Découverte Basedow et grossesse

[Azafran]

Bonjour à tous,

Je viens de découvrir ce forum suite à mes recherches concernant un basedow que je viens de déclarer.
J'ai 35 ans et je suis en essai grossesse avec mon mari. Ayant quelques petits problèmes: apparitions d'hématomes, palpitations, dyspnée d'effort, je décide de faire un bilan sanguin général.
Ma TSH sort alors à 0.184.

Le temps d'obtenir un autre rdv chez mon généraliste, en vacances, je sens que mon état se détériore un peu plus: hypersudation, diarrhées, agitation et nervosité, insomnies, la canicule du mois de juillet n'aidant pas non plus. Je comprends que je suis en pleine hyperthyroidie. Les docteurs étant tour à tour en vacances, tout traine un peu. Aprés avoir obtenu un rdv endocrino, et suite à une autre prise de sang, voici les taux:
TSH 0.144
TGB 25.66
TPO 39
T3 2.8 et T4 10 : dans les normes
Echographie de la thyroide faite, rien à signaler, elle est parfaitement normale.

Arrive la 3e prise de sang avec:
TRAK 16,3
Anticorps antinucléaire à 200
TSH 0,163
T3 et T4 toujours dans la norme, respectivement à 3,97 et 12,17.
(Ici labo different:
Normes T3 = 2.30- 4.20 et T4 = 8.90 - 17.60 TSH 0.550 - 4.480 et TRAK <1.8)

L'endocrino me parle de basedow et m'informe qu'il faut repousser mon projet de grossesse suite aux risques dû au traitement mais surtout à mon taux d'anticorps. Je suis déçue mais je comprends. Je commence le traitement Propylex, 1 cachet par jour, la dose la plus basse.
Trés rapidement, je sens une amélioration sur les symptômes de l'hyperthyroidie. Je refais une prise de sang de contrôle 10 jours aprés le début du traitement:
TSH 1,49
T3 2,4
T4 8,3
Tout est dans les normes.

Malheureusement, malgré un préservatif utilisé avec mon conjoint car je savais être en période d'ovulation et alors que nous essayons depuis 8 mois d'avoir un bébé, je tombe enceinte en même temps que le début du traitement début Août.
Me voilà donc maintenant avec 3 semaines de grossesse, je décide d'attendre les résultats de la nouvelle prise de sang de ce vendredi, après une vingtaine de jours de traitement en espérant y voir une amélioration mais là, c'est la grosse déconvenue:
Je me retrouve en hypo et mes anticorps continuent d'augmenter malgré le traitement:
TSH 6,654
T3 2,5
T4 6,8
TGB 34,06
TPO 84
Et surtout les TRAK à 24,76

Mon endocrino est en vacances mais m'avait laissé son numéro pour que je lui transmette mes résultats. Elle me rappelle en urgence suite à l'information de ma grossesse et ces résultats d'analyse. Me dit que compte tenu de mon âge, j'aurais encore le temps de tomber enceinte et que vu mes taux d'anticorps, il est plus raisonnable d'interrompre la grossesse surtout que je suis en pleine poussée de Basedow et qu'elle va devoir aussi me donner un traitement pour maintenant rééquilibrer l'hypo. Ce qui expliquerait d'après elle que mes anticorps continuent de grimper malgré le propylex.
Je suis triste, ce bébé étant voulu mais j'entends bien que la situation n'est pas favorable du tout.

J'aurais juste avoir voulu d'autres avis avant de prendre cette décision irrévocable et qui me brise le coeur. Les anticorps qui augmentent malgré le traitement est ce normal ? Cela va-t il continuer à augmenter et mettre longtemps à redescendre ? D'aprés ce que j'ai lu, il faut environ 2 ans, ce qui m'aménerait à 37 ans, sans pour autant être sure que ca soit stabilisé.
Vu les taux d'anticorps et le fait que ma thyroide soit parfaitement normale aussi bien à la palpation, sans douleur ni grosseur, qu'à l'échographie, est -ce bien un basedow ? Comment en être sûre ?

Merci d'avance à tous pour vos conseils et avis.

Normes labo:
TSH 0.35 - 4.94
T3 1.58 - 3.91
T4 7 - 14.8
TGB < 4
TPO < 5.61
TRAK < 1.75
Ac antinucléaires < 100

[Bény]

Bonjour,

En effet la situation est délicate.
J'espère que vous avez du soutien pour traverser tout cela...
Je ne pourrais pas vous interprétez les résultats d'analyse, je laisse le soin à des personnes plus expérimentées (et même expertes) comme Béate de le faire.
Je voulais simplement vous dire que je réfléchi beaucoup à ce sujet de grossesse sous basedow que j'ai depuis février. Nous avons aussi un désir de grossesse (interrompu du coup) avec mon mari.
Je me trompe peut être mais j'ai l'impression que lorsque le corps n'est pas apte à cause d'un problème de santé à porter un bébé, il y a souvent une fausse couche spontannée. Cela peut être moins difficile à vivre (c'est naturel) que les répercutions psychologiques d'une interruption médicale de grossesse. Cela peut être assez traumatisant ensuite en fonction des femmes.
Il me semble aussi avoir lu sur ce site un message de beate qui dit que certaines femmes de ce site avaient eues des bébés avec des track plus de 100, c'est bien ça ?
Sujet
Bien sûr le contexte n'est pas idéal : si je comprend bien le message de Béate, une grossesse lorsque la maman a basedow n'est pas du tout conseillée, c'est normal, mais quand le bébé est déjà là, peut on reprendre espoir et se dire qu'il sera très surveillé et que ce n'est pas impossible qu'il soit en bonne santé ?
Je dirais de vraiment faire ce que votre coeur vous dit. J'ai déjà vécu une expérience médicale sous contrainte avec un impact psychologique ensuite d'avoir regretté de ne pas m'être écoutée.
Je pense fort à vous en tout cas..

[Azafran]

Merci pour vos mots et votre message bienveillant.
Mon mari, ma famille et mon entourage m'épaulent beaucoup, oui. Même si au final cette décision me reviendra à moi seule.
J'aimerais qu'entre temps, la nature fasse son office pour m'éviter d'avoir a faire
e choix mais je sais bien qu'il y a peu de chances pour que cela se passe ainsi.
Merci pour votre soutien.

[Azafran]

Personne pour donner un avis expérimenté avant mardi prochain ? 😔

[littlef]

Bonjour Azafran,

Bien que malade depuis plus de 2 ans je ne me considère pas comme expérimentée... C'est une maladie compliqué qui dépend vraiment de chacun. Mais je vais essayer de te donner un maximum d'information.

Je pense que tu le sais déjà, mais au dessus de 5, les TRAKs peuvent traverser la barrière placentaire pour attaquer la thyroïde du bébé. D'où la préconisation des médecins de mettre les projets en pause le temps que tout se stabilise.
De plus, là tu es en hypo : c'est aussi très mauvais pour le bébé car cela peut provoquer des fausses couches.
Lors de ma grossesse, mon endocrinologue m'avait dit qu'il préférait que je sois un peu en hyper qu'en hypo. Mais mes TRAKs étaient bas.

Sur ce forum tu trouveras des témoignages de femmes ayant eu une grossesse compliquée avec Basedow, avec des TRAKs très élevés, mais qui ont pu être menées. Les bébés se portent à merveille. Si tu fais une recherche sur ce site tu les trouveras.
L'aventure peut donc se tenter mais pas sans risque.

Personnellement, mes TRAKs étaient à 16 lors de mon diagnostic, et 1 an après ils étaient suffisamment bas pour mener un projet de grossesse sous PTU.
Par contre je ne suis toujours pas guérie (ça fait 2,5ans) et je ne sais pas si elle n'a pas une influence sur mes cycles et donc ma fertilité (j'ai du interrompre ma grossesse et depuis c'est très compliqué, Basedow a tendance à récidiver violemment après ça).

Dernière info, il faut savoir aussi qu'au second trimestre les maladies auto-immunes peuvent se mettre en pause (ça m'est arrivé...).

Enfin, il y a des services spécialisés à Paris pour les grossesses sous Basedow. Je crois que c'est Necker et l'hôpital Debré (une recherche sur le forum t'aidera à trouver). Je te conseille de les appeler et d'essayer d'avoir un rendez-vous en urgence. Ils sauront mieux que nous te donner les pistes pour prendre une décision.

J'espère que mon message te sera utile,

Courage,

Florence

[Aliette]

Bonjour Azafran,

Sur le forum, il n'est pas toujours facile de s'y retrouver mais Bény t'avait orientée vers des sujets qui pouvaient t'aider.

Comme ici une réponse de Beate (avec les centres auxquels fait référence aussi LittleF) :

"Certains hôpitaux proposent des consultations spéciales "Basedow et grossesse", p.ex. l'hôpital Robert Debré à Paris (il y a une séance chaque mois, un jeudi matin, pour prendre RDV il faut contacter Clémence Delcour :
https://www.aphp.fr/offre-de-soin/medecin/4023931/070/26
Il y a aussi un centre à Nice, et puis le centre de référence au CHU d'Angers."

Découverte Basedow et désir de grossesse

Basedow et désir d'enfant

FAQ : Quelle TSH en cas de projet BB ?

Courage pour mardi

A bientôt

[Salie]

Bonjour Azafran,

Je ne sais pas si tu liras ce message mais moi aussi on m'a découvert un Basedow en début de grossesse, à anticorps négatifs par contre (TSH effondrée, T4 un peu au dessus du max et TRAK négatifs), petit goître et pas mal de signes cliniques.

As tu réussi à avoir des informations sur le risque pour bébé ? Moi ni ma gynéco, ni mon endocrino ne m'ont vraiment répondus...

LittleF je suis désolée pour la perte de ton BB, était-ce à cause de Basedow?

Je vous remercie.

[Azafran]

Bonjour,

Tout d'abord merci à toutes pour vos réponses.

J'ai déjà eu l'occasion de lire pas mal sur ce forum mais merci pour le regroupement de liens.

Salie, mon endocrinologue et mon MT me recommandent l'interruption de grossesse contrairement à la gynécologue qui me dit de le garder au vu de mon âge (35) et celui de mon conjoint (52).

Mais comme me l'a clairement et gentiment expliqué mon MT, la gynéco me donne un point de vue de gynéco-obstétricienne et celle qui sait les répercussions graves que peut vraiment avoir cette maladie, c'est l'endocrino, c'est pourquoi il me recommande de suivre l'endocrino pour l'interruption de grossesse.
Je viens de toute façon de faire une dernière prise de sang qui m'a conforté dans mon choix:

Alors que j'ai arrêté le propylex depuis une semaine suite aux recommandations de l'endocrino le temps de prendre ma décision:
T3 ok à 2,3 (1.58 - 3.91) et T4 7 (7 - 14,8) tout juste revenue dans la norme
TRAK à 25.40 (<1,75) (encore en légére augmentation: 24,76 au dernier bilan)
et surtout TSH en explosion à 15.159 (0,35 - 4,94)

Ces résultats sont, je pense, beaucoup trop aléatoire et un foetus a besoin de stabilité. De plus, je risque la FC à tout moment, comme ça a l'air de malheureusement souvent arriver avec Basedow

Comme je suis vraiment au tout début de la maladie, on va tatônner pour la mise en place du traitement donc il risque d'y avoir beaucoup trop d'effet yoyo et c'est est vraiment trop risqué, je pense, pour le foetus et pour moi même.
Sans compter que je risque de devoir prendre un second traitement pour rééquilibrer l'hypothyroïdie qui vient d'apparaître.

Avec une grande tristesse, j'irai donc ce mardi au rdv fixé pour l'IVG.

Cela me paraît être la solution la plus raisonnable à défaut d'être un choix de coeur.
De plus mon conjoint a déjà pris sa décision: il ne veut pas que nous le gardions dans ce contexte.
Ca m'aide aussi car il voulait peut être encore plus que moi ce bébé.
Le MT nous a dit que j'avais encore le temps de guérir et de retomber enceinte avant 40 ans. Je ferai de toute façon à un moment donné le test pour savoir si mes TRAK sont nocifs ou pas pour un futur bébé car j'ai cru comprendre que ça pouvait ne pas être le cas.

Salie, n'hésite pas à nous dire si il y a du changement de ton côté. Ca peut aider de futures maman comme nous.

Bon courage quoi qu'il en soit.

[Beate]

Bonjour Azafran,

de tout coeur avec vous en cette journée sans doute très difficile !

C'est sans doute la décision la plus prudente, même si c'est douloureux - pas tellement à cause des hormones instables (en complémentant rapidement, on arrive généralement à rétablir la situation sans séquelles), mais aussi à cause des anticorps encore très élevés (on estime qu'il n'y a plus aucun risque de transmission en-dessous de 5 ou 6, or les vôtres sont à plus de 25, et en augmentation).

Une grossesse en pleine maladie de Basedow est vraiment stressante, avec un suivi très rapproché, des prises de sang et échographie fréquentes, et si on constate que les antithyroïdiens freinent non seulement la thyroïde de la mère, mais aussi celle du bébé, et qu'il manque d'hormones, il peut même être nécessaire d'injecter de la thyroxine directement dans le liquide amniotique, avec tous les risques que cela comporte. Autant l'hyperthyroïdie (avec un risque cardiaque pour le fœtus) que l'hypothyroïdie (retard du développement) peuvent être nocifs.

Tout cela peut être gérable, mais très compliqué et très stressant - c'est pourquoi nous conseillons toujours aux jeunes femmes en projet BB de résoudre le problème "Basedow" AVANT d'envisager une grossesse. Mais parfois, on n'a pas le choix, on découvre la maladie alors qu'on est DEJA enceinte... ou la grossesse intervient de manière imprévue, comme ici.

Pas facile de faire "le" bon choix, c'est vraiment une situation très difficile et déchirante !

En espérant que vous allez vite vous retablir, et pourrez ensuite envisager la meilleure solution pour votre cas personnel : un traitement médicamenteux pendant 12 à 18 mois, ou éventuellement une thyroïdectomie, en espérant vous débarrasser de la maladie et des anticorps plus rapidement.

A bientôt !

Beate

[Azafran]

Merci Béate d'avoir pris le temps de rédiger ce message que j'ai pu lire en dernière minute juste avant de me rendre au rdv.
La gyneco a été quelque peu culpabilisante en me disant qu'après concertation avec un autre collègue, elle estimait que cette grossesse, même si risquée, pouvait tout à fait continuer et qu'elle ne jugeait pas nécessaire de l'interrompre.
De fait elle m'a dit inscrire dans mon dossier que l'interruption se faisait pour raison personnelle et non pas pour raison médicale, car selon elle ce n'était pas justifiée.
J'étais déjà un peu sonnée par ce qui m'attendait et ne me sentais pas la force de discuter avec elle de son point de vue très personnel et de son comportement que je n'estimais pas très correct à ce moment précis.
Je relis maintenant votre message en me disant que oui, ce choix était le bon malgré ce qu'elle a voulu me sous entendre.
J'attends un retour de mon endocrino pour une prise de rdv en début de semaine quand tout cela sera terminé, afin de reprendre le traitement. J'ai fais part à la secrétaire de ce que m'avait dit la gynéco.

En espérant avoir bientôt de meilleures nouvelles à partager sur ce forum.