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Suivi Papillon - Des nouvelles

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aguanta88hors ligne
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 (p453994)
Posté le: 08. Juil 2017, 17:02
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Coucou papillon

Ton témoignage et ras le bol m'interpelle car si similaire au mien (mess du 2 juillet
J'ai eu l'impression de mentendre Laughing
J'ai les mêmes symptômes que toi depuis cette chaleur et mon ajout de t3
Fatigue, oppressions, souffle court, vertiges et migraines mais niveau poids je suis toujours une baleine
Very Happy

Je comprend entièrement tes émotions et cette envie de tout casser, d'abandonner parfois, en + de l'entourage qui comprends rien et manque de tact
On doit se justifier sans arrêt sur nos douleurs et notre fatigue et expliquer que c'est normal en hypo etc
Je passe comme toi mon temps à annuler mes rdv sauf médicaux et on m accompagne partout oùje vais car seule c'est rare car jamais très bien
Tu te sens faible et impuissante, ne peux rien faire de ta journée ni de ta vie
Tu reste cloitree chez toi comme moi sauf quand il y a du mieux du coup je m'empresse d'aller faire un tour au bord de mer etc

Je suis 100% d'accord avec toi
Il y'a bien pire que toi et que moi et que nous tous sur ce forum
Mais on a le droit d'être mal et de le dire
De se plaindre parce que c'est dur la vie en étant malade et puis ça fait du bien de râler de crier de pleurer un bon coup
Very Happy

Je suis un peu comme toi mais plus jeune lol j'ai 29 ans et je suis malade depuis bientôt 3 ans et demi
Biebtot 2 ans que l'on cherche mon bon dosage et j'ai commencé le cynomel y'a 6 semaines et le nouveau Levo aussi
Mais avant pendant 1 an et demi j'ai fait un burn out aussi donc ça fait beaucoup d'années de maladie tout ça Crying or Very sad
Je bossais et j'étais étudiante puis burn out qui finalement je pense + a ma thyroïde car déjà une tsh a 5 mais personne ne s'est alarmé de cela alors que je devais être bien surveillee car j'ai été irradiée 10 ans plus tôt
Bref le burn out c'est assez repandu pour les hypothyroidiens qui s ignorent Very Happy

Moi ça fait 3 ans je bosse plus
Impossible et je vis chez ma mère
Heureusement qu'elle est la
Mais le boulot c'est pas pour maintenant malheureusement dans mon etat rien que l'entretien d'embauche je fais une syncope et crise d'angoisse sur la chaise Cool
Jepsere que tu trouveras une solution pour ton travail, des petits jobs dans l'administration basique reste accessible et correct pour les gens malades
Je te souhaite du courage et de la force pour affronter cette épreuve
Je me dis souvent pour me réconforter qu'il y a toujours une fin a tout
Que la pluie cesse toujours a un moment même en Angleterre lol et que le soleil reapparait
Puis je prie beaucoup, Je suis chrétienne donc ça m'aide à garder espoir Very Happy

Dans quelques jours peut être tu iras mieux er ton moral reviendra
L'équilibre est possible même s'il semble loin ou inaccessible il existe et tu le trouveras et moi aussi

La t3 le cynomel est mon espoir même si pour ce dosage que je viens d'avoir me semble raté ( j'étais à 100 de Levo et je suis passée à 75 avec 1/2 cyno il y a 6 semaines )j'attends la prise de sang et l endo fin juillet pour voir
En attendant je reste chez moi dans mon donjon de princesse enfermée lol et je m'occupe comme je peux je pleure beaucoup je crie puis je ris beaucoup et sors un peu et profite à fond de tout quand c'est possible

C'est dur mais pas insurmontable

Tout s'arrange un jour

Courage
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Starlettehors ligne
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MessageCoucou Papillon

 (p454020)
Posté le: 09. Juil 2017, 04:05
Répondre en citant

Tu as bien un rv le 12, non ?
J'espère qu'il te sera bénéfique. Tu nous diras?

Je ne m'étends pas car je suis assez en colère aujourd'hui.
Je pense à toi.

Miss78
"Personnellement j'ai un truc infaillible : le moralomètre. Tant que j'ai le moral et que mon humeur est stable, je sais que tout va bien. Si je commence à me sentir triste et déprimée et que je me mets à pleurer sans savoir pourquoi, c'est que je suis en hypo."
Pour le moalomètre, oui, nous on a l'indication mais le médecin, là, il te met direct sous antidépresseurs.
Si seulement, ils nous demandaient comment on se sent au lieu de lire les chiffres en apposant leur verdict, tel un couperet. On avancerait.

Bises à toutes


Bon, je ne suis pas otpimiste auj. envers les médecins et je m'en excuse. Il y en a surement encore mais il faut les trouver....
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 (p454038)
Posté le: 09. Juil 2017, 10:19
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Bonjour à vous et merci beaucoup bien que vos témoignages m’attristent aussi ...

Aguanta88 : merci pour ton soutien et tes encouragements, c’est très gentil. Je te souhaite également de trouver l’équilibre pour mener ta vie du mieux possible.

Ça fait exactement 3 ans ce mois-ci que j’ai été mise en arrêt maladie sous les conseils du médecin du travail. Un an après j’ai repris un poste ailleurs mais j’ai tenu 4 mois ...

A ton âge, je vivais aussi dans le Var et je travaillais dans des clubs de plongée où je me formais pour devenir instructeur et voyager (mes passions, parmi d’autres, que je ne pratique malheureusement plus).

Tu as la foi et c’est précieux. Ma maman est très croyante et ça l’a toujours beaucoup aidé à garder espoir et rebondir dans les pires moments. Mais la foi, ce n'est pas héréditaire!

Je te souhaite plein de courage également et je suivrai sur ton post.

P.S : ta métaphore sur la pluie m’évoque cette sage citation : « Il n’y a pas d’arc-en-ciel sans pluie ».

Starlette : merci beaucoup de prendre de mes nouvelles. Comme tu vois … c’est bof-bof ! Oui j'ai rdv dans 3 jours, je vous raconterai. Je suis triste pour toi aussi et je comprends ton sentiment, depuis le temps que tu fais la ronde des médecins à côté de la plaque ... vivement que tu puisses venir consulter ici (même si on galère aussi mais quand même, on a plus de choix à Paris). Je vais aussi voir ton post.

Appel aux expertes magician Winnie, Josyk, Béate et les autres ?
Un conseil, une suggestion, une interprétation quant à mon dosage yoyo et ma T3 qui re-dégringole ?
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wynnie
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Hypo / thyroide atro...
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 (p454251)
Posté le: 12. Juil 2017, 12:11
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Bonjour
désolée de voir que tu ne vas pas bien

Citation:
7 semaines après mon passage à la nouvelle formule du Lévo.

T3 = 2,4 (N : 2,1-3,8)
(3,2 en juin / 2,8 en avril / 1,9 en mars / 1,6 en janvier)

T4 = 15,3 (N : 7-16,3)
(13,9 en juin / 15,1 en avril / 11,9 en mars / 13,4 en janvier)

TSH = 0,03 (N : 0,4-3,6)
(0,05 en juin / 0,17 en avril / 0,47 en mars / 6,49 en janvier)

sur les dernières prises de sang, tes t4 sont hautes mais tes t3 se cassent la figure.
il se peut qu'avec la nouvelle formule du lévo tu assimile mieux les t4 mais que tu les convertissent moins bien en t3
il faudrait peut être une légère baisse du lévo et la hausse du cynomel

ce qui est sur c'est qu'il ne faut pas tenir compte de la tsh vu que tu prends
du cynomel qui fait baisser la tsh

bon courage et tiens nous au courant!

_________________
Wynnie

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 (p454256)
Posté le: 12. Juil 2017, 13:54
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Oh MERCI Wynnie!

Ta réponse tombe à pic car je me prépare à partir chez l'endo.

Dans ma confusion, et par crainte d'un nouveau changement de dosage, je pensais : il faut que je reste à ce dosage et que je refasse une pds dans 8 semaines pour voir l'évolution avec la nouvelle formule sur 4 mois. Mais ta réponse me semble plus logique!!

Je vais voir comment réagit l'endo ...

Un immense merci pour ton aide Wynnie!!!
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Starlettehors ligne
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MessageHâte

 (p454276)
Posté le: 12. Juil 2017, 19:09
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j'espère que ton rv chez l'endo s'est bien passé pour toi, Papillon.
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josykhors ligne
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 (p454282)
Posté le: 12. Juil 2017, 20:51
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Coucou

Oui, comme wynnie, je pense qu'il faut légèrement baisser ton lévo et augmenter un peu ton cynomel.
Pour le cynomel, prends-le en deux fois, une partie le matin (avec le lévo) et l'autre dans l'après-midi.

_________________
Mon traitement : 1 Novothyral 100 (= 1 Euthyral = 100µg de T4 + 20µg de T3) complété par Euthyrox 25µg (= Lévothyrox 25µg)
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 (p454293)
Posté le: 12. Juil 2017, 22:11
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C'est très gentil Starlette de prendre de mes nouvelles.
Et merci beaucoup Josyk pour tes bons conseils logiques, tout comme Wynnie!
Merci d'être là.

Ll'endo ne le voit pas comme ça. Elle ne veut pas que j'augmente le Cynomel, malgré mon taux bas de T3 et elle me dit de baisser le Lévo à 87,5 µg. Comme prévu elle trouve ma TSH trop basse ... Je lui ai demandé quelle incidence cela avait puisque certaines personnes vivent bien avec une TSH indétectable. Elle m'a répondu qu'une TSH en dessous de 0,4 pouvait entraîner des décalcifications osseuses ...

Je vais me coucher ko et perplexe ...

Grosse bise
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josykhors ligne
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 (p454302)
Posté le: 13. Juil 2017, 07:36
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Ma TSH est supprimée avec le comprimé de Novothyral (ou Euthyral) à cause de la T3 qu'il contient.

Ton endo va finir par te supprimer ton Cynomel en n'admettant pas que ta TSH soit très basse.
Mais tu es obligée de respecter ses prescriptions puisque c'est elle qui fait tes ordonnances.
Tu seras fixée dans 2 mois.

D'un autre côté, tu disais (page 4 de cette discussion) qu'avec 3/4 d'Euthyral ton cœur cognait fort (lorsque tu étais sous 3/4 d'Euthyral + 25 µg de Lévo) alors je pense que si tu prenais plus que 1/2 Cynomel tu aurais eu à nouveau ce symptôme.

Peut-être faudrait-il alterner 100 µg et 87,5 µg de Lévo au niveau de l'apport de T4 ?
Mais bon, il faut respecter la prescription de ton endo et si tes résultats et ton ressenti n'évoluent pas favorablement d'ici 2 mois, ton endo rectifiera (peut-être) les doses de ton traitement.

_________________
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 (p454304)
Posté le: 13. Juil 2017, 08:03
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C'est malheureux une endo qui prescrit de la t3 mais ne sait pas assurer le suivi ensuite

c'est un trop de t4 ou de t3 qui pourrait entrainer des soucis cardiaques ou d'ostéoporose et pas une tsh supprimée.

perso ma tsh s'est effondrée à 0.005 depuis 6 ans pourtant sans prise de t3 . mon hypophyse doit faire grève... on ne suit que sur le ressenti et les t3 t4...

je suis aussi de l'avis de josyk d'alterner un jour 87.5 un jour 100.

pour le cynomel à défaut d'augmenter il faudrait au moins arriver à prendre un quart le matin avec le lévo et un quart en milieu de journée pour répartir la prise de t3 (pas besoin pour le cynomel d'etre à jeun ou de respecter un écart avec le repas)

_________________
Wynnie

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 (p454324)
Posté le: 13. Juil 2017, 11:39
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Wynnie, Josyk, merci pour le temps passé à étudier mon cas et me faire part de vos précieux avis et témoignages de votre propre expérience.

La crise ce matin, j'ai regardé mon pilulier et je l'ai jeté dans ma cuisine en criant " Puisque c'est comme ça, j'arrête tout!" et tout le tralala ... N'importe quoi! Je me suis ressaisie 5mn après et j'ai pris mon 1/2 Cyno et mon Levo 100 comme les autres jours ... pas en état de prendre une autre décision pour aujourd'hui.

Je pourrais bien suivre vos indications pour le Lévo quand je vois la prescription pour 6 mois assez "ouverte" de l'autre endo (mais avec de l'Euthyral et moins de T3 puisque ça tambourinait): "1/2 Euthyral avec soit 37,5 µg de Lévo, ou 50 µg, ou 62,5 µg"... Je pense que je peux viser une baisse plus subtile du Lévo et je vais essayer de répartir la T3 comme conseillé (je ne le faisais pas car je croyais qu'il fallait être à jeun pour la 2e prise aussi).

Je suis aussi changeante que mes bilans sanguins, c'est très fatiguant et décourageant à la longue. Je m'épuise. Mais ce forum me maintient dans l'espoir et m'aide à patienter, encore et toujours.

MERCI les Filles, je vous embrasse bien fort et prenez soin de vous toutes.

Suite au prochain épisode ...
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MessageRésultats PDS à 10 jours d'écart

 (p454619)
Posté le: 18. Juil 2017, 20:04
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Bonsoir,

J'ai voulu refaire une pds hier. C'est la première fois que je fais 2 pds rapprochées mais j'étais très curieuse de voir l'évolution de mes taux à 10 jours d'écart. Voici les résultats avec rappel des précédents :

T3 = 3,2 (N : 2,1-3,8)
(2,4 le 07 juillet / 3,2 en juin / 2,8 en avril / 1,9 en mars / 1,6 en janvier)

T4 = 15,7 (N : 7-16,3)

(15,3 le 07 juillet / 13,9 en juin / 15,1 en avril / 11,9 en mars / 13,4 en janvier)

TSH = 0,03 (N : 0,4-3,6)
(0,03 le 07 juillet / 0,05 en juin / 0,17 en avril / 0,47 en mars / 6,49 en janvier)

Donc la T3 n'est pas du tout stable Sad Que faire ?
Et ma T4 continue de grimper doucement donc à partir de demain je vais alterner 87.5 et 100 de Lévo avec 1/2 Cyno (que je vais essayer de répartir en 2 prises).

On croise les doigts !

Bisous
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josykhors ligne
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 (p454634)
Posté le: 19. Juil 2017, 08:45
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Bonjour

Je suppose que la nouvelle prise de sang c'est toujours avec la même dose de traitement que la précédente ?
Ta T3 est correcte,ta T4 reste haute.
Il convient donc de baisser un peu l'apport de T4 (Lévo) comme dit ci-dessus.
Et recontrôle dans 7 à 8 semaines au nouveau dosage du traitement.

_________________
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 (p454644)
Posté le: 19. Juil 2017, 10:34
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Merci beaucoup Josyk,

Oui, j'ai oublié de préciser que j'ai fait la pds avec la même dose de traitement (Lévo 100 + 1/2 Cyno, et toujours dans les mêmes conditions).

Je me demande pourquoi un tel écart de chiffres en si peu de temps ? Je sais bien que beaucoup de paramètres rentrent en compte et que ce ne sont que des chiffres mais mon état est si changeant lui aussi.

J'ai démarré l'alternance aujourd'hui pour baisser le Lévo à 93,75, j'ai pris 1/4 de Cyno ce matin et j'ai mis une alarme à 14h pour l'autre 1/4 (sinon je vais oublier comme j'ai toujours pris mon traitement le matin), et je contrôlerai dans 8 semaines.
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papillon m
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Message4 mois après mon passage à la NF

 (p461253)
Posté le: 12. Sep 2017, 14:37
Répondre en citant

Bonjour,

Voici mes résultats d’analyses du jour ainsi que mon ressenti = ça va un peu mieux.

Je suis passée à la nouvelle formule du Lévo le 21 mai.

J’ai du baisser le Lévo dès le 19 juillet. Je prenais 100 depuis le 7 mars, je suis passée à 93,75 au lieu de baisser à 87,5 comme prescrit par la dernière endo que j’ai vu ...

J’avoue que je ne respecte aucune de mes deux prescriptions, l’une me surdose, l’autre me sous dose ...

J’ai préféré suivre vos conseils, de baisser plus doucement, et j’ai bien fait car je suis visiblement hyper sensible ! Mais je vais très vite être coincée avec mes ordonnances … Comment faire !?

Sur vos conseils également, j’ai réussi à répartir la prise du ½ Cynomel en deux fois, matin et midi, et ça me réussit bien mieux.

T3 = 3 (N : 2,1-3,8)
3,2 le 17 juillet
2,4 le 07 juillet
3,2 le 8 juin
2,8 le 24 avril

T4 = 13,8 (N : 7-16,3)
15,7 le 17 juillet
15,3 le 07 juillet
13,9 le 8 juin
15,1 le 24 avril

TSH = 0,04 (N : 0,4-3,6)
0,03 le 17 juillet
0,03 le 07 juillet
0,05 le 8 juin
0,17 le 24 avril

Dès la canicule de juin, et à 4 semaines sous la nouvelle formule, je me suis à nouveau sentie très mal et le mois de juillet a été épouvantable à vivre, je n’avais absolument aucune énergie et j’étais en larmes pour un rien.

J’ai commencé à me sentir un peu mieux vers la mi-août, quand j’ai enfin pu changer d’air aussi (et 3 mois après être passée à la NF).

En revanche, j’ai toujours mal au ventre, des ballonnements, parfois des vertiges, la vision floue, la nausée, bourdonnements d’oreilles, des coups de chauds, besoin d’air, etc, … (le 21 mai j’ai finit aux urgences pour douleurs atroces aux intestins, plusieurs évanouissements avec forts tremblements, c’était effrayant apparement).

Pour le reste, j’ai malheureusement l’habitude de vivre avec certains désagréments qui vont et viennent sans cesse, la liste est longue …

J’ai été déconcertée d’apprendre que l’ancienne formule n’était pas suffisamment stable d’un lot à l’autre ... Moi qui n’est jamais trouvé l’équilibre auparavant ... ça me laisse songeuse … J’ose alors espérer le trouver rapidement avec la NF censée être plus stable !

Au regard des témoignages, on ne peut que constater que ce qui convient à l’un ne convient pas toujours à l’autre alors il faut impérativement qu’on nous propose très rapidement des alternatives, comme le demande VST.

Mes résultats du jour confirme mon ressenti, je vais mieux, c’est certain, mais je reviens de loin et des symptômes perdurent. Il m’est difficile de pouvoir affirmer que la NF me convient mieux ou pas.

Ce qui me gêne le plus actuellement, ce sont les douleurs au ventre et les ballonnements … Je ne m’imagine absolument pas devoir aller travailler avec de tels désagréments …

A ce propos, me voilà dans une impasse dont je ne vois pas l’issue. Je suis au chômage suite à un an d’arrêt maladie pour un « burn-out » il y a 3 ans (avec dosages thyroïdiens catastrophiques) et depuis, je suis souvent dans des états pas possibles et incompatibles avec une recherche d’emploi active et permanente.

Alors je suis radiée du pôle emploi … La cata.

Mes médecins n’ont jamais souhaité de mettre en arrêt sous prétexte que je suis chômeuse …. Et je n’ai plus de médecin traitant …

Alors que faire ??

Je m’arrête là, ça fait déjà beaucoup !

Mille merci d’avoir pris le temps de lire tout ça et merci de vos précieux conseils.

Très belle journée à vous et plein de courage !
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