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Suivi Papillon - Des nouvelles

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papillon m
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 (p447724)
Posté le: 24. Mar 2017, 13:22
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Bonjour,

Après quelques jours d'absence, voici quelques nouvelles.

Suite à ma 1ère consultation du 19/01 avec le Dr N. et une impression mitigée, j'avais tout de même pris un 2ème rdv pour le 21/03. Entre temps, j'ai aussi consulté le Dr L-S histoire de comparer les 2 médecins afin de choisir celle qui me convient le mieux.

En janvier, le Dr N. m'a prescrit de l'Euthyral à un dosage trop fort pour moi (1cp/j) mais heureusement que j'ai reçu et suivi les conseils de nos super Wynnie & Josyk Wink
Après avoir progressivement augmenté l'Euthyral (en ajustant le Lévo) sur 6 semaines: de 1/4 à 1/2, je suis ensuite passée à 3/4 et j'ai immédiatement senti mon cœur tambouriner. 3 jours après cette augmentation de T3, j'avais rdv avec le Dr L-S qui m'a proposé de passer au Cynomel si je voulais et j'ai accepté car ça me semble plus facile d'usage. Je suis alors passée à 1/2 Cynomel + 100 de Lévo depuis le 11/03 et mon cœur s'est aussitôt calmé.

[Heureusement car je vis des évènements familiaux extrêmement douloureux et perturbants depuis le 17 mars (depuis mon enfance en réalité) et il faut vraiment que j'ai le cœur très bien accroché et l'esprit clair. J'ai beaucoup tremblé ces derniers jours car j'étais en état de choc. Là ça va mieux mais le contre-coup est aussi indigeste que le coup ... Bref. C'est la Vie ça aussi.]

J'ai revu le Dr N. il y a 3 jours. Et c'est surtout là que je voulais en venir. La 1ère fois que je l'ai vu et quand j'ai failli m'engueuler avec elle ensuite au tel, je m'étais demandée si elle n'avait pas un souci de thyroïde elle aussi! Et mardi, j'ai en effet aperçu une cicatrice dans son cou ... Je n'ai pas pu l'évoquer dans le flux de paroles qu'on échangeait mais je n'y manquerai pas la prochaine fois.

Et je l'ai donc interrogé au sujet de la Tsh qui chutait avec la prise de T3.
Elle m'a fait un schéma en me disant " Bien évidemment que la tsh baisse avec la prise de T3 etc etc".


Ça c'est bon pour mis78 Smile Entre autres

Pour Starlette, je ne sais pas car elle ne communique pas par mail et elle est très difficile à joindre.

Elle m'a aussi dit qu'elle ne se fiait pas aux résultats sanguins mais tout d'abord au ressenti. Voilà! Smile

Je ne lui ai pas dit que j'avais vu une autre endo et que j'étais passé au Cynomel. J'avais tellement à dire, plein de questions que je n'ai pas toutes pu poser, je suis allée à l'essentiel, sachant que vers la fin de la 1/2 heure de consultation elle se montre assez expéditive.

Elle m'a fait une ordonnance pour 6 mois, en me disant de bidouiller très fin selon mon ressenti et en toute autonomie. Je reste bien sûr au Cynomel (je lui en parlerai la prochaine fois) en attendant ma prochaine pds fin avril.

Et bien pour le moment, ne sachant pas encore qui choisir de ces 2 endos, je vais continuer avec les 2 jusqu'à ce que j'ai suffisamment de recul pour choisir!

Bon courage tout le monde!
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 (p447743)
Posté le: 24. Mar 2017, 19:20
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Courage Papillon,
Déjà, tu arrives à bidouiller... Very Happy dex endos pourquoi pas ? Du moment que tu arrives à aller mieux et trouver celui qui s'occupe au mieux de toi.
Je pense que c'est ce que je vais faire aussi.
Bisous
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 (p447887)
Posté le: 28. Mar 2017, 09:20
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Coucou papillon m,

Eh oui, c'est une bonne nouvelle pour moi qu'elle admet que là TSH chute avec la prise de T3 Daumen hoch

Je suis contente que tu te sente bien avec le Levothyrox + Cynomel. Je suis vraiment désolée pour tes soucis familiaux et je pense bien à toi.

J'espère avoir le plaisir de te revoir au prochain café thyroïde.

Gros bisous !

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 (p447997)
Posté le: 29. Mar 2017, 10:37
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Merci beaucoup les Filles pour vos mots adorables kiss Votre soutien me va droit au cœur!
Oui mis78, une bien bonne nouvelle pour toi. Après, elle est comme tout le monde : avec ses qualités, ses défauts, ses convictions, mais au moins côté T3, elle gère!
A bientôt, au Café Thyro' j'espère Wink
Très belle fin de semaine!
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 (p451535)
Posté le: 02. Juin 2017, 06:03
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Bonjour papillon m, comment vas-tu depuis ce nouveau dosage ? Des améliorations ? Comment ca se passe ? Courage et persévérance. Blume Freunde
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 (p451586)
Posté le: 03. Juin 2017, 03:51
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Je venais prendre de tes nouvelles Papillon.
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 (p452383)
Posté le: 16. Juin 2017, 09:36
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Des nouvelles de ton dosage ? comment ca va mieux ? En tous les cas, même si on est tenté parfois, ON NE LACHE RIEN Razz
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 (p452389)
Posté le: 16. Juin 2017, 10:28
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MERCI! C’est très gentil de prendre de mes nouvelles, merci pour votre présence, malgré mon absence !

Bonne nouvelle : côté hormones thyroïdiennes, je me sens nettement mieux et je le vis comme une délivrance ce nouveau dosage! Bien que subsistent parfois quelques vertiges et petits coups de mou, l’énergie revient et le moral aussi. J’imagine qu’on ne se remet pas d’un coup après 13 années sous-dosée mais voilà déjà un sacré changement au bout de 5 mois de + de T4 et T3!

Vu mes dernières analyses, j’attendais la réaction du Dr L-S que je devais revoir pour la 2e fois lundi 12/06. Or, j’ai eu la mauvaise surprise d’apprendre le matin même qu’elle était contrainte d’annuler mon rdv ! Comme ça ! J’ai appelé son secrétariat qui m’a annoncé que le prochain rdv disponible n’était pas avant le 12/07 ! J’ai envoyé un mail, j’attends son retour.

Bon, voici donc mon dernier dosage du 08 juin, toujours dans les mêmes conditions : même labo, le matin à jeun de traitement et après 3 mois de Lévo 100 + ½ Cynomel (12,5 µg de T3). Je remets les anciens dosages pour rappel :

T3 = 3,2 (N : 2,1-3,8)
2,8 avril / 1,9 mars / 1,6 janvier

T4 = 13,9 (N : 7-16,3)
15,1 avril / 11,9 mars / 13,4 janvier

TSH = 0,05 (N : 0,4-3,6)
0,17 avril / 0, 47 mars / 6,49 janvier

Mais je vais tout de même surveiller que la T3 ne continue pas de grimper. Le Dr L-S va peut-être trouver qu’elle est trop haute et tilter sur ma TSH. Mais je ne me sens pas en hyper : je ne tremble pas, je dors et mange normalement, je n’ai ni trop chaud, ni trop froid (et ça me change aussi la vie !), je suis émotionnellement beaucoup plus stable, moralement plus positive, bref ! Le jour et la nuit avec mon état de fin 2016 n'est-ce pas ?!

En revanche, j'ai eu un épisode de crises abdominales a-bo-mi-nables qui m’ont conduites aux urgences car je perdais connaissance ... j’y ai passé 16 heures sans qu’on trouve la cause de mon mal.

Voilà les news Wink

Et j’espère que ça va pour vous, je ne manquerai pas de rattraper mon gros retard de lecture au fur et à mesure afin de prendre de vos nouvelles fraîches à mon tour !

Merci et belle journée ensoleillée à vous !
kiss
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 (p453447)
Posté le: 02. Juil 2017, 09:12
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Malheureusement, le mieux-être aura été de courte de durée ... Je suis bien consciente que je dois encore et toujours rester patiente mais là je suis las. Alors je viens écrire ici car en général, ça m'aide à me remettre sur la bonne voie!

Depuis la canicule, je me sens de nouveau très instable, avec par moments des symptômes d'hyper = irritabilité, tremblements, bouffées de chaleurs, oppression, souffle court, sensation d'étouffer, amaigrissement, et des symptômes d'hypo = fatigue soudaine et intense, vertiges, sensation de perdre connaissance, confusion, envie de rien à part d'être seule et d'en finir parfois ... Désolée, j'ai honte de le penser mais je n'en peux plus de vivre dans cette instabilité depuis l'adolescence, j'ai l'impression de ne jamais rien contrôler et de ne rien pouvoir prévoir. J'ai annulé tellement de choses parce que je ne me sentais pas la force, je suis incapable de prévoir une sortie, d'inviter mes amis ou d'accepter une invitation. Je ne suis pas fiable. Je me suis forcée vendredi à sortir chez des amis mais je me suis sentie mal rapidement et j'ai dû rentrer.

J'ai récemment été très vexée d'entendre des réflexions de mon entourage "ça va, tu n'as pas un diabète non plus" et "tu as 2 bras et 2 jambes et tu ne vis pas en Syrie" .... Je ne sais pas vous mais le relativisme, ça va un moment! On ne peut pas toujours minimiser notre état (parfois insoutenable) sous prétexte que ce n'est pas une "maladie grave", alors que ça nous empêche de vivre normalement au quotidien. J'aurai du leur répondre d'aller se faire enlever cet organe vital qu'est la thyroïde, dont ils ne savent même pas à quoi elle sert, et on en reparlera ... Bref! J'ai de moins en moins envie de côtoyer des gens.

Je me demande aussi comment je vais pouvoir me remettre à travailler. Quelle angoisse. J'arrive à la fin d'une période de chômage de 2 ans qui fait suite à un arrêt maladie de 1 an pour burn out ... J'ai raté plein d'entretiens d'embauche au point que je n’arrive plus à candidater ni à savoir quel travail je suis en mesure de faire désormais, ne pouvant plus faire celui d'avant.

Je vais faire une pds cette semaine pour vérifier la T3. Je vais peut-être devoir baisser le Cynomel de mon propre chef. Le Dr L-S n'est jamais revenue vers moi ... Grosse déception! Et quand je pense à une phrase qu'elle m'a dite lors de notre 1er rdv, ça ne m'aide pas à positiver : "ça va être très difficile de vous stabiliser à cause de votre repousse de thyroïde". Mais ma repousse ne semble pas du tout fonctionner à mon sens ... Elle dit que oui, l'autre endocrino dit que non.... Grrrrrr!

J'irai bien hurler dans la forêt là tout de suite tiens! (mais j'ai pas de forêt aux alentours!)

Je vous pose la question à l'avance : si je dois baisser le Cyno, je baisse à 1/4 ?? C'est pas trop important comme baisse?

Merci les Filles et pardonnez ma morosité du jour ... Je vais me ressaisir.
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 (p453472)
Posté le: 03. Juil 2017, 00:13
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Chère Papillon m,

Il est tard mais je vais prendre un peu de temps pour t'écrire.

Je suis désolée de lire que tu n'es pas bien. Je peux comprendre ton ras le bol de ne toujours pas être bien au bout de tant d'années. C'est sûr que la canicule n'a rien du arranger. Moi-même depuis que j'ai la maladie de Hashimoto, je supporte encore moins bien la chaleur.

Je suis désolée que tu aies en plus à faire face à l'incompréhension et au manque de tact de la part de ton entourage. Comme tu le sais, ici nous pouvons tous nous mettre à ta place pour avoir vécu ou vivre ce que tu traverses. Tu as bien fait de venir ici en parler. Des fois on a besoin de vider son sac pour se sentir mieux.

Si baisser le Cynomel d'un demi à un quart te semble trop, tu pourrais couper un quart en deux et le prendre avec un "vrai" quart, ça te ferais un peu moins de 10 microgrammes de T3. Ou bien tu pourrais prendre un demi Euthyral, ce qui te ferait 10 microgrammes de T3,,et compléter avec du Levothyrox. Personnellement j'ai pas bien supporté de passer de 20 microgrammes de T3 à 12,5.

Tiens nous au courant pour la prise de sang. Je pense très fort à toi et te fais des grosses bises.

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 (p453518)
Posté le: 03. Juil 2017, 15:36
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MERCI mis78, t'es un angel
Ça me touche énormément. Merci pour ton soutien et tes conseils précieux. Ça fait du bien! C'est vrai que sur ce forum, on se comprend, et c'est déjà énorme!

D'accord pour la T3. Je vais faire la pds en fin de semaine et je bidouillerai, ou pas, en fonction des résultats. J'étais bien contente de passer de l'Euthyral au Cynomel au mois de mars, je trouvais ça plus pratique. Bon on verra bien ...

Mille merci et gros bisous kiss
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 (p453918)
Posté le: 07. Juil 2017, 16:42
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Coucou,

Voici les résultats du jour, qui n'ont rien à voir avec mon ressenti d'hyper ...

Comme d'habitude : PDS faite le matin à jeun de traitement, toujours dans le même labo, et traitement pris chaque jour dans les mêmes conditions = Lévo 100 + 1/2 Cyno depuis 4 mois, en une prise, à jeun, 1/2 min avt le pdj .... Bonne élève n'est-ce pas! Je le précise à chaque fois, on ne sait jamais.

Je l'ai faite à 7 semaines après mon passage à la nouvelle formule du Lévo.

T3 = 2,4 (N : 2,1-3,8)
(3,2 en juin / 2,8 en avril / 1,9 en mars / 1,6 en janvier)

T4 = 15,3 (N : 7-16,3)
(13,9 en juin / 15,1 en avril / 11,9 en mars / 13,4 en janvier)

TSH = 0,03 (N : 0,4-3,6)
(0,05 en juin / 0,17 en avril / 0,47 en mars / 6,49 en janvier)

Donc la T3 rechute!! Ça alors!! Et moi qui me sens en hyper! Je n'y comprends rien. J'aurai trop peur de prendre plus de T3, j'ai l'impression que je ne supporte pas très bien. C'est peut-être dû à la chaleur ou au nouveau Lévo, comment savoir! Je suis incapable de répondre au sondage car je n'ai jamais été bien dosée et j'ai toujours eu des symptômes désagréables .... alors pour moi avant/après = même combat!

J'ai rdv la semaine prochaine avec le Dr L-S. Je redoute un peu ce 2e rdv connaissant l'expérience de certaines ici, à qui elle prescrit de la T3 puis baisse le dosage dès que la TSH chute ... Dans le Vidal, il est pourtant bien précisé que la prise de T3 inhibe la TSH!

Des conseils?

Merci ...
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 (p453949)
Posté le: 07. Juil 2017, 23:27
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Coucou chère papillon m,

Tes T4 ont augmenté et se trouvent vers le haut de la norme tandis que tes T3 ont baissé et sont tout en bas de la norme, et ce malgré la prise du Cynomel. On dirait un problème de conversion. C'est quand même curieux les T3 qui baissent autant avec du Cynomel.

La TSH à un peu baissé mais comme tu prends de la T3 de toute manière on ne peut pas s'y fier.

Tu dis avoir l'impression de ne pas bien supporter le Cynomel. Est-ce ça te fait un effet "pile électrique" ? Comme tu es une bonne élève, contrairement à moi qui ai toujours tout pris en une fois, je pense que tu dois repartir le Cynomel en plusieurs fois. Je me rappelle que Beate prenais du Teatrois, de la T3 mais sans effet "pile électrique" ce serait peut-être une piste, à condition qu'on veuille bien t'en prescrire.

Il est possible que certains symptômes que tu ressens soient liés à la chaleur. Ça ne doit pas être évident pour toi. Comme tu n'as jamais été bien dosée c'est hyper difficile de faire la part des choses. Je te souhaite de tout coeur de l'obtenir cet équilibre. Personnellement j'ai un truc infaillible : le moralomètre. Tant que j'ai le moral et que mon humeur est stable, je sais que tout va bien. Si je commence à me sentir triste et déprimée et que je me mets à pleurer sans savoir pourquoi, c'est que je suis en hypo.

Peut-être que tu pourrais tenter d'ajouter un tout petit bout de Cynomel, la moitié d'un quart, pour faire 15 microgrammes. Tu peux aussi tenter de faire une cure de compléments pour améliorer la conversion.

Je n'ai pas trop d'idées mais attendons les conseils avisés de Josyk et Wynnie Smile

En ce qui concerne ton rendez-vous avec l'endocrinologue, je pense qu'il est probable qu'elle va trouver ta TSH trop basse. Elle semble vraiment plus se fier à la TSH. Elle a dit à quelqu'un d'ici que la T4 et T3 ne sont pas fiables hormis lorsque c'est dosé par des "centres de référence". Sinon peut-être que le Dr N pourra t'aider ? Quoiqu'il en soit tiens nous au courant pour le rendez-vous la semaine prochaine.

Je t'envoie plein de pensées chaleureuses. Gros bisous
kiss

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 (p453950)
Posté le: 07. Juil 2017, 23:28
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Coucou chère papillon m,

Tes T4 ont augmenté et se trouvent vers le haut de la norme tandis que tes T3 ont baissé et sont tout en bas de la norme, et ce malgré la prise du Cynomel. On dirait un problème de conversion. C'est quand même curieux les T3 qui baissent autant avec du Cynomel.

La TSH à un peu baissé mais comme tu prends de la T3 de toute manière on ne peut pas s'y fier.

Tu dis avoir l'impression de ne pas bien supporter le Cynomel. Est-ce ça te fait un effet "pile électrique" ? Comme tu es une bonne élève, contrairement à moi qui ai toujours tout pris en une fois, je pense que tu dois repartir le Cynomel en plusieurs fois. Je me rappelle que Beate prenais du Teatrois, de la T3 mais sans effet "pile électrique" ce serait peut-être une piste, à condition qu'on veuille bien t'en prescrire.

Il est possible que certains symptômes que tu ressens soient liés à la chaleur. Ça ne doit pas être évident pour toi. Comme tu n'as jamais été bien dosée c'est hyper difficile de faire la part des choses. Je te souhaite de tout coeur de l'obtenir cet équilibre. Personnellement j'ai un truc infaillible : le moralomètre. Tant que j'ai le moral et que mon humeur est stable, je sais que tout va bien. Si je commence à me sentir triste et déprimée et que je me mets à pleurer sans savoir pourquoi, c'est que je suis en hypo.

Peut-être que tu pourrais tenter d'ajouter un tout petit bout de Cynomel, la moitié d'un quart, pour faire 15 microgrammes. Tu peux aussi tenter de faire une cure de compléments pour améliorer la conversion.

Je n'ai pas trop d'idées mais attendons les conseils avisés de Josyk et Wynnie Smile

En ce qui concerne ton rendez-vous avec l'endocrinologue, je pense qu'il est probable qu'elle va trouver ta TSH trop basse. Elle semble vraiment plus se fier à la TSH. Elle a dit à quelqu'un d'ici que la T4 et T3 ne sont pas fiables hormis lorsque c'est dosé par des "centres de référence". Sinon peut-être que le Dr N pourra t'aider ? Quoiqu'il en soit tiens nous au courant pour le rendez-vous la semaine prochaine.

Je t'envoie plein de pensées chaleureuses. Gros bisous
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 (p453961)
Posté le: 08. Juil 2017, 08:47
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Encore et toujours un immense merci mis78 pour ta réponse!

Pour la conversion, que faire? Je prends des noix du Brésil mais pas tous les jours (pas si bonne élève!). Je n'arrive pas du tout à boire mes tisanes de desmodium, je devrais peut-être en acheter sous une autre forme comme les ampoules.

Je ne peux pas dire que je sente un effet "pile électrique" car je ne déborde pas d'énergie non plus. J'ai des tremblements plus ou moins légers, mais avec parfois une journée de répit, j'ai les muscles qui tressautent (très désagréable). C'est comme si j'avais bu trop de café. Mais tout en étant fatiguée! La prise en 2 fois c'est compliquée pour moi car je déjeune entre 14 et 16h, c'est peut-être un peu tard. Mais je parlerai de la Téatrois aux deux endos, merci du conseil. (Je vois le Dr N. fin septembre).

C'est vrai que le Dr L-S m'avait indiqué les 3 fameux labos du 15ème mais c'est trop loin de chez moi. Pour le Dr N. l'important c'est de faire les pds dans le même labos et à jeun de traitement.

Oui, comme tu dis c'est très fiable le "moralomètre"!!! Ce qui a changé pour moi depuis janvier c'est que mes coups de bambous sont un peu moins fréquents et passent plus vite.
C'est déjà ça.

Très grand merci à toi pour tes pensées, tes conseils et suggestions!! Prends bien soin de toi!

Oui, j'aimerais beaucoup beaucoup avoir l'avis de Josyk & Winnie si jamais elles passent par là ... Wink

Gros bisous et bon week-end ensoleillé!
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