Mon journal contre l'errance médicale et se sentir mieux !

[Babydollars]

Bonjour à tous et à toutes,

Je me prénomme Juliette, j'ai 28 ans. En 2016, à la suite d'une dépression et d'un ralentissement global on m'a diagnostiqué une hypothyroïdie d'Hashimoto.

Depuis je peux dire que ma vie est un calvaire. De 2016 à 2018 ma vie allait à peu près bien, nous avions trouvé un dosage et tout était rentré dans l'ordre. Mais depuis 2018 et ma première grossesse à 24 ans, ma thyroïde a pris le dessus. (Je n'avais jamais vraiment fait le lien jusqu'à peu mais c'est vrai que cela coincïde avec la nouvelle formule du levothyrox ?)

Nous ne trouvons pas de bon dosage. Une fois en hypo, une fois en hyper... Bref, le calvaire. J'oscille constamment entre 137 et 150... Mon endocrinologue me surveille de loin, les MG ne prennent aucuns risques.

D'autant plus que.. depuis janvier 2022 (j'imagine que mon corps a "saturé" ?), ma thyroide s'est inflammée. Pour monter jusqu'à 21 de TSH... aïe. S'en est suivi des mois d'angoisses aïgues, de déprime, de sensation de "coton", confusion... L'horreur. Pourtant j'aime la vie, je travaille. J'ai toujours été de nature stressée mais pas au point d'avoir des angoisses ! Dès que mon traitement retourne dans les clous, je redeviens "normale" mais il me faut du temps pour redescendre et me remettre de toutes ses émotions vécues !

Aujourd'hui, après une énième journée de souffrance et de confusion, j'ai décidé de reprendre ma vie en main et de mener de front ce combat contre l'errance médicale. J'ai appelé le médecin et j'ai eu rdv avec la remplaçante à 11h.

Il semblerait que les choses commencent à bouger

- La remplaçante de mon MG m'a donné du TCAPS en 137 (je suis actuellement sous Levo Mercks en 150 semaine et 137 week-end)
- Je refais une prise de sang globale demain matin,
- L'arrêt du gluten au mois de juin pour diminuer l'inflammation m'avait fait énormément de bien, donc je vais recommencer dès à présent..
- J'ai pris rdv avec la naturopathe pour voir ce qu'elle peut faire à court terme.

J'ai lu un grand nombre de vos messages sur les forums. Cela me rassure de voir que je ne suis pas seule. Pour le commun des mortels la thyroide c'est juste "prendre un cachet", "ce n'est pas grave" mais en fait non c'est une pluralité de symptômes qui nous handicapent au quotidien ! Une maladie invisible qui peut nous dévorer de l'intérieur

Je reviendrais vers vous pour témoigner sur mon cas et mon évolution. Si cela peut aider d'autres personnes... Je n'ai pas envie de perdre espoir, pour ma fille de 4 ans, mon mari et surtout pour moi, je n'ai même pas 30 ans !

Si vous avez des témoignage d'espoir à me donner ou une expérience à me raconter, n'hésitez pas

Merci de m'avoir lu

[Poupine]

Bonjour Juliette,

Pour ma part, j'ai été diagnostiquée au même moment que toi après plusieurs années de fatigue inexpliquée et depuis 2018 aussi (!) mon état se dégrade peu à peu sans que je comprenne pourquoi.

Ce n'est pas tant sur le plan psychique que ça ne va pas (même si je suis une ancienne anxieuse et me demande si ce n'est pas lié) mais c'est la fatigue et les douleurs plus ou moins localisées qui me bouffe le moral.

Sur le forum, tu trouveras de bons conseils et du soutien, malheureusement les patients les plus équilibrés (au sens des taux hormonaux évidemment) et qui vont bien ne sont pas ceux qui fréquentent le plus le forum et je les comprends. Moi-même quand je perçois un répit, je prends du recul avec le forum et ce syndrome qui me fait sentir bien plus vieille que je ne suis.

Dans ton ordonnance de demain est-ce que tu as pu faire doser tes taux en vitamine D et Ferritine en plus de tes hormones thyroïdiennes ? Visiblement les "hashi" ont une forte tendance à être carencé-e-s et ça peut expliquer une partie des symptômes ...

En attendant tes résultats, qui j'éspère t'éclaireront sur ce que tu vis, je te souhaite bon courage !

[Babydollars]

Merci Poupine pour ton message !

Je partage avec toi la fatigue chronique depuis 2018 et cela même si je suis bien dosée.

Effectivement quand nous allons bien nous n'écrivons pas sur les forums tout comme Doctissimo où ce sont les patients qui ont des effets secondaires/maladies graves qui vont rédiger des posts !

Oui, sur mon ordonnance elle m'a fait doser le fer mais pas la vitamine D. Je ne pense pas être en carence de vitamine... je me supplémente à raison de 2 gouttes par jour depuis plusieurs mois (les joies d'habiter dans le Nord de la France et de manquer de soleil ahah)

Je suis contente car le MG m'a prescrit une prise de sang très complète, avec le zinc, la b12, créatinine, cholestérol, transaminase, réticulocytes, CRP ... etc.

On verra ce que cela donne !

[Babydollars]

Bonjour à tous !

Pour vous tenir un peu au courant, si cela peut donner des indications à certains.

J'ai réalisé ma prise de sang, j'attends les résultats.

J'ai consulté ma naturopathe (qui s'y connait pas mal sur la thyroide, elle fait partie du réseau Complexus Care). Elle a bien vu que j'étais inflammée : œdème aux yeux, visage gonflé, stress intense.

Selon elle, ma thyroïde est épuisée et ce sont les surrénales qui ont pris le relai. Elle me conseille une alimentation anti-infllammatoire le temps de se remettre, du repos (sans sport), arrêter le gluten pendant 30 jours (j'ai déjà fait le test en juin et cela m'avait grandement réussi), massage à base d'huile épinette noire sur les surrénales pendant 2 mois le matin.

Elle m'a également conseillé de prendre certains compléments alimentaires (en fonction des résultats de ma prise de sang), magnésium, zinc, omega 3 marin.

(Evidemment les conseils de ma naturo s'applique ici à mon cas et peuvent ne pas vous convenir, mais cela peut vous donner des pistes !)

En parallèle de mes symptômes, je ne l'avais pas précisé dans mon message initial mais mon MG m'a dit que j'avais une tension à 9,7 et je suis envahie par un champignon (15 tâches +/- grosses sur le dos, ventre et poitrine). Mon corps n'arrive pas à le combattre seul ce qui prouve que mon système immunitaire est dans les choux...

En tout cas aujourd'hui c'était ma première prise de TCAPS ! Je suis pleine d'espoir !

Journée largement moins pire qu'hier c'est déjà une bonne chose !

N'hésitez pas à partager vos avancées ici si vous le souhaitez et vos cheminements. Cela me ferait beaucoup de bien de vous lire

[Babydollars]

Bonjour,

Quelques jours sans poster...

J+6 de prise de TCAPS, pour le moment R.A.S, bonne énergie, j'aime beaucoup le fait que le cachet "glisse" dans la gorge, facile à avaler,

Arrêt du gluten en parallèle, j'ai pas mal dégonflé du visage,

Prise de compléments alimentaires + huiles essentielles (l'habitude n'est pas encore prise et j'oublie souvent les huiles)

Et surtout le plus important mon anxiété a disparu... à chaque fois c'est assez "magique"... Je finis vraiment par me poser la question du gluten

[BZH Rennes]

Bonjour Babydollars,

Juste un message vite fait pour te dire que parfois un changement de formule est la bonne chose à faire ! J'étais sous Lévothyrox pendant 8.5 ans sans jamais pouvoir être stabilisée puis on m'a mis sous Lthyroxine et bingo = bien dosée !

(En ce moment je suis mal dosée, mais c'est la ménopause qui déregle tout.)

Mais si mon message peut te donner de l'espoir, tant mieux !

Bonne journée !

[Atsopie]

Babydollars a écrit:

Merci Poupine pour ton message ! Effectivement quand nous allons bien nous n'écrivons pas sur les forums tout comme Doctissimo où ce sont les patients qui ont des effets secondaires/maladies graves qui vont rédiger des posts !

Attention à ne pas généraliser ou à voir les choses par votre propre biais ou à travers un prisme trop étroit...
Je pense à des personnes comme Poupine, Shannon ou à celle qui se faisait appeler Ki, qui sans relâche, a conseillé et aidé avec bienveillance les personnes de ce forum, au quotidien ; bien sûr à la fondatrice du forum, Béate, qui poursuit son oeuvre aujourd'hui encore, malgré les contraintes familiales, les années qui passent.... Et pardon pour tous ceux et toutes celles que je ne cite pas mais qui continuent d'alimenter ce forum par leurs précieux conseils et en partageant leurs expériences.
L'entraide fait aussi partie de la nature humaine, ce forum en est une belle preuve et ceci quel que soit le stade de la maladie.
Prenez la peine de parcourir ce forum plus en profondeur et vous aurez la preuve qu'il y a des gens bien équilibrés (au sens médical ), en pleine forme même sur les forums...