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Only_Human |
Message:
Posté le: 06. Oct 2017, 22:47
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Je démarre mon traitement au Vandetanib ce jour...J'ai un CMT métastatique (métastases hépatiques) qui a très rapidement recommencé à envahir la zone ORL après la chirurgie, donc un CMT de mauvais pronostic, malheureusement. Je le fais par manque de choix, en espérant obtenir une petite rallonge de vie dans un état au moins stationnaire par rapport à celui dans lequel je suis actuellement.
J'aimerais savoir qui sur ce forum a suivi ou suit un traitement par Vandetanib/Caprelsa. J'aimerais savoir comment cela s'est passé pour vous, si vous n'avez récupéré que des effets secondaires ou aussi une nette réduction des marqueurs ACE/Calcitonine et des tumeurs comme on l'espère tous en démarrant cette chimiothérapie lourde aux risques/bénéfices à marge vraiment étroite. |
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Rach2012 Inscrit le: 10.12.11 Messages: 34Cancer médullaire Paris 40+ |
Message: (p470707)
Posté le: 04. Nov 2017, 14:56
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Only_Human
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Bonjour
J 'ai déjà suivi ce traitement pendant presque un an et il a bien fonctionné et a récemment il ne fonctionné plus. Je n'avais presque pas d'effet secondaire.
Bon courage pour vous et si vous avez des questions n'hésitez pas.
Cordialement |
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Only_Human |
Message: (p470732)
Posté le: 04. Nov 2017, 19:23
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Bonjour Rach2012,
Je vous remercie pour votre réponse.
J'ai effectivement beaucoup de question!
A quelle dose l'avez vous pris et de quels effets secondaires souffriez vous?
Est-ce que cela a permis de ralentir ou même de stopper la progression de votre cancer médullaire de le thyroïde?
Est-ce que cela vous a permis de retrouver une qualité de vie satisfaisante en réduisant les symptômes géant de ce cancer (essoufflement, fatigue, diarrhées) ?
Quand ce traitement n'est plus efficace, que proposent les médecins?
Dans quelle situationétiez-vous avant de démarrer ce traitement et dans quelle situation est-vous actuellement?
Un grand merci d'avance! |
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Rach2012 Inscrit le: 10.12.11 Messages: 34Cancer médullaire Paris 40+ |
Message: (p470733)
Posté le: 04. Nov 2017, 19:35
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Only_Human
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Bonjour
Après 6 mois de traitements mon calcitonine à passer de 2000 à 800. Le seul effet secondaire si au niveau de mon visage à cause du soleil. Je l'ai arrêté 3 mois pendant l'été et quand je l'ai repris pas d'effet sur les cellules cancereuses et mon calcitonine à augmenter. Il est à 2500 actuellement.
J'ai un RDV la semaine prochaine. Le médecin va me proposer un autre traitement ou il me propose de participer à des essaies cliniques à UFR à villejuf.
Il y a plusieurs effets secondaires annoncés mais ce n'est pas sûr de les avoir.
Est ce que vous avez déjà commencer votre traitement?
Cordialement |
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Only_Human |
Message: (p470739)
Posté le: 04. Nov 2017, 20:27
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Rach2012> un grand merci pour vos réponses! Oui, pour le soleil et je ferais attention.
Cela fait un mois que j'ai démarré le traitement au Caprelsa. Mes résultats sanguins sont dans une autre unité de mesure qu'en France alors je fais une conversion approximative:
J'en étais à 3500 de calcitonine avant de démarrer. En 2 semaines seulement mon taux de calcitonine a été divisé par 2, arrivant autour de 1500. Mais on vient de refaire la mesure et c'est de nouveau autour de 3000. Pour les effets secondaires: commencent à devenir persistantes des nausées et des vertiges/malaises.
J'ai aussi quelques soucis respiratoires, mais je pense plutôt que cela vient de la progression de ma maladie. Je dois passer un examen la semaine prochaine pour cerner le problème.
EDIT: je viens de lire toutes vos interventions sur ce forum et j'ai eu plusieurs réponses à mes questions concernant votre parcours, notamment la localisation des métastases, la chirurgie, la chimioembolisation...ect
Me concernant j'ai refusé de faire la chimioembolisation alors on est passé directement à Caprelsa.
Je veux bien rester au courant pour vos essais cliniques. Je ne savais pas qu'il y avait encore quelque chose à tenter en dehors du Caprelsa/Vendetanib. Je viens de voir que c'est le Cabozantinib, et je me souviens que mon oncologue l'a cité comme étant encore en phase de test.
Comment vivez vous au quotidien avec ce cancer persistant? |
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Rach2012 Inscrit le: 10.12.11 Messages: 34Cancer médullaire Paris 40+ |
Message: (p470753)
Posté le: 05. Nov 2017, 09:19
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Bonjour
La chimioembilisation a été très efficace pour moi et en plus on passe trois jours à l'hôpital et C'est bon. Si tu as encore la possibilité de la faire, il ne faut pas hésiter.
Pour éviter le maximum des effets secondaires, il faut peut être avoir un mode de vie sain: mange de préférence bio et des produits de saison et fait maison si c'est possible. Boire au moins un lettre et demi de l'eau par jour. Faire de la marche.
Le secret! Il faut garder l'espoir. Le stress ça sert à rien. Reste toujours positive
Bon courage
Cordialement |
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