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Témoignage: vie sans thyroïde, je galère

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wynnie
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Hypo / thyroide atro...
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 (p412707)
Posté le: 22. Sep 2015, 17:04
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Bonjour
ta prise de sang est bien faite le matin à jeun avant la prise du lévo?
dans quel pays est tu?

_________________
Wynnie

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LydieMhors ligne
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 (p412757)
Posté le: 23. Sep 2015, 11:54
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Oui, prise de sang à jeun. Je viens de Suisse.
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Fanny CHhors ligne
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 (p412764)
Posté le: 23. Sep 2015, 14:24
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Bonjour LydieM,

Dans la FAQ de ce Forum, tu trouveras des rubriques comme "le Set-Point perso" etc. qui expliquent qu'on peut être mal avec une TSH à 0.6 mais très bien avec une TSH à 1.2 (c'est un exemple qui veut dire que le taux est très perso).

Une personne sans problème de thyro a une TSH aux environs de 1.

Avec l'âge, on a besoin de moins d'hormones.
Aussi les médecines rechignent de "trop" doser une personne âgée à cause des risques cardiaques éventuels. Ils dosent alors plutôt vers le milieu des normes.

Pour ceux/celles qui ont de la peine à trouver le bon dosage:

n'hésitez pas de "travailler" avec des fractions de comprimés, donc des 1/2 voir des 1/4 de comprimés de Lévothyrox/Euthyrox.


Perso, une augmentation de 5.35 mg de Lévo par jour (1/2 comprimé le dimanche) me convient parfaitement . . . . ceci même si l'endocrino disait "ça ne va rien changer car quantité insignifiante".
J'avais proposé ce 1/2 comprimé à mon endocrinologue grâce aux dires de ce Forum Wink

Bonne semaine,

Fanny CH
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LydieMhors ligne
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MessageCe soir, j'ai pêté un cable

 (p418010)
Posté le: 06. Jan 2016, 20:13
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Je ne m'en sors pas avec cette vie sans thyroïde. Ce soir, j'ai pêté un cable. Cassé mon parquet et des verres devant mon mari, je m'en veux terriblement. Vous me direz pourquoi, est-ce que je poste ce message. C'est pour témoigner de la détresse que peut provoquer des troubles hormonaux. Et oui, mes hormones sont en pagaille. Cortisol trop bas, problème de surrénales. Tout mon système hormonal est complétement déreglé. Ça fait 8 ans... que ma vie a terriblement changé. Je pense que je ne suis pas la seule.
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marisettehors ligne
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 (p418456)
Posté le: 13. Jan 2016, 12:33
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je te comprends c'est mon cas depuis 15 ans , je n'arrive pas avec ces hormones à trouver l'équilibre , j'ai essayé pendant plusieurs années lévo+euthyral , cet été j'ai changé pour cause trop de palpitations et insomnies , là je suis juste sous lévo , moins de palpitations et j'ai un meilleur sommeil , mais beaucoup plus fatiguée et les douleurs en augmentation , donc jamais bien , c'est usant de vivre comme ça , on traite pour ce manque de thyroide , mais que fait l'hypophyse et l'hypothalamus ? pas de moyen de controle , et dire qu'un jour un doct m'a dit ce sont des petits bobos on vit très bien sans thyroide , ce n'est certainement pas le cas de tout le monde , moi c'est comme si j'étais dans un état grippal permanent , es-ce ça vivre normalement ? quel espoir d'avoir une vie normale , je n'envoie aucun pour moi
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Anne Marie LAhors ligne
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 (p418461)
Posté le: 13. Jan 2016, 13:52
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Bonjour Marisette,

C'est mon cas aussi ! depuis 25 ans sans thyroïde ! mais on ne nous croit pas . On est dans les normes = tout va bien !!!
Je n'ai jamais récupéré la forme que j'avais avant .Comme toi ,jamais bien !
Et sans espoir d'aller bien maintenant .Je ne sais plus quoi faire .
J'ai abandonné comme toi Euthyral à cause de troubles du rythme mais ça ne va pas mieux avec que du Levo .

Bon courage à toi et aux autres ...

Anne-MarieLA
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Fanny CHhors ligne
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 (p418467)
Posté le: 13. Jan 2016, 15:40
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Bonjour Marisette et Anne Marie LA,

Je vous rappelle ce que j'ai écrit plus haut:

n'hésitez pas à "travailler" avec des fractions de comprimés, donc des 1/2 voir même des 1/4 de comprimés. Pour moi, 5.35 mg de Lévo de plus par jour m'a sortie de la fatigue et morosité.

Ceci malgré les dires de l'endocrinologue ""vous n'allez rien sentir car quantité trop insignifiante"".


Cela vaut la peine d'essayer . . . . . . au lieu de souffrir inutilement.

Voir aussi articles dans la FAQ, comme "trouver le SET-POINT" etc.

Bonne semaine,

Fanny CH
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Joliehors ligne
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 (p418516)
Posté le: 14. Jan 2016, 03:14
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Bonsoir
Opérée depuis 11 ans, je n'ai eu que 3 fois des résultats satisfaisants ! Fatigue, essoufflement, crampes, prise de poids 30 kg sur, insomnie, dépression....je suis désespérée ! Et en décembre mon fils est décédé d'un cancer anaplasique de la thyroïde....je m'efforce de tenir pour mon autre fils....ces cancers de la thyroïde ont ruiné ma vie !
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josykhors ligne
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Thyroïdite Hashimoto
Bas-Rhin (Alsace)
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MessageRe: je reviens vers vous

 (p418537)
Posté le: 14. Jan 2016, 13:30
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LydieM a écrit:
J'ai mes résultats TSH 0.1 valeur de référence 0.2-5.00, T4 libre 23.3 valeur de référence 9.0-25.0


Bonjour

Ces résultats me semblent bons, mais il manque la T3.
Il faudrait faire doser la T3 libre pour savoir si tu en as suffisamment.

_________________
Mon traitement : 1 Novothyral 100 (= 1 Euthyral = 100µg de T4 + 20µg de T3) complété par Euthyrox 25µg (= Lévothyrox 25µg)
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marie21
BASEDOW ET PARA EN ...
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 (p418542)
Posté le: 14. Jan 2016, 14:35
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exactement comme toi : mes masses musculaires ont complètement changé;en plus je cumule les paras, et je ne parle pas du système nerveux qui en a pris un coup avec tout ça. viens sur le forum tu n'es pas un cas unique :je dirai malheureusement
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marisettehors ligne
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 (p418598)
Posté le: 15. Jan 2016, 18:52
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moi aussi je coupe les comprimés , depuis les mauvais jours j'ai augm 1/4 de 25 unjour / sur deux , aux beaux jours il faudra peut-être que je baisse , franchement ce n'est pas facile de trouver le bon dosage , ma TSH bouge tout le temps , un certain nombre de personnes ne retrouvent jamais l'équilibre , peut-être que c'est pour ça qu'on opère moins , mais souvent on a pas le choix

bon week-end
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Dalila13hors ligne
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 (p438153)
Posté le: 24. Oct 2016, 19:00
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Bonjour à toutes et à tous,

Je suis déséspérée et j'ai l' éspoir de pouvoir trouver des informations grace à vous tous, qui vont peut être me rassurer et je vous en remercie par avance.
J'ai subis une thyroidectomie en 2007, suite à ashimoto.

Suite à une augmentation de TSH en decembre 2015 à 10 (N=0,4 à 4,40) sous lévo 112,5, mon medecin traitant m'a fait augmenter le lévo à 125.

Tout se passait plutôt bizarrement ( fatigue) et jusqu'en juillet 2016 avec les symptomes et resultats qui suivent:

Donc: 4/07/2016 service des urgences:
TSH: 0,011 (N=0,4 à 4) sous lévo 125
tachycardie, sensation de malaise, sensation qu'on va mourir, bouffée de chaleurs, douleurs au bout des doigts, allitement, impossible de tenir debout ou de faire un geste sans avoir la sensation que mon coeur va sortir de ma poitrine, douleur dans les membres, fourmillements, impossible de tenir debout). On me dit de prendre du lévo 100 et de rentrer chez moi, sauf que je ne peux pas me mettre debout, donc hospitalisation durant 11 jours; on me fait sortir avec du lévo 87,5.

Ensuite, le 10/08/2016 je fais des malaises (sensation de partir aprés avoir fait un effort), et je vais aux urgences:
10/08/16 TSH 3,35 (sous lévo 87,5) et je rentre chez moi.

La suite c'est deux mois en enfer, avec en prime des douleurs dans tout le corps, hypotension, deprimée, insomnie, ( consultation cardio: holter qui met en evidence des bradycardie à 44/minutes et tachycardie à 158 quand je monte les escaliers, le poul montait et descendait en flèche, mais aucune pathologie cardiaque) je n'étais plus moi et voici les resultats:

BILAN SOUS lévo 87,5
2/09/2016: TSH 14,04 (N 0,4 à 4,40) et T4 11,6 (N 11,5 à 22,7)
8/09/2016: TSH 15,05 et T3 3,2 ( N 3,5 à 6,5) et T4 12,7

j'ai augmenté le lévothyrox de mon propre chef à 112,5 du 8/09/16 au 30/09/16 mais, cela m'a donné des bouffées de chaleurs terribles et encore des douleurs dans les membres superieurs et inferieurs et ci-dessous le bilan:

BILAN SOUS lévo 112,5 du 8/09 AU 30/09/16
30/09/16: TSH 2,98 et T3 4,6 et T4 16,9


Le 3/10/16 j'ai baissé le lévo à 106,25 car ce n'était pas supportable et voici les bilans sous 106,25 DU 3/10 AU 24/10/16:

10/10/16: TSH 3,50 ET T3 à 4, et T4 à 16
17/10/16: TSH 3,72 ET T3 à 4,2 et T4 à 13,8


Et aujourd'hui, le 24/10/16 aprés 3 semaines au lévo: TSH 4,36 ET T3 à 4,2 et T4 à 15,6

(PS: je suis trés sensible au lévothyrox)

A ce jour Je ne suis toujours pas bien, c'est un cauchemard: fatigue, insomnie, douleurs aux membres, le coeur qui bat rapidement, bouffées de chaleurs, je suis en arrêt, je suis un zombi.

J'ai envie d'alterner et d'augmenter le lévo à JOUR PAIR 106,25 et JOUR IMPAIR 112,5? qu'en pensez vous? quelqu'un a t il vécu cela? je vous remercie.
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marisettehors ligne
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 (p438161)
Posté le: 24. Oct 2016, 23:00
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dalila je comprends ta galère , j ai eu l'impression de toucher le fond puis au long des années ça c'est amélioré , c'est toujours difficile mais vivable , je ne voudrais pas revivre ça , oui peut-être faire un jour sur deux moi c'est ce que je fais l'hiver et l'été je prends tous les jours la même dose , c'est moi qui arrive à ajuster , je rentre dans la période ou je dors mieux et dès le printemps le sommeil redevient difficile , beaucoup d'énervement , tremblements , palpitations extracystols , douleurs musculaires , troubles digestifs , grosse fatigue voilà le quotidien , le matin au réveil je tremble puis 1/2 h après la prise des hormones ça s'arrête et puis ça recommence le soir ce qui me fait dire que je dois mal imprégner ces hormones , j'avais envie d'en prendre matin et soir mais j'ai peur de me dérégler en pire , et dire que ma généraliste me dit que c'est de l'anxiété heureusement j'ai une bonne endocrino qui me comprend mais c'est vrai qu'ils sont démunis les traitements ne sont pas au top tout du moins pour certains malades , je te souhaite de trouver du mieux car ce que tu décris est terrible à vivre
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Dalila13hors ligne
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 (p438172)
Posté le: 25. Oct 2016, 11:32
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Bonjour et merci Marisette,

Ce qui est curieux c'est que tout allait bien depuis 2007, date de ma thyroidectomie totale.

Et depuis que j'ai fais le yoyo entre le 4/07/16 EN HYPERTHYROIDE(TSH:0,01)
et le 8/09/16 ou je passe en hypothyroidie (TSH: 15,05), c'est terrible à rééquilibrer.

as-tu connu cela également?

J'ai commencé à augmenter le lévo à 112,5 aujourd'hui et je ressent déja mon coeur qui bat plus vite? d'autres personnes sont-elles aussi sensibles?

Merci d'avoir partagé ton experience et merci pour ton soutien Smile
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marisettehors ligne
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 (p438469)
Posté le: 30. Oct 2016, 12:00
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Dalila13
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oui moi c'était au début de passais de l'hypo à l'hyper sans changer de traitement mais c'était aussi la période de la ménaupose maintenant toujours des déréglements mais moins important j 'ai aussi une hypoparathyroidie et depuis que j'ai changé de vitamine D c'est mieux , j'ai aussi une prise en charge pour la douleur voilà comment je tiens le coup , courage tu vas arriver à aller mieux bon dimanche
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Témoignage: vie sans thyroïde, je galère

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