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angelia85 Inscrit le: 10.02.16 Messages: 6 |
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Posté le: 11. Fév 2016, 16:12
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Bonjour à tous,
Je suis nouvelle sur le site, une chinoise de 30 ans qui vit en France depuis 2008. Je suis sur Limoges depuis novembre. Très heureuse de vous connaitre!
Je viens de découvrir que j'ai une maladie hashimoto. Je me suis sentie fatiguée, avec la toux chronique, la faiblesse aux jambes, douleurs de poitrine et sous le bra et pas très claire dans la tête pendant le noël. Donc je suis allée voir mon médecin. Après un examen physique, il a conclue que c'était due au stress et manque du sport et m'avait demandée une analyse sanguine et un radio juste pour faire un état du lieux. Le bilan a relevé une augmentation de TSH et T4 au minimum de la seuil normale. Dès la deuxième visite, un bilan thyroïdien et un écho sont prescrits qui confirme le hashimoto,
TSH=15.7, anti-TPO=5700
T3=2.84, T4=12
écho: taille normale pas de nodule, par contre hétérogène et hypoéchogène et aussi mouvement vasculaire modéré.
Ok, je suis diagnostiquée. Je suis contente de mon médecin, il n'avait pas pris trop longtemps de trouver le problème.
D'après mon médecin, il semble que je viens d'atteindre cette condition, pas supérieur de 2 mois, par contre, j'ai plein de symptômes, à presque tous les nivaux, surtout les douleurs et raideurs musculaires, tendons du nivaux thoracique, bras, douleur constante, sensation serrée au dos nivaux du cœur, et aussi des douleurs voyages dans le corps de temps en temps, je me sens également serrée à la gorge, nausée, du reflux de liquide et gaz de l’estomac. Il me semble que j'ai un peu de l'énergie pendant le matin, mais difficile de travailler l'après midi, et les repos, sommeil servent à rien. J'ai perdu des intérêts sur tous les choses, assez dépressive...
Par contre, mon médecin ne comprend pas pourquoi j'ai tellement de symptômes, et comment je peux être déprimée et inquiétée! Et il pense que j'exagère, tous vient de la manque du sport, le temps et le vieillissement et il me forcée de faire du sport. Le problème c'est qu'il me manque pas de l'activité physique avant Noël, je suis post-doc au labo, je reste debout,bougée, faire les manips toute la journée, et courue dans le campus entre les laboratoires! Mais, ok, je peux aller faire du vrai sport, parce que tout le monde autour de moi me critique sur ce point là.
Mon médecin voudrait attendre 2 mois pour commencer le traitement en surveillant le bilan thyroïdien tous les 30 jours. Il a raison? Qu'est-ce-qu'il attend? un hypothyroïdisme définitif pour plus facilement doser? Il y a une possibilité que je guéris naturellement? Il y a des jours que je me sens hyper inconfortable, et je pense pas que je peux supporter deux mois à cet état et je veux revenir à mon état normal qui permet de faire les manips!
Je me sens très seule, isolée et personne me comprend. Les gens pensent que je suis parfaitement OK et j'exagère trop
Est-ce que je dois demander un second avis? (Mon médecin me recommande pas, donc pas de dossier, pas de RDV à CHU) Si oui, quelqu'un connait un (une) bon endocrinologue et un (une) généraliste sur Limoges? Si oui, pourriez-vous passer son prénom et nom par MP, svp?
Merci par avance!! (Et désolée pour le français)
Le RDV pour endocrino est au mois de Juin Si quelqu'un connait par hasard un bon généraliste sympa et à l'écoute, sur Limoges, j'aimerai bien aussi le connaitre (en MP), Merci milles fois!
Dernière édition par angelia85 le 28. Fév 2016, 19:20; édité 2 fois |
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Liwe
Inscrit le: 22.04.15 Messages: 2545Thyroïdite lymphocyt... Gard 40+ |
Message: (p420277)
Posté le: 11. Fév 2016, 18:03
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : angelia85
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Bonjour et bienvenue !
Pour ta question "doit on attendre", la réponse est non avec une TSH à 15 !!!
D'autant que tes symptômes sont ceux d'une hypothyroïdie, sans aucun doute.
(il faudrait que tu indiques les normes, valeurs mini et maxi, de ton laboratoire d'analyse pour la TSH et les T4, T3 et anti TPO).
Pour quelqu'un qui n'a qu'une hypothyroïdie (pas d'anticorps), on vise une TSH < 2.5. Pour quelqu'un qui a Hashimoto, c'est plutôt autour de 1 de TSH qui est recommandé. Tu vois bien qu'en étant à 15, tu ne peux qu'aller pas bien.
Hashimoto est une maladie auto immune : ta thyroïde se détruit petit à petit (les anticorps anti TPO "détruisent" la thyroïde). Il n'y a pas de médicament contre cette destruction, la seule chose à faire est de lutter contre le manque d'hormone en prenant du lévothyrox.
il faut que ton médecin te soigne dès maintenant.
Je n'ai pas de nom à te donner vers Limoges, mais il doit bien y avoir des médecins recommandés qui pourront te soigner.
je t'envoie plein de courage. C'est difficile de se sentir incomprise par l'entourage et pas soutenue.
(et tu écris très bien le français !)
Liwe |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49876Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p420288)
Posté le: 11. Fév 2016, 21:59
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Bonjour,
Liwe a tout à fait raison ! Quand on sait, par les anticorps, que la maladie est bien là, et que la TSH montre que la thyroïde, inflammée et malade, n'arrive plus à fabriquer suffisamment d'hormones, et que les symptômes confirment que tu es en hypothyroïdie, il n'y a aucune raison d'attendre !
Je t'envoie un MP avec les coordonnées d'une endocrinologue très sympathique et à l'écoute à Limoges (plusieurs personnes du forum la consultent, et viennent même de loin pour la voir !)
En attendant d'avoir un RDV, insiste (!!) auprès de ton médecin pour qu'il commence le lévothyrox !! |
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Morgane44 Inscrit le: 24.01.16 Messages: 2314Hashimoto IDF |
Message: (p420311)
Posté le: 12. Fév 2016, 08:45
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Liwe a écrit: | Pour quelqu'un qui n'a qu'une hypothyroïdie (pas d'anticorps), on vise une TSH < 2.5. Pour quelqu'un qui a Hashimoto, c'est plutôt autour de 1 de TSH qui est recommandé. Tu vois bien qu'en étant à 15, tu ne peux qu'aller pas bien.
Liwe |
Bonjour et bienvenue à toi Angelia, je vois que tu as reçu déjà de l'aide !
Je rebondis sur le message de Liwe : les valeurs différentes de TSH selon l'affection me confirment bien qu'il y a un intérêt à doser les anticorps donc (refusé par le généraliste que je quitte...). Par contre Liwe saurais-tu me donner la source de cette information et surtout les raisons ? Si c'est pour ne pas solliciter trop la thyroïde pour qu'elle ne fabrique pas des nodules etc ne serait-ce pas valable dans tous les cas d'hypothyroïdie, pas seulement Hashimoto ?
J'espère que les endocrinos font tous doser les anticorps quand même... |
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angelia85 Inscrit le: 10.02.16 Messages: 6 |
Message: (p420337)
Posté le: 12. Fév 2016, 14:06
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Liwe a écrit: | Bonjour et bienvenue !
Pour ta question "doit on attendre", la réponse est non avec une TSH à 15 !!!
D'autant que tes symptômes sont ceux d'une hypothyroïdie, sans aucun doute.
(il faudrait que tu indiques les normes, valeurs mini et maxi, de ton laboratoire d'analyse pour la TSH et les T4, T3 et anti TPO).
Pour quelqu'un qui n'a qu'une hypothyroïdie (pas d'anticorps), on vise une TSH < 2.5. Pour quelqu'un qui a Hashimoto, c'est plutôt autour de 1 de TSH qui est recommandé. Tu vois bien qu'en étant à 15, tu ne peux qu'aller pas bien.
Hashimoto est une maladie auto immune : ta thyroïde se détruit petit à petit (les anticorps anti TPO "détruisent" la thyroïde). Il n'y a pas de médicament contre cette destruction, la seule chose à faire est de lutter contre le manque d'hormone en prenant du lévothyrox.
il faut que ton médecin te soigne dès maintenant.
Je n'ai pas de nom à te donner vers Limoges, mais il doit bien y avoir des médecins recommandés qui pourront te soigner.
je t'envoie plein de courage. C'est difficile de se sentir incomprise par l'entourage et pas soutenue.
(et tu écris très bien le français !)
Liwe |
Je vous remercie beaucoup pour vos conseils! C'est super gentil! Je vais prendre un RDV avec une endocrinologue recommandée par Beate! Franchement cela me parait pas du tout logique d'attendre l'évolution d'une maladie qui n'est pas sensée "guérir toute seule" , et je craigne au bout de deux mois, cela affecte le coeur! Mais avant j'avais doute, comme mon médecin n'a pas de raison de me laisser comme ça, maintenant je vais insister!
Merci encore! |
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angelia85 Inscrit le: 10.02.16 Messages: 6 |
Message: (p420339)
Posté le: 12. Fév 2016, 14:12
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Beate a écrit: | Bonjour,
Liwe a tout à fait raison ! Quand on sait, par les anticorps, que la maladie est bien là, et que la TSH montre que la thyroïde, inflammée et malade, n'arrive plus à fabriquer suffisamment d'hormones, et que les symptômes confirment que tu es en hypothyroïdie, il n'y a aucune raison d'attendre !
Je t'envoie un MP avec les coordonnées d'une endocrinologue très sympathique et à l'écoute à Limoges (plusieurs personnes du forum la consultent, et viennent même de loin pour la voir !)
En attendant d'avoir un RDV, insiste (!!) auprès de ton médecin pour qu'il commence le lévothyrox !! |
Merci beaucoup, Beate! J'ai bien reçu votre message! Cela m'aide beaucoup, en tapant "endocrinologue limoges" sur Google, il y en a plein, mais aucune indication sur l'expérience de thyroïde! mais je suis sur qu'ils sont très bon médecins! C'est juste une question qu'il a l'habitude de travailler avec ce problème, peut-être peut donner une meilleur dose!
Merci !!! |
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Liwe
Inscrit le: 22.04.15 Messages: 2545Thyroïdite lymphocyt... Gard 40+ |
Message: (p420341)
Posté le: 12. Fév 2016, 15:37
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Morgane44 a écrit: | Je rebondis sur le message de Liwe : les valeurs différentes de TSH selon l'affection me confirment bien qu'il y a un intérêt à doser les anticorps donc (refusé par le généraliste que je quitte...). Par contre Liwe saurais-tu me donner la source de cette information et surtout les raisons ? Si c'est pour ne pas solliciter trop la thyroïde pour qu'elle ne fabrique pas des nodules etc ne serait-ce pas valable dans tous les cas d'hypothyroïdie, pas seulement Hashimoto ?
J'espère que les endocrinos font tous doser les anticorps quand même... |
les infos viennent des FAQ : ftopic23772.html |
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Morgane44 Inscrit le: 24.01.16 Messages: 2314Hashimoto IDF |
Message: (p420344)
Posté le: 12. Fév 2016, 15:43
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Merci !
Je l'avais vu mais je cherchais quelque chose d'opposable à un médecin (genre étude, article médical etc...).
Je vais demander à Beate... |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49876Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p420357)
Posté le: 12. Fév 2016, 18:23
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Morgane44
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Bonjour,
justement, nous avons tous entendu "quelque part" qu'avec Hashimoto, on vise une TSH plutôt basse, mais personne ne se rappelle vraiment d'où provenait l'information d'origine (on la trouve souvent reprise sur des forums, sur des sites un peu "alternatifs", difficiles à brandir face à un médecin sceptique ...)
Je suis en train de chercher, pas évident ...
En tout cas, j'ai déjà trouvé un texte (sur le site de la société française d'endocrinologie) qui définit l'objectif à atteindre quand on traite une hypothyroïdie (peu importe son origine) : et qui ne parle pas d'une TSH juste "dans la norme", mais conseillent de viser un taux entre la limite basse et 2,5 "pour une parfaite euthyroïdie" ... c'est déjà ça ...
http://www.sfendocrino.org/article/.....m-248-ndash-hypothyroidie
http://www.sfendocrino.org/article/.....8-n-deg-241-hypothyroidie
Citation: | IV. Traitement
A. Moyens et objectifs
On utilise la LT4 : Lévothyrox®, comprimés à 25, 50, 75, 100, 150, 175 mcg, ou L-Thyroxine® (1 goutte = 5 mcg) si la forme galénique en gouttes est nécessaire (quasiment plus utilisée chez l’adulte). Les autres formes sont rarement indiquées : Euthyral® (T3 et T4), Cynomel® (T3).
Les besoins sont estimés en moyenne à 1-1,5 mcg/kg/j mais dépendent bien sûr de la profondeur de l’hypothyroïdie.
1. Hypothyroïdie primaire
Les valeurs normales de la TSH sont < 4 mUI/L, mais les 95es percentiles des sujets témoins sans goitre visible ni antécédents de pathologie thyroïdienne, sans anticorps antithyroïdiens détectables, et sans médicaments pouvant interférer avec la fonction thyroïdienne, se situent entre 0,4 et 2,5 mUI/L. Ces données conditionnent donc les objectifs de traitement.
Ces objectifs sont les suivants :
– en situation standard, normaliser la fT4 (TSH < 4 mUI/L) et mettre si possible la TSH entre 0,5 et 2,5 mUI/L pour une parfaite euthyroïdie ;
– en situation de coronaropathie non contrôlée, en cas de personnes très âgées, certains maintiennent au moins une TSH inférieure à 10, selon la tolérance ; en pratique, chez les coronariens, on traite la coronaropathie puis on normalise la TSH ;
– en situation de grossesse : TSH < 2,5 mUI/L.
Dans tous les cas, il faut éviter le surdosage, du fait des risques osseux et cardiovasculaires de la thyrotoxicose.
La TSH doit être contrôlée 4 à 8 semaines après le début du traitement (ou 4 à 8 semaines après avoir atteint la posologie théoriquement efficace si traitement progressif). La contrôler trop vite amène à des augmentations trop rapides et donc à un risque de surdosage. Une fois l’objectif obtenu, la TSH est contrôlée à 6 mois puis annuellement. |
Autre article qui reprend exactement le même texte, mot à mot (j'ai fait exprès de ne chercher que des sites "institutionnels", car un article de Doctissimo, d'un blog ou d'un portail "passe-partout" comme comprendre-choisir aura du mal à convaincre votre médecin) :
http://campus.cerimes.fr/endocrinol.....em248/site/html/cours.pdf
Je n'ai RIEN trouvé concernant spécialement la TSH "cible" avec Hashimoto, en français ... et même en anglais, ce n'est pas évident ...
Quelques textes scientifiques (avec des références intéressantes) :
http://www.medscape.com/viewarticle/760417_7 : "Hashimoto's Thyroiditis in Patients With Normal Thyroid-stimulating Hormone Levels"
http://www.consultantlive.com/artic.....argets-patients-thyroxine : "TSH Targets for Patients on Thyroxine"
Dans le deuxième article (interview avec Leo Wartowsky, grand spécialiste américain qui a aussi beaucoup parlé du "set-point"), on ne fait pas de distinction pour Hashimoto, mais on dit qu'idéalement, quand on donne de la thyroxine, on devrait cibler la TSH "moyenne" de la population sans problèmes thyroïdiens, qui se situe à 1,4 pour les Américains blancs et à 1,18 pour les Afro-américains ...
http://www.niddk.nih.gov/health-inf.....ase/Pages/fact-sheet.aspx : "Hashimoto fact sheet" du NIH
Et un article qui correspond bien à la question posée dans cette discussion :
https://www.jstage.jst.go.jp/article/endocrj/52/3/52_3_337/_pdf : "Effects of Prophylactic Thyroid Hormone Replacement in Euthyroid Hashimoto's Thyroiditis"
Cela parle des effets d'un traitement "prophylactique" aux hormones thyroïdiennes chez les patients qui ont Hashimoto, mais qui ne sont pas encore ouvertement en hypo ... et les résultats sont intéressants ! Ils disent que la thyroxine, avec une TSH "basse-normale", non seulement réduisait le volume du goitre, mais réduisait également le taux d'anticorps et ralentissait l'activité de la maladie.
Et il y a plein de références vers d'autres études. Cette étude date de 2005 et n'est donc pas toute récente, il faudra chercher s'il y en a d'autres, mais en tout cas, cela va dans le sens de ce que nous disons depuis longtemps ... et par ailleurs, il semble logique de penser qu'il est inutile de garder une TSH trop haute dans l'espoir qu'elle finira par stimuler la thyroïde, puisque la glande est inflammée, malade et incapable de réagir ... donc, autant la soulager et la mettre quasiment au repos, ainsi on évitera d'entretenir les anticorps.
Voilà, pas le temps d'aller plus loin dans les recherches, mais cet article semble totalement confirmer ce que nous disions plus haut : du moment que toi, tu as non seulement des anticorps, mais aussi une TSH haute et des symptômes, il n'y a vraiment aucune raison de ne PAS te traiter !
Bon courage !
Beate |
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Morgane44 Inscrit le: 24.01.16 Messages: 2314Hashimoto IDF |
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angelia85 Inscrit le: 10.02.16 Messages: 6 |
Message: (p421387)
Posté le: 28. Fév 2016, 19:30
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Salut, chers amis,
Je reviens vers vous. Avec une derniere fois de l'analyse sanguine, le TSH est a 34 le 19 fevrier, et mon médecin a commencé le traitement par le lévo 50microgramme. Il semble rien a changé ,et plus la palpitation et l' insomnie. La fatigue devient hyper importante avec une charge de travail qui est arrivée, beaucoup de stress des chefs qui sont pas contents et froids à cause d' un petit ralentissement de travail sous maladie, ah la vie est dure dure dure .
Mais mon médecin m' a prévu que cela va prendre du temps. je vais voir un psychologue pour la stress! |
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Morgane44 Inscrit le: 24.01.16 Messages: 2314Hashimoto IDF |
Message: (p421392)
Posté le: 28. Fév 2016, 20:17
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Oui il faut bien compter 15 jours environ pour avoir un petit mieux, et si la dose est insuffisante la fatigue reviendra, et ainsi de suite...
Courage ! |
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josyk Inscrit le: 09.02.14 Messages: 3580Thyroïdite Hashimoto Bas-Rhin (Alsace) 60+ |
Message: (p421442)
Posté le: 29. Fév 2016, 17:55
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : angelia85
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Bonjour
C'est bien que tu aies enfin un traitement !
Normalement on commence par du lévothyrox 25 pour ensuite passer à 50 si au bout de 6 semaines la TSH n'a pas assez baissé.
En prenant directement du lévo 50 il est possible d'avoir ce type de symptômes qui fait penser à un surdosage bien que ce ne soit pas forcément le cas. |
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Morgane44 Inscrit le: 24.01.16 Messages: 2314Hashimoto IDF |
Message: (p421444)
Posté le: 29. Fév 2016, 18:01
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Je rebondis sur ta réponse Josyk, car je suis actuellement à 25 et c'est insuffisant.
Donc selon toi si au rdv endocrino elle me propose 50 je ne m'affole pas (sur le coup à lire de ci de là j'avais l'impression qu'il valait mieux passer par la case 37.5, et je me demandais par exemple quoi faire si la prescription était de 37.51 à 2 semaines puis 50... |
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angelia85 Inscrit le: 10.02.16 Messages: 6 |
Message: (p421484)
Posté le: 01. Mar 2016, 10:21
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josyk a écrit: | Bonjour
C'est bien que tu aies enfin un traitement !
Normalement on commence par du lévothyrox 25 pour ensuite passer à 50 si au bout de 6 semaines la TSH n'a pas assez baissé.
En prenant directement du lévo 50 il est possible d'avoir ce type de symptômes qui fait penser à un surdosage bien que ce ne soit pas forcément le cas. |
Bonjour! Je vous remercie pour m'avoir rassurée!! |
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