Nouveau lèvo Urticaire géant et oedeme

[ANNE1]

Bonjour,
Je ne sais pas si je suis dans le bon sujet du forum...
Avec le nouveau lévothyrox j'ai fait des crises d'urticaire géant avec oedèmes du visage.
Seulement je ne vois pas ce symptôme dans ceux qui sont habituellement évoqués?...
Merci,
Anne

[lilette]

Bonjour Anne,

Il peut y avoir des réactions de type allergique, de diverses natures (certaines personnes ont fait de l'eczéma, d'autres ont eu des troubles digestifs par exemple).
As-tu eu des analyses de TSH, T4L, T3L, pour vérifier ce qui se passe de ce côté-là ?
Quand as-tu démarré le Levo NF ? As-tu pu obtenir l'Euthyrox, pour voir si cette réaction cesse en switchant ?

Bonne journée,
lilette

[ANNE1]

Merci Lilette de ta réponse rapide, c'est adorable.
En Août la TSH était montée à 4
En Septembre à 2.
J'ai pu avoir l'Euthyrox il y a environ 1 semaine
J'ai pris de la cortisone régulièrement depuis Juillet pour l'urticaire
Seulement l'allergologue que j'ai vue m'a dit que la cortisone "entretient" l'urticaire et provoque un effet rebond, en effet ça revient... Donc elle m'a donnée des anti histaminiques à forte dose
C'est compliqué du coup de savoir.
En ts les cas je n'ai pas du tout un tempérament allergique à la base.
Bref, si après traitement anti histaminique cela revient, je pense que ce ne sera pas dû au lévo, mais sinon oui.
Merci )

[lilette]

Ok, tiens-nous au courant.
On t'a donné quoi comme traitement anti-histaminique ?
Tu n'as pas d'autres analyses que la TSH ?...
A part cet urticaire géant, qui doit être très pénible à vivre, comment te sens-tu ?

[ANNE1]

Fatiguée et déprimée
Ces derniers mois j'ai pris 12 kilos, et j'ai eu des troubles de la visions... (comme des "flashs" de lumière)
Hier matin j'ai fait une grosse crise d'angoisse, j'ai dû prendre du lysanxia, et passer la journée au lit...
à part ça tout va bien...
Merci

[lilette]

Ce serait vraiment bien que tu puisses faire des analyses complètes, avec au moins TSH, T4L, T3L, anticorps anti-TPO et anti-Tg s'ils n(ont jamais été faits, ferritine et Vitamine D.
Je ne t'apprends sans doute rien en te disant que non seulement l'hypo fait (en général) grossir, et que la cortisone fait grossir aussi (double effet : oedème par rétention d'eau + effet hyperglycémiant).
Bon courage, si tu peux faire ces analyses, on pourra essayer de t'aider au moins sur la partie thyro.

[Conciliabule]

ANNE1 a écrit:

Fatiguée et déprimée Ces derniers mois j'ai pris 12 kilos, et j'ai eu des troubles de la visions... (comme des "flashs" de lumière) Hier matin j'ai fait une grosse crise d'angoisse, j'ai dû prendre du lysanxia, et passer la journée au lit... à part ça tout va bien... Merci

Bonjour Anne,

Bon j'y vais, j'y vais pas ! Allez, je m'invite dans la discussion ! Il était grand temps d'arrêter la NF ! Si tu n'as jamais fait ce genre de réaction avant la NF , ne cherche pas plus loin ! Je dirais même que l'on n'en est plus à se demander si tu est bien dosée ou pas ! Tu es surtout INTOXIQUEE ! Depuis la NF, tu as développé un urticaire géant pour lequel tu prends ou tu as pris de la cortisone et des antihistamiques !
Pour ton angoisse tu prends de lysanxia ! STOP ! On ne soigne pas d'un côté pour déglinguer de l'autre ! Et visiblement c'est TON CAS ! De même que tu as pris 12 kgs ! Non mais je rêve là ! Je ne cherche pas à te culpabiliser ! Loin de moi cette idée !

Je souhaite juste te faire prendre conscience ce que TON CORPS a cherché en vain à te faire savoir ! Le retour à l'AF devrait te permettre de retrouver ta santé d'avant la NF ! Cela ne se fera pas du jour au lendemain, mais progressivement. Le temps pour ton coprs d'éliminer les toxines. Il te faudra être patiente. Mais tu es sur la bonne voie si tu prends l'Euthyrox depuis une semaine.

Par ailleurs, je rejoins Lilette pour la pds. Il te faut savoir où en sont tes TSH,T3,T4 et ce afin de savoir sur quelle base tu repars avec le retour à l'AF. Sachant que pour le moment, l'Euthyrox est la solution du provisoire puisque, à ce jour, Merck ne démord pas pour revenir à l'AF, bien au contraire.

Bon courage Anne.

C.
_________________
"Dans l'ignorance, on conserve ses certitudes"

Jean-Joseph Lattuada

[marie2]

Conciliabule a dit avec fougue la même chose mais essaie de passer au L-thyroxin Henning. L'Eutirox est temporaire si ce que l'on nous dit est vrai, Il ne comporte pas les mêmes excipients que le Levothyrox. Il me semble logique pour affirmer un diagnostic d'allergie à un produit de faire en tout premier lieu l'exclusion de ce produit et regarder ce qui se passe ( bien sûr en ayant traité les symptômes )
Si ton urticaire géant continue faudra poursuivre la recherche , un allergologue sera tout indiqué
Si ton urticaire disparaît, bien sûr il y a toujours le hasard d'un autre allergène démarrant et s'arrêtant en même temps que le NL mais tu auras trouvé le coupable et guéri de ton urticaire.
Ensuite pourquoi prends tu de la levothyroxine ? A t'on dosé ton taux de ferritine et vit D en plus des constantes thyroïde dont Lilette t'a parlé .

[monbeloranger]

Bonjour,

En dehors du contexte AF et NF, si Hashimoto ou changement important dans le flux d'hormones thyroïdiennes, sexuelles etc. ... (le flux c'est très poétique ), incidence plus ou moins importante et entre autres, sur:

- les intestins et leur perméabilité/porosité,
- l'hypersensibilité donc, et les intolérances (et non nécessairement allergies), à beaucoup d'aliments avec de l'histamine ou histamino-libérateurs, ainsi qu'à certains excipients et ou colorants, produits fermentés (alcools fromages), épices...
- d'autres pathologies en général associées à l'urticaire, et comme pour beaucoup d'entre nous ici, douleurs articulaires, dépression, hyper anxiété, fatigue chronique...

Bref, terrain inflammatoire qui se traduit par l'urticaire.
Et non nécessairement le stress, qui n'aide pas, mais qui finalement est rarement à la source de poussées d'urticaire, contrairement à ce qui est communément cru, y compris par certains médecins.
Ils ne savent pas encore comment réellement soigner ce terrain, donc c'est forcément "dans la tête".

Les urticaires non directement alimentaires (non allergiques mais intolérances étant plutôt la conséquence de...), sont souvent auto-immunes et reliées à une thyroidite d'H.
Encore une fois, ils ne savent pas de la poule ou de l’œuf...


Si tu réponds aux anti-hsitaminiques tant mieux, cela devrait t'aider à retrouver une forme d'apaisement.

Si dans la durée cela persiste, voir si avec un nutritionniste, il est possible d'apporter des compléments alimentaires pour t'aider à restaurer la flore intestinale. Et alimentation en lien.
Voir aussi si pas de candidose intestinale.
Dans ce cas, éviter toutes formes de sucres y compris certains fruits et légumes... je passe sur le gluten qui, si même pas d'intolérance à, reste pro-inflammatoire dans ces périodes.
De même pour les produits laitiers. De vache.
Attention aux antibiotiques et à l'aspirine entre autres, ou encore à l'Ibupro (AINS en général).

Le sommeil lors de crises d'urticaire est encore plus détérioré (taux de cortisol dans le corps qui baisse la nuit, soit la cortisone naturelle), les poussées peuvent être extrêmement handicapantes et provoquer en dehors de réveils constants, de l'arythmie dans la durée(en plus de celle que l'on peut se taper avec des pathologies thyroïdiennes).


Un traitement est actuellement proposé dans le cadre d'un protocole (je connais celui proposé par le CHU de Montpellier) : xolair (utilisé à la base pour les asthmatiques).
En injection sur plusieurs mois.
Cela semble bien fonctionner chez beaucoup de patients concernés par les urticaires chroniques, résistants aux différents essais de combinaison d’anti-histaminiques.
Sauf qu'il est mentionné sur certaines liste noires de médocs comme ayant plus d'effets secondaires que de bienfaits thérapeutiques (on ne le souligne bien évidemment pas dans le protocole).
Prise de poids, douleurs articulaires (sensation d'état grippal), etc. ...
Cela vous rappelle t-il quelque chose ?

Cela reste donc, selon les témoignages, très subjectif et de la part des médecins aussi, très subjectif...

La cortisone est en effet totalement déconseillée (ils ne s'en sont rendus compte qu'il y a quelques années en arrière), car effets rebonds garantis.


Je tiens à préciser qu'ayant de l'urticaire chronique depuis maintenant 18 ans... et une thyroidite d'H., j'ai réagis au quart de tour au printemps dernier (joli mois de mai), lors du changement de formule.
Cela faisait 2 ans que je n'avais plus d'urticaire.
= Belle hyper, non évaluée, car lorsque qu'urticaire 24/24, on ne sait plus où on habite.
Analyses seulement effectuées en septembre...

J'ai commencé à l'origine l'urticaire + angi-œdèmes + œdèmes de Quincke avec une intox aux métaux lourds (non reconnue) + prise d'antibiotiques (auxquels aujourd'hui pour le coup, je suis carrément allergique).

Je cherche un nouvel endocrino qui ne fasse pas de blocus via sa secrétaire. Toujours à la NF et pas cool du tout.
Dire aussi que les médecins qui ne se mouillent déjà pas beaucoup ces temps-ci, ne prendront pas un profil comme moi au sérieux, vu les antécédents !


Donc Anne, en attendant Godot :
Repos, repos, repos...
Bon courage, en souhaitant que cet urticaire géant ne soit plus qu'un mauvais souvenir très prochainement avec l'ancienne formule.
Belle fin de we à toi, au mieux, et aux autres.

Pour rigoler un peu, je pensais qu'on pouvait tous rassembler tous les cheveux tombés depuis quelques mois et les déposer en tas devant le Ministère de la Santé, comme les agriculteurs, avec autre chose...

[Conciliabule]

Bonsoir,

@ marie2 :

"fougue" Euh oui on va dire ça comme ça !
Note à moi-même : commencer par m'occuper de ma petite personne avant de m'occuper des autres parce que là ce n'est pas la grande forme...

@ monbeloranger :

Ah ben pourquoi pas !
Sympas le pseudo !

@ ANNE :



Bonne soirée.

C.

[ANNE1]

Ooops je n avais pas vu tous ces messages!...
Tout d abord merci Lilette, demain matin je fais tsh et t4 , je vais voir s ils peuvent rajouter tout ça et je te tiens au courant.
Merci!!

[ANNE1]

Ça y est j ai tout lu!!
Merci mille fois pour tous ces conseils!...
J ai appris plein de choses;))
Je vais demander au doc une ordonnance pour le l thyroxin alors.
Et faire attention à l alimentation.
Mon pharmacien pense que j ai fait une allergie au manitol. On va voir.
A la base je prends du levo car on m a enlevé la thyroïde il y a 19 ans (basedow)
Bonne soirée à tous

Anne

[marie2]

Pour Conciliabule c'est pas du tout moqueur comme terme, ( en ce moment moi C'est pas le cas en tout cas, je me traîne...)
Pour la prise de sang Anne n'oublie pas la vit D, la ferritine,T4 et T3. si tu as été opérée pour Basedow en fait ce n'est pas là peine de demander les anticorps anti TPO et anti TG.

[ANNE1]

Ah oki merci pour l info!!
Je l enlève de mon post it que j ai collé à l ordo )

[Sylviane91]

Bonjour,


Je suis proche de ton interrogation car avec La NF, j'ai subi en concommitance parfaite, des démangeaisons très fortes aux mains et aux pieds, et ce tous les jours, mais en particulier le matin et le soir.

Je ne pense pas à priori que ce soit dû à une hypothyroïdie puisque j'avais une meilleure TSH (j'ai augmenté le produit) qu'avec l'ancienne formule, et que, avec l'ancienne formule, je n'avais pas de démangeaisons.

J'accroche sur ce point car cela m'intrigue...je me dis, est-ce dû à une marque de lessive ou de savon que j'aurai changé ? Oui, mais pourquoi que sur les pieds et les mains dans ce cas ??
Est-ce le stress ??


Bref, je n'ai pas encore de réponse définitive quand à l'origine du "truc" mais la concordance avec la prise de la NF était quand même frappante.

Cela m'invite - a minima - à vouloir enquêter pour comprendre.


A noter, que, du coup, mon endocrino m'a changé de produit....j'ai commencé, il y a une semaine environ le L. Thyroxine Henning. Si les démangeaisons aux mains et aux pieds se sont amoindries de beaucoup (plus de la moitié), elles n'ont toutefois pas encore disparu pour l'instant.

Voili-voilà...étrange mystère que j'aimerai éclaircir.