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Carcinome papillaire : besoin de vos avis

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Sophie24hors ligne
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MessageCarcinome papillaire : besoin de vos avis

 (p448410)
Posté le: 04. Avr 2017, 19:12
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Bonsoir a toutes et à tous,

Je m'appelle Sophie, j'aurais 30 ans en juillet et je suis maman d'une petite fille de bientôt 8 ans.

En janvier j'ai subit une TT suite à la découverte d'un carcinome papillaire encapsulé de 13mm (Classé PT1bNx) dans le lobe droit de ma thyroide.
Au cours de l'echo post-op on m'a découvert 3 petits ganglions de 4/3.5 et 3.2 mm dans les secteur IID. Mais qui n'ont pas inquiétés le médecin nucléaire.

A la suite de cela j'ai eu une cure d'iode du 09/03 au 13/03 (Haut l’évêque à Pessac).

Je viens de recevoir le double du compte rendu de la cure. Ce qui m’inquiète c'est qu'à la scintigraphie il apparait des reliquats thyroidien (habituel) mais aussi des petits ganglions iodofixants dans le compartiment central.
Plus loin dans la conclusion il est évoqué que si le bilan à 6 mois n'est pas strictement normal il sera envisagé une 2eme irathérapie..

Pouvez vous m'éclairer..??
Je pensais etre "tranquille" et du coup c'est un peu le coup de massue..
Pensez vous qu'on puisse etre passé à coté de possible metastases..??

Actuellement je suis sous Levo 200 et ma derniere analyse (avant la cure) est la suivante :

TSH : 0.02
Thyroglobuline : 0.9
Absence d'anticorps

Merci de m'éclairer un peu..


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Beateen ligne
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 (p448526)
Posté le: 05. Avr 2017, 22:30
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Bonjour et bienvenue !

Si les petits ganglions ont fixé l'iode, ils devaient contenir quelques cellules thyroïdiennes. Mais justement, le fait qu'ils ont fixé l'iode fait qu'ils vont maintenant être détruits !

C'est pour cela qu'on attend le bilan dans 6 mois - si tout va bien, on ne verra rien à l'échographie, TG et anti-TG seront indétectables ... et il n'y aura plus qu'un suivi standard, annuel. Si jamais on pense qu'il pourrait rester quelques cellules, on ferait une 2ème irathérapie.

Mais je ne pense pas que ce sera nécessaire, car ta TG était déjà bien basse avant la cure, sans anticorps qui auraient pu la fausser, et c'est donc très rassurant - il devait te rester à peine quelques cellules, actuellement en train d'être grillées par l'iode radioactif !

A bientôt !

Beate
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Sophie24hors ligne
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 (p448549)
Posté le: 06. Avr 2017, 08:54
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Merci Beate, pour vos réponses toujours très rassurante..

Cela fais plusieurs mois que je navigue ici et je voudrais vraiment vous remercier car ce forum est vraiment une mine d'or en matière d'information, de conseils, de suivi et même d'amitié..!!

Ce que je ne comprend pas c'est pourquoi des ganglions ont pu être touchés alors que mon carcinome était encapsulé (Controle en extemporané donc pas de curage ganglionnaire) et visiblement il n'y avait pas d'embole..??

J'avoue être un peu perdue pour le coup..

😒
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 (p448554)
Posté le: 06. Avr 2017, 11:27
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Bonjour,

il peut parfois y avoir de TOUTES petites effractions capsulaires, ou de minuscules emboles vasculaires ou lymphatiques, qui passent inaperçus à l'analyse anapath : en fait, tout dépend de l'épaisseur des "coupes" (les tissus enlevés sont solidifiés en les congelant avec de l'azote liquide, pour l'extemporanée, ou en les incluant dans de la paraffine, pour l'anapath, puis coupés en fines tranches - très fines pour l'anapath, d'environ 1 mm, plus grossières pour l'extemporané, puisqu'il faut faire assez vite, le patient est encore sur la table) - si une effraction ou un embole se situe pile entre deux coupes, ils peuvent passer inaperçu ...

C'est relativement rare, mais cela peut arriver, et il suffit que quelques cellules aient pu migrer dans un ganglion pour fabriquer une métastase ganglionnaire.

Mais vu le faible taux de TG, chez toi cela doit vraiment être TRES limité, et sera sans doute vite détruit !

A bientôt !

Beate
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Sophie24hors ligne
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 (p448563)
Posté le: 06. Avr 2017, 12:27
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Merci Beate..!!
Je comprend mieux maintenant..Je pensais qu'à l'anapath on voyait tout..!!D'ou mon incompréhension.. Smile
Bon maintenant reste plus qu'à espérer que tout soit ok en septembre..!!

Encore merci pour tout ces conseils..

Si je peut me permettre une derniere petite question : je suis sous Levo 200 avec une tsh à 0.02 et je supporte bien ce dosage..
Néanmoins mon endocrinologue veut me diminuer le Levo pour avoir une tsh à 0.5..
Je trouve cela un peu incohérent surtout que je supporte très bien ce dosage..
Qu'en pensez vous..??
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 (p448573)
Posté le: 06. Avr 2017, 13:25
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Rebonjour,

à mon avis, surtout si tu supportes bien ce dosage, restes-y jusqu'au prochain contrôle !

Car tant qu'on n'a pas encore la "preuve" que les toutes dernières cellules ont été détruites, autant éviter tout ce qui pourrait les stimuler, en gardant la thyréostimuline bien basse !

Une fois que tu seras officiellement en rémission, là oui, viser une TSH dans le bas de la norme sera tout à fait possible - car à la longue, si on reste en hyper pendant de longues années, cela serait néfaste pour le cœur et pour les os.

Mais pour quelques mois, aucun souci, reste comme tu es !

Beate
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 (p448630)
Posté le: 06. Avr 2017, 20:01
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Merci beaucoup Beate..!!

Je vais effectivement restée avec ce dosage jusqu'en septembre..

A Bientot,

Sophie
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MessageBilan post ira thérapie à 3 mois

 (p452862)
Posté le: 24. Juin 2017, 15:05
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Bonjour à toutes et tous,

Ce matin j'ai fais la prise de sang de Controle à 3 mois après la cure et voici les résultats :
T4 : 31,3 pmol/l norme 12 à 22
Tsh : 0,01
Thyroglobuline : 0,040
Anticorps anti-tg <10 ui/ml

Les T4 sont un peu hautes, quelqu'un peut me dire ce que ça signifie..??

Merci à tous
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 (p452882)
Posté le: 25. Juin 2017, 09:53
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Bonjour,

En effet, T4 très hautes (avais-tu pris le Levothyrox avant la prise de sang ?) et TSH très basse - tu es un peu surdosée !

Ta TG et tes anti-TG sont parfaits et montrent qu'il ne reste apparemment plus rien, l'iode à bien fait son œuvre. C'est très rassurant !

Vu ce bon résultat, je pense que tu devrais discuter avec tes médecins pour baisser un peu le dosage - on aime généralement garder la TSH un peu basse les premiers temps, par sécurité, mais elle n'a pas besoin d'être si basse que ça, autour de 0,1 suffirait.

Car rester trop en hyper n'est pas bon pour l'organisme, notamment pour le cœur et les os.

En avril tu disais te sentir bien, es-toujours le cas (on a souvent besoin d'un peu moins d'hormones quand il fait chaud) ?

Il ne faudra pas baisser de beaucoup, p.ex. alterner entre 200 et 175 (moyenne 187,5) au lieu de prendre 200 tous les jours. Peut-être même commencer par ne prendre du 175 que 2 jours par semaine (mercredi et dimanche), et 200 les autres jours (moyenne 193), et voir ce que ça donne dans 6-8 semaines.

À bientôt !

Beate
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 (p452892)
Posté le: 25. Juin 2017, 17:08
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Mille merci Beate..!!
Oui effectivement j'avais pris mon levothyrox avant la prise de sang, ça doit être pour ça que mes T4 sont si hautes..
Je vais discuter avec mon médecin pour baisser un peu le Levo, mais ce qui me rassure c'est que les résultats montrent que tout a été apparement elliminé..!!
Encore merci pour ces conseils rassurants Beate..!!
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