Hashimoto démoralisée

[Lutra]

Bonjour à toutes et tous,
Je viens sur ce forum depuis quelques temps déjà mais je n'ai jamais osé m'inscrire jusqu'alors...

J'ai besoin de parler parce que je vis plutôt mal toute cette situation et j'ai beaucoup de difficulté à discuter de ça avec mes proches parce que j'ai peur d'être celle qui se plaint tout le temps.

Je suis diagnostiquée avec Hashimoto depuis un an maintenant. J'ai commencé le Levothyrox l'année dernière avec 75 µg pour aboutir aujourd'hui à 137,5 µg. Je mesure 173cm pour 90kg, mais j'en faisais 10 de plus il y a un an.

Il y a presque quatre ans j'ai commencé à faire des épisodes bizarres de tachycardie si bien que le généraliste, à l'époque, m'a envoyé chez le cardiologue. Résultat tout allait bien si ce n'est que je suis quelqu'un d'"émotif et stressé" avec une tachycardie sinusale en fond, puis j'ai commencé à avoir des vertiges, je ne tenais plus debout, alors on m'a envoyée chez l'ORL, tout "allait bien" là encore. Puis ça a continué, les vertiges, les nausées, l'épuisement total, la sensation d'être au bord de l'évanouissement en permanence. J'étais persuadée d'être folle et que tout ça c'était dans ma tête. J'ai vécu des moments très durs.
Puis je suis tombée chez un jeune médecin qui m'a enfin prescrit une prise de sang, ma TSH était à 15,8 (0,27 - 4,20).
Alors j'ai commencé à voir un endocrinologue. Au tout début ça s'est arrangé un peu mais généralement, au bout de 4 semaines après une augmentation des doses, systématiquement je me ressens mal.
J'ai l'impression d'être un zombie, il y a des jours où je suis si fatiguée que je pourrais en pleurer. De plus j'ai eu des douleurs musculaires (mais plus depuis un moment maintenant), une intolérance au froid totale, le moral à 0 et j'en passe.

Ma TSH fait le yoyo, je suis passée de 15,8 à 12,9 à 5,16 à 12,0 à 4,2, et il y a 5 semaines j'étais à 6,16 (0,27 - 4,20) alors on a augmenté le Levo à 137,5 µg.
Les anticorps eux ont toujours été élevés :
Anti-thyroperoxydase je suis passée de > 600 (inf. à 34) à 581 (inf. à 34) il y a 5 semaines
Anti-thyroglobuline 548 (inf. à 115) à 484 (inf. à 115)
Et pour la thyroxine libre (T4L) il y a 5 semaines j'étais à 18,60 pmol/L (12,00 à 21,90) et 14,45 ng/L (9,30 à 17,00)

Sauf que depuis 2 semaines je suis très mal, j'ai fait une grosse crise de tachycardie qui m'a épuisée et depuis je suis dans un état de mal-être assez intense, palpitations, incapacité à me concentrer, épuisement, boule dans la gorge, quasi plus d'appétit, envie de pleurer tout le temps. J'ai appelé mon endocrino pour avoir son avis, peut être que la dose de Levo est trop forte ? Il m'a "expédiée" en 10 secondes, il m'a dit "faut pas tout mettre sur le compte de la thyroïde, allez voir un cardiologue", je n'ai pas eu l'opportunité de lui dire que j'en avais déjà consulté un il y a quelques années. De plus il me dit toujours que je suis trop stressée et que ça contribue à ma maladie. Mais moi je n'ai pas la sensation d'être quelqu'un de stressé à la base, j'ai l'impression de l'être devenue à cause de cette saleté de maladie.

Je suis donc assez démoralisée, après ces années d'errance médicale j'ai l'impression d'en être toujours au point de départ. J'ai l'impression que je n'irai jamais mieux et que c'est de ma faute. Mes symptômes sont trop larges et ne correspondent à rien. J'ai beaucoup de mal à accepter cette maladie d'autant que je suis encore relativement jeune (début trentaine). Je songe à voir un autre endocrinologue, est-ce que vous pensez que c'est une bonne idée? J'essaie de me changer les idées, je me fais violence pour continuer à voir les copains, faire des choses mais c'est très dur à vivre au quotidien.

Voilà, désolée pour ce très long post, je crois que j'avais besoin de vider mon sac, j'espère que la lecture n'en a pas été trop pénible.

[AmandeJM]

Bonjour,

J’ai aussi vécu comme ça, très démoralisée et surtout très anxieuse peut-être à cause d’Hashimoto. Je me permets de venir avec quelques conseils dont tu peux vraiment faire ce que tu veux et qui sont plutôt d’ordre général. Ça peut sembler peu de chose mais ça change la vie. Si tu ne te sens pas écouté par ton médecin changes-en. La relation de confiance avec son médecin c’est la base pour que tu acceptes ces traitements autant physiquement que psychologiquement. Si tu te sens déprimée et dois te faire violence, n’hésites pas à consulter un ou une psychologue (encore une fois qui te corresponde), ça m’a personnellement énormément aidé il y a 6 ans. J’ai fait 3ans de thérapie avec une psychiatre qui ne me correspondait pas avec des symptômes toujours plus fort d’anxiété puis 2ans avec une psychologue avec qui j’avais le feeling et j’allais doucement mais sûrement mieux avec aussi prise d’antidépresseurs pendant 1an et au bout d’un an c’était un suivi de « sécurité » car je me sentais bien.
Ça m’a aidé tellement que j’ai depuis rencontré mon conjoint, eu un enfant et changé de job pour le meilleur.

Tout n’est pas parfait, aujourd’hui ma thyroïde refait des trucs que j’ai de la peine à suivre mais je vais aller voir ma généraliste et on va avancer doucement !

J’espère avoir pu te donner de l’espoir, je t’envoie plein de courage, ce que je me dis toujours c’est que tout passe <3