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CATH37![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif) Inscrit le: 05.12.08 Messages: 55Cancer thyroide au s... TOURS 37 |
Message: (p179288)
Posté le: 05. Déc 2008, 13:33
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bonjour,
je suis une opéré ablation de la thyroide totale suite a une intervention pour un kyste thyreoglosse il c'est avéré qu'il y avait un carcinome papillaire thyroidien,j'ai fait des examens qui se sont avérées normaux;
aujourd'hui il me faut suivre le protocole d'iode 131.
j'ai pu lire de l'institut de cancerologie GUSTAVE ROUSSY de VILLE JUIF due l'utilisation de l'iode augmente significativement le risque de second cancer pour certaines tumeurs solides, je commence a douté du bien fondé systematique a ce traitement.
si quelqu'un pouvait m'apporter plus d'info ça me rassurerait
merci par avance. |
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KIKOUNETTE![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif) Inscrit le: 20.11.08 Messages: 7 |
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Posté le: 06. Déc 2008, 17:00
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Bonjour Cath,
je suis actuellement à Cochin à paris en train de faire ma cure d'iode radioactif.
Je ne sais pas si c'est dangereux à long terme, mais je pense que la médecine sait ce qu'elle fait et cette tecnqiue permet de supprimer les cellules qui pourraient rester et se propager. Alors, quitte à choisir je préfère m'en débarrasser maintenant, pas toi ?
Dans le forum tu trouveras des témoignages de gens qui ont fait de telles cures il y a qqs années , sans effets particuliers depuis.
Et puis, si tu t'inquiète pour cette cure, ce n'est pas la peine. Ca ne fait pas mal, je n'ai aucun effets secondaires (sous thyrogène), le plus embêtant, c'est d'être recluse dans une toute petite chambre pendant 4 jours... faut amener de l'occupation.
Je suppose que d'autres vont répondre sur le danger ou non de ces cures. pour moi, ce sera déjà fait et j'en serai contente.
A+ Christine |
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patrick31![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif) Inscrit le: 05.03.06 Messages: 14Carcinome vesiculair... Midi-Pyrénées-Colomiers. 60+ |
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Posté le: 06. Déc 2008, 17:11
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Bonjour,j'ai eu aussi le méme raisonnement que vous lorsque aprés l'opération,on m'a fait faire le traitement a l'iode 131, isolé 3 jours en chambre blindée,avec passage au compteur Geiger pour etre autorisé a sortir ,ce n'est pas un traitement anodin et j'ai posé la question de savoir si le reméde n'était pas pire que le mal et on m'a répondu que si je devais avoir un autre cancer dans un an ça ne serait pas du a la radioactivitée. Car bien entendu ce qui est dangereux ce n'est pas d'absorber la dose d'iode mais c'est le fait quelle soit fortement chargée en radioactivitée ,ce qui va permettre de détruire les cellules thyroidiennes cancéreuses restantes.Mais peut-on prendre le risque ,si on ne fait pas ce traitement ,de laisser des cellules malignes se balader dans le corps? Sachant que cette dose de radioactivitée va se propager dans tout le corps et tous les organes il faut etre trés rigoureux et suivre les conseils a la lettre (d'ailleurs on a que ça a faire pendant le séjour dans la chambre)Boire beaucoup pour evacuer au maximum,produire de la salive pour protéger les glandes salivaires,douche et lavage des cheveux toutes les 2ou3 heures etc ...suivre les consignes.Pour moi ça s'était trés bien passé(il y a plus de 5 ans maintenant)sans aucun effet secondaire ,migraine,nausée ,vommissements ou perte d'appétit. |
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larme![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif)
Inscrit le: 05.04.07 Messages: 182Carcinome papillaire |
Message: (p179437)
Posté le: 06. Déc 2008, 19:36
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je pense que c veridique surtout si on fait plusieurs cure d'iode
on soigne le mal par le mal ....
moi j'ai fait qune seule cure d'iode heuresement !
mais faut bien se debarrasser des cellules thyroidiennes restante |
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CATH37![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif) Inscrit le: 05.12.08 Messages: 55Cancer thyroide au s... TOURS 37 |
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Posté le: 07. Déc 2008, 11:19
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Merci pour ces temoignages je sais que je ne suis pas seule,apprendre que j'avais un cancer j'ai pris d'abord trés peur et ensuite pour moi a 44 ans j'ai encore des choses a faire alors il n'etait plus question de me laisser abattre.
d'ailleurs j'ai pris contact avec mon medecin suite a l'info que j'avais trouvé il comprend mon interrogation.Comme j'attend les resultats d'analyse des micros nodules selon le resultat mon medecin contactera l'hopital afin d'avoir plus de renseignements et je dois voir un medcin endocrino sur paris pour un avis complémentaire.
Mais il est clair que si l'iode est indispensable je ferai ce qu'il faut et j'irai suivre cette cure. encore merci je vous informerai de l'evolution |
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Ella91 |
Message: ![Lien vers ce messagep179473) Message](templates/all-side/images/icon_minipost.gif) (p179473)
Posté le: 07. Déc 2008, 11:22
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Salut Cath,
Moi aussi je me pose exactement les mêmes questions que toi à ce sujet. Si tu as d'autres infos ça m'intéresse !
Et si j'en ai de mon côté, je les rajouterai aussi ici.
Amicalement,
Ella |
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olivia34![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif) Inscrit le: 27.05.07 Messages: 539Carcinome papillaire... 40+ |
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Posté le: 11. Déc 2008, 13:26
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Bonjour,
Je comprends absolument ta réticence face à une cure d'iode, mais comme le disent très bien Kikounette et Patrick, c'est une des solutions du protocole médical à suivre pour notre cancer.
Pour te dire, pour ma part, j'ai eu 2 cures d'iode, et celles-ci ont éliminées des résidus cancérigènes, alors j'ai bien fait de les faire, elles étaient nécessaires.
Maintenant, je reste très prudente avec cette radioactivité, comme tout le monde je suppose.
Tu sais, on ne peut malheureusement rien faire sans cette radioactivité...cure di'ode, scintigraphie, radioagraphie, Tep Scan, échographie, tous ces examens sont irradiants, il faut le savoir, et biensûr cela nous irradie, mais ça nous sauve aussi la vie...alors, l'éternelle question de la radioactivité...bah, au final, y'a du pour et y'a du contre...
Gros bisous, et bon courage ! |
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lilette![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif)
Inscrit le: 20.04.07 Messages: 368250+ |
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Posté le: 11. Déc 2008, 15:04
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Bonjour à tous,
Une petit commentaire : les échographies ne sont pas irradiantes (ultrasons uniquement). Les IRM non plus (signaux magnétiques).
Par contre, les autres examens sont en effet irradiants, plus ou moins, et avec différents types de rayonnements (X, bêta, gamma...), qui n'ont pas tous les mêmes effets, mais sont tous mutagènes. Les différents modes d'absorption (voie orale/digestive, voie intra-veineuse, shots) et les organes fixateurs principaux (glandes salivaires et estomac pour l'iode, cerveau et foie pour le glucose radioactif du TEP...), comptent aussi dans le potentiel cancérigène de ces irradiations diagnostiques ou thérapeutiques.
lilette |
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Ella91 |
Message: ![Lien vers ce messagep180075) Message](templates/all-side/images/icon_minipost.gif) (p180075)
Posté le: 11. Déc 2008, 16:12
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Bonjour Cath37, Lilette et Olivia,
J'en ai discuté ce matin avec mon chirurgien, parce que je me sentais un peu coincée entre le marteau et l'enclume. D'après lui, le risque qu'il y ait une récidive de cancer de la thyroïde si on ne suit pas de cure d'iode est beaucoup-beaucoup plus important que le risque que la radioactivité de l'iode déclenche un autre cancer. Dixit en tout cas.
Selon lui l'iode radioactive ne se fixant que sur les glandes en rapport avec la thyroïde, cette iode et la radioactivité qui va avec, serait éliminée ensuite par l'organisme.
Je ne sais pas s'il a 100% raison, mais que faire d'autre ? Vous avez des idées ou d'autres infos ?
Amicalement,
Ella
PS : je suis en train de rigoler toute seule, parce que j'écrit toujours MON chirurgien, rires..;je trouve ça très claaaassse, c'est comme dire "mon avocat", "mon psy" etc... Enfin, une classe dont je me serai bien passée ![Rolling Eyes](images/smiles/icon_rolleyes.gif) |
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Posté le: 11. Déc 2008, 16:56
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Bonjour Ella,
en fait, "tout dépend" - il faut, pour chaque patient, en fonction de son cancer, déterminer quel risque est plus important, celui d'avoir une récidive ou celui d'avoir un jour des effets secondaires de l'iode radioactif !
A une époque, on traitait TOUS les cancers avec une cure d'iode, peu importe qu'il s'agisse d'un microcarcinome encapsulé de quelques mm ou d'un gros cancer sorti de sa capsule et envahissant tissus environnants et ganglions ... mais ensuite, on a compris qu'il fallait nuancer, que le traitement radioactif (ainsi que les effets secondaires de l'hypothyroidie qui l'accompagne) ne sont pas totalement anodins et qu'il faut donc adapter le traitement au risque, et ne l'utiliser QUE quand c'est indispensable.
On a donc modifié les recommandations officielles (début 2006), tu les trouveras dans la FAQ, les européennes et les françaises, et notamment instauré les "catégories de risque" (voir détails dans la FAQ) :
- patients considérés à très faible risque, qui n'auront PAS de cure d'iode
- patients considérés à risque élevé, qui auront obligatoirement une cure d'iode
- puis les patients "à faible risque", où cela se décide "au cas par cas", le plus souvent en discutant de leur dossier devant une commission "de concertation pluridisciplinaire d'oncologie" (RCP) composée de différents spécialistes (chirurgiens, endocrinos, médecins nucléaires).
Je pense que c'est vraiment un grand progrès, de moduler ainsi le traitement et le suivi en fonction de ce qu'on aura trouvé à l'analyse anapath, de prendre les décisions en commission et non plus tout seul ...
Une autre amélioration, actuellement à l'étude, est la diminution de la dose d'iode 131 reçue, il y a actuellement des études multicentriques et internationales (étude ESTIMABL etc) pour comparer la cure d'iode avec 100 mCi et avec 30 mCi, apparemment les 30 mCi sont le plus souvent amplement suffisants ... et aussi pour comparer l'efficacité de l'ablation en défrénation, arrêt des hormones, et sous Thyrogen, puisque sous Thyrogen, l'irradiation de l'organisme est bien moins forte, notamment parce que l'élimination rénale n'est pas ralentie par l'hypo ... donc, plein de pistes pour prendre le moins de risques possible !
Concernant le risque d'un "cancer secondaire" directement dû à la cure d'iode, il reste quand-même assez faible (surtout si on n'a qu'une ou deux cures ... là où il devient plus important, c'est quand on les cumule, à cause d'une maladie persistante, et quand l'activité cumulée dépasse plusieurs centaines de millicuries, devenant critique à 800 mCi je crois).
L'article de Florent de Vathaire n'est malheureusement pas accessible sans payer, on ne peut lire que le résumé (abstract) :
Citation: | Cancers secondaires des radiothérapies
F. de Vathaire, N. Haddy et I. Diallo
(1) Inserm U605, F-94800 Villejuif, France
(2) Institut Gustave-Roussy, 39, rue Camille-Desmoulins, F-94800 Villejuif, France
(3) Université Paris-XI, F-94800 Villejuif, France
Publication électronique: 7 juin 2007
Résumé
Depuis maintenant plus de 20 ans, on assiste á une augmentation réulière de la survie des patients après le diagnostic d’un cancer. Malgré les efforts pour cibler leur action sur les cellules cancéreuses, la chimiothérapie et la radiothérapie atteignent les tissus sains et ont des effets cancérogènes sur ces tissus. L’étude des cancers secondaires aux radiothérapies a fait l’objet d’un grand nombre d’études, avec ou sans estimation de la dose de radiation reçue à leur siège, mais les résultats sont souvent contradictoires. Il n’existe toujours pas de modèle capable de prédire le risque de cancer secondaire associé à une radiothérapie donnée, ce qui implique qu’on ne peut anticiper les conséquences des techniques nouvelles de radiothérapie telles que l’IMRT. |
Source
Voilà, donc l'important est de faire, pour chaque patient, une analyse des bénéfices et des risques du traitement, pour pouvoir prendre une décision vraiment adaptée à son cas ...
Et encore plus important, la prévention et le dépistage, ainsi que la qualité de la chirurgie ! Car plus on arrivera à opérer les cancers quand ils sont encore petits, sans métastases ganglionnaires ou à distance, et à BIEN les opérer, complètement, sans rien laisser, moins on aura besoin de repéter les traitements à l'iode (ainsi que les autres examens d'extension, scintigraphies, TEP scan ...) - puisque les patients seront GUERIS !
Gros bisou et bon courage à tous !
Beate
Suite de la discussion avec Ella91 : J'ai les résultats : microcarcinome, passage en RCP |
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CATH37![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif) Inscrit le: 05.12.08 Messages: 55Cancer thyroide au s... TOURS 37 |
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Posté le: 19. Déc 2008, 13:08
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j'ai consulté un medecin a paris qui m a confirmé sur la necessité de la cure donc en janvier je rentre a l'hopital
elle m'a rassuré de plus je vais avoir 2 injections de thyrogéne se qui evitera les 5 semaines hypo.
cath |
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CATH37![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif) Inscrit le: 05.12.08 Messages: 55Cancer thyroide au s... TOURS 37 |
Message: ![Lien vers ce messagep183718) Message](templates/all-side/images/icon_minipost.gif) (p183718)
Posté le: 07. Jan 2009, 22:57
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me voila a quelques jours de mon enfermement pour ma cure d"iode
et je dois avouer que cela m'angoisse je suis dans les preparatifs j"ai mes rendez vous pour mes injections de thyrogene deja la angoisse pouvuque je ne sois pas malade ce sont les effets secondaires de se traitement qui m'inquiete car je ressens déja surement du a mon dosage de levo des sensations de malaises (tension nervosité boulimie ou sinon coup de pompe nausée aucun appeti et des engourdissements dans le corps maux de tete comme 1 etau enfin des trucs bizarres plus fort quand je suis indisposée)enfin cela est sens doute normal.
j"ai reçu mes comptes rendus et j'avoue que bien des termes ecris sont pour moi du chinois calcospherites,formations vesiculaires avec materiel colloide enfin j'essaie de garder le moral se qui parfois est assez difficile.heureusement et merci a tous pour les infos et le soutien que vous apportez car on est parfois seul face a la maladie et dans sa vie.
stop j'arrete je me remets a deprimer et se n'est pas bon pour moi |
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