FAQ : Basedow, témoignages

[Sandy]

Témoignages publiés dans le livre Leben mit Morbus Basedow (« Vivre avec la maladie de Basedow »), des Dr Leveke Brakebusch et Armin Heufelder, pp. 128 / 138-141 / 142-145, W. Zuckschwerdt Verlag, 2002 (2e édition), et traduits de l'allemand par Sandy Ploer (juin 2003).

Témoignage 1 :

Une femme atteinte de la maladie de Basedow :

« Je suis devenue plus courageuse? »

Pendant la poussée de ma maladie, j'ai eu des comportements agressifs que je ne me connaissais pas jusque-là.

Auparavant, j'ai souvent échangé ma colère contre de la tristesse, j'étais dépressive quand ça n'allait pas comme je voulais, et tous les conflits, je m'en arrangeais avec moi-même.
Avec mes comportements agressifs, j'ai blessé des gens, du moins ai-je plongé mon entourage proche dans un profond désarroi. Alors, même si on connaissait déjà bien mon talent pour « assommer » les gens avec mes remarques, je n'en étais pas à ce point consciente et je ne visais pas de manière aussi précise.
Entre-temps, je peux dire sans ironie aucune : « N'est-ce pas une bonne chose de se faire confiance, de se faire des ennemis ? »

Personnellement, j'ai l'impression que la maladie de Basedow m'a beaucoup appris. Je suis plus offensive. Je vise mieux les buts que je me donne. Je suis plus courageuse. Et, on peut le dire, je suis plus agressive - grâce à cela, j'ai pris de l'étoffe.

J'ai été opérée de la thyroïde il y a quatre mois. Je suis plus pondérée que pendant la poussée de la maladie, mais celle-ci m'a appris à établir moins de mauvais compromis. Je m'accommode des pertes. Et mes véritables bons amis se réjouissent de voir que j'arrive à trouver mon chemin, même si, de temps en temps, je leur « en fais voir » à eux aussi. J'ai expliqué et dit à mon entourage proche que je ne peux tout simplement plus supporter autant de choses. Que j'ai besoin de laisser un peu de champ libre à ma mauvaise humeur. Et bien que ce soit parfois désagréable pour tous les gens concernés, la situation est plus claire. Et finalement cela facilite la vie des uns avec les autres? »



Témoignage 2 :

La maladie de Basedow :

une maladie qui change la vie

Témoignage de Ursula Greger (Jena, Allemagne)

« Lorsqu'on m'a envoyé chez un endocrinologue expérimenté en 1994, il était grand temps de commencer un traitement médical approprié pour ma thyroïde. Le médecin m'a expliqué avec beaucoup de précaution que j'avais une hyperthyroïdie avec des auto-anticorps, ce qu'on appelle la maladie de Basedow. J'étais dans un état de santé très critique.

La Basedow ? Je m'étais toujours intéressée aux articles scientifiques de vulgarisation, or je ne pouvais pas classer cette maladie dans les maladies connues. Mais je savais une chose : les « gros yeux » sont associés à la maladie de Basedow. Des renseignements que le médecin m'a donnés sur la manière de traiter les symptômes de ma maladie, ne sont restés dans ma mémoire que des fragments incomplets. Ma tête travaillait fébrilement. Marcher me demandait un énorme effort. Toutes mes fonctions corporelles tournaient à plein régime. Les battements de mon c?ur résonnaient jusque dans mon cou et je l'entendais battre fort, la nuit, quand j'étais couchée dans mon lit, sans dormir. Mon pouls galopait entre 140 et 160 pulsations à la minute, mes oreilles bourdonnaient de sons stridents. Mes mains tremblaient tellement que j'avais du mal à tenir mon verre de thé ou à écrire correctement. J'avais des ?dèmes aux jambes. Des bouffées de chaleur qui, le plus souvent, commençaient autour de la hanche, traversaient mon corps et remontaient jusqu'à la tête. Bref, je fonctionnais encore, mais c'est tout. Mon corps n'avait plus aucune force et je me sentais très malheureuse.

Dans le dictionnaire médical, je me suis mise à lire des articles sur la maladie de Basedow. Bien sûr, la « triade de Meerseburg » s'appliquait bien à mon cas. Mais elle ne décrivait aucunement l'état véritable dans lequel je me trouvais. Il était clair que cette maladie était apparue subitement. Au début sans les gros yeux, qui ne sont venus que six mois plus tard.

A commencé alors une période où j'ai eu des pics de douleur indescriptibles. Cette maladie contrôlait mon corps et mon esprit, jour et nuit.

Quelles étaient les causes de cette maladie ? Je ne connaissais aucun cas de maladie de Basedow dans ma famille.

Avais-je vraiment trop peu ménagé ma santé ? Jusque-là, j'avais toujours été disponible pour tout le monde. Je voyais le travail qu'il y avait à faire, je travaillais vite et bien, je réussissais dans ma profession, je répondais à toutes les attentes de la famille. Quand c'était nécessaire, je prenais encore en charge le travail des autres.

Etais-je encore tracassée par des accusations et des calomnies malveillantes remontant déjà loin dans le passé ? Elles étaient tellement sournoises et grotesques qu'elles me laissaient encore sans voix.

Ou bien étaient-ce les substances de contraste utilisées lors des scintigraphies qui ont déclenché ma maladie ? Je me souviens : à l'époque, il y a un an, j'ai eu très chaud pendant une scintigraphie de la thyroïde. Pendant des jours, j'étais complètement « montée sur ressorts ».

Après six semaines d'arrêt-maladie, la vie quotidienne a repris : travail, soins aux beaux-parents gravement malades et entretien de la maison. Je n'ai reçu aucune aide et aucune compréhension pour mon état de santé.

Auprès de mes collègues de travail, je passais pour une déséquilibrée et une ergoteuse. Avec mon mari, il y avait souvent des disputes. Il ne comprenait pas ma situation. J'étais tout le temps « speedée », tout le temps sur le dos des autres et infatigable, je n'avais plus de patience avec les gens. Mes sentiments passaient de la joie explosive à la tristesse inconsolable. Parfois j'avais conscience de mes réactions déplacées, mais je ne réussissais pas à me contrôler vraiment. Il en résultait des situations pénibles.

Malgré tout cela, je me suis lancée dans le travail. Il était rare que les pensées créatives tarissent. Au contraire. Je pouvais travailler jusque tard dans la nuit, sans être fatiguée.

A mes yeux, la perte de douze kilos était un symptôme marginal de la maladie. Je n'ai pas cru le médecin quand il m'a dit que j'avais rapetissé de quatre centimètres. Il a d'abord dû me le prouver.


De nouveaux problèmes sont apparus : moi qui croyais avoir bien surmonté la ménopause, j'ai eu brusquement des saignements abondants. Un curetage s'est avéré nécessaire, mais il fallait d'abord stabiliser mes taux d'hormones thyroïdiennes.

Je n'arrêtais pas d'aller voir les médecins. Malgré mon travail à temps plein. Je me sentais usée jusqu'à la corde. J'aurais alors tellement voulu me reposer.

Mais plus encore que la nervosité physique, un problème allait en s'aggravant : mes YEUX.

La matin, mes paupières étaient gonflées, ce qui me donnait un air tout à fait intéressant. Mais bientôt j'ai commencé à avoir mal aux globes oculaires, quand je me lavais. Au fil des jours, mes yeux sont devenus plus sensibles à la pression et à la lumière. J'avais tout le temps l'impression d'avoir des grains de sable dans les yeux. Au cours des bouffées de chaleur importantes, mes yeux ont commencé à dégager de la vapeur, jusqu'à recouvrir les lunettes de buée.

J'avais aussi des problèmes quand je travaillais à l'ordinateur ou lors d'une conversation. Ma capacité de concentration laissait à désirer. Sur les feuilles dactylographiées, je faisais erreur de frappe sur erreur de frappe. Quand je relisais, les lignes se mélangeaient. Pour pouvoir mieux reconnaître les images, je devais parfois plisser les yeux. Tout cela augmentait encore plus mon irritabilité.

Malgré la prescription d'un traitement à la cortisone, mes yeux continuaient à sortir de leurs orbites. Parfois une veinule éclatait, et j'entendais les gens dire : « Beurk ! » ou « C'est dégoûtant ! ». Alors que je discutais péniblement avec un groupe de jeunes, un garçon a pris une coupe dans ses mains et a crié : « Fais attention, ils vont bientôt tomber ! ». Je me sentais comme clouée au piloris. Pour ce problème, les lunettes de soleil foncées n'apportent aucune aide. J'étais désespérée.

De nouvelles peurs sont arrivées avec le traitement des cavités oculaires par des rayons ionisants. Dix séances ont été prescrites pour mes yeux, le droit et le gauche, de 1.5 Gray chacune. Comparé aux séances de rayons pour un cancer, c'était une petite dose. Soit, mais quand il s'agit de l'?il?

J'ai porté un masque sur le visage, pour éviter que la marque des zones traitées ne se voie, si je devais aller travailler. Plus encore que les séances de rayons elles-mêmes, c'est l'attente dans la salle d'attente du cabinet de radiologie que j'ai mal supportée : d'être assise parmi tous ces malades du cancer - de l'enfant jusqu'au vieillard. Mon âme hypersensible ne pouvait pas supporter la vue de tant de souffrance. Ces images me tourmentent encore aujourd'hui.

J'ai eu mal à la tempe et à la tête après la troisième séance de rayons. Comme les appareils tombaient souvent en panne, je ne revenais pas à l'heure sur mon lieu de travail. Il en a résulté de nouvelles situations de stress.

A partir de ce moment-là, j'ai décidé de penser à moi et de m'occuper de moi. C'était la première fois que je demandais à un médecin de me prescrire dix jours d'arrêt de travail.

Le calme que je trouvais à présent chez moi, après les séances de rayons, m'ont fait beaucoup de bien. J'avais alors le temps de rafraîchir mes tempes avec du talc pour bébé, de dormir une heure à midi et, l'après-midi, d'aller me promener tranquillement.

Quand j'ai dû choisir entre une thérapie à l'iode radioactif ou une opération de la thyroïde, j'ai opté pour la chirurgie. Et de nouveau, j'ai eu peur, car j'exerce un métier où j'utilise ma voix. A l'hôpital, j'ai dû me battre pour que l'opération soit faite par le médecin le plus expérimenté. Dans mon dossier médical, ma « sortie » a été qualifiée de psychose. Cela m'est égal. L'essentiel, c'est que je sois le plus rapidement possible capable d'assumer mon travail, car du fait que je n'étais plus complètement opérationnelle, j'avais de sérieux problèmes professionnels.

L'opération m'a apporté le premier grand soulagement. Je pouvais à nouveau dormir plus tranquillement et je ne m'énervais pas à chaque occasion. Sur le plan physique aussi, j'étais de nouveau capable de faire des choses. Seuls les yeux étaient encore terriblement gros, sous pression, ils étaient brûlants et rouges. J'avais parfois des hémorragies dans la cornée. J'ai trouvé dans des livres des renseignements sur des bains oculaires avec de la tisane calmante pour les yeux, et sur la prescription d'un complexe de vitamines B : en particulier, les vitamines B6 et B12 pour les maladies des yeux.

Je pouvais enfin faire quelquechose pour moi-même. Trois fois par jour, je baignais mes yeux, dans un verre spécial, avec une compresse de tisane calmante pour les yeux, auparavant refroidie à température ambiante. En plus, j'ai régulièrement pris des comprimés de complexes en vitamines B ou un duo de vitamines B, conformément aux indications de l'emballage. Quatre semaines plus tard, j'ai ressenti une très légère amélioration.

Pourtant, j'ai attendu encore toute une année avant de commencer à entrevoir la fin de mes souffrances.

A cette époque, je pouvais aussi partir en cure.

Le chirurgien m'avait encore laissé de petits morceaux de thyroïde, à droite et à gauche : et après un dosage minutieux établi par mon endocrinologue, un complément hormonal de 50 µg de Lévothyrox par jour s'avéra suffisant.

Sur le lieu de cure, j'ai été traitée avec beaucoup de sollicitude. Pour la première fois de ma vie, je n'avais à penser à rien d'autre qu'à moi. Trente minutes de natation quotidienne, des promenades tranquilles en forêt, un peu de stimulation veineuse, deux fois par semaine un léger massage de tout le corps et des expositions modérées au soleil ont peu à peu permis à mon âme de se rétablir.

Depuis de nombreuses années maintenant, je prends très consciencieusement le Lévothyrox, chaque matin, 30 minutes avant le petit déjeuner. Si je ne voyais pas la grande cicatrice de mon cou dans le miroir, qui me rappelle ce qui s'est passé, je pourrais quasiment oublier que j'ai eu la maladie de Basedow. Les yeux eux-mêmes se sont rétractés.

J'ai retrouvé toutes mes capacités, mais j'ai aussi appris à être plus attentive à moi-même et à écouter les signaux que mon corps m'envoie. »



Témoignage 3 :


La maladie de Basedow :

Un voyage en enfer avec la main sur le frein


Témoignage de Anke Hagenbach -
née en 1968, diagnostic de la maladie en décembre 1997


"Sont atteintes de la maladie de Basedow les personnes qui ont des prédispositions génétiques."

D'après ma théorie, elles présentent en règle générale des traits de caractère reconnaissables. Dans le monde du travail, elles sont sûres d'elles, efficaces, responsables et consciencieuses, disciplinées, méticuleuses, travailleuses et soigneuses - dans leur vie privée, elles sont autonomes, courageuses, ordonnées, dignes de confiance, prêtes à rendre service, émotives, généreuses, attentives aux autres et prêtes à se sacrifier.

Pour résumer : ce sont des perfectionnistes, de vrais héros du quotidien qui s'efforcent d'être reconnus.

Au début, beaucoup de malades décrivent la maladie de Basedow comme une « sale garce ».

Pourquoi ?

Peut-être parce qu'elle manque de caractère, parce qu'elle est sans scrupules et qu'elle arrive sans crier gare ?

Qu'elle frappe sans ménagement et sans retenue ?

Qu'elle ne veut pas dévoiler son jeu ?

Qu'elle s'introduit par derrière et, d'un jour à l'autre, met tout sens dessus dessous ?


C'est pour toutes ces raisons, on pourrait en trouver d'autres, qu'on l'appelle une « sale garce ».

Elle ne se laisse pas attraper, ou saisir.

Elle a toujours une longueur d'avance, une ruse d'avance et une astuce d'avance.

Elle est beaucoup plus prévoyante que ce que le malade, au début, peut comprendre et intérioriser.

Et elle pique des colères !

Elle se met en rage tant qu'on ne l'a pas comprise.

Jusqu'à ce qu'on l'accepte et qu'on reconnaisse ses droits.

Jusqu'à ce qu'on soit prêt à l'accueillir et qu'on sache que désormais, il n'y a plus de vie sans elle.



Avec la maladie de Basedow, ma vie a radicalement changé.

C'est le c?ur lourd que j'ai dû renoncer à la qualité de vie que j'avais avant. La maladie m'a fait croire que je pourrais être encore plus active, que j'accomplirais encore davantage de choses dans le même délai, que je serais une boule d'énergie.


Oh, comme elle peut mentir !

Les tours de passe-passe qu'elle m'a joués, j'étais très heureuse d'y croire.

Jusqu'au jour où plus rien n'est comme avant, et où plus rien ne le sera plus.

Mes forces m'ont abandonnée.

Simplement comme ça. Sans avertissement préalable ?



C'est comme ça que je voyais les choses, à ce moment-là.

Mais c'est que je n'avais pas reconnu les signes avant-coureurs.

Je les avais mal interprétés.

Elle, je lui avais apporté mon soutien,

je l'avais nourrie, sans le savoir, pour qu'elle gagne en force,

et qu'elle reçoive son dû au détriment de mon corps.


Et j'ai pris alors conscience que quelquechose n'allait pas.

Je n'avais pas suffisamment été attentive à mon corps.

Je l'avais considéré comme une enveloppe naturelle qui fonctionnait, et c'est tout.

Et ce corps à présent dit : « STOP ! On ne peut pas continuer comme ça ! »

Les symptômes me montraient que je devais actionner le frein de secours.

Je devais couper l'herbe sous les pieds de la maladie.

Lui montrer que j'étais la plus forte.

Mais une action en force ne m'était d'aucune aide à ce stade-là !


Pendant la phase aiguë de ma maladie, et même quand j'essayais sans relâche de faire des efforts, je ne pouvais plus, quand bien même j'en avais la volonté forte.


Ce qui m'aurait aidée, je ne pouvais pas l'accepter.

Etre patiente, garder mon calme, me ménager, me détendre, je ne savais pas ce que c'était.

Ces attitudes ne me correspondent pas.

Je ne peux pas les ranger parmi mes traits de caractère typiques.

Ce n'était pas déjà suffisant qu'une grippe (ou une jambe cassée) me retire du circuit pendant des jours (ou des semaines) ?



La question « pourquoi ? » se pose sans doute toujours quand il s'agit d'une maladie chronique.

Il ne sert à rien de la poser.

Car on bute sur ce « pourquoi ? ».

En revanche, la question « dans quel but ? » ouvre des perspectives.

C'est ainsi que j'ai appris à m'occuper de moi-même.



Par où commencer avec tout ce temps libre ?

Il arrive un moment où le calme qui nous entoure devient plus supportable.

On a la force de prendre en charge sa maladie.

Le corps réclame le temps dont il a besoin.

Je le lui ai donné.

Un temps très personnel.

Le temps pour s'occuper de la maladie de Basedow, résolument sans limite.



Peu à peu, j'ai compris ce que tous ces changements signifient.

Tout d'un coup, j'ai su ce que veut dire être en bonne santé.

Avant, cela allait de soi.

C'est seulement à ce moment-là, quand je n'allais pas bien, que j'ai vu à quelle vitesse va la vie qui nous entoure.

Je ne pouvais plus répondre aux demandes.

La vie autour de moi poursuivait sa course à pleine vitesse.

Comment aurait-il pu en être autrement ? Je cherchais en vain le bouton d'arrêt.



Au début, je me suis orientée d'après ce qui existait avant.

Je comparais, avec colère, tristesse et désespoir, le temps où j'étais en bonne santé avec le temps de la maladie.

C'était comme si le monde s'effondrait.

C'était comme s'il y avait un ensemble, et que d'un seul coup, cet ensemble se brise en une multitude de petites pièces. Et moi j'étais occupée à trier toutes ces petites pièces pour en faire un nouvel ensemble.

Il était d'autant plus étonnant de constater que certaines petites pièces ne serviraient plus.

Mais c'est seulement au terme d'un parcours douloureux que j'ai découvert ce qui comptait vraiment pour moi.

Et la maladie de Basedow, maintenant, m'autorise de vraies libertés, que je ne me serais pas permises auparavant.



Peut-on aller jusqu'à dire que cette maladie est un cadeau, parce qu'elle a changé toute ma vie et ma manière de voir les choses ?

Certes non !

Ce serait un cadeau vraiment empoisonné !

Mais sans cette maladie, je ne saurais toujours pas aujourd'hui ce que vivre signifie réellement. J'y ai gagné une grande force.



Alors? quel est le bon chemin à suivre ?

Chaque malade de Basedow doit en décider personnellement et pour lui seul.

J'ai trouvé mon chemin.

Je suis sortie de l'enfer, mais j'ai le frein de secours à portée de main.

La manière toute personnelle dont je vis ma maladie est bénéfique pour moi.



Aujourd'hui je fais ma cuisine sur un feu beaucoup plus petit.

Et? je me régale ! »

[Abyss]

Bonjour !

J'ai découvert ce forum depuis peu, et ces témoignages ; et je m'étais dit qu'il fallait que je témoigne moi aussi de l'enfer dans lequel m'a plongé cette maladie, mais il me fallait le courage, car je suis en ce moment en pleine rechute, la 2ème, et donc trés fatiguée... Mais j'ai envie quand même de faire l'effort de vous dire quelle est ma vie avec basedow...

Je m'appelle Dominique, je suis née en 1975, originaire de Charentes Maritimes. En 1995, alors que j'ai tout juste 20 ans, mon père meurt d'un cancer, et c'est un gros choc... Les premiers symptomes remontent à cette periode... Mais à l'époque, malgré mes demandes a differents medecins pour controler ma thyroide, car ma mere a eu aussi la maladie de Basedow (à un moindre niveau, elle en a ete guerie en 18 mois par simple traitement medicamenteux), les medecins pensent que je fais de la depression, et du surmenage, ou me font des prises de sang pour voir si je ne suis pas enceinte... mais ne contolent jamais ma thyroide.
Dur, je mange comme 4, et moi qui ait toujours eu des pbs de poids, je pese a peine 48 kilos... Je passe d'etat d'hyperactivite a un etat second ou je dors non stop une semaine entière... Bouffées de chaleur, acces de colere qui se finissent en crises de larmes solitaires, car d'une je ne sais pas gerer la colere et de deux, je suis quasi incapabe de pleurer devant qqn... J'ai des insomnies, je loupe tous mes exams... impossible de continuer mes etudes correctement... donc je commence la vie active...
et je ne sais toujours pas pourquoi je suis comme ça... aucun medecin ne trouve, et tous me gavent d'anti anxiolytiques

Fin 2000, je m'installe à Paris pour travailler, et en fevrier 2001 (j'ai alors deja 26 ans, sans doute 5 ou 6 ans que je traine basedow sans aucun traitement) je deviens folle, je bosse 45 heures par semaine, avec 2 heures de transport par jour, et je ne dors que 4 heures par nuit... J'ai la diarrhée non stop, les membres qui tremblent (ca c'est tres penible), le coeur a 140 au repos, je suis essouflee au moindre effort, colerique, instable, et j'en passe...
je vais voir un medecin et lui dit texto "donnez moi l'adresse d'un psychiatre, je suis en rain de devenir folle", et lui (mon sauveur !) me pose juste 2 ou 3 questions, et controle ma thyroide, enfin un doc competent...
Résultat : une hyperthyroidie et des anticorps a gogo ! Je vais voir un endocrino, il était temps...

Je vous passe les détails du traitement au néomercazole, de l'arret maladie, a la prise de poids aux crises de larmes, et le plus difficile, l'incompréhension des gens, même de mes proches, même de ma mère qui ne comprends pas pourquoi je souffre autant alors qu'elle qui a eu la même maladie n'a pas eu tout ça...
A mon boulot, on me prend pour une simulatrice, et on me pense en depression, je m'en prends plein la gueule...
Je mets a peu pres 2 ans à me remettre a peu pres, et c'est la que mon endocrino decide de tenter un arret du traitement... Et c'est reparti, je perds 10 kilos en 3 semaine, et redeviens la loque que j'etais avant...
Malgre tout je continue a assurer mon boulot, on me trouve mauvais caractere (ce qui m'a valu un licenciement qd meme a terme), mais je ne suis pas moi, je ne controle pas mes emotions, et c'est aussi qqchose de complique dans la vie active... De nouveau traitement pendant plus de 2 ans et demi, puis re-arret et puis, espoir et puis re-rechute, et de nouveau traitement, et la j'ai 31 ans, et je le vis plus mal encore, le corps encaisse, et le cerveau et l'ame aussi... j'en ai marre, je sature de ces symptomes... de cette fatigue toujours...
Je dois me faire operer, j'ai peur, mais a vous lire, c'est miraculeux, alors, je vais le faire, et j'ai hate, je suis si fatiguee... et toujours autour de moi l'incomprehension, on n'a pas le droit d'etre epuisée a 31 ans dans le monde du travail... et puis, c'est pas grave disent les gens, des pbs de thyroide tout le monde en a ! J'assure mon boulot, c'est vital pour moi, mais qd je rentre chez moi, je dors avant le diner, je dors a 10h30 le soir, je dors tout le week end, heureusement mon ami est tres comprehensif, et il m'aide bcp... il s'est d'ailleurs inscrit ici pour mieux comprendre encore

Et puis, je vous ai decouvert, et j'ai decouvert vraiment de quoi je souffrais, que ce pb de thyroide etait en fait une maladie chronique, trés difficile a vivre.... Moi qui me croyais idiote, insipide, je découvre qu'en fait j'ai un pb de déficit d'attention, et oui, je dois faire un effort pour tenir une conversation, et la plupart du temps, je n'en n'ai pas la force, alors, je me tais, et je n'écoute meme pas ce qui se dit autour de moi, je pars dans mon monde de reves...

Enfin, bref, tout ça pour dire que ça fait du bien de se savoir reconnue en tant que malade, et d'ailleurs, maintenant, je ne dis plus que j'ai un pb de thyroide, mais j'explique que j'ai la maladie de basedow...etc...

Voila... bravo si vous etes arrivés jusque la
Ca fait du bien de relater tout ça... Depuis que j'ai compris certaines choses, je suis plus sereine face aux symptomes que j'ai toujours, je ne suis pas encre tout a fait stabilisée... et face a cette fatigue qui m'empeche de vivre une vie normale... Je sais qu'il y a pire comme maladies, mais avec basedow, on a vraiment l'impression de devenir fou, de peter les plombs...

Mantenant, d'autres peurs s'installent, l'operation bien sur, mais bon, pas le choix... la prise de poids, que je vais tout faire pour eviter (je suis deja a 70kg pour 1m57, je me sens pas trop mal comme ça, mais plus, je ne pourrai pas l'assumer moralement) et puis, j'ai tellement vécu avec Basedow que je ne sais pas quel est mon vrai caractere, ma vraie personnalite et cela me fait tres peur de perdre mon caractere bien trempe... je suis deja si vulnerable parfois face aux gens...

Bon, j'espere qu'avec ce temoignage j'aurais aidé qqs personnes, en tous cas, moi cela m'aide de vous lire, je me sens comprise, et c'est vraiment ce qui m'aura manqué le plus

Juste pour finir, une chose positive que la maladie m'aura apporté tout au long de notre parcours ensemble, c'est cette combativité, cette volonté, et cette motivation qui ne m'ont jamais quitté et qui m'ont permis d'affronter bcp de choses la tête haute, et de m'en sortir plus que bien professionnellement...

Merci !
Abyss
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"Le papillon est un mot d'amour plié en deux"
Venez visiter mon nouveau site de Photographie

[ebaboun]

D'abord un grand merci à ce site qui m'a ausssi permis de me sentir moins seule et qui m'a apporté beaucoup de conseils avant de décider de me faire traiter à l'iode 131.
Les photos des personnes qui ont opté pour la chirurgie m'ont rassurée et j'étais prête à me faire opérer quand finalement mon endocrino m'a dit que je devrais tenter l'iode 131.

En 1998, perte brutale de quelqu'un qui était comme mon petit frère et décès de ma tante puis déclenchement de la maladie.
Je passe de 43 kg à 39. maladie assez vite détectée puis traitement d e6mois 1an. Pas d erécidive pendant 6 ans malgré d'autres décès. Puis, mars 2004 nouveau décès brutalet rechute.
Cette fois-ci les symptômes sont plus forts et pas de guérison jusqu'à ce que je décide le 19 février 2008 de suivre un traitement à l'iode 131.
En 2004, je pense que la maladie va se soigner puisqu'elle s'ets soignée une première fois. Au bout d'un anet demi mes anticorps ont baissé donc j'ai l'espoir de guérir. püis à nouveau anticorps élevés. Bien sûr, épuisement, plus d'énergie, je me couche à 21h et dors tous les wend , je n'ai même plus la force de voir mes amis,suis épuisée au travail mais je fais mon maximum, le soir je fais parfois des malaises en rentrant chez moi (1h et quart de transport matin et soir). Heureusement mon époux est très patient et tolérant.Au travail, c'est limite si les gens me croient et alors que je fais le maximum pour tenir au travail certains me disent "oh mais tu n'as pas l'air malade, tu as l'air en forme". Finalement, je sollicite un temps partiel (80%) qui m'a été accordé mais rapidemnt je m'aperçois que cet aménagemnt n'ets pas suffisant et que je ne tiens vraiment plus debout. J'ai des arrêtes maladie mais qui sont trop courts pour que je retrouve vraiment de l'énergie.J'ai donc décidé d'arrêter de travailler pendant 1 an. Ce fut difficile financièrement et je trouve "fou" d'en arriver à cette extrême alors que , me semble-t-il, j'aurais dû être en arrêt maladie et non devoir moi-m^me être contrainte de quitter mon travail.

Enfin, je ne regrette rien. Et je me rends compte que j'étais arrivée à l'extrême limite pour mon corps. Les premiers mois, je dormais 5h par jour enplus de mes nuits tellement j'étais épuisée.
Je pensais qu'un an de break me permettrait de stopper la maladie. mais non, c'est pourquoi, je viens de prendre la décision du traitement à l'iode 131.

Cette annee m'a permis d'accepter la maladie, d'arrêter de penser toujours aux autres et de m'occuper enfin de moi, de prendre en compte mon corps et ce qu'il me dit. Avant, je faisais 36 choses à la fois de manière efficace, aujourd'hui j'ai accepté de faire les choses plus lentement et d'en faire moins. je cible ce que je fais en fonction de mes vraies envies, ce qui est essentiel pour moi. le reste, je "zappe". J'ai expliqué mon chngement de cap à mes amis car je sais que c'est parfois difficile quand je dis "non" plusieurs fois de suite mais maintement si je me sens fatiguée , je me repose et je ne fais plus "pour faire plaisir".
La maladie, c'est finalement un changement de cap, je vis différemment.

Encore merci pour les témoignages de chacun

[sofia12]

je tenais à vous remercier pour tous les témoignages qui me font un grand bien depuis que j'ai découvert votre forum. J'ai entendu parlé de la basedow une première fois il y a moins de 5 ans de la bouche de mon frère: Après un choc émotionnel (accident de voiture) survenu un an auparavant, un amaigrissement soudain malgrè une boulimie (paradoxe!!!!), on lui parle d'une maladie de basedow. Pour sa part, tout s'est remis en ordre très rapidement avec un simple suivi chez son généraliste( la machine masculine serait-elle moins compliquée que la notre??).

quelque temps plus tard, il y a moins de trois ans ,après une grande perte de poids, une fatigue intempestive malgrè de bonnes nuits, un état anxieux permanent, une énergie du corps à revendre, une incapacité à me concentrer, des vertiges, des suées, des bouffées de chaleur, la sensation de me faire agresser à tout moment, par les choses( surtout par les voitures...) mais également par les personnes (sensibilité et susceptiblité exagérées, les changements de tons de la voix sont encore plus percus, les regards, les silences: tu es sensible à tout) me faisaient vivre l'ENFER. Je me réveillais souvent les poings et dents serrées.
Je me sentais très vulnérable, très fragile. Je pleurais beaucoup sans raison. J'avais l'impression d'être folle et de ne maîtriser aucune de mes émotions trop exacerbées.
Après prise de sang, échographie, scintigraphie: le diagnostique est donné. Il s'agit d'une Basedow. Qu'est-ce que c'est? (je crois effectivement en avoir déjà entendu de la bouche de mon frère...). rapidement le lien est fait. Tout s'éclaircit (quelques mois auparavant j'avais vécu aussi deux chocs émotionnels successifs- décès et conflit familial). j'ai appris au détour de conversations qu'une tante en Tunisie avait également eu des soucis de thyroide mais sans autres précisions.

J'ai beaucoup pleuré chez l'endocrino; elle m'a beaucoup rassurée, elle m'a expliqué en quelque sorte ce qu'était la basedow, la fonction de la thyroide. Mais finalement ce qui m'a plus attristée était qu'il fallait attendre 18 mois avant d'envisager d'avoir un enfant. A l'époque 18 mois me paraissaient très longs, interminables. Mon mari désirait plus que tout que j'aille mieux.
Ce n'est pas facile de vivre avec une conjointe atteinte de basedow: tu aimes, tu te documentes pour mieux comprendre, tu évites les contrariétés, tu arrondis les angles, tu ménages, tu tamponnes, tu essuies les angoisses. Tu rassures.
Après un traitement sous néomercazole puis néomercazole ajouté au lévothyrox, mon taux de TSH s'est enfin stabilisé en septembre 2007. Le bonheur! Durant le traitement de 18 mois j'ai ressenti l'évolution dans mon corps.
Je retrouve enfin un équilibre, un bien etre. D'ailleurs, dans un premier temps, cela me faisait bizarre de ne plus prendre mes cachets le matin (on prend vite les habitudes...).
Mon endocrino m'a prestement alertée de ne pas vivre de stress durant les prochains mois afin d'éviter une rechute.

Bingo! Un mois et demi après, je suis hospitalisée d'urgence pour une hernie discale très douloureuse et invalidante, des semaines de souffrance (donc stress vous comprendrez plus loin...). En sortant de l'hopital après une opération du dos, j'ai vu ou plutôt senti arriver ma basedow retaper à la porte. Effectivement des prises de sang effectuées début février 2008 l'ont confirmée. C'était bien elle, insidieuse, sournoise.
Mon endocrino me parle début février d'opération dans ce cas de récidive de Basedow. Je ne veux pas: je n'ai pas encore eu le temps d'ingérer la dernière opération récente. Je refuse. Elle me propose donc un autre traitement, le PTU pour envisager tranquilement une grossesse, désir commun depuis maintenant 4 ans (difficultés à en avoir, maintenant on comprend). Ca devient long tout ca!!!!
Voilà depuis février 2008 que je prends 4 comprimés de Proracyl 50mg par jour et je ne vois pas de progressions (angoisses, fatigues, troubles de l'humeur, pleurs). Je fais mes analyses de sang une fois par mois pour voir l'évolution de ma TSH très basse et ca ne remonte pas bien vite.

Depuis que j'ai découvert votre forum et que j'ai assité à la conférence à Antony, les choses ont mûri dans ma tête. Et oui vous êtes pour beaucoup! J'ai pris conscience avec mon mari que ma priorité est de rétablir ma thyroide, de l'enlever s'il le faut, d'être en meilleure santé avant d'envisager une éventuelle grossesse. Je dois revoir mon endocrino en juin prochain afin de voir avec elle la progression de mon taux de TSH sous PTU et d'envisager sérieusement l'opération comme elle me l'avait suggérer en février dernier...
On me parle de courage, j'ai également lu dans vos divers témoignages que ce mot ressort bien souvent. Je pense aussi qu'il nous faut effectivement du courage car très souvent nous ne sommes pas compris par notre entourage: "mais pourquoi es-tu si fatiguée? Tu es sûrement déprimée! Arrête de penser que tout le monde te veut du mal! Tu ne nous aimes plus, tu ne veux plus nous voir! Tu as un drôle de regard! Tu as de grands yeux! Tu dors beaucoup! Je connais des gens qui vont bien avec des problèmes de thyroide...." Tous ces mots résonnent encore dans ma tête. heureusment que d'autres restent et ne te jugent pas.
J'espère par mon témoignage vous aidera un petit peu comme tout vos témoignages m'ont beaucoup aidée. je ne vous cacherai pas que parfois je pleure en vous lisant car vos maux me font écho. j'ai été heureuse également d'accueillir quelques sourires lors de la conférence même si je n'ai pas pû rester au delà de 18 heures. merci encore à tous!

sofia (33 ans, prof, hauts de seine)
bonne semaine