résultats : cancer

[Kitoul]

Bonjour

J'ai eue une thyroidectomie totale il y a 4 semaines maintenant.
J'ai revu mon spécialiste lundi qui m'a dit finalement qu'aux résultats de l'anatomo il y avait 2 carcinomes papillaires de 3 et 2 mm...du lobe droit. pT1 pNx
Ma voix ne revient pas vite, est ce qu'il faut que je m'inquiète plus que ça ???
Nx veut dire apparemment que on ne peut pas se prononcer sur l'invasion??? faut t'il s'en inquiéter ???
On m'a dit que il n'y avait pas de traitement autre après, seule une échographie dans un an ! OK mais pourquoi puisque l'on m'a tout enlevé???
Je suis sous lévothyrox à 125 et je dors beaucoup.......... est ce normal???
Est ce que l'on se remet vite de tout ça car je me sens encore bien fatiguée!
Voilà quelques questions.....si vous ^pouvez me répondre!
Merci beaucoup

[Luciana]

Comme toi opéré en nov ma voix ne revient vraiment pas vite, j'ai aussi beaucoup plus d'extra-systoles qu'avant.Je vais commencer mon cytomel 25 dans une semaine ,je devrais en avoir moins. La fatigue est présente depuis une semaine et certaines journées je dors beaucoup plus aussi. Il faut être patiente ,je crois bien.Au contraire de toi ,j'aurais la cure d'iode.Bonne chance

[Ella91]

Bonjour Kitoul,



Où as-tu été opéré ?


De ce que je sais : "pTNM : pT1 pN0 (10-/10N) pMx". Ca veut dire cancer de moins de 1cm ("micro-carcinome").

Il n'y a que la lecture de ton rapport d'anapath qui pourrait répondre précisément.

A priori, des cancers de cette taille ne nécessitent pas l'usage de l'iode thyroïdien, mais cela dépend de pleins d'autres facteurs aussi.


Normalement tu peux demander une copie de ce document à ton médecin et s'il y a des passages que tu ne comprends pas, tu peux les mettre ici. Le mieux serait bien sûr de poser directement tes questions à ton médecin après lecture de ce rapport.

Pour les autres questions, je laisse les personnes s'y connaissant en substitution répondre.


Amicalement,


Ella

[Laurette98]

Bonjour Kitoul!

Nx veut dire qu'ils n'ont pas enlevé de ganglion parce-qu'ils ne pensaient pas trouver de cancer, tu as des miscrocancers, en soi micro c'est de bon pronostique mais le fait qu'il y en a 2 alourdit un peu le pronostique et il est plus habituel de complèter par une cure d'iode pour détruire toutes les cellules thyroïdiennes saines restantes, il en reste toujours auprès des glandes parathyroïdes, les chirurgiens ne peuvent pas tout enlever pour pouvoir épargner ces glandes, et ceci afin de pour te surveiller par la suite en contrôlant ton taux de thyroglobuline.

Qui a pris la décision de ne pas te faire de cure d'iode?

Je me suis retrouvé dans ta situation il y a 8 ans et maintenant je viens d'avoir 8 ganglions cancéreux car on ne m'avait jamais enlevé le ganglion récurrentiel qui est juste derrière la thyroïde et qui devait être atteint depuis le début! Il faudrait savoir si tes carcinomes sont encapsulés ou non, encapsulés il y a moins de risque, les miens ne l'étaient pas. Ce n'est pas très grave d'attendre, ce cancer évolue très lentement mais on risque après de partir dans les opérations multiples pour finir avec des tas de douleurs nerveuses empoisonnant la vie à force de rerpises chirurgicales dans des zones cicatricielles!

Pour tes cordes vocales, tu devrais voir ton ORL pour qu'il en contrôle la mobilité avec un nasofibroscope, c'est une petite caméra qu'on enfile par le nez, ce n'est pas très agréable mais pas douloureux du tout, pour voir si elles bougent bien , si ton atteinte est dûe à une inflammation après l'intubation ou une atteinte des nerfs récurrentiels qui sont accolés à la thyroïde et qui peuvent être bléssés pendant l'intervention, et ensuite te prescrire des scéances d'orthophonie si besoin.

Voilà il faudrait bien relire ton ana-path, encapsulés ou non?
De toute manière je pense que tu devrais avoir une cure d'iode.
Et contrôler tes cordes vocales.

Désolée de tout cela si près de Noël, ce n'est pas un chouette cadeau, mais si les choses sont faites correctement, ça pourrait rapidement être la fin de l'épisode.
Bon courage et quand-même bonnes fêtes de fon d'année
Laure

[Beate]

Bonjour Kitoul,

c'est vrai que les microcarcinomes, surtout ceux de moins de 5 mm, sont généralement d'excéllent pronostic. Si tu n'en avais eu qu'un seul, la question de la cure d'iode ne se poserait pas, mais avec deux ('cancer multifocal'), c'est à discuter - ça reste "à faible risque", mais c'est généralement discuté en commission RCP, réunion de concertation pluridisciplinaire.

Voici ce que dit le reférentiel : http://www.endocrino.net/download/reco_consensus_cancer.pdf

[Kitoul]

Merci a vous pour ces réponses...
Je vais essayer de répondre à quelques unes de vos questions.
J'ai été opéré à l'union ( 31) mais pas par un spécialiste de la thyroide...
Sur le résultat de l'anapath, c'est marqué que la capsule est mal définie!
Micro carcinomes papillaires sclérosant occultes...
Je crois que vue vos conseils je vais prendre rendez vous avec le professeur spécialiste de la thyroide qui m'avait prescrit la cytoponction pour qu'il puisse m'expliquer un petit peu plus en détail les risques et les suites...mon médecin généraliste n'est qu'un médecin généraliste....
Merci a vous toutes et je vous tiens au courant de la suite........
Bises a toutes et bon courage

[Laurette98]

Bon courage à toi Kitoul, je pense que tu as pris la bonne décision.
Moi aussi j'ai été opérée la première fois par un chirurgien général et malgré les consultations d'un endocrinologue, je n'ai eu aucun suivi de prescrit!
Il faut vraiment voir les personnes spécialisés dans la thyroïde et leur demander des courriers sur la prise en charge que tu vas avoir pour ton médecin généraliste, il ne sera jamais trop tard pour lui ou elle d'en apprendre plus sur les cancers de la thyroïde, et il y a quand-même des généralistes qui s'y connaissent!!!
bisous
Laure

[Beate]

Bonjour Kitoul,

oui, il faudra prendre RDV avec un spécialiste, pour discuter de la suite. Et dans ton cas, avec d'une part non pas UN microcarcinome, mais DEUX, et d'autre part une variante un peu particulière ("sclérosante"), plus une capsule mal définie, il me semble qu'une cure d'iode, par précaution, ne serait pas un luxe ...

Normalement, ton cas devrait être discuté en RCP, qui a lieu environ 1 fois par mois. Mais tu peux aussi prendre les devants, et contacter directement ton spécialiste pour voir avec lui. Si tu veux, tu peux aussi m'envoyer par mail le résultat de ton anapath, et j'en parlerai à nos médecins-conseil (dont plusieurs sont sur Toulouse, et siègent d'ailleurs régulièrement en RCP).

A bientôt !

Beate

[Kitoul]

Coucou Beat
J'ai vu mon médecin généraliste qui doit prendre contact avec l'oncologue de la clinique de l'union, pour avoir son avis...
J'ai rendez vous avec le docteur Caron....mais simplement mi-février...c'est long !!!
Je veux bien t'envoyer les résultats de mon anapah mais je te l'envoie à quelle adresse mail ?????????

Je sais pas alors si je dois reprendre le travail le 16 ou si il faut que j'attendre d'etre sure de savoir si je dois faire la cure d'iode avant??? Un peu perdu si tu peux me conseiller....

Merci d'etre là
Marie

[Beate]

Tu as mon adresse mail sous "contact", en haut à gauche :

beate@forum-thyroide.net

Ainsi, en attendant ton RDV à Rangueil, on pourra déjà demander l'avis de quelques spécialistes (médecin nucléaire, chirurgien, anatomo-pathologiste), ce n'est jamais inutile d'avoir plusieurs avis !

Pour la reprise du travail, cela dépend de ton boulot, de ta forme, de ton envie, ou non, de reprendre, des caractéristiques du travail (pénible ou non) ...

Si tu te sens capable de reprendre, tu peux tout à fait le faire ... quitte à re-arrêter en cas de cure d'iode ! D'ailleurs, dans ton cas, on te proposera peut-être de faire la cure d'iode sous Thyrogen, donc sans hypo - et dans ce cas, ça ne nécessite pas un long arrêt de travail, juste quelques jours (pendant l'hospitalisation, environ 3 à 4 jours, plus éventuellement quelques jours supplémentaires si tu es en contact avec des femmes enceintes ou de jeunes enfants).

Gros bisou !

Beate