Poussée d’hashimoto

[Pat66]

Bonjour tout le monde,

Je reviens vers vous car j’ai de gros problèmes à stabiliser la thyroïde et j’aimerais votre avis sur la suite… malade de hashimoto depuis 2011, tout allait plus ou moins bien jusqu’en 2019. Or en 2019 j’ai subi plusieurs événements importants dans ma vie qui a généré beaucoup de stress. Et début 2020 ma tsh s’effondre, donc retour chez l’endocrino qui après m’avoir prescrit une prise de sang avec recherche d’anticorps me déclare malade de Basedow. En gros elle me dit que basedow a pris le pas sur hashimoto ! Voici mes résultats de l’époque :
T4: 20,6 (9,6 a 23)
Tsh : < 0,008 (0,55 a 4,78)
Anticorps anti-thyroperoxydase :> 13000 (négatif <60
Anticorps anti-thyroglobuline : 287 (négatif<60)
TRAK : 5,12 (1,75)
Mon endocrinologue me prescrit donc des antithyroïdiens (neomercazole 35)… en même pas 3 mois ma tsh monte à 35 et crise d’eczéma aux mains. Donc arrêt du traitement le temps que la tsh revienne dans les normes… 3 mois plus tard (c’est le seul moment où je me sens bien) ma tsh étant revenue à 0,1 elle me prescrit du thyrosol… et la ma tsh remonte petit à petit avec les symptômes d’hypo… mes trak étant vite revenus à la normale (0,8) je décide d’arrêter le thyrosol.
Cela fait plus d’un an et depuis c’est la cata, mon hashimoto refait surface avec tous les symptômes désagréables qu’on connait !
Mon endocrinologue ne sachant plus quoi faire me propose l’opération, soit l’ablation de la thyroïde !!!
Vous en pensez quoi ? Est ce que mes anticorps vont descendre après l’opération ?
Merci d’avance pour votre retour et vos conseils !

[Beate]

Bonjour,

je ne comprends pas très bien pourquoi l'endocrinologue vous a prescrit du Néomercazole (à très forte dose !!), alors que vous n'étiez PAS en forte hyperthyroïdie - la TSH était certes très basse, mais ce n'est que la réaction (parfois erronée) de l'hypophyse. Par contre, la T4, elle, était encore parfaitement dans les normes ? La T3 a été vérifiée, à ce moment-là ? Les TRAK étaient certes légèrement positifs - mais cela arrive dans un certain pourcentage de maladies d'Hashimoto. Etant donné que vos anti-TPO, eux, étaient vraiment très élevés, il s'agit malgré tout d'une maladie d'Hashimoto, il arrive que cela commence par une période d'hyper (chaque fois que l'inflammation détruit des follicules thyroïdiens, où sont stockées les hormones, cela provoque un "lâcher d'hormones", pas forcément visible dans les prises de sang, mais qui fait s'effondrer la TSH).

Bien sûr, ce Néomercazole (antithyroïdien qu'on prescrit généralement en cas de maladie de Basedow) a ralenti votre thyroïde, et cela vous a mis en hypothyroïdie (et a provoqué certains effets indésirables, notamment de l'eczéma).

En l'arrêtant, vous alliez mieux, mais la TSH a recommencé à être basse, et on vous a re-mis sous Thyrozol (qui est de la même famille que le Néomercazole). Cela vous a remis en hypo, et vous l'avez arrêté.

Cela fait un an - depuis, les analyses donnent quoi ? Et quels symptômes avez-vous, plutôt hypo ou hyper ? Avez-vous eu une échographie ?

Avec Hashimoto, on opère rarement (sauf s'il y a en même temps des nodules), car le plus souvent, après la phase initiale d'hyper, l'inflammation détruit progressivement la thyroïde, on bascule en hypo, et il suffit alors de compenser avec de la lévothyroxine, qu'on augmente au fur et à mesure. A la fin, la thyroïde ne fonctionne plus du tout, et est entièrement remplacée par la lévothyroxine - mais sans avoir eu besoin d'intervention chirurgicale.

L'opération n'est vraiment nécessaire qu'en cas d'hyperthyroïdie qu'on n'arrive pas à contrôler avec les médicaments antithyroïdiens (notamment en cas de Basedow), ou de nodules suspects.

La présence des anticorps anti-TPO n'est pas un problème en soi, car ils n'attaquent QUE la thyroïde (provoquant une inflammation chronique et une destruction progressive) - normalement ils baisseront et disparaitront une fois la thyroïde totalement détruite (ou après une opération, mais on n'opère pas uniquement pour ça).

Vous êtes suivie où ? Il serait peut-être intéressant de prendre un deuxième avis, chez un autre endocrinologue ?

Beate

[Pat66]

Merci Béate pour ta réponse rapide
J’ai tardé à répondre car je n’étais pas chez moi je n’avais aucune données… et oui je pense sincèrement que tu as raison, je ne crois pas avoir fait une réelle poussée de Basedow car même pas 6 mois plus tard mes TRAK étaient revenus à la normale (1,1, normes <1,75). Par contre cet épisode ou j’ai été traitée par anti thyroïdiens m’ont complètement bousillé ma thyroïde et m’ont plongée en hypothyroïdie
J’ai arrêté de moi même le thyrosol car ça me rendait très mal. Et depuis un an ma tsh ne cesse malheureusement d’augmenter :/
Mon endocrinologue a accepté de me mettre sous livothyroxine, mais à doses homéopathiques, elle m’avait prescrit l thyroxine en goutes (2a3 par jour) et inexorablement ma tsh est montée et avec elle tout un tas de symptômes… les plus handicapants étant le ventre très gonflé (comme si j’étais enceinte de 6 mois) avec douleurs abdominales, constipation, douleurs digestives, douleurs d’estomac, douleurs articulaires et surtout arythmies (trouble du rythme cardiaque avec tachycardie, bradycardie et extrasystoles ! Je rappelle que je suis sous propanolhol depuis 2 ans)
Concernant les T3 et T4, mon endocrinologue doit être fâchée avec car elle ne veut pas me les prescrire me disant que seule la tsh compte ! Du coup de temps en temps je les paye de ma poche…. Voici mes deux dernières prises de sang :
25 février 2022 :
Tsh 3,53 (0,55 4,76)
Anticorps anti-thyroperoxydase : > 13000 (négatif <60)
Anticorps anti-thyroglobuline : 908 (negatif < 4,5)
TRAK : 1,41 (inf a 1,75)
T3 : 5,68 (3,8 a 8,4)
T4 : 16,9 (9,6 a 23)
26 avril 2022
Tsh : 2,98
T4 : 16,6 (9,6 a 23)
Du coup je suis passée de moi memes à 6 ( en mars) puis à 7 goutes (maintenant) de L thyroxine… vois en pensez quoi ?
Quant à changer d’endocrino, j’aimerais mais c’est très compliqué, ici y a un an d’attente avec l’autre endocrinologue privé !!!
J’habite dans le 66 c’est à dire Perpignan. Donc si quelqu’un a un tuyau je suis preneuse !!!

[Pat66]

Bonsoir,

Personne ne peut me répondre ? En réalité ça fait deux ans que je galère à stabiliser ma thyroïde, j’ai plein de symptômes désagréables et handicapants, un généraliste qui ne veut pas m’aider dans ça car il dit que ce n’est pas sa spécialité et une endocrinologue qui ne m’apporte aucune réponse si ce n’est de me faire opérer
Du coup je me sens très seule et j’avoue ne plus savoir quoi faire, c’est pourquoi je vous demande de l’aide… merci d’avance pour une réponse et un soutien car là je craque complètement

[Beate]

Bonjour,

il n'est pas toujours facile de répondre, surtout quand on n'a pas vraiment de solution à apporter...

Concernant les spécialistes à Perpignan, tu es suivie où ?

Nous avons parfois échangé avec une équipe qui a l'air très dynamique, regardez les liens dans cette discussion : e-live : “Nodules, quand s’inquiéter ?” - ce serait peut-être intéressant pour toi ?

Concernant tes taux et votre augmentation progressive des gouttes, ça me semble tout à fait correct. Le fait de passer à 7 gouttes a-t-il amélioré les choses ? As-tu fait un contrôle, depuis ?

Bon courage !

Beate