Symptômes et intolérance au TCAPS

[maeva1]

Coucou tout le monde,

Je viens de lire les derniers échanges.

Comme vous, j'ai essayé la prise fractionnée avec le TCAPS, mais du coup, j'etais mal tout le temps. J'ai décalé la prise en fin de journée. J'etais un peu mieux la journée (quoique...) mais le soir, les symptômes dont principalement les vertiges étaient de nouveau forts.
J'ai même testé de ne rien prendre pendant 1 journée et bien durant cette journée je me suis sentie bien mieux....
Pour moi tout cela allait dans le sens d'un medicament qui ne me convenait pas du tout.... après il a fallu convaincre les medecins d'essayer autre chose...
C'est moi qui ait choisi de passer au Thyrofix d'après les lectures et témoignages car mon medecin ne connaissait même pas ce médicament.

Les problèmes de Thyroide sont très mal pris en charge.
J'avais même consulté une endo qui travaille dans un service hospitalier. Elle me redirigeait encore vers un ORL pour les vertiges qui pour elle n'étaient pas liés au médicament....
Meme les spécialistes n'y connaissent rien.

Maoumi, pour tes carences diverses,cela peut être lié aussi au problème de Thyroide. Par exemple, la thyroide a besoin de fer et le fer a besoin de la thyroide. Perso, je n'ai jamais réussi à remonter mon taux de fer avec les compléments.... et même, cela empirait mes symptomes neurologiques....
Pour médecin, même si il ne sait pas l'expliquer, il n'y a pas de hasard.
Mon fer est encore bas, mais depuis le switch, j'ai beaucoup moins de symptomes du coup, je ne pense pas qu'ils etaient dus réellement aux carences.

J'ai des amies qui n'ont pas de problème de Thyroide et qui sont toujours carencées notamment en fer et en vitamine D et elles n'ont pas toute cette panoplie de symptômes et vivent normalement.

Je sais que switcher fait peur mais honnêtement, avec tous les symptômes subis pour nous sous TCAPS, est ce que ça ne vaut pas la peine d'essayer. De toute façon, on ne peut pas avoir une vie normale avec tous ces symptômes.

On a suivi l'affaire du levothyrox NF mais j'ai l'impression qu'avec les TCAPS, en ce qui nous concerne, on a des symptômes similaires.
Il convient à certaines personnes mais pas à d'autres. Il faut écouter son corps quand il nous dit qu'il ne supporte pas....

Maeva

[falmaxus]

@Maoumi

Ecoutes je te remercie pour ton message, pour être franc çà m'a vraiment fait du bien.

Oui je fais partie des gens qui ont été maltraités gravement par la medecine et j'y ai laissé pas mal de plumes (que je m'acharne à faire repousser). C'est allé assez loin, dans la gravité je parle, j'ai failli ne jamais en revenir.

Aussi n'étant jamais indifférent à la souffrance de l'autre et de naturel plutôt empathique, j'ai réagis à certains posts et cela aurait été dommage que je n'essaye pas d'aider avec les recherches et les résultats que j'avais obtenus.

C'est encourageant de voir les progrès et les améliorations de la vie des personnes ici ou les tentatives menées.

Bonne journée.

[falmaxus]

@Maeva

Quelle est la répartition que tu as faites sous TCAPS ?

Pour tout te dire même en prise fractionnée je n'ai réussi qu'à gagner une dizaine de jours de "tranquillité" relative avec le TCAPS, mais par la suite les symptômes sont revenus en force. J'ai pu pousser plus loin et effectivement je me sentais mieux qu'avec la prise unique, mais malgré cela j'ai du abandonner définitivement le TCAPS, çà ne m'allait pas.

[Ola]

@Maoumi,
tu as raison sur le fond bien sûr, sauf sur une chose me concernant : me renfermer dans ma bulle et tenter de me convaincre que mes problèmes c'est rien, que c'est supportable, c'est ce que je faisais avant, bien moins maintenant.

Et ça concerne autant la thyroïde que les aspects psychiques. On peut avoir à la fois des problèmes de thyroïde et "une dépression". Je mets entre guillemets pour 2 raisons : d'abord parce que l'un et l'autre interagissent et se répondent, peuvent avoir de l'influence l'un sur l'autre, dans un sens ou dans les 2 sens, et bien sûr la dépression peut totalement venir d'une mauvaise prise en charge médicale. Mais aussi, parce que les médecins qui me suivent en psy formulent eux-mêmes que la dépression ou mon anxiété ne sont pas mes maladies, mais que je vis un passage particulièrement difficile pour moi, du fait d'un fonctionnement qui m'a aidée jusque-là dans la vie (une sorte de mode survie de guerrière qui fait que je ne me prends jamais en compte et qui remonte à mon enfance), et que ce fonctionnement ne marche plus dans le cadre de la thyroïdectomie difficile à stabiliser avec des médocs qui causent beaucoup trop d'incertitudes et de sensations désagréables (+ d'autres problèmes de santé que je mentionne pas mais qui rajoutent des contraintes). Et c'est bien, ce moment de tourment me permet de travailler sur ce fonctionnement qui m'a causé beaucoup de problèmes et de situations difficiles!
Et côté médecine, je ne suis pas maltraitée par la psychiatrie qui justement m'aide maintenant à dépasser cette non-prise en compte de moi-même, et ne voit pas en moi une malade, mais en revanche la psychiatrie voit bien que je ne suis pas bien prise en charge par l'endocrinologie...! Bon ça ne fait pas avancer directement le problème endocrino pour lequel il faut se battre soi-même, mais au moins, je suis entendue quelque part, et ça m'encourage à chercher ce qui me va à moi, et à essayer de le défendre.
(mais encore une fois, on n'est pas aidés dans ma région sur l'endocrino, et ma généraliste n'est pas assez aventureuse pour se lancer dans des expériences).

[Beate]

Bonsoir !

Pour que les autres personnes concernées puissent plus facilement repérer cette discussion, Maeva, une suggestion : pourrais-tu revenir dans ton tout premier message, via le bouton "Edit", et modifier le titre ?

Je pense qu'il ne s'agit pas vraiment d'un problème de "stabilité" du TCaps (qui ne convient pas à certains - mais qui convient aussi très bien à d'autres), plutôt d'un problème qu'ont certains malades à trouver l'équilibre sous TCaps. Et puis il serait intéressant de mentionner la suggestion d'un "fractionnement de dose" dans le titre de la discussion, sujet qui concerne très peu de monde, mais qui, d'après certains retours d'expérience, peut être une solution pour certains.

Donc, comme titre, je suggère de mettre quelque chose comme "Problème d'équilibre sous TCaps - fractionner la dose sur la journée ?" (si jamais c'est trop long - la longueur des titres est limitée sur le forum - mettre juste "Equilibre sous TCaps..."

Bon courage, à bientôt !

Beate

[Ola]

@Béate,
Là je pense qu'on est plus sur "TCaps : j'ai tout tenté et c'est définitivement pas pour moi" vu nos conclusions respectives
Et c'est très dur de se faire entendre par le corps médical tellement le TCaps a une réputation quasi magique (pas totalement volée vu que ça a soulagé beaucoup de gens après le levo NF, mais ça reste un médicament, qui comme tous les autres peut ne pas réussir à certains).

[Beate]

Bonsoir Ola,

Je ne dis pas que ce n’est pas lié au Tcaps ! Apparemment, il ne convient pas à certains !

Mais ce n’est certainement pas lié à un problème de « stabilité » - il a subi autant d’études que toutes les autres spécialités, et est tout aussi stable que les autres (sinon, il n’aurait pas obtenu l’AMM). Il s’agit plutôt d’un problème de sensibilité individuelle, pour certains patients.

Concernant le fractionnement du dosage sur la journée, même si personnellement cela me semble peu utile pour la T4, l’expérience du forum m’a montré que « tout existe » et que certaines personnes sont beaucoup plus sensibles que d’autres. Cela peut donc, dans certains cas, être une piste pour certains malades… or il y a très peu de discussions sur le forum, difficiles à trouver. C’est pour cela que j’ai pensé utile d’ajouter ça dans le titre. Mais bon, c’est juste une suggestion !

Bonne soirée !

Beate

[Maoumi]

Bonsoir,
Falmaxus,
c'est fou comment ça peux laisser des séquelles à une personnes là mauvaise prise en charges des médecins, je te comprand tellement, je galère également en ce moment a me faire comprendre, des fois j'ai l'impression de crier dans le vide.
Quand j'ai dit à mon médecin que je me renseigner beaucoup, regarder sur internet les conférences sur la thyroide que j'avais apris pas mal de choses, fallait voir sa tête.
Si dorénavant je dois m'imposer à me faire entendre quite à changé de médecin je n'hésiterai pas !
C'est très humain que tu essaye de transmettre tes connaissances merci..

Maeva
Grâce à ton poste nous avons pas mal avancé a comprendre pas mal de choses tu nous donne du courage à ne pas avoir peur de changé de molécules si cela ne convient pas.
Pour le fer par exemple, ma belle sœur a les même taux mais pas les symptômes ta raison c'est peut-être pas ça !
En faite eceque tout tes symptômes comme la migraine, douleurs musculaire
ect... ont disparus depuis que tu es sous tyrofix ?


Ola,
Je pense que je me suis mal exprimé excuses, concernant t'enfermer dans ta bulles, je voulait dire qu'il ne faut pas faire comme moi exemple à force d'entendre mon médecins me dire non vous n'avez rien eh bien je me suis persuadé qu'il avait raison et que j'avais rien tout était dans ma tête, finalement 1 an de souffrance alors que c'était la thyroide !!

Nous sommes tous sur le même point, que nous avons du mal à expliqué nos divers maux concernant la thyroide à nos medecins ?

Courage nous allons bien finir par réussir

Biz maoumi

[falmaxus]

[Beate]

Bonjour,

Falaxmus, tu as sans doute fait quelques mauvaises expériences - mais je pense qu'il est vraiment exagéré de généraliser ainsi, de mettre TOUS les professionnels dans le même panier !

C'est profondément injuste, car il y en a aussi beaucoup qui font très bien leur métier (aussi bien que c'est possible dans les conditions actuelles, qui sont difficiles pour les professionnels aussi), qui sont consciencieux, s'intéressent réellement à leurs patients, ne font pas ça "juste pour l'argent", ni pour la "gloire".

Et souligner que cette profession, les médecins, "tue", c'est d'une part sacrément violent (l'immense majorité essaie plutôt de SOIGNER, non ?), et puis c'est oublier qu'il y a aussi beaucoup de charlatans (non médecins) qui mettent en danger et qui, parfois, tuent... charlatans qui savent généralement très bien utiliser Internet pour trouver de nouvelles proies... Internet qui sert malheureusement aussi beaucoup à diffuser toute sorte de théories parfois totalement infondées, à répandre le complotisme etc... Bien sûr, c'est formidable de disposer maintenant d'un outil permettant à tout un chacun de s'informer, encore faut-il savoir faire le tri, distinguer le vrai du faux, le sérieux du sensationnel et des fausses promesses (souvent très bien présentées, et tellement plus agréables à croire que la vérité, bien plus obscure et plus difficile à comprendre...)

On pourrait en discuter longtemps, or ce n'est pas le but. Mais merci de ne pas généraliser à outrance, je pense que c'est délétère et contraire à l'esprit de notre site.

Bonne journée à tous !

Beate

[maeva1]

Bonjour à tous,

@Beate. J'ai essayé de modifier le titre comme demandé en mettant plutôt Symptômes et intolérance au TCAPS car poir ma part, il ne s'agissait pas d'un problème de dosage. Mes taux étaient plutôt corrects mais les symptômes insupportables. Je ne dois pas être très douée car je n'arrive pas à enregistrer la modification de titre.

@Falmaxus. J'avais une répartition 50/50.La moitié de la dose la matin et l'autre le soir mais ça n'a pas du tout fonctionné. Comme je ne supporte pas du tout le TCAPS, j'étais très mal tout le temps du coup.

@Maoumi. Depuis le passage au Thyrofix (au bout d'un mois disons), les symptômes se sont énormément atténués.
Malheureusement, je suis migraineuse depuis longtemps du coup ça n'a pas disparu mais disons que les migraines sont revenues 'à la normale'.
Je n'ai plus les maux de tête permanents, plus de sécheresse occulaire, plus de ralentissement de la pensée ou de troubles de la concentration.
J'ai beaucoup moins de sensation de faiblesse, beaucoup moins de vertiges (quand j'en ai, ils sont moins forts et ils ne sont plus permanents)
Ma tension est revenue à la normale et j'ai l'impression que ma peau est mieux aussi.
Je n'avais pas vraiment de douleurs musculaires mais des foumillements et ça s'ameliore aussi.
J'ai encore un peu d'extrasystoles, une perte de cheveux et parfois de la fatigue. Mais c'est peut être qu'il va falloir modifier un peu mon dosage.
Mais vraiment rien à voir avec avant !

Bonne journée !

Maeva

[Aliette]

Bonjoue Maeva,

Pour modifier le titre, es-tu allée sur le 1er message de la discussion ?
Et au moyen du bouton "edit", situé dans l'angle supérieur droit du message, tu modifies ce que tu veux dans ce message y compris le titre.
Ne pas oublier de cliquer "Envoyer" avant de quitter
Vois si cela fonctionne

[maeva1]

Bonjour Aliette,

Merci pour ton pas à pas. J'ai pu modifier l'intitulé.
Effectivement, j'avais zappé l'étape "envoyer" 😁

Maeva

[falmaxus]

@Beate,

Je pense que soit vous êtes très partis pris, soit vous ne connaissez vraiment pas ce milieu (ou trop ?). Je n'ai jamais dit que toute la profession tue. C'est une profession qui tue oui, car justement elle interagit directement sur le corps et la santé des patients de façon drastique, et que si on ne fait pas attention les choses peuvent aller très loin. Cette profession est dangereuse car elle est à la frontière d'intérêt financiers gigantesques et de conflit d'intérêts sordides, et de gens à l'égo assez développé (fort dangereux).

J'ai connus des gens qui sont morts à cause d'erreurs médicales et j'ai failli de même.

Quel pied de nez aux milliers de morts de la pharma/médecine ! Merck, Pfizer, çà ne vous dit rien ? Le Vioxx, le mediator ? Le Levothyrox récemment ?

[Maoumi]

Bonjour,
Falmaxus,
Je pense que Béate na pas de partis pris pour la médecine, je pense également que elle n'a pas très bien lu ton message, si j'ai bien compris vous dites un peux prêt la même choses avec différentes arguments pourtant le fond de vos récit est identique.
Elle ne veux pas crée d'amalgame, ou donné l'exemple de manqué de confiance en la médecine, elle a raison sur ce point car il ya de très bon professionnels de santé, nous leurs devons notre santé, et je suis sur que c'est la majorité.
Bien sur comme dans tout corps de métier ya aussi de très mauvais personnes.
Je sais de quoi je parle j'en ai croisé pas mal.
Sur le forum, ya aussi ce qui évoqué un manque d'empathie de leurs médecin et d'autre qui nous proposé de très bon professionnels.

J'ai connu une personne qui a été enfermé des mois durant dans un centre physicatrique, pour finalement tout à fait par hasard découvrir quelle avait basedow
Depuis elle a la phobie des blouse blanche

Je prend un autre exemple positif , ma maman a fait un avc dans un magasin et c'est un médecin qui passé par là qui lui a sauvé la vie.

Donc pour ma part, voyez je ne met pas tout ds le même panier.

Je pense réellement que tu a vraiment perdu ta confiance envers le corps médicale, je te comprand et c'est dommage.

Dommage que le sujet tcaps à dévier un peux, je dit qu'il faut en resté là par contre rester sur le sujet de la thyroide car tu est très calé sur le sujet, qui peux aidé pas mal à comprendre dont moi



Biz
Maoumi

Ps. Maewa merci pour m'avoir répondu je vais attendre fin printemps si jamais mes prochain résultat et bon si encore symptômes je vais opter thyrofix en plus c'est remboursé que du positif.