basedow opérer ou pas...? (dsl pour la question qui revient)

[pitivie34]

bonjours tout le monde.

voila, je suis en traitement pour une hyperthyroidie de basedow pour la seconde fois en l'espace de 4ans.
la première fois j'ai arretté le traitement au bout de 1 ans et demi car j'étais stabilisé.

j'ai rechuté il y a un an environ (1 an et demi sans traitement), et la maintenant aprés un an environ de traitement je me sens en pleine forme. je prend actuellement 25µg de lévothyrox et 5mg de néomercazole.

en aout 2006 je suis parti pour un mois a la réunion, et comme je réagissais bien lors du traitement précédent au néomercazole mon endocrino à doser le néomercazole a 5mg pour éviter l'hypothyroidie.

résultat en septembre 2006 j'étais plus haut quand mai 2006. je n'ai donc pas fait d'hypo mais une belle rerechute.

si je précise ça c'est parceque je me dis que cette rerechute peut expliquer mes résultat actuel. mais surtout pour essayer d'accepter les conseils de mon endocrino qui veut que je me fasse enlever totalement ma thyroide (moi j'ai pas envie).

mes dernier résultats:

T4L 1.33 ng/100ml (0.89 à 1.76) = ok
TSH 2.08 mUI/l (0.4 à 4.4) =ok
trak anticorps anti thyroidiens (ant récepteurs de TSH) 3.8 U/l (inférieur à 1) = pas ok
échographie thyroidienne: la glande thyroidienne est globalement augmentée de taille, de contours réguliers et d'échostructure discrètement hétérogène, sans formation nodulaire individualisable = goitre thyroidien modéré.

d'aprés lui vu mon age, mon premier traitement, la rechute un an et demi aprés, les track qui sont haut et le goitre, j'ai trés peu de chance, même si bientot je guéri de ne pas avoir de rechute.

le hic, c'est que je me sens maintenant en pleine forme, et vu que je suis en forme j'ai pas envie de me faire opérer.

vl'a, je demande des conseils, des avis....

bref, j'ai les boules, peur de me faire opérer, peur des complications aprés (est ce que je vais bien accepté le traitement), mais surtout est ce que c'est vraiment nécessaire.

[louloute]

Bonsoir et bienvenue Pitivie,
Je ne pense pas qu'il y ait urgence dans l'immédiat, de toute façon ton traitement n'est pas encore fini. Certains sur le forum on eut plus de rechutes que toi et retraitement. Je pense que ton endo commence à parler opération afin que tu envisages cette possibilité car comme tes anticorps sont toujours présents après un an de traitement, il craint qu'à l'arrêt de cette médication, tu retombes en hyper (traitement de 18 mois voir deux ans maximum, je crois, non?)
Bonne soirée

au fait tu as quel age?

[pitivie34]

salut louloute, j'ai trente ans.

mon endocrino me parle de l'opération depuis la 1er période d'hyper il y a 4 ans.

il m'avait dis que souvent en cas de basedow il vallait mieux opérer car les rechutes était fréquente.

c'est pour ça que je suis pas trés ok pour l'opération, c'était il y a quatre et déja il me parlait des possibilité de l'enlever. peut être pour me préparer au cas ou. mais je voudrais pas qu'il ai la thyroidectomie facile.

sinon vendredi dernier il m'a dit que si je voulais je pouvais me la faire enlever en mai (le mois prochain)... du moment que je suis stabilisé y a pas de problème traitement terminé ou pas... (pour lui 1 an et 1/2 de traitement max).

[Beate]

Bonjour,

c'est vrai que si on récidive, surtout si c'est plusieurs fois de suite, et si les anticorps ne disparaissent jamais tout à fait, il n'y a pas beaucoup de chances d'arriver à la guérir rien qu'avec les médicaments, la maladie - et le problème, c'est que le Néomercazole est nocif au long terme (notamment pour les globules blancs), il ne faut pas dépasser 18 à 24 mois de traitement, faire une pause ... et on ne peut donc pas traiter "au long cours" !

Et si tu prévois d'avoir un jour des enfants, il y a de grands risques de récidiver en cours de grossesse ou juste après l'accouchement (le chamboulement hormonal peut facilement déclencher une récidive), ce qui n'est vraiment pas génial du tout (nous avons pas mal d'exemples dans le forum) ... plusieurs filles du forum, dans ce cas, se sont d'ailleurs fait opérer EXPRES pour pouvoir ensuite faire un 2ème (ou 3ème) bébé tranquillement, sans risque de rechuter une fois de plus ...

C'est vrai que si tu es actuellement bien équilibré, ça te fait drôle de te dire "je me fais opérer quand-même", et tu peux bien sûr attendre, si dans 6 mois tes anticorps ont baissé, tu pourras essayer de re-arrêter le traitement ... mais c'est vrai que SI jamais tu rechutes, il faudrait alors re-commencer un traitement, re-attendre que tu sois équilibrée ...

A combien étaient tes anticorps au moment de la récidive, ont-ils baissé depuis (ce qui serait un signe que le traitement marche bien, et qu'il y a des chances de les faire baisser davantage) ?

Difficile de te conseiller, peut-être que d'autres filles du forum te donneront leur avis (personnellement, je ne suis pas concernée par Basedow, j'ai eu un cancer, donc chez moi la question "garder la thyroîde ou pas?" ne s'est pas posée ...)

Gros bisou !

Beate

[pitivie34]

hello beate, pour la grossesse pas de souci, je suis un garçon dsl de pas l'avoir précisé plus tot.

a la fin de ma première thyroide, il avait bel et bien disparu, et c'est pour cela qu'on avait arrété le traitement.

lors de ma rechute en mai 2006 track: 8.1
rerechute décembre 2006 track: 9.2
et le dernier avril 2007: 3.8

poutoux à tous.

[louloute]

pitivie34 a écrit:

hello beate, pour la grossesse pas de souci, je suis un garçon dsl de pas l'avoir précisé plus tot.

mdr c'était le but de ma question sur ton age

Tes tracks ont bien baissé depuis décembre, d'ici quelques mois, ils seront peut être normaux...
N'hésite pas à demander un autre avis à un endo si tu veux. En fait, c'est bizarre car ici nous avons souvent vu des filles se battre pour se faire opérer car leur endo les remettaient sous traitement après chaque récidive et cela retardait encore une grossesse souhaitée. Toi c'est le contraire!!!!

bisous
_________________
Le bonheur n'est pas une destination mais une façon de voyager.
Margaret Lee Runbeck

[pitivie34]

merci encore pour vos réponse.

si il y a d'autre avis c'est avec plaisir

est ce que vous pensez que mon hyperthyroidie peut etre du au fait que je vive en bord de mer, a montpellier précisement?

[christl]

Salut Pitivie,
A lire tes posts, j'ai l'impression de relire une partie de mon histoire. J'ai eu 7 ans de basedow avec 3 ans de stabilisation sans traitement. La deuxième rechute a été très difficile à stabiliser.
Comme toi j'étais contre l'opération, j'ai consulté énormément d'endocrino et de praticiens de médecines parallèles. A la fin, j'ai décidé de l'enlever. Pourtant c'est très difficile d'avoir un avis objectif sur la question... Moi je sais juste qu'un jour j'en ai eu vraiment eu marre de vivre avec cette épée de Damoclès sur la tête.
Maintenant je vis sans thyroide depuis novembre - mis à par le fait que je viens d'écrire un post pour me plaindre de mon dosage de substitution :lol- je me sens 1000fois mieux sans. Même quand j'étais stabilisée avant l'opération, je ne me sentais pas aussi bien. C'est vraiment une question d'état général, je sens que tout est plus apaisé..
Mon but n'est pas de te convaincre, juste de te donner un avis supplémentaire, je sais combien on en a besoin dans cette situation..
Plein de courage à toi
christelle

[pitivie34]

merci a toi pour les encouragements, et j'accueille avec plaisir tout les avis.

je comprend aussi ta situation et c'est pour cela que je demande plusieur avis.

bonne journée a toutes et tous

[pitivie34]

et sinon personne a d'idée par rapport au pour de mer et à l'environnement chargé en iode???

[louloute]

Bonsoir Ptivie,
Ton hyper est provoquée par tes anticorps qui sont , en effet , réaugmenter à chaque rechute de basedow donc je ne pense pas qsu'il puisse y avoir le moindre rapport avec ton environnement iodé.
Bonne soirée

[pitivie34]

ok, j'avais dans l'idée et en a parlant avec des gens qui pensaient comme moi que le fait de vivre en bord de mer chargé en iode pouvait peut être agir sur la thyroide.

bonne soirée aussi