Une réunion en région PACA (19 avril 2008)

[Beate]

Bonjour,

Doudoune, tu as maintenant retenue la salle pour le 19 avril, c'est bien ça ? Il ne reste donc plus qu'à déterminer le programme : va-t-on essayer de faire une "conférence", comme à Paris, avec des interventions de médecins, des questions-réponses ? Si oui, quels médecins ?

Ensuite, établir le programme détaillé, puis le publier sur le forum, imprimer des affiches etc ...

On a du pain sur la planche !

Une fois qu'il y aura le message "Réunion à Pignans (PACA) le 19 avril", les gens pourront s'inscrire en mettant une réponse, comme ça se fait actuellement pour la réunion de Paris du 22 mars.

Dans les jours à venir, il y aura un mail groupé à tous les membres du forum, qui donnera les dernières nouvelles du forum et de l'association, et qui annoncera les prochaines rencontres (Paris en mars, PACA en avril ... pourquoi pas Toulouse en mai ou juin, et aussi une rencontre "nordiste" ?)

Gros bisou à tous !

Beate

[Yanaee]

Beate,

Sauf erreur, je n'ai reçu aucun mail encore concernant cette rencontre qui approche.
Je n'ai pas non plus trouvé d'affiche ou de programme sur le site contrairement à ce que tu annonces dans ton dernier message du 17/02, est-ce un simple retard ?

Gros bisou

[Beate]

Bonsoir Yanaee,

j'attendais la réponse de Doudoune (avec confirmation de la date du 19 avril) pour lancer une annonce dans le forum!

Mais je viens d'apprendre qu'elle est actuellement hospitalisée pour son diabète, sans accès internet ! Et du coup, elle n'a pas accès au forum ! Mais elle m'a appelée il y a 2 ou 3 jours, pour les dernières informations !

Elle a bien réservé la salle pour le 19 avril prochain ! Et elle a même trouvé un endocrinologue qui va nous faire un exposé sur la thyroïde, et qui est prêt à une séance de "questions-réponses" !

Donc, tout va bien, et ce sera bien le samedi 19 avril ! Dans les jours à venir, il y aura de toute façon un "mail groupé" à tous les membres du forum, annonçant les différentes nouvelles du forum, et entre autres les prochaines rencontres (Paris, Pignans ...) - et je vais aussi mettre une annonce dans le forum dès que j'aurai un moment (on a encore un peu de temps, je suis actuellement en plein dans les préparatifs de la réunion du 22 mars ...)

Gros bisou !

Beate

[Yanaee]

Merci Beate,

Désolée, je ne souhaitais pas "te mettre la pression" de la sorte, j'étais juste inquiète de ne rien voir depuis ton dernier message...Mais je comprends bien que l'organisation de la rencontre parisienne puisse te prendre beaucoup de temps !

Doudoune a fait du bon boulot entre la salle et la recherche d'un intervenant qualifié, bravo !!!
J'espère que côté santé elle ira mieux pour pouvoir passer la journée avec nous dans de bonnes conditions

En tout cas, vivement le mois prochain que je fasse votre connaissance !!

[ScHinZe]

Yeah, c'est pas loin Pignans
J'vais peut être avoir un concert ce jour là à Draguignan, mais si ce n'est pas le cas, j'essaierai de venir

[Yanaee]

Bonjour ScHinZe,
La rencontre démarre en début d'après-midi, tu peux passer une partie de l'après-midi avec nous à Pignans et filer sur Draguignan en fin d'aprèm !

[doudoune58]

j'ai du écourté ma cure pour raison de bronchite asthmatiforme , comme je te l'aie dit au telephone , le Docteur DAHAN médecin endocrinologue, nutritionniste , diabétologue viendra , il m'a remis ce matin son email perso et son téléphone perso que je pourrais te communiquer en pm , c'est une personne super qui explique tres bien ...
je pense que son intervention pourrait se faire quand les malades poseront des questions ....
Je pensais moi tout d'abord faire un p'tit discours pour te presenter , remercier la mairie , expliquer un peu pourquoi j ai toujours voulu aider les malades ....bon c est une suggestion ....je pense que c'est a toi d'expliquer l'association , et tout le boulot que tu fais en amont et en aval ...avec tous les piliers qui t'aident ....
qu'en penses tu? je pense aussi qu on peux contacter france 3 , la presse ....j'ai les coordonnés de certains journalistes ....voilà bonne nuit je reviens demain faire un tour sur le site bisous
doudoune58

[Beate]

Coucou Doudoune,

très contente de te revoir, après ton séjour médicalisé ! Comment vas-tu ??

Je suis vraiment contente que tu aies réussi à trouver un médecin pour la réunion ! Et un endocrino, en plus, c'est super ! Pour Paris, la semaine prochaine, je n'en ai pas trouvé - mais il est vrai que le WE de Pâques, c'était difficile (encore heureux que le chirurgien et le médecin nucléaire aient bien voulu accepter ...)

Bien sûr que tu peux m'envoyer les coordonnées du Dr Dahan (aucun lien de parenté avec le chirurgien toulousain ?), je le contacterai !

Pour les détails de la présentation, on en discutera d'ici là ! En ce moment, je suis en train de me casser la tête sur celle à préparer pour Paris (car là, c'est moi qui devrais m'y coller, à la fois pour la présentation du forum/de l'asso et celle sur la thyroïde ... ensuite, je passerai le flambeau au chirurgien pour les opérations, et au médecin nucléaire pour le cancer et l'iode ...)

Je t'envoie un mail avec des informations !

Gros bisou !

Beate

[vivie59]

Bonjour,

Une rencontre dans le nord serait une excellente idée, nous sommes à priori nombreux, sans oublier les amis Belges.
L'idée de cette rencontre me fait penser à l'article reltaif à la probabilité d'avoir un second cancer après un cancer de la thyroïde. Si mes souvenirs sont bons il a été écrit par un prof de Lille. Il serait peut-être intéressant de voir si une intervention de sa part serait possible.
Je sais septembre est encore loin mais... tant que j'ai l'idée !
Autre idée : sur Valenciennes je connais pas mal (possibilité d'avoir un amphi ou des salles avec l'Université - connaissances de journalistes à la Voixdu Nord pour article dans la presse écrite - ....) mais bon Valenciennes est une petite ville comparait à Lille, alors ?!

Voilà les idées du jours Bisous
vivie59

[Beate]

Bonjour Vivie,

bien sûr qu'il faudra en faire, une rencontre dans le Nord ! Et si tu as des idées pour l'organiser, c'est super ! D'ailleurs, pas besoin d'attendre Septembre - tu peux tout à fait mettre un "sondage", comme celui qu'avait mis Doudoune, avec un titre comme "Rencontre dans le NORD en avril ?", proposer 3 ou 4 dates au choix ... et voir en fonction des réponses !

Pour Septembre, j'en ai parlé parce que je sais qu'il y aura un grand congrès d'endocrinologie à Lille, du 1er au 4 octobre je crois, organisé par le professeur Wemeau, et qu'en marge de ce congrès, ils organisent une conférence "grand public" sur les hormones. Ils ont invité différentes associations (Vivre sans thyroide, AFMT, et j'imagine qu'il y aura également des associations comme celle du diabète etc). Et si je vais à Lille pour cet évènement, ce serait une bonne occasion pour organiser une rencontre du forum - mais bien sûr, il peut y en avoir d'autres, sans ma participation, avant ou après !

Il y a déjà eu, en plus des différentes "grandes" rencontres du forum (voir les récits : Sujet ), plein de petites rencontres locales, entre 2, 3, 4 ou 5 personnes, parfois plus - et c'est toujours éminemment sympathique de se rencontrer "en vrai", de mettre des visages sur les pseudos ... Il y a à chaque fois quelques minutes de "flottement" au début (on est parfois surpris lors du premier contact, on s'imaginait les personnes différemment etc) - mais la glace se rompt très vite, on a tellement de choses en commun, et ensuite, c'est comme si on se connaissait depuis des années (ce qui est d'ailleurs un peu vrai, on arrive à se connaitre étonnamment bien via le biais d'Internet, si on échange régulièrement ...)

Donc, voilà, n'hésite pas à lancer l'idée d'une rencontre à Valenciennes - et pour celle de septembre, j'espère que tu seras également partante pour participer aux préparatifs, aux contacts presse etc ?

Gros bisou !

Beate

[vivie59]

Pas de problème pour aider aux préparatifs d'une rencontre sur Lille en septembre -octobre, même si je connais moins Lille, la volonté est présente c'est l'essentiel.
BIZ
vivie59

[doudoune58]

Beate oui ça approche , et oui tu as raison il faut a présent s'organiser...
je pense que tu devrais bien sur sans te commander rédiger un communiqué de presse des que je l'aie en ma possession je contacte media , journaliste dans ma region ... des affiches au format A4 je vais a NICE le 9 a l hopital il y a des espaces prévues , je vais a Toulon le 10 en consultation ....mais bon je pense que si tu fais une affiche on peut facilement les transmettre en email aux personnes qui les mettront dans leur secteur...
Bon a present je te contacte en PM
BONNE JOURNEE A TOUS ET A TRES BIENTÖT DE SE VOIR à la réunion
doudoune58

[Beate]

Coucou Doudoune,

Bonjour Doudoune,

avant de rédiger un "communiqué de presse", il faudrait que je me concerte avec le (ou les) intervenants !

veux-tu bien donner au Dr Dahan mon adresse email, et lui demander de me contacter pour qu'on puisse voir ensemble quel genre d"exposé thyroide" il pourra faire, si on se partage les rôles ou s'il compte faire un apercu complet, etc ? Ou alors, tu me donnes son adresse mail, et je lui écris directement ?

Je pourrai, p.ex., lui envoyer la présentation que j'ai faite à Paris (fichier PDF), pour lui montrer et voir s'il compte faire quelque chose de ce genre, ou si on fait plusieurs parties, une lui, une moi, suivies d'une session de "questions-réponses" ...

Il faudrait que je vois avec lui quel "titre" donner à cette réunion, quoi mettre sur l'affiche etc ... car ce n'est qu'après qu'on pourra lancer la "campagne presse", une fois qu'on aura déterminé cela !

Pour Paris, on l'avait appelé "Questions sur la thyroide", on pourrait faire pareil ? Voici le lien vers l'affiche : affiche_VST_Paris_20080322.pdf

Dès que le "programme" est fixé, on pourra re-lancer l'annonce sur le forum et par mail/PM (p.ex. en contactant les personnes qui, sur la "Carte" du forum, ont mis un drapeau dans le PACA ...), ainsi que l'information aux média...

Gros bisou !

Beate

[lavuesur]

Bonjour !
Nouvelle de quelques semaines sur ce forum, cette rencontre me plairait bien...
Bien à vous.

[Beate]

Bonjour,

je t'inscris sur la liste !

On en est aux derniers préparatifs ... normalement, il y aura bien une petite conférence, avec une endocrinologue qui parlera des traitements de la thyroïde ... et puis, un pot de l'amitié, l'occasion de se rencontrer, d'échanger ...

On mettra les informations au fur et à mesure ! Pour continuer la discussion, aller plutôt ici : Message

A bientôt !

Beate