Symptômes et intolérance au TCAPS

[falmaxus]

@DesireT

Oui il faut que tu observes 3H après le repas. Le soir c'est un peu casse-tête car en été si les repas chez les autres s'éternisent, il faut reporter la dose d'autant.

@Ola

Merci je vais mieux à nouveau avec le L-Thyroxin Henning à un dosage inférieur (j'étais aussi redescendu à 100 rapidement avec le TCAPS), toujours en prise fractionnée. J'attends pour me prononcer. Plus de retour au TCAPS en ce qui me concerne, le divorce est prononcé !

C'est intéressant ce que tu dis par rapport la pharmacocinétique.

Il y avait eu des recherches sur des médicaments à libération prolongée pour la T3 avec de bons résultats sur des cobayes humains. Les gens se sentaients beaucoup mieux qu'avec la T4 seule. Pour la T4 ils assument que son absorption en 2H de la totalité de la prise journalière est indolore pour le corps parce que 1. la demie vie de la T4 est de 7 jours 2. la T4 est inerte.

Ce qui ne veut rien dire en soit, la durée de demi-vie de la T4 est bien de 7 jours mais vous absorbez la totalité de votre dose en 2H et çà c'est totalement différent de ce que fait la thyroïde normalement (elle pulse tout à petit de la T4 au fil des heures et cela a été prouvé scientifiquement). Effectivement il y a un pic de T4 à 9H mais il est maitrisé par le corps. Quel est le ratio de transformation en T3 à la réception de la T4 dans les deux heures ? Y a t-il des études menées ? Y a t-il des différences entre certains types de personnes ? La demie vie c'est l'élimination de la molécule du sang, pas la vitesse d'absorption. Cela a t-il été comparé avec des sujets sains ?

Ensuite pour l'inertie totale de la T4 avant désiodase, certains avis divergent et là aussi des recherches sont menées quant à une activité propre (même relative) de la T4 avant désiodase, et t il a été prouvée que cela agit sur certains récepteurs dans le corps (il faudrait que je retrouve les études).

De plus rien n'a été étudié en profondeur sur des répartitions de doses au fil de la journée ou des placements de doses différents de matin et soir (et on a bien conclu que le soir avait un meilleur rendement ce qui a donc un effet).

Mais évidemment nous sommes tous des psychotiques dépressifs avec des troubles de la personnalité jusqu'à que la recherche trouve quelque chose et que ces gens se congratulent et s'accaparent les résultats des chercheurs, tout en oubliant les lanceurs d'alerte (comme d'habitude chez l'humain). Il n'y a évidemment que eux qui savent et qui ont la capacité de savoir. Et attention à la déviation de la norme, vous aurez droit à des rires bien appuyés pour se rassurer de leur propre supériorité imaginaire.


Bonne journée à tous !

[désiréT]

Bonjour à tous

Merci @falmaxus et Ola pour vos retours

J'ai vu mon médecin Samedi

Je vais me remettre dans les clous en prenant 2 semaines 125, prise de sang et je reviens à 112

Je reste sur la prise du soir ou si festin du weekend , la nuit .Peut être que la prise ne ce fera pas à la même heure mais au moins ce sera à Jeun. J'ai quand même un bon ressenti même là ou je suis sous dosé .

J'avais même pensé l'éventualité de prendre mon Thyrofix à 18h. Heure ou en général je suis toujours à jeun, a voir

Bonne journée à tous et toutes

[Ola]

C'est vrai que quand on parle de la demi-vie de 7 jours on occulte l'idée qu'il y a un pic d'absorption, ça donne presque une impression de douceur et d'atterrissage tout en légèreté haha... quand on sait comment ça retourne l'organisme quand on n'a pas la bonne présentation à la bonne dose...
Contente de voir que ça va mieux avec L-Th en tout cas!

Je me dis quand même que la dose journalière ne doit pas représenter un pic énorme par rapport à la quantité de T4 circulante quand on est "chargé" à 100% avec sa dose au bout de quelques semaines, et que l'impact est limité chez la plupart des gens. Mais ici on est des sensibles Et on oublie que la médecine est une science statistique : les études éliminent les effets de bord, retirent les patients qui divergent, et se centrent sur ce qui est vrai pour 80% des gens en traitant le reste comme négligeable. Faut se battre un peu seul.

Bon moi j'avance mon rdv médecin traitant à demain au lieu de fin août, pour voir ce qu'elle pense de la situation, là ça régresse dans l'inconfort et je suis gênée niveau cardio, faut quand même que j'aille vérifier si ça va de ce côté. J'envisage aussi de répartir la dose de T4 ou de changer l'horaire.

Désiré si jamais tu essaies 18h dis-nous comment ça se passe!

[falmaxus]

[maeva1]

Bonjour tout le monde,

Me revoici pour vous donner des nouvelles après 7 mois sous Thyrofix 100.

Malheureusement, je n'ai toujours pas trouvé le graal....😁

J'ai des améliorations par rapport au TCAPS mais les symptômes varient alors que mes taux sont assez stables et mon dosage constant.

Il m'arrive d'être 2 semaines parfaitement bien à me dire, ça y est, c'est derrière mois et sans explication, j'enchaine avec 1 ou 2 semaines de symptômes difficiles à ne pas pouvoir avoir des activités normales.
Les principaux symptômes sont les vertiges, la sensation que ma tête se met sur off (je n'arrive plus à réfléchir, même me déplacer ou parler me demande des efforts), les maux de tête et des faiblesses.
Bref principalement des symptomes au niveau cérébral.
Je n'arrive pas à me l'expliquer.... ça finit par passer comme c'est venu sans que je ne change rien.... et ça revient...

Par exemple, j'ai passé un mois de Juin plutôt sympa avec plein d'activités et un mois de Juillet difficile avec plein de symptômes alors que j'étais en vacances, détendue... j'aurais voulu en profiter plus mais mes symptomes m'en ont empêchée....

Semaine dernière, j'avais beaucoup de vertiges et des céphalées de tension. J'ai donc décidé de ne pas prendre mon petit cachet pendant 2 jours (je précise que j'ai toujours une moitié de Thyroïde) et bien au bout d'une journée, je n'avais plus rien...

Je vais essayer de revoir un ORL et de me tourner vers un Kiné....
Je ne sais plus trop quoi faire à vrai dire et j'en ai marre de voir mon medecin tous les 3 mois depuis 2 ans avec une prise de sang de laquelle il ne conclut jamais rien et il ne cherche rien d'autre et ne me renvoie vers personne...

Même si j'ai eu des améliorations par rapport au TCAPS où là les symptomes étaient constants, ce n'est toujours pas parfait.... Après, j'ai vu sur le site que certaines personnes avaient mis plus d'un an à se débarrasser de symptômes suite à un changement de formule....

Voilà pour les news. Le combat continue 😉

Bonne journée à tous

Maeva

[falmaxus]

Coucou Maeva1,

Tu prends toujours ta dose le matin ? TSH T4 T3 ?

[maeva1]

Bonjour Falmaxus,

Oui, je prends toujours ma dose le matin à distance du petit dej et du fer que je prends le soir du coup.

Ma dernière prise de sang remonte à Juin avec les résultats suivants:
TSH: 0,81 (normes 0,40 à 4)
T4: 12,9 (normes 8,9 à 17,6)
T3: 2,89 (normes 2,30 à 4,20)
Ferritine: 39,8 (normes 15 à 200)
Vit D: 20 (normes 30 à 60)
Je précise que lors de cette prise de sang, je me sentais bien sans symptômes.

Par contre, j'avais fait une prise de sang alors que je me sentais tres mal en Avril pour savoir comment étaient mes taux quand ça n'allait pas et voici les résultats:
TSH: 0,78
T4: 13,8
Pas de T3
Ferritine 22 et Vit D 19

Je prends du fer et de la vit D depuis des mois sans grands effets... la ferritine remonte même lorsque je fais des pauses dans la prise de fer car j'en ai raz le bol de tous ces cachets....

Bonne journée à toi

Maeva

[falmaxus]

Coucou Maeva1,

La TSH T4 T3 semblent correctes il semble que 100 soit ton traitement adapté. Un peu faible sur la T3, mais c'est peut-être comme tu fonctionnes.

[maeva1]

Oui, je peux essayer de décaler l'heure de la prise... je ne risque rien à tenter ça 😉

Pour la vitamine D, j'ai pris pendant des mois du Zyma D qui n'a eu strictement aucun effet.... Là, mon médecin m'a fait passer aux gouttes journalières Dedrogyl 15ml/100ml. Ma posologie est de 4 gouttes par jour.

Je ne pense pas que ce soit cette carence en Vit D qui me crée tous ces symptômes car même quand je me sens bien, je suis carencée.... 🤷‍♀️

Pareil, j'ai aussi beaucoup de mal à faire remonter la ferritine... J'avais lu dans un article que la prise de fer en continue était moins efficace qu'une prise irrégulière pour recharger les réserves en fer car le corps s'habitue et l' absorbe moins bien.... Ils disaient de prendre le cachet 3 ou 4 jours et d'arrêter quelques jours puis de reprendre...
Comme avant ma prise de sang je ne le prenais pas très serieusement et que finalement ma ferritine est un peu remontée, je me dis que ça fonctionne peut être....

[falmaxus]

Oui apparement le Dedrogyl c'est pour ceux qui auraient du mal à assimiler facilement la Vit D :

[désiréT]

Bonjour à tous

Je reviens vers vous avec cette nouvelle prise de sang:

TSH:2.02 (.27-4.2) ancien 5.14
T4:23 (12-22) ancien 17.6
T3 :4.4 (3.1-6.8) ancien 3.9

T4 un peu haute mais c'est normal je pense car je suis passé de 112 à 125 pour me retrouver dans les clous coté TSH donc ce weekend je reprends 112.

@Ola ,@Maeva,@flamaxus ,pour l'instant je prends mon cachet la nuit et ca va pas trop mal sincèrement ,mes symptômes de vertiges ,etc...ont bien diminué par rapport à la prise du matin donc coté verdict ,je ne reprendrais plus le cachet le matin.

Maintenant dans la prise de sang ,un élément me perturbe et 1ere fois que j'ai cette indication :

Ac anti-thyroglobuline : >4000 (< 115)

Et ce matin je jette un œil sur le net et waouh ,ca parle de cancer de la thyroïde) donc vivement demain que je puisse peut être avoir un écho de mon médecin et affaire à suivre... et je vais voir sur le forum si je trouve des infos

Bonne journée à vous

[Beate]

Bonjour,

La TSH est bien meilleure, à 2 au lieu de 5 (reste à voir si cela correspond déjà à votre "set-point", votre taux idéal).

La T4 est vraiment haute, et ne laisse plus aucune marge pour augmenter - mais si je comprends bien, vous prenez votre cachet le soir (au coucher ?) A quelle heure a été faite la prise de sang ?

Si c'est 8-12 heures après la prise du comprimé, avoir un taux de T4 relativement élevé n'est pas inquiétant, il est vraisemblablement bien plus bas à d'autres moments de la journée. Par contre, si c'était chez quelqu'un qui prend son comprimé le matin au reveil, et qui n'aurait pas pris son comprimé avant la prise de sang, donc environ 24h après le dernier comprimé, un taux aussi élevé serait inquiétant (car la T4 sera encore bien plus élevée à d'autres moments de la journée).

Pourquoi voulez-vous revenir à 112 ? Le but n'est pas de "faire revenir la TSH dans les clous" de manière passagère, en augmentant le dosage pendant 15 jours - l'objectif n'est pas d'atteindre un "chiffre" en particulier - c'est d'avoir en permanence un bon équilibre ?

Par ailleurs, si vous n'avez augmenté que pendant 2 semaines, c'est bien trop court, le résultat n'est pas encore définitif, la TSH va vraisemblablement continuer à descendre.

A mon avis, si vous voulez avoir une chance de trouver un bon équilibre au long terme, mieux vaut éviter ce genre d'actions "coup de boost" - si vous n'avez eu aucun symptôme type "hyper" avec ce passage de 112 à 125, le mieux sera certainement de continuer ainsi encore quelques semaines, puis de refaire une prise de sang pour voir où vous en êtes, et ensuite on verra si ce dosage de 125 peut convenir au long terme ou s'il faut revenir en arrière.

Mais même si on veut revenir en arrière, je ne pense pas que ce sera à 112 (puisque vous aviez alors une TSH à 5 !) - ce serait plutôt une alternance 112/125.

Il faut beaucoup de patience pour trouver le bon équilibre, avec les hormones thyroïdiennes, les résultats se voient seulement au long-terme !

Bon courage !

Beate

[désiréT]

Merci Beate pour votre réponse

Effectivement ,la prise de sang a été faite le matin à 7h alors ma prise de médicament était dans la nuit ,donc c'est bien ce que vous expliquez.

Par contre à 112 ,j'étais bien et je variais aux alentour de 1 qui m'allait pas trop mal avec une tendance légère à la hausse et à ce moment là je prenais mon cachet le matin.

Mais comme je ne suis jamais bien physiquement depuis que je prends ces cachets et depuis le début ,j'ai décidé une fois pour toute de régler ces symptômes vertige ,sentiment d'ébriété sans alcool ,brouillards,etc..qui me pourrissent la vie depuis longtemps.

Et donc c'est pour cela que j'ai décidé de prendre mon cachet le soir au coucher et si vous relisez mes anciens post, j'ai commencé cela en vacance en Espagne en Juillet et je prenais mon cachet au coucher et le ventre plein.
Vous m'aviez prévenu que j'allais peut être être en sous dosage et pas manqué ,en revenant de vacance j'étais hors circuit à 5.19.

Donc pour revenir à ma valeur refuge ,j'ai pris 125 et surtout pris mon cachet dans la nuit loin des repas.

Mon histoire va certainement prendre des mois d'adaptation



Par contre si vous avez une indication à me donner par rapport à L'Ac anti-thyroglobuline ,j'en serais heureux, merci d'avance

[Beate]

Rebonjour,

C'est un peu difficile de retrouver toute votre histoire dans cette (longue) discussion qui mélange plein de dossiers de plein de patients et n'a plus grand-chose à voir avec le titre d'origine... je n'ai pas vraiment le temps de relire 14 ou 15 pages, désolée...)

Si je comprends bien, vous aviez une TSH à 1 avec du 112 (pris le matin à jeun) ? Et ensuite, vous avez commencé à prendre le comprimé le soir (et peu après avoir mangé), et vous êtes retrouvée avec une TSH à 5 ? Et c'est là que vous avez décidé de passer à 125 (pour 15 jours) ? Tout cela en TRES PEU de temps (vous dites que vous avez commencé la prise le soir en juillet ?)

Je crains que tout cela ne soit vraiment pas significatif, avec des délais aussi courts entre les changements et les analyses... et qu'il soit donc vraiment hasardeux de définir "le" bon dosage sur cette base...

A vous de voir...

Vous avez fait DEUX améliorations en même temps (donc difficile de savoir laquelle a eu le plus d'effet) : passer à 125 et prendre le cachet loin des repas. Mais l'analyse a été faite à peine 15 jours après, et vous voulez déjà re-changer de dosage.

Je ne sais pas quoi vous conseiller - c'est sûr qu'en faisant tout le temps des modifications, avec des analyses et des re-modifications directement après, cela risque de prendre longtemps !

Si vous voulez revenir à 112, et si cela vous a convenu avant, pourquoi pas, et si vous avez envie de voir ce que ça donne en le prenant le soir (mais loin du repas), à priori cela devrait pouvoir fonctionner (c'est un peu dommage d'avoir tout chamboulé par cette histoire de "mauvaise" prise, près du repas, d'abord, puis par un passage vraisemblablement non nécessaire au 125, mais tant pis, c'est fait).

Pour les anticorps, il faut savoir que les taux des anti-TPO et anti-TG (contrairement aux anti-rTSH dans la maladie de Basedow) ne sont pas directement corrélés à la gravité de la maladie - c'est pourquoi normalement, une fois qu'on les a diagnostiqués (ce qui permet de parler de thyroïdite autoimmune), on ne les surveille généralement plus, car cela ne change rien au traitement. Certains patients ont constaté que l'éviction de certains aliments (gluten, parfois laitages), ou le passage à une alimentation "hypotoxique" améliorait leurs symptômes (et permettait parfois, dans le cas d'une maladie tout juste débutante, de stopper l'évolution). Cela ne marche pas dans tous les coups, mais ça vaut peut-être la peine d'essayer (mais sans faire une fixation sur le taux d'anticorps).

Bon courage !

Beate

[Ola]

@falmaxus