Vos retours d'expériences

[Kalisodon]

Bonjour à tous,

Ce forum est merveilleux. Vous devriez être reconnus par la CPAM. J'ai trouvé des réponses plus censées ici que chez certains médecins.

J'aimerais avoir votre avis sur mon cas, même si je sais que seuls les médecins ont raison 😆

Mode Dr House ON 🤣

- Femme de 46 ans, migraineuse
- Diagnostiquée il y a 20 ans : thyroïdite auto-immune avec hypothyroïdie subclinique de stade III (en Suisse). Bilan 2000 :
TSH = 8 (0.3-5.5)
T3L = 6.2 (2.1-6.7)
T4L = 15 (9-25)
Anti-TG = 105 (<100)
Anti-TPO = 165 (<165)

Mon endo me prescrit 25 ug de novotyral, que j'ai arrêté assez rapidement car à 20 ans on est un peu idiote 😆

- 25 ans après, c'est à dire aujourd'hui je consulte mon MT car j'ai des fortes douleurs à la gorge qui me réveillent la nuit. Elle palpe un nodule.

- Échographie : nodule de 18 mm, ponctionné car étrange. Classification : EU-TIRADS 4 / Bethesda 2, donc bénin. 😉

- Puis : apparition brutale de vomissements, vertiges et troubles de la marche, céphalées, troubles cognitifs (perte mémoire, élocution difficile, pensée brouillée, absences), vue trouble avec tâches, acouphènes pulsatiles, mes jambes ne me tiennent plus,
tremblements des bras, engourdissements.

- Les choses empirent très rapidement. Prendre une douche est la seule chose que arrive à faire dans la journée et encore, pas tous les jours...

- 3 neuros libéraux qui prennent surtout des gros dépassement d'honoraires : RAS

- IRM cérébrale : RAS, sauf quelques hypersignaux T2 dans la zone du cervelet.

- IRM cervicale : protrusion c6-c7 avec rétrécissement foraminal.

- ORL : fauteuil pour traitement des vertiges = aucune amélioration des vertiges.

- Endocrinologue : pas de traitement de substitution pour ma thyroïde. Uniquement contrôle dans 1 an. Diagnostic : thyroïdite d'Hashimoto. L'écho montre une thyroïde de 6.7 cm3, donc atrophiée, signe de la destruction par les anticorps.

Bilan 2024 :
TSH = 1.22 (0.38-5.33)
T4L = 12.2 (7.86-14.41)
T3L = 5.43 (3.8-6.0)
Anti-TG = 0.9 (<4)
Anti-TPO = 74 (<9)

Bien que pathologie rarissime et d'exclusion, mon endo évoque une possibilité d'encephalopathie d'Hashimoto, car il peut y avoir des formes légères bien qu'elle a l'habitude des patients en stade critique. Elle demande au neuro d'exclure toute pathologie neurologique.

La neuro éclate de rire (littéralement) en disant que cette pathologie n'existe même pas et que les patients qui en sont atteints (d'une pathologie inexistante) sont dans le coma en réa. Elle remet en question même la thyroïdite...

Mon MT va contacter l'endo car elle est dans l'impasse concernant mon diagnostic.

Outre l'éventuelle encéphalopathie, avez-vous eu une situation thyroïdienne comme moi ?

Est-ce que l'endo ne devrait pas commencer par donner une substitution hormonale car j'ai tous les symptômes de l'hypo même si le bilan est euthyroidïen ?

Merci de vos commentaires et désolée pour la tartine 😂🥰

[Beate]

Bonjour,

et bienvenue !

Je n'ai pas le temps de répondre dans l'immédiat (et je suis un peu démunie moi aussi devant votre cas !) - mais je voulais au moins vous dire que j'ai bien vu votre message, et que je réfléchis et essayerai de trouver des pistes !

Vous êtes dans quelle région ?

La réaction du neurologue est inacceptable !

Il faudra en parler à l'endocrino (qui, lui, semble vous prendre au sérieux ?), et réfléchir avec lui aux choses qu'on pourrait tenter.

Vous avez raison, ce serait sans doute intéressant de tenter une petite supplémentation en hormones thyroïdiennes, très progressivement, pour voir si ça change quelque chose ? On ne risque rien, et si ça marche, vous le verrez assez vite, en quelques semaines...

Bon courage et à bientôt !

Beate

[Kalisodon]

Bonjour Béate,

Je vous remercie infiniment pour votre réponse. En ce moment je traverse des moments difficiles niveau santé, d'où ma réponse tardive.

Je suis en Charente Maritime. Je vois un autre neurologue (hospitalier cette fois-ci). Il a consulté l'endocrino au sujet de l'encéphalopathie. Étant donné la rareté de l'entité, il est nécessaire de s'assurer que toute autre cause est écartée.

Ma fatigue continue à me clouer à la maison. Les déséquilibres sont constants, la marche difficile.

Je ne manquerai pas de vous tenir informés de la situation.

En vous remerciant de votre soutien.
À bientôt !