Adapter soi-même son dosage de Levo ???

[chamie]

Bonjour !

Opérée le 26 juillet, je suis depuis sous Levo 100.

En août, j'étais super bien. Je pensais même être en hyper. J'ai donc fait une prise de sang environ 3 semaines après l'opération. Résultat :

TSH : 0,56 (normes : 0,12 à 3,40)


Cela fait maintenant 2 mois que l'opération est passée.
Depuis quelques jours, je me sens fatiguée et je commence à avoir des symptômes d'hypo : muscles qui "sautent" autour des yeux, frilosité avec mains glacées, problèmes digestifs et parfois maux de tête (sur ce dernier point, je pense qu'une consultation ostéo serait souhaitable).
J'ai pris mon pouls : il est d'environ 65 battements par minute.

J'ai donc refait une PDS cette semaine.

Ma TSH est maintenant à 2,36.

J'ai appelé mon médecin traitant. Je n'ai RDV que samedi prochain (dans une semaine). Mais il m'a dit au téléphone que le taux était normal et que ma fatigue ne doit donc pas être liée à la thyroïde.

Qu'en pensez-vous ?

Puis-je augmenter légèrement ma prise de Levothyrox dès maintenant ?
Comme j'ai des comprimés de Levo 75, je pensais prendre 1/4 de 75 en plus de mon comprimé de 100 habituel.

Je ne veux pas retomber en hypo comme je l'étais en avril, quand mes problèmes de thyroïde ont été découvert (avec une TSH autour de 10).

Pour l'instant, j'ai encore la volonté d'avancer dans mon travail (malgré la fatigue), de mener une vie quasi-normale. Je ne veux pas revivre une période de 3 mois en arrêt de travail comme je l'ai vécue au printemps, avec des siestes de 3h tous les après-midis.

Bref, est-ce raisonnable d'attendre 7 jours avant de changer de dosage ou puis-je "prendre les devants" pour éviter une hypo encore plus importante qu'elle ne l'est actuellement ? (car, quoiqu'en dise mon médecin, je SENS que je suis bien en hypo).

Qu'en pensez-vous ?

[Athena]

A mon avis, 1/4 cp de 75 est un peu beaucoup - cela fait 18,75 mcg de plus.
Je prendrais d'abord moins: soit 12,5 mcg (1/4 cp de 100 tous les deux jours).
Ou alors encore moins: 1/4 de cp de 75 tous les deux jours ce qui fera 9,375 par jour.

Mais c'est à vous, et à vous seule de décider si vous voulez augmenter toute seule votre traitement ou suivre le conseil de votre médecin.

Personnellement, je ne connais pas les dosages recommandés après une opération, mais j'ai l'impression qu'on devrait maintenir le taux au-dessous de 1.

[chamie]

Merci pour cette réponse.

Je vais réfléchir à la meilleure solution...

- 1/4 de 75 un jour sur deux ;
- 1/4 de 100 un jour sur deux ;
- attendre samedi pour avoir l'avis du médecin...

ou aller voir le médecin dès demain !


C'est intéressant de voir que 36 personnes ont lu ce post et qu'une seule a répondu. Il doit pourtant bien y avoir d'autres personnes qui ont adapté elles-mêmes leur dosage, non ?

Je précise bien que, dans mon cas, il s'agirait simplement d'augmenter pendant quelques jours en attendant de voir le médecin et de décider avec lui de la conduite à tenir.

[Beate]

Bonjour Chamie,

c'est normal qu'il y ait des gens qui lisent les messages sans y répondre, tout le monde n'a pas forcément quelque chose à dire pour resoudre le problème (mais s'intéresse à la question et aux réponses déjà données, il est donc possible que la même personne consulte plusieurs fois la même discussion ...) - il ne faut pas faire de fixation sur le "nombre de lecteurs" !

En voyant ta question, j'étais en train de me dire "mince, j'ai répondu au même genre de question très récemment ?" - et en cherchant un peu, j'ai retrouvé la discussion, où j'avais déjà dit tout ce qu'il y avait à dire, dans mes différentes réponses (et d'ailleurs, je t'ai déjà répondu personnellement, au fil de cette discussion-là ...) :

Dosage des hormones de substitution après l'opération

Donc, je ne vais pas me repeter, mais à mon avis, OUI, tu es certainement un peu sousdosée, et tu pourras tout à fait augmenter ton dosage toi-même, en y allant TRES doucement (histoire de ne pas provoquer de symptômes - transitoires - d'hyper ; mais tu ne risques certainement pas de basculer en hyper, vu qu'une TSH de 2,36 te laisse énormement de marge).

Ensuite, reste à persuader le médecin, mais bon, je ne vois pas pourquoi il refuserait, il n'y a aucun motif sérieux qui t'empêcherait de chercher à atteindre ton "set-point" personnel, vu que tu es tout en haut de la fourchette (et que même si tu dois baisser ta TSH de 1 ou 1,3 pour te sentir bien, tu seras encore bien loin de l'hyper ...)

S'il ne veut pas te croire, tu pourras toujours demander une prise de sang "complète" (avec T4 et T3), je pense qu'elles prouveront ce que dit ta TSH, comme quoi ton taux d'hormones libres est plutôt faible ...

Vu que tu es à 100 de Lévothyrox avec une TSH "dans les normes", je pense que le médecin ne voudra pas te passer au dosage supérieur (125), mais tu devrais pouvoir le convaincre de te passer au moins à 112,5 ... donc, le mieux serait certainement de chercher à prendre à peu près ce dosage-là en attendant (les calculs, d'autres les ont déjà faits pour toi).

Bon courage !

Beate

[chamie]

Merci Beate de me rassurer à nouveau.

Je n'avais pas pensé à demander une prise de sang "complète". On verra si cela se justifie. J'espère qu'il ne sera pas nécessaire d'en arriver là pour se faire entendre du médecin.

Dès demain, je vais commencer à prendre 1/4 de 75 un jour sur deux.

Je pense que derrière tout ça, il y a surtout un gros problème de relation avec ce médecin. Je pense qu'il va falloir que je trouve un autre interlocuteur...

[chamie]

Je reviens ici pour raconter la suite des évènements.

J'ai donc vu mon médecin hier matin. Il a augmenté mon dosage : je passe directement à 125 mcg de Levo.

La discussion a été rude. Il a fini par me dire : pour cette fois, je vais dans votre sens, je vous augmente le dosage, mais on ne sera pas toujours d'accord, tous les deux.

Ca, je m'en doute.

Il dit qu'il ne faut pas tout mettre sur le compte des hormones thyroïdiennes, que certaines femmes sont surmenées mais refusent de l'admettre et de se faire aider (pour le ménage, par exemple).

Enfin bon, en ce qui me concerne, il y a quand même des symptômes qui ne sont pas liés à la fatigue ou au surmenage. Et ma TSH qui est passé en 2 mois de 0,56 à 2,36.

Merci au forum. Et merci Beate. Car en discuter ici m'a permis de prendre confiance en moi et d'affirmer clairement mon ressenti et mes attentes.

[Ninon05]

Bonsoir à vous tou-te-s,

j'ai longtemps hésité moi aussi à modifier de moi-même mon dosage.

Pour rappel, opération fin juin 06, 10 jours lévo 100 puis passage au 125.
première pds 6 semaines plus tard (en fait plutôt 8 : je me sentais bien, alors...)
T4 14,5 normes 6,2 à 15,9
TSH 0,021 normes 0,2 à 3,8

moi : oups, un peu sur-dosée !
le toubib : non, tout va bien.

OK, avant la rentrée, je ne voulais pas trop changer, puis que je me sentais bien... un peu speed peut-être, mais dy-na-mi-que !

Tout de même, les cheveux qui tombent, les nuits qui blanchissent, les sauts au plafond... l'humeur va, mais il y a un hic. Ce n'est pas ça...

Donc seconde pds, toujours 8 semaines plus tard.
T4 15,9
TSH 0,022

Comme c'est toujours pareil, pas de coup de fil au toubib.

Et puis, oubli du comprimé, sur un WE... puis 3 jours après... et je me dis que mon corps sature, trop, c'est trop, il faut que je baisse. Aujourd'hui, demain, un jour ? Finalement, premier jour des vacances, coup de fil à l'endo (je ne suis toujours pas allée la voir depuis l'ablation).

Je n'ai que la secrétaire, qui me dit, ouh je crois qu'on va baisser. J'en parle au docteur, on vous rappelle. Coup de fil : on baisse à 100. Pas de consultation, pas de question sur le ressenti, pas de prise de tension, que sais-je ?

J'aurai pu baisser mon dosage toute seule (enfin, grâce aux connaissances glanées sur ce forum !).

Maintenant j'espère que je n'oublierai plus ce satané comprimé !

A bientôt, Ninon

[sandrine91]

j'étais en train de lire ton message et........heureusement que tu dis à la fin "j'espère que je n'oublierai plus ce satané comprimé" car ......je l'ai oublié ce matin !! je viens donc de le prendre (malheureusement pas à jeun)
il faut dire que je n'ai pas trop ma tête....car j'ai un rhume d'enfer et de la fièvre.....
gros bisous
Sandrine

[luluvroum]

je te passe les détails mais j'en avais marre d'entendre que si j'étais bien dosée puisque les taux étaient dans les normes que je devais aller voir un psy etc...

que je ne POUVAIS pas être sensible à + ou - 12,5 de lévo!!

or j'ai tenté le coup et changé mon dasage par 1/4 de 25 et je te jure que je sens la différence.

en ce moment tout est faussé je suis en pleine recherche pour entrer dans les normes mais après l'affinage il est perso et parfois très fin (6.25delévo)....

donc moi je dis oui, vas y mollo et note surtout tout!on s'y perd à a longue parce que c long parfois.

bon courage

[Beate]

Coucou les filles,

attention, pour toutes celles qui ont un peu trop tendance á "oublier" leur comprimé : je viens de lire (je ne me rappèle plus le lien) que cela peut énormement fausser le résultat des prises de sang !

Car si on l'oublie plusieurs fois dans le mois, la TSH aura tendance à augmenter un peu ... or, si pendant les jours qui précédaient la prise de sang, on a correctement pris le comprimé, la T4, elle, sera "normale" et ne correspondra pas tout à fait à la TSH ! La T4 correspondra p.ex. à "125 tous les jours", alors que la TSH, elle, qui aura un temps de retard, correspondra à "125 six jours sur 7" ou "5 jours sur 7", et donc en fait à un dosage de 107 ou de 89 µg ...

Donc, pas évident pour le médecin de s'y retrouver ... et de savoir QUEL dosage est réellement adapté !

Bon courage !

Beate

[Beate]

Loula,

si ton médecin t'affirme qu'on "ne peut PAS être sensible à une différence de 12,5", il n'y connait RIEN ! Certains sont même sensibles à des augmentations (ou baisses) de 6,25 !

D'ailleurs, dans certains pays, p.ex. au Canada, les comprimés de thyroxine (Synthroid) en tiennent compte : ils n'existent pas seulement dans les mêmes dosages qu'en France, mais aussi dans des dosages intermédiaires : 25, 50, 75, 88, 100, 112, 125, 137, 150 ...

Donc, si avec un dosage "standard" tu es sous-dosée, et avec celui au-dessus sur-dosée, tu as tout à fait raison de "bidouiller" avec des demi- quarts et trois-quarts de 25 µg, et tu finiras certainement par trouver LE dosage qui te convient le mieux !

Gros bisou !

Beate

[luluvroum]

en effet les médecins que je vois n'ont pas ce genre de problème:)...

pourtant je leur dis que je sens + ou - 1/4 de 25 sur une semaine!!....alors quand je vois le sourire narquois au coin des lèvres, je change de médecin...il n'en reste que peu près de chez moi:(

je me demande si c'est juste une question de temps,d'adaptation,parce que les besoins semblent varier au fil du temsp(sans thyro)...chaleur stress etc....
je me demande quand choisit-on de changer de molécule (armour th. dans mon cas parce que la t3 me ferait exploser le coeur déjà bien bien nerveux!).......

dur dur mais ON VA Y ARRIVER! à toi:)

[lydwann]

Bonjour,

Tout à fait d'accord avec Loula et béate.
Pour ma part, le 13/10/06 j'avais une TSH tout à fait dans la norme : 1.45 [0.30-4.00] avec dose de lévo à 112.5 mcg, mais en revanche la T4 était à 18 [8.9-17.6].

Résultat, 5 jours après je me suis retrouvée avec tous les symptomes d'une hyper thyroïdie. J'ai donc baissé de moi même le lévo et je suis passée à 100 mcg. J'ai fais une PDS le 20/11/06 qui indiquait T4 à 12.1 et TSH à 4.84 ! Donc dès demain matin je vais prendre une dose de lévo à 106.25 mcg pour voir...
Puis je vais téléphoner au médecin pour savoir ce qu'il en pense.

Tout ça pour vous dire qu'effectivement :

1) on peut très bien réagir (et très rapidement comme moi) au différent dosage,

2) quand on connait son corps et les différents symptomes que cause les hyper ou les hypo il ne faut pas hésiter à modifier soi même le traitement (en informant le médecin et en y allant doucement bien sûr car il ne faut quand même pas se mettre en danger !), refaire les PDS trois semaines à un mois plus tard.

Malgré tout, j'avoue que cela me pèse parfois et qu'il est difficile d'attendre que tout rentre dans l'ordre !

Mais bon : restons Zen et patientons, donc !

Bon courage à vous toutes et tous.