Gros coup de pompe après ... 4 ans

[nath34]

bonjour,

Récemment arrivée sur le forum, je souhaiterais évoquer ce que je ressens actuellement.
Presque 4 ans, que je n'ai plus de thyroide pour cause de maladie de Basedow. Comme beaucoup d'entre vous qui ont connu ceci, après une période transitoire, tout c'est stabilisé.. je suis à 125 de Lévo..
Mais voila, ces derniers temps, je ressens une fatigue intense, consciente aussi que ceci peut provenir d'un rythme de vie soutenue (3 enfants, boulot, heures supp, etc..), je m'inquiète malgré tout car à ceci est venu se rajouter, un problème ophtalmique (Kératite ++) du à une défaillance de mon système lacrymal.
J'ai donc contacté mon endocrino, qui pense que ces symptomes peuvent etre associés à une nouvelle maladie auto immune.. Je vais donc faire les analyses nécessaires à cette nouvelle recherche. Mais j'avoue, sans vouloir etre fataliste, que cet état d'asthénie terrible, avec la souffrance permanente aux yeux que je ressens mettent à bas mes dernières défenses.
Il est difficile de se sentir en tel décalage entre sa volonté et ses capacités physiques... Votre avis?

[chris59]

kikoo nath

Bienvenue sur le forum.

Il faudrait peut être envisager de refaire tout tes taux thyroïdiens et voir si tu ne serais pas en hypo.

La kératite c'est pas la maladie des pays chauds à cause des poussières et la chaleur humide ??

[nath34]

Bonjour,
Merci pour tes conseils.La kératite peut être effectivement d'origine virale mais en l'occurence, celle dont je souffre est due à une sècheresse occulaire (voile lacrymal de défense des yeux quasi inexistant). C'est ce symptome associé à d'autres tels que la perte des cheveux, des problèmes digestifs et surtout une grosse fatigue qui m'amène à écarter tout risque de nouvelle maladie auto immune (et ce serait tant mieux).
Ma TSH dosée il y a 3 mois était à 1.01, je refais bien entendu un dosage la semaine qui arrive mais je ne pense pas qu'elle ait pu fluctuer de manière trop importante.
Merci pour avoir répondu, j'apprécie beaucoup.. A bientot

[michèle V V]

Bonjour, Nath34,

Ton endocrino n'a pas fait allusion au syndrome de Gougerot-Sjögren?
Les muqueuses en général sont concernées par la sècheresse.
On l'appelle aussi syndrome sec.

Il peut s'associer à Hashimoto.

Il est vrai que tu pourrais refaire tes dosages pour faire encore descendres ton taux de tsh.
Une grande majorité d'entre nous se sent bien autour de 1.

Plus que le taux de tsh, les symptômes et ton ressenti sont les plus importants.
Si tu as froid, es facilement crevée, as des difficultés à te concentrer longtemps... ton corps te signale que tu es encore en hypo.
Pour certains labos, 3 est la norme, mais dans le quotidien, on sait bien que ce n'est plus d'actualité (le mien est toujours à 5 ).

Essaie de pendre sur toi pour être ferme avec ton medecin pour qu'il te passe de 125 à 137.5 (125 + 1/2 de 25). Ca fait bricolage, mais 150 était trop et 125 pas assez!
Peut-être même que 150 te conviendrait, en tout cas, il semblerait que tu aies besoin de plus de lévo.
En dosant les T4 et T3, tu verras si ta T4 est bien transformée en T3. Ce qui donne la pêche le long de la journée.

Voilà, bon courage et tiens bon, on s'en sort!

Bises
Michèle

[chris59]

kikoo Nath,

Pour vérifier si tu as bien un syndrome sec il faut faire un test de Schirmer chez un opthalmo.
C'est un syndrome que l'on retrouve souvent avec les maladies thyroîdiennes.

Pour le Gougerot-Sjögren, en plus d'un syndrome sec occulaire, il faut en plus un syndrome sec buccal qui lui d'ailleurs est le principal. Pour le savoir il faut procéder à une biopsie des glandes salivaires et il faut un stade 3 ou 4. Il peut s'y ajouter un syndrome sec nasal et un dans le gorge, ainsi que la peau.

Mais Gougerot-Sjögren c'est avant tout des douleurs articulaires et musculaires précises. On peut avoir un syndrome sec isolé.
On peut également déterminer Gougerto-Sjögren en dehors de la biopsie des glandes salivaires par une prise de sang à la recherche des anticorps anti SSA et anti SSB.

Tiens-moi au courant de tes prochains résultats.

[nath34]

Bonjour et merci pour ces conseils,

Il est vrai qu'il ne me serait pas venu à l'idée que ma TSH puisse être trop élevée par rapport à ma manière de ressentir les choses même si les résultats biologiques correspondent aux normes.
Il est également vrai de mon état de fatigue permanent ces dernières semaines a pris le pas sur ma volonté et ma manière d'être. Je suis normalement quelqu'un de dynamique, je mets souvent tous mes petits maux de coté car ça n'est pas le plus important à mon sens. Je vis avec mes 3 enfants que j'élève seule depuis la naissance des jumeaux, mais ça n'est pas un "problème" ni une fatalité. Nous formons une belle petite famille et sommes heureux ensemble, j'en suis très fière..et même s'il faut assumer le quotidien en travaillant beaucoup, ça en vaut la peine..
Et voila pourquoi il est d'autant plus difficile d'accepter cet "état" actuel, les défaillances physiques qui atteignent le moral par la force des choses...
Je vais donc suivre tes conseils... après nouveau dosage, j'évoquerai la possibilité d'augmenter le Lévo..
Encore merci

[nath34]

Bonjour Chris59,

Informations utiles que les tiennes... mon médecin m'a effectivement prescrit des analyses visant à rechercher ces anticorps. J'y vais dès demain matin, et je ne manquerai pas de vous donner les résultats..
En attendant, je souffre beaucoup des yeux et la sensation de brulure me titille les nerfs. Je suis sous traitement par pommade, collyre et larmes artificielles depuis 3 semaines, seuls les corticoides ont été remplacés par de la vitamine A, car les symptomes sont revenus en force après arret du traitement. Ce traitement est complété par un traitement oral pour accroitre la production lacrymal.. Je voudrais que le temps passe vite et être soulagée très vite..

Encore merci et bonne journée (ici dans le Sud il fait Beau, alors gros rayon de soleil à tous)

[patrizia]

Coucou Nath34,

Je ne peux pas t'aider car je suis pas une pro.

Juste pour te souhaiter bon courage. Tu y verras plus clair quand tu auras fait tes analyses- Tiens nous au courant.

Bisous - Patrizia

[nath34]

Merci Patrizia,

Rien qu'un petit message qui touche beaucoup. Merci beaucoup