg donc 2,5 g par repas.
On ne m'a absolument pas dis qu'il fallait laisser du temps entre le levo et le calcium, d'ailleurs à l'hôpital on me donnait tout à prendre en même temps.
J'ai fait une pds vendredi dernier et j'étais à 88 c'est à dire juste le bas de la norme labo, mes parathyroides sont en place selon le compte rendu opératoire.
Cela fait 15 jours et toujours pas de résultats d'anapat mais d'un côté cela m'arrange car j'ai trop peur.
Ce qui est très gênant c'est l'impression que l'on m'étrangle qui ne me quitte plus et l'impression d'avoir tout le temps des aliments coincés dans la gorge, je bois énormement mais rien n'y fait.
Merci

[wynnie]

alors pour le calcium, il faut absolument laisser au moins 3 heures entre le lévo et la première prise de calcium de la journée.
il ne sert à rien de prendre plus de 500mg de calcium à la fois, il vaut mieux faire plusieurs prises régulièrement espacées.

[Beate]

Bonjour,

concernant le calcium, on t'a dit de prendre 2,5 grammes (5 sachets) par repas ??? Soit 7,5 grammes par jour ???

C'est beaucoup trop ! Ton calcium s'est déjà totalement normalisé maintenant, tu pourras baisser - car avec autant de calcium, tu dois en éliminer de grandes quantités par les urines, en passant par les reins, et cela risque de provoquer des calculs.

C'était peut-être nécessaire au départ, vu ta grosse crise d'hypocalcémie après l'opération ... mais ce n'est pas un dosage à prendre au long terme ! On ne t'a rien dit sur la durée du traitement, et s'il fallait le réduire progressivement ?

L'endocrino n'a pas "tiqué" devant ces quantités (ou elle n'y a peut-être pas fait attention) ? On peut tout à fait administrer des quantités élevées en cas de grosse hypocalcémie (d'abord par perfusion, ensuite oralement) - mais de façon momentanée, pas au long terme !!

Tu as vraisemblablement une hypoparathyroidie postoperatoire transitoire, et tes parathyroides vont reprendre leur service. Pour les stimuler, il ne faut pas chercher à "normaliser" la calcémie, à l'avoir au milieu de la norme ... mais la garder plutôt basse, tout en bas de la norme, juste assez pour ne pas avoir de symptômes.

Même les personnes qui ont une hypoparathyroidie définitive (ce qui est assez rare) prennent beaucoup moins de calcium que toi ! Certains arrivent même à totalement se passer de calcium "médicament", ils prennent juste du Un-Alpha, et c'est suffisant pour bien fixer le calcium de l'alimentation. Et sinon, ils prennent 2 ou 3 sachets par jour - pas 15 !!

Comme l'a dit Wynnie, on absorbe beaucoup mieux le calcium en prenant de petites quantités à la fois - je me rappelle avoir assisté à une conférence où on a expliqué qu'en prenant 500 mg, on absorbait environ 400 mg, mais qu'en prenant 1000 mg, on n'en absorbait que 600 ... (et tout le reste doit être éliminé et fatigue les reins ...)

A mon avis, il faudra rapidement en poser la question à l'endocrino, ou éventuellement au chirurgien, pour voir avec eux comment réduire et éventuellement arrêter le traitement - il est important de le faire de manière très progressive (d'abord le calcium, ensuite le Un-Alpha, je crois).

Concernant le cancer, ne panique pas trop à l'avance ! Déjà, je trouve ton endocrino peu encourageante (peut-être connait-elle peu le cancer de la thyroide ? Déjà, dire qu'il faut "une TSH à 0 à vie", c'est totalement faux ...)

Ce n'est pas "parce qu'il y a eu un curage" qu'il y a forcément eu des ganglions atteints, les chirurgiens en font souvent un de maníère "prophylactique" quand ils savent, par la cytoponction, qu'il y a un cancer dans la thyroide - cela permet d'analyser les ganglions et de voir si des cellules ont déjà pu quitter la thyroide ou non, mais souvent le résultat donne "N0", "ganglions non atteints" ! Et puis, même s'il y avait quelques ganglions atteints, tu en es vraisemblablement déjà totalement débarrassée - le cancer, s'il quitte la thyroide, doit vaincre les ganglions, qui font barrière, un à un, et on en possède plusieurs dizaines rien que dans le cou. Si au moins le dernier de chaque chaine n'est PAS atteint, on sait que cela n'a pas été plus loin.

Le plus important, pour guérir du cancer de la thyroide, c'est d'être bien opéré - et c'est apparemment ton cas (savoir, AVANT l'opération, qu'il s'agit d'un cancer est un avantage, car ainsi le chirurgien sait qu'il faut tout enlever, la thyroide et les ganglions autour, pour éviter de devoir y revenir). On verra maintenant pour les résultats, j'espère que tu les auras bientôt - viens ensuite nous en parler, on t'aidera à les comprendre !

Le plus important, dans l'immédiat, est de faire le point sur le calcium, car ton dosage me semble vraiment excessif sur le long terme, ce serait dommage de te retrouver avec des douleurs ou même une colique nephrétique ! En attendant, pense à beaucoup boire, des eaux très faiblement minéralisées (au moins 1,5 à 2l par jour).

Tiens-nous au courant !

Beate

[lannick]

Bonjour marieg1,

7,5 grammes par jour de calcium c'est délirant et cela ne sert à rien car l'organisme n'absorbe pas plus de 1,8 grammes sur cette quantité. Le reste, soit presque 6 grammes, doit être rejeté par les reins qui doivent souffrir vu l'importante hypercalciurie qu'engendre une telle prise de calcium.

Il ne faut pas dépasser 500mg de calcium par prise et 2µ de Un Alpha car autrement l'hypercalciurie est probable.

J'espère que tes parathyroïdes vont repartir.
Bon courage
Lannick

[marieg1]

Bonjour à tous, j'ai vu un deuxième endocrino vendredi car je le connaissais mais n'arrivait pas à obtenir un rdv il est professeur au chu de bordeaux.
Il m'a confirmé que celle que j'étais allée voir n'était pas spécialiste.
Il a téléphoné pour les résultats mais toujours rien il y a beaucoup de retard, je dois le revoir le 19 pour connaître la marche à suivre. Lui me diit que si cure d'iode il n'y a que trois jours d'hospitalisation et me conseille une huitaine sans contact avec les enfants. Soit j'irais à l'hôtel mais financièrement cela va être rude soit je demande une hospitalisation allongée si c'est possible.
Je lui ai fait voir ma pds il m'a dit de rester ainsi niveau calcium mais je viens d'avoir les résultats de la deuxieme et mon calcium est remonté donc mon generaliste me dit de baisser à 4 sachets de 500 mg par repas et dans une semaine je refais une pds et si ça va je descendrais à 2 sachets.
je dois voir un orl car depuis une semaine avant l'opération j'ai l'impression d'avoir des bouts d'aliments coincés dans la gorge c'est très désagréable, je le vois lundi prochain.
Ce professeur d'endocrinologie m'a plus rassurée et m'a dit de ne aps hésiter à me projeter vers l'avenir, la seule chose qui reste en suspend c'est que cela m'a fait prendre conscience que je n'avais plus du tout de famille autour de moi et qu'il fallait que je fasse quelque chose pour proteger mes enfants au cas où je ne serais plus là au moins pour qu'ils ne soient pas séparés, je vais essayer de me renseigner.
Je vous tiens au courant et vous dit mille mercis pour tout.
Marie

[lannick]

Bonjour marieg1,

Si ton calcium remonte c'est que tes parathyroïdes doivent commencer à refonctionner. Il vaut mieux eviter de prendre trop de calcium car on passe assez vite en hypercalcémie.

Les sensations d'aliments coincés dans la gorge doivent provenir du stress. Cela m'arrive aussi. Le professeur que tu as vu à Bordeaux t'a dit que tu pouvais te projeter dans l'avenir. Tu devrais être rassurée.

Il est certain que lorsque l'on n'a pas de famille ou de proches quand il arrive un problème de santé on se trouve démuni mais tu vas sûrement trouver une solution pour ta cure d'iode.
Bon courage
Lannick

[marieg1]

Bonsoir à tous et bien je viens de voir mon endocrino aujourd'hui, j'attendais les résultats avec angoisse et là il me dit et bien je les ai et la bonne nouvelle c'est que finalement il n'y avait rien de malin ni la thyroide ni les ganglions, je suis restée bouche bée et je lui ai dit ce n'est pas possible à la ponction c'était malin et lui de me dire et bien c'est rare mais parfois elles se trompent, il m'a dit de réduire mon calcium progressivement et de faire pds calcémie et tsh t4 dans 10 jours, allez je vous revoie fin mars. J'espère que cette analyse en revanche est bonne.
Je n'y crois pas encore, quel soulagement pour mes trois loulous, j'ai eu mon cadeau de noël je ne veux rien d'autre.
Merci à tous pour votre soutien, pour ce site formidable, je vous embrasse bien fort et vous tiendrais au courant de la suite.

Bonnes fêtes à tous

Marie

[wynnie]

Bonjour
Sacrée nouvelle ce matin!
savoure!

[Beate]

Bonjour,

wow, quelle surprise - et quelle sacrée bonne nouvelle !

C'est très rare, les "faux positifs" ... mais cela arrive, dans environ 1 à 3% des cas ! Et tu es en bonne compagnie ... il y a 2 ans, c'est même arrivé à la présidente argentine, Cristina Kirchner :

FAQ: La cytoponction est-elle fiable ?
Personnalités et cancer (Cristina Kirchner) : faux positif ?

En tout cas, te voilà rassurée, de quoi passer un bon Noël ! Et débarrassée de ta thyroïde et du nodule ... ce qui n'est pas plus mal, car qui sait, peut-être aurait-il quand-même fini par évoluer !

Je t'embrasse, à bientôt !

Beate

[Ex]

On dirait un conte de Noël, c'est la saison!
Profite bien de ta petite famille pour les fêtes!

[bernard171106]

Super, Marie, voilà une bonne nouvelle.
Si tu avais un doute, maintenant tu peux te rendre compte que la vie est belle à chaque instant. La leçon t'aura coûté cher émotionnellement, mais maintenant, tu connais son prix et tu vas pouvoir l'apprécier.
Profites-en bien.

[cati33]

Très heureuse nouvelle !!! Je suis très contente pour toi, pour vous.
Bise
CathY33