changement de formule levothyrox

[Syllu76]

Bonjour,
Hashimoto sous levo 87,5 en 2003 puis 100 depuis 2011. j etais bien stabilisee aucun symptome. J ai obtenu le nouveau levo, ma pharmacie m avait affirme que c etait nle meme, soit... sauf que je le prends depuis le 27 Mai. Les 15 premiers jours fatigue ecrasante hypotension... ensuite mi juin c est passe et jevme suis ditvque c etait ok. J avais bien remarque que j avais le transit facile... sauf que depuis le debut Juillet je nebpeux plus manger normalement a cause de frosses diarhees qui me font perdre du poids... ma tsh qui etait comprise dans une prise de sang a ete faiteble 8 juin mais ne voulait rien dire car il n y avait npas un mois de prise, elle etait a 3,37. le 17/07 tsh 1 et t4 20. la ca faisait 6 semaines. J ai le coeur qui bat un peu vite des diarhees et demangeaisons. Tous les toubibs sont en conges, je parsc moi meme loin bientot et ca m angoisse. On a baisse le dosage a 93,75 il y a 15 jours a peine et pour l instant rien de mieux. Je sors de la gastro qui me dit que c est la thyroide, j aimerai la croire mais je m inquiete j ai peut etre autre chose. Du coup j ai le droit a coprologie rectoscopie pour etre surs que ce n est pas autre chose et elle me refait t3 et t4 pour verifier ou j en suis.
J ai soif chaud et je palpite légèrement, diarrhée tous les matins plutot motrice... a priori il faut que je prenne imodium pendant mon voyage si ca ne va pas mieux. Est ce que c est deja arrive a quelqu'un et si noui en combien de temps ca s est arrange svp? J en ai marre, suis sensee faire un voyage de reve dans 15 jours et j ai peur quand je vois mon etat. Merci

[alexandra62c]

bonjour

tout comme vous j'ai eu le nv levo et j'ai du l'arreter pour passer a l thyroxine en goutte...
Le pourquoi???...; passage en hyperthyroidie alors que stable depuis des années... fin juin le doc m'a fait dose que ma tsh qui était tombée a 0.2...
la j'ai refait prise de sang tsh remontée a 1 mais mes T4 sont trop haut et bizarement mes T3 sont bas.... alors qu déjà un mois de L thyroxine... on m'a dit que l'organisme mettait 8 semaines a evacuer ou a s'adapter au nouveau traitement...
Avec le nv levo j'ai eu plein d'effets secondaires : nausées migraine, fatigue, vertige, boule dans la gorge... limite j'avais l'impression de faire une depression ( je me demandais ce qu'il se passait ...)
Le pire ce sont les duoleurs musculaires, je parle au present car ses fichues douleurs sont presentes depuis 2 mios et ne disparaissent pas... L'hyperthyroidie provoque surement ces fichues douleurs... et parfois moralement je craque ... et mon mari , j'ai bien l'impression que lui ca le " soule"... alors vive la culpabilité....
tout comme vous je pars en vacances la semaine prochaine et j"ai peur" que toutes ces fichues douleurs compromettent mon bien etre ... et je vous raconte pas l'ambiance si tel est le caS...
Bref je suis vvraiment en colere contre les labos et ce changement de formule... tout allait bien et du jour au lendemain bing!!! voila ...tout ca pour vous dire que je vous comprends et suis la si envie de papoter
bonne soiree!

[alexandra62c]

ah oui au faite , si votre T4 est a 4.2 elle est bien trop haute !! enfin je pense quelles sont les normes de votre labo ??... car moi en norme max la T4 c'est 1.70 ... donc si vous etes a 4 c'est enorme!! moi je suis a 2 ...
Donc vos diarhées sont surement dues a ca!!!
Courage...

[Syllu76]

Bonjour et merci de me répondre. Ma t4 n est pas à 4 mais à 20 et la norme est à 22. Je suis dans les normes mais en haut. Moi aussi je culpabilise vis à vis des miens peur de ne pas être comprise et à force ça saoule... j ai récupéré ma T3 qui est dans la norme basse bizarrement. Par contre j'ai ai le droit à coproscopie et rectoscopie pour pas laisser passer un éventuel problème. Je avoue que je préférerai préparer mes valises plutôt que de me faire faire des prises de sang toutes les semaines et autres joyeusetés. Je espère que ma thyroïde me laissera tranquille sur place... ça me réconforte de savoir que je ne suis pas toute seule. Je vous souhaite du mieux.

[Beate]

Bonjour,

pour tous ceux qui ont des problèmes sérieux depuis leur passage à la nouvelle formule : il est très important de les faire remonter à l'ANSM via un signalement de pharmacovigilance !

Nous sommes en contact régulier avec eux, pour signaler les problèmes rencontrés par certains patients, avons assisté à une première réunion en juillet, il y aura une autre en septembre ...

Mais il est vraiment important d'avoir, en parallèle des échanges sur les réseaux sociaux etc, des remontées "officielles" via les signalements, pour avoir des chiffres et des statistiques.

Beaucoup d'informations dans la rubrique Substitution :

INFORMATION : Changement de formule du LEVOTHYROX
Sondage 'nouvelle formule du Levothyrox'
Questions/discussion : Nouvelle formule du LEVOTHYROX

Portail gouvernemental pour faire un signalement d'effets indésirables :

https://signalement.social-sante.gouv.fr/

Chez la plupart des patients qui ressentent des effets secondaiires suite au changement de formule, c'est dû au fait que le changement d'excipients peut modifier l'absorption des hormones - certains se trouvent surdosés, d'autres sous-dosés. Dans ce cas, il suffit généralement d'ajuster le dosage, vers le haut ou vers le bas selon les cas, et les choses rentrent dans l'ordre - mais cela reste bien sûr extrêmement pénible.

Ceux qui ne supportent vraiment pas la nouvelle formule peuvent passer à la L-Thyroxine en gouttes (Serb), qui contient peu d'excipients (on en donne même aux nouveaux-nés).

Bon courage à tous !

Beate

[Syllu76]

Oui j ai déjà signalé. Mais le souci c est sue toutes mes analyses sont dans les normes et donc je ne serai pas en hyper pourtant j ai tous les signes diarrhée palpitations. Ne sait plus que penser. Merci

[Beate]

Rebonjour,

il existe deux cas de figure (ou même trois), chez ceux qui ont des problèmes après être passés à la nouvelle formule.

1) Chez certains, le changement d'excipients modifie l'absorption des hormones :

a) elles sont MIEUX absorbées, la TSH baisse ...

ou

b) elles sont moins bien absorbées, la TSH augmente

2) Chez d'autres, la TSH ne bouge pas, ou très peu ... mais ils ont des effets indésirables (p.ex. des migraines ou des problèmes digestifs, genre diarrhée), qui pourraient alors être directement aux excipients (mannitol et acide citrique, qui remplacent le lactose de l'ancienne formule)

3) Un grand nombre de patients n'a PAS de symptômes (ou juste quelques symptômes légers et passagers, le temps que l'organisme s'adapte) ni de changement de TSH.

Chez les patients du point 1), chez qui l'absorption de la T4 a changé, il suffit généralement d'ajuster le dosage, vers le haut ou vers le bas selon les cas, et les choses devraient rentrer dans l'ordre.

Chez ceux du point 2), qui supportent mal les nouveaux excipients, il faudra éventuellement changer de médicament (la seule alternative actuellement disponible en France est la L-Thyroxine en gouttes (Serb)).

Ce n'est vraiment pas facile, pour ceux qui sont concernés ... et très désagréable et "râlant" !

Mais le changement de formule était nécessaire (et les autres marques, disponibles dans les autres pays, ont également changé ces dernières années ou prévoient de le faire très bientôt) : les normes internationales ont changé et demandent un resserrement des tolérances pour la biodisponibilité du principe actif (de 90% à 110%, cela passe de 95-105%), pour limiter les variations d'un lot à l'autre ainsi qu'au cours de la durée de validité (qui pouvaient provoquer des variations de TSh chez certains patients, sans qu'ils changent de dosage).

Donc, il faudra sans doute "faire avec" ... nous sommes régulièrement en contact avec l'ANSM et auront une nouvelle réunion en septembre pour voir comment gérer ces problèmes au mieux ...

Bon courage à tous !

Beate