Que feriez-vous à ma place (urgent svp) ?

[Ella91]

Bonjour,




J'ai vraiment besoin d'aide pour y voir clair là, je suis complètement perdue.


C'est assez urgent parce que la date de mon opération est prévue pour mardi prochain.


Je vous fais un résumé :


J'ai deux nodules. Un qui fait 17*7*14 mm et qui n'est pas cancéreux.


L'autre qui fait 10 * 7 * 7 mm et qui est cancéreux.
Je dis qu'il est cancéreux parce que c'est ce qu'a révélé la cytoponction et que cette cytopoction a été effectuée par un des labos les + sérieux de France (ne se trompent quasi jamais).


Par ailleurs j'ai une thyroïde qui fonctionne très bien. Mes dernières analyses qui remontent à une dizaine de jours sont impecs.


Le chirurgien qui a bonne réputation par ailleurs, veut me retirer toute la thyroïde. il est content et confiant parce qu'on a trouvé ça très tôt.


Mais je balise comme une malade, non pas à cause de l'opération en elle-même (les opérations ne m'ont jamais vraiment faire peur) mais à l'idée que ma vie sera désormais suspendue au fil d'un cachet à prendre chaque jour ! Que se passerait-il s'il y avait une pénurie ? Ce n'est pas forcément que du domaine de la science fiction vu tout ce qui peut se passer dans le monde actuellement.

Par conséquent je ne comprends pas pourquoi le chirurgien ne me retire pas juste le nodule en question, ou bien même la moitié de la thyroïde...
J'ai bien compris que c'était une zone difficile à opérer et que les chirurgiens n'aimaient pas revenir dessus à cause de ça et c'est pourquoi ils otaient tout d'un coup plutôt que d'y revenir éventuellement, peut-être, plus tard, mais est-ce vraiment la seule solution ?? N'y a t-il pas des cas ou retirer le nodule malin ou une partie denla thyroïde suffit pour guérir ?

Je sais bien que beaucoup d'entre vous n'ont pas le choix, parce que leurs thyroïdes ne fonctionnent plus, ou fonctionnent mal...j'en suis désolée. il est évident que dans le même cas, je ferai comme vous.


Mais là, qu'est-ce que je fais ??


Help.



Ella

[danie]

bonsoir, du calme, je te promets qu'il n'y aura pas de pénurie, ici presque tout le monde prend ce médoc est il est vrai que nous n'en avons jamais manqué, et puis le médoc à vie , franchement c'est rien, et vue la réunion que nous avons eu samedi, dés que des nodules sont supérieurs à 1 cm on enlève tout, surtout que tu en as au deux lobes, je crois que la confiance joue un role trés important, mais pourquoi dois-tu te faire opérer aussi vite, je ne comprends pas, c'est une question de dernière minute? je pense que si tu doutes tu peux aller en consulter un autre, mais avec un nodule cancéreux pour l'un, le chir opte pour la thyroidectomie totale bon courage

[lilette]

Bonsoir Ella,

L'immense majorité des personnes qui ont un cancer de la thyroide ont des analyses thyroidiennes parfaitement normales. Donc tu n'es pas un cas isolé...

Ton nodule cancéreux est déjà assez gros... Il est possible que ce carcinome ait déjà commencé à envoyer des cellules ailleurs (autre lobe et/ou ganglions). Donc il vaut mieux ne pas avoir à y revenir, car alors les risques (hypoparathyroidie définitive et paralysie récurrentielle) sont décuplés par rapport à un geste complet d'emblée.
Si le cancer fait 1cm de grand axe (hypothèse, car seule l'anapath finale pourra indiquer la taille exact de ce cancer) : il y a plus de 50% de risques qu'il ait déjà envoyé des cellules cancéreuses dans les ganglions cervicaux.
Donc à ta place, je me poserais surtout la question de savoir si le chirurgien va bien faire un geste complet, et s'il va faire un curage ganglionnaire central (ou au minimum un "prélèvement" de 6 ganglions péri-thyroidiens) !

Courage, ce n'est jamais facile de faire le deuil d'un organe, même malade, mais là vraiment je pense qu'il ne faut pas que tu hésites.
J'ai eu les mêmes hésitations que toi l'an dernier (conserver un lobe), jusqu'à la veille de l'opération. Heureusement, j'ai in fine opté pour la TT totale. Finalement, mon nodule de 13mm avait déjà métastasé (un autre micro-carcinome de 2mm dans l'autre lobe + aussi dans 7 ganglions - pourtant, aucun ganglion n'était visible à l'écho même une semaine avant l'opération). Et hélas mon chirurgien ne m'a enlevé que la thyroide, il m'a ensuite fallu deux autres opérations pour reprendre et compléter le travail, galère maximale... Et au point de vue carcinologique, le résultat (éradication du cancer) n'est pas aussi satisafaisant. C'est un risque énorme à courir.

Bises,

lilette

[Ella91]

Bonsoir Lilette,



Un grand merci pour toutes tes explications : je n'en soupçonnais pas le quart , c'est vraiment éclairant. A la lueur de ces nouvelles informations, oui là, j'ai un choix qui se dessine enfin intérieurement : c'est mieux de se faire opérer.
Je ne sais pas comment te remercier, j'étais tellement dans le brouillard.


Oui il va m'enlever des ganglions aussi, je ne sais plus comment ça s'appelle...c'est ceux qui font "barrière" (à vrai dire ça fait tellement peu de temps que je m'intéresse au sujet, que je suis très novice et ai peu de vocabulaire en la matière).

Bises



Ella

[Ella91]

Bonjour Danie,


En fait je sais que je dois me faire opérer depuis 15 jours. mais le temps que je comprenne tous les tenants et aboutissants, je ne réagi que maintenant par rapport à certains éléments.

A vrai dire ce n'était pas si simple de trouver une date qui convienne au chirurgien, trouver une date qui me convienne à moi, prévenir à mon travail, faire venir mes parents de province pour qu'ils gardent les enfants...et mainteant que tout est organisé, voilà que je me pose des questions de dernière minute. Heureusement qu'il y a ce forum pour avoir des informations et échanger.

[Beate]

Coucou Ella,

je t'ai répondu dans l'autre discussion et si un jour il n'y avait plus de Levothyrox?...

Pas grand-chose à ajouter !

Les risques qu'il y ait déjà des cellules ailleurs sont très variables suivant les études, certaines parlent de 50% et d'autres de beaucoup moins (donc ne t'angoisse pas à l'avance !) ... mais ce qui est sûr, c'est que plus on laisse le cancer évoluer et grandir, plus le risque qu'il envoie des cellules ailleurs augmente (les tout petits microcarcinomes de moins de 5 mm ont très rarement fait des métastases, pour les plus gros c'est moins sûr).

Donc, autant t'en débarrasser le plus vite possible !

Et ta thyroïde ne fonctionne PAS bien ! Elle produit peut-être (encore) suffisamment d'hormones, mais elle rame et s'épuise ! Sinon, elle n'aurait pas dégénéré en nodules, dont au moins un est déjà cancéreux !

Je pense qu'il n'y a vraiment pas à tergiverser, là, débarrasse-toi de cette épée de Damoclès !

Personnellement, ça fait 8 ans et je n'ai jamais regretté ma thyroide, pas une seconde ! Au contraire, je suis très contente qu'on m'en ait débarrassée AVANT que les 3 carcinomes aient pu faire des dégats (le plus gros était juste en train de rompre sa capsule ... )

Et se faire opérer "en connaissance de cause", en sachant à l'avance que c'est un cancer, c'est "le cas idéal", autant pour le patient que pour le chirurgien !

Les gens qui ont eu des soucis dans le forum, des reopérations etc, ce sont surtout ceux chez qui, comme chez Lilette, le chirurgien était trop sûr de lui et convaincu qu'il n'y avait PAS de cancer (d'où thyroïdectomie pas vraiment complète, aucun ganglion enlevé ... et gros ennuis par la suite, qu'on aurait pu éviter en opérant "bien" tout de suite !)

Gros bisou et bon courage pour ces jours d'attente !

Beate

[danie]

coucou, tu vois tu as une super réponse venant de lillette, vas y sereinement, bon c'est vrai, que c'est rien, mais ça on le dit après!!!! et avant nous sommes toutes comme toi, et après tu seras comme nous!!!!!!!!!!!bisous, tu vas te faire bichonner je ne te dis que ça!!!!!!!!

[lilette]

Bonjour Ella,

Tu vois, les avis sont unanimes !
Le chirurgien va t'enlever les ganglions du centre (récurrentiels), probablement. Il a l'air de prendre les choses sérieusement, c'est bien !
Tu pourrais lui demander s'il va faire un curage récurrentiel complet (bilatéral) - ce serait l'idéal.
Bises,

lilette

[olivia34]

Un bon coup de stress pour toi qui semble passé !
Lilette a parfaitement répondu, tous comme Béate et les autres.

En général, dès qu'une celulle cancéreuse pointe le bout de son nez, il est effectivement préférable et de rigueur d'enlever toute la thyroide.

Il te reste un peu de temps pour t'organiser, alors sois sereine (si on peut dire car l'attente d'une intervention est un peu angoissante parfois), mais ton cancer semble bien pris à temps afin de te donner toutes les chances d'en sortir très vite. L'Anapath sera très révélatrice nous en serons plus à ce moment là.

En tout cas, je te souhaite bon courage et zen !
Bisous et à bientôt !
Olivia

[Ella91]

Bonjour Olivia, Lillette, Danie and so on,



Oui je commence à accepter. encore qu'il me reste quand même un petit doute parce que les deux ndules sont sur la partie droite..;donc j'en suis encore à espérer que peut-être on ne pourrait m'enlever qu'une partie, on ne sait jamais...
De toutes façons le chirurgien m'a ditq ue je pourrai liu téléphoner quand je voudrais si j'avais d'autres questions, aujour'dhuii il opère, je liu téléphonerai demain.


Il faut dire que les rapports de cytoponction ne sont pas très accessibles pour le profane.

Je cite :

"Conclusion :

Nodule médio lobaire interne droit : aspect d'une population adénomateuse et colloïde régulière sans caractère suspect.

Nodule polaire supérieur et postérieur droirt : l'ensemble des atypides cytonucléiares et architecturales observées est évocateur d'un adénocarcinome de variété papillaire associé à un contexte kytsique".


Ce que je traduis en langage Ella : à droite il y a un nodule pas cancéreux et un autre nodule cancéreux.

C'est bien ça, j'ai bien traduit ?

A part ça l'analyse de calcitonine est bonne, ce qui écarte à priori le cancer médullaire.

Bon à mon avis il y a 90% de chances pour que je suive l'avis du corps médical. Mais c'est comme si j'avais besoin d'être vraiment sûre que l'ablation totale était mieux que l'ablation d'une partie tant je suis consciente de l'enjeu qu'il y a derrière et par la suite.

ceci dit, je lis un peu plus loin sur un doc du chirurgien "en cas de tumeur maligne, la thyroïdectomie totale est de règle, ainsiq u'une vérifiction et l'ablation de ous les ganglions situés dans la région du cou d'une part, et le long de la trachée d'autre part."

Donc, je pense que j'ai ma réponse en fait.

Je pense que c'est normal de se poser ces questions. Je sais que certaines personnes font confiance en toute prescription médicale sans se poser forcément de questions, mais j'ai été habituée dans ma vie à prendre assez souvent mon destin en main, et de fait mes responsabilités, donc j'ai tendance à y réfléchir un peu-beaucoup...désolée. Mon but n'était pas de vous enquiquiner et toutes les informations que vous m'avez donénes me sont extrêmement précieuses, encore mille mercis.

Ella

[lilette]

Bonjour Ella,

Apparemment, comme on sait déjà que tu as un nodule cancéreux (et pas petit), le chirurgien va faire d'office le curage récurrentiel complet (c'est ce qui est écrit). C'est TRES bien !

Pour le reste, excuse-moi de m'apesantir sur mon expérience, mais on m'a enlevé le lobe gauche (nodule 13mm cancéreux, bien visible à l'écho). Mais aussi le lobe droit, qui avait l'air parfaitement normal à toutes les échographies faites avant l'opération (j'en ai fait 4 sur les 6 derniers mois, avec 2 opérateurs différents, la dernière une semaine avant l'opération). Et bien à l'anapth, dans le 2ème lobe, il y avait un autre cancer (2mm), déjà hors de sa capsule !! Donc heureusement qu'on m'a tout enlevé !

De toute façon, le chirurgien ne te donnera pas le choix d'une hémi-thyroidiectomie, c'est certain, car c'est ensuite indéfendable devant un tribunal !!
Il doit te faire un curage ganglionnaire, et il ne pourra pas le faire s'il n'enlève pas tout.

En résumé, je crois vraiment que la question n'est pas ouverte... Essaie de te focaliser sur d'autres aspects en attendant l'intervention : voir un osthéo ou un kiné avant, pour relaxer les cervicales, préparer ta valise pour l'hôpital (il y a une rubrique très utile sur ce sujet !), acheter une petit crême pour commencer les massages doux de la cicatrice au bout d'une semaine etc... Pense à l'après...

Bises,

lilette

[Ella91]

Ok, Lilette, je vois.

Encore merci de partager tes connaissances.


Ella


PS : de plus en relisant le raport de cytoponction, je viens de voir que j'avais un troisième nodule à gauche. Donc il n'y a pas que la droite qui a des nodules.

[Ella91]

"un osthéo ou un kiné avant, pour relaxer les cervicales"


J'ai cru comprendre que la position d'opération était effectivement inconfortable.

C'est efficace de faire du préventif avec l'osthéo, tu as testé ?

Bises


sylviane

[wynnie]

donc plus de remords!
bon courage Ella!

[lilette]

Ella, tu peux vraiment être en paix par rapport à cette décision...
Petit détail pratique : si tu veux modifier un message, ou y rajouter des choses, tu peux simplement le reprendre en cliquant sur le bouton "Edit" en haut à droite (toi seule à accès à tes messages, bien sûr) !