Nouvelle dans l'univers de la thyroïde !

[OLSO]

Bonjour,

Je vais essayer de faire bref.

Nodules au niveau de la thyroïde découverts il y a quelques années et suivis par échographies et cytoponctions. Analyses de sang = ok.

Depuis quelques mois, j'ai un nodule qui a beaucoup grossi et lors de ma dernière analyse de sang (septembre) mon taux de TSH était particulièrement bas.

Entre temps, prescrits par mon médecin généraliste, j'ai fait une échographie et une scintigraphie. Je dois faire une cytoponction fin novembre.

La semaine dernière j'ai vu un ORL (pas pour ça) mais nous en avons parlé.

Mon nodule étant un nodule "chaud", il ne pense pas à un cancer mais attend quand même les résultats de la cytoponction.

Il pense que quelque soit les résultats, il est préférable étant donné la taille du nodule de l'enlever (courant du mois de janvier).

Etant donné que j'ai une santé très aléatoire sur différents sujets depuis que je suis petite (aujourd'hui j'ai 47 ans), je ne ressens pas forcément d'effets secondaires par rapport à la TSH.

Mais ce nodule me "gène" (je sais qu'il est là).

Je n'ai personne dans mon entourage avec un problème similaire donc j'ai besoin d'avoir des avis sur le sujet même si l'ORL me parait quelqu'un de bien avec qui je suis en confiance et qui par rapport à mon médecin généraliste (que j'apprécie et que je connais depuis plus de 20 ans) a pris le temps de bien m'expliquer le sujet. Mon médecin généraliste n'est pas particulièrement pour l'opération.

Voilà. Désolée pour toute la prose mais c'est vrai que lorsqu'aujourd'hui on rencontre un problème de santé particulier, il est bien de pouvoir en parler avec d'autres personnes concernées.

Dans l'attente d'un réponse, excellente journée à toutes et à tous,

Sophie

[lilas56]

Bonjour
J'avais un nodule chaud "hyper actif", sur mon lobe gauche, mais mes analyses n'étaient pas dans les normes à l'époque. TSH 0.01 pour des normes 4.2 - 0.27. T4 et T3 élevées également mais encore dans les normes supérieures. On m'a conseillé de le retirer à l'époque d'où l'ablation de ma demie thyro. J'avais 46 ans. J'ai accepté car cette boule me gênait (esthétiquement) il faisait 3,8 cm. Et le médecin me disait qu'il continuerait à produire trop d'hormones (et je perdais mes cheveux de manière alarmante, "en pluie" dès que je les touchais.

[OLSO]

Je n'ai pas mes analyses sous la main mais T3 et T4 = ok.

Cette boule ne me gène pas d'un point de vue esthétique car ayant été opérée de partout, l'estéthique est aujourd'hui le dernier de mes soucis.

Ce que l'ORL me dit c'est que ce nodule est gros et actif et qu'il n'y a pas de raison que cela s'arrête : donc autant l'enlever (et je suis plutôt ok).

Comment s'est déroulée l'opération ? Le temps de s'en remettre ? Je sais qu'il s'agit de la santé, mais au niveau boulot, et avec un PSE dans les cartons, je vais avoir du mal à m'absenter longtemps.

Et la suite ? L'ORL me dit que pas de traitement.

Merci encore pour ta réponse.

Excellente journée,

Sophie

[lilas56]

Exactement le même conseil de mon ORL et chirurgien. Le nodule hyperactif (d'après compte-rendu : autonome et presque extinctif sur le reste de la glande thyroïde). Et de toute façon il n'est franchement pas bon de rester en hyper.

Si une demie-thyroïde seulement retirée, effectivement il est possible en théorie de vivre sans traitement. C'est ce que je voulais faire au départ, mais il faut que le lobe restant se remette à bosser et suffisamment. Perso j'étais en arrêt de travail, mais au bout de quelques temps ma TSH est passée à 4.39 et j'étais mal en hypo, j'ai réclamé un peu de lévothyrox à mon médecin. Je voulais reprendre mon boulot mais dans cet état je me sentais incapable, donc j'ai préféré commencer le traitement. Cela fait plus de 10 ans.
Après certaines personnes avec une demie thyro vivent sans traitement, il faut attendre de voir comment ça se passera si vous décidez d'accepter l'opération.

Opération, aucun souci, les jours suivants très bon moral car j'avais "en stock" pas mal d'hormones mais petit à petit grosse fatigue, hypo. Après il paraît qu'il faut être patient et laisser au lobe restant le temps de se remettre au travail. Mais comme je le disais je n'avais pas trop de temps, je voulais rebosser.

Petite question c'est quoi PSE ? J'ai peut-être le cerveau un peu lent mais je ne trouve pas ?

[OLSO]

Très joli "blabla" pour dire que pour toi, toi et toi, finalement l'histoire s'arrête là.

Donc licenciements.

Alors après, je suis ne suis pas assez bête pour faire passer le boulot après ma santé.

Mais sans boulot (et donc sans salaire), la santé ce n'est pas forcément simple non plus

Merci encore. Avoir quelques retours d'expérience m'aide à y voir un peu plus clair.

Bonne fin de journée,

Sophie

[lilas56]

Pas de souci je comprends, Vous aurez aussi, certainement, d'autres témoignages que le mien.
Bonne soirée

[lilas56]

clelie a écrit:

OLSO a écrit: Très joli "blabla" pour dire que pour toi, toi et toi, finalement l'histoire s'arrête là. Au vu de cette phrase envers quelqu'un qui a pris le temps de répondre avec précision et de s'intéresser, je ne pense pas qu'il y aura d'autres réponses.

Clelie

Il n'y a aucun souci, OLSO répondait juste à ma question "que veut dire PSE" !!
c'est écrit juste au-dessus : Msg - réponse PSE Plan de sauvegarde de l'emploi - d'où la confusion elle parlait des projets de licenciements dans sa boîte

Il n'y a aucune mauvaise intention

Je pense que vous avez mal interprété.

[clelie]

Oh merci. En effet, je n'avais pas du tout compris qu'elle expliquait le PSE!
C'est beaucoup plus clair comme ça.

[OLSO]

Je réitère, bonjour Clelie

Effectivement, je me suis aperçue que le titre du message n'est pas très lisible.

D'où la confusion.

Mais dans l'ensemble je suis une fille polie, donc jamais je ne me serais permise d'être désagréable d'autant plus avec quelqu'un qui m'apporte ce que je recherche actuellement : son expérience.

Bonne journée à toutes et à tous,

Sophie

[Maya6129]

Bonjour,

En 2013, on m'a diagnostiqué un macro-nodule chaud pré-toxique extinctif. Malgré sa grosseur (4 cm de long sur 3 de large) il ne se voyait pas, il ne me gênait pas.
Avec le nodule chaud, ma TSH était très basse 0.06. Le nodule ne produisait que très peu d'hormones et avait "éteint" le deuxième lobe . Du coup j'avais des T4 et T3 basses et des symptômes d'hypo malgré une TSH indiquant une hyperthyroïdie.

J'ai été opérée fin 2013. Je suis restée une nuit à l'hôpital puis je suis rentrée chez moi avec des soins infirmiers pour la cicatrice tous les 2 jours pdt 1 semaine.
Visite post-opératoire une semaine après. Le chirurgien vérifie si les cordes vocales n'ont pas été atteintes pdt l'opération.

Je n'ai pas eu de lévothyrox tout de suite car le protocole veut que l'on reste sans traitement pendant un mois pour voir si le lobe restant va se remettre au travail et produire des hormones en quantité suffisante.

Au bout d'un mois, TSH à 17. J'ai donc entamé un traitement au lévothyrox. Le lobe n'a pas repris son activité.

Et en effet, les nodules chauds ne sont pas cancéreux.

[OLSO]

Je le remets ici > merci Maya

Je ne suis pas très inquiète par l'opération car je suis déjà couturée de partout (donc je ne suis plus à une opération près).

C'est plus la suite des évènements et notamment un éventuel traitement avec malheureusement tout ce que l'on voit à la télé ces derniers temps (et donc pour moi la notion d'effets secondaires).

En même temps, avons-nous le choix ?

Je suis déjà très heureuse d'avoir trouvé ce forum. C'est idiot, mais quand on sait que d'autres traversent la même chose (et encore je pense que pour moi, c'est un petit problème), c'est rassurant.

Bonne journée à toutes et tous,

Sophie

[marie2]

Bonjour Oslo,
Le forum donne une une vision déformée de la réalité, il y a beaucoup plus de malades qui viennent chercher des informations, partager leur vécu et demander de l'aide parce qu'il ne vont pas bien. La plus grande partie des personnes n'ont pas de soucis particuliers avec le traitement de substitution et n'eprouvent pas ce besoin, donc à lire les divers témoignages ici, on a la sensation que c'est un vrai chemin de croix pour atteindre le fameux point d'équilibre euthyroïdien.
Autour de moi dans la " vraie vie" ma mère, ma cousine et ma soeur sont toutes trois opérées, on leur a enlevé la thyroïde , pour une la moitié; donné 100 microgrammes de Lévo aux trois malgré une vingtaine de kilos de différence entre elles, et elles vont très bien. Elles ne dosent que la TSH et sont absolument ravies, c'est moi qui passe pour la chichiteuse de service...

[OLSO]

Merci Marie.

Je ne pense pas que c'est être chichiteuse. Pour une même pathologie, certains corps réagissent différement, et nous n'avons pas tous le même mental pour affronter certaines épreuves (mental parfois lié à d'autres épreuves de la vie).

En fait, je ne suis pas venu chercher quelque chose de précis. J'avais juste besoin de partager un peu cette nouveauté pour moi. Et avoir un pied dans le forum selon comment la situation évolue dans le temps

Merci à toutes pour vos réponses.

Excellente journée,

Sophie