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pazienza
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Posté le: 09. Juin 2005, 19:02
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...et plus si affinités !
Fouine, bonjour,
Ma TSH est contrôlée depuis 96, entre 6 et 8, passage à 0,I, et tout le monde trouvait ça bien, mais moi, très fatiguée.
Lors de ma 3ème poussée de toxo (août 04), on a trouvé une TSH à 47, donc on a commencé quasiment en même temps le traitement anti-bio, anti-parasitaire et cortisone (15 jours à 60), et le Lévothyrox, 25 puis 50 etc. Donc quand la TSH a baissé, j'avais les deux.
Je pense que la toxo n'a pas "guéri" car j'ai gardé beaucoup de points noirs dans l'oeil jusqu'en avril, où j'ai eu une remontée brusque de TSH (de 4,5 à 46 en deux mois). Je me suis précipité chez l'ophtalmo, que j'avais revu plusieurs fois pour ces points noirs, et des conjonctivites et l'ai sommé de trouver le foyer (mais vous n'avez rien, Madame, mais si, Monsieur, regardez dans les coins), et il a finalement trouvé. Donc rebelote, traitement toxo (avec cortisone 40, antibio et antiparasitaire) et augmentation Lévothyrox. Donc les deux fois la TSH a baissé sous cortisone et Lévo, mais l'association n'était pas voulue. Actuellement je n'ai plus que Lévo (et 3 mois d'antiparasitaire).
Selon les médecins, (généraliste, interniste et ophtalmos privé et hosto) aucun lien entre toxo et Hashimoto (j'ai en plus 6800 antitpo). Mais cette répétition m'interroge.
Chris, bonjour,
L'interniste me dit que je ne peux pas avoir de cortisone au long cours à cause de la toxo (éventuels effets sur la rétine) ; il a pensé me donner des immuno-dépresseurs pour les douleurs etc., mais pas possible pour les mêmes raisons, et de plus je n'aime pas trop les médicaments si je peux m'en passer. Donc quand j'ai mal la nuit et que ça me réveille je prend du doliprane, et parfois ça marche. Ou je me chante des berçeuses, c'est totalement inefficace, mais sympa.
Bonjour Ansha,
On peut garder son bonnet de nuit le jour si on y tient, mais garder les lentilles la nuit, ça n'est pas bien du tout!
Je ne connais du traitement d'une toxo passagère.
Pour une toxo installée (c'est le cas des toxos attrapée in utéro, et de très rares cas de toxo acquises à l'âge adulte, et ça semble être mon cas) on donne antibio, antiparasitaire et cortisone.
La toxo oculaire se manifeste, dans mon cas en tout cas, par une brusque invasion de points noirs et de serpentins qui flottent dans le liquide de l'oeil. J'appelle ça mes méduses, mais pas par des impressions de sécheresse, corps étranger sous la paupière ou brulures : ça fait plutôt penser à des conjonctivites, ou à un mauvais fonctionnement des glandes lacrymales, qui peut avoir diverses causes.
Si tu as cette invasion de déchets dans l'oeil, c'est une urgence.
Je suis d'accord avec Doudoune, il faut dire que tu as Hashimoto et toxo quand tu demande un rendez-vous, et préciser toi-même que c'est urgent, le mot est parfois magique. Maintenant quand je vais chez l'ophtalmo pour quelque chose de grave, si on me dit qu'il ne me verra que dans quelques jours, je dis "non, c'est urgent, j'attendrai", et je m'installe dans la salle d'attente en face de la porte.
Dans les Centre Hospitalier Universitaire (CHU) il y a des services ophtalmo qui reçoivent en urgence, ça vaut parfois le coup de faire 2 heures de route, ils sont beaucoup mieux équipée (pour faire le fond d'oeil ils ne touchent pas l'oeil, et ils peuvent faire des angiographies), on est aussi beaucoup mieux suivi.
J'ai un fort taux d'anti-tpo comme toi (6900) et des douleurs depuis plusieurs années, mais musculaires, plus la fatigue, et des insomnies (le généraliste trouvait que ça ne collait pas avec une hypo). Ai fait aussi de la kiné pour douleurs cou.
Si tu as besoin qu'on reparle de toxo; on ira sur le forum Autres Maladies, peut-être ?
Il y a aussi dans les hostos des services de médecine parasitaire ( ou parasitologie ?).
Voilà, voilà, bon courage et à bientôt.
Au revoir tout le monde. |
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chris59 |
Message: (p22341)
Posté le: 09. Juin 2005, 19:19
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kikoo,
Il est certain que la cortisone ne peut pas être prise effectivement au long court, car le remède pourrait être pire que le mal.
Beaucoup de personnes atteintes de lupus érythème noueux se voient d'ailleurs régulièrement en sevrage de traitement mais pour elles c'est une peur réelle, car cela leur réveille de très vilaines douleurs.
Il y a un gros risque gastrique notamment.
Moi la seule chose qui arrive à soulager plus ou moins les douleurs c'est de l'efferalgan (paracétamol) équivalent au doliprane de toute façon.
Et je suis comme toi, les médicaments ce n'est que en dernier recours quand vraiment la douleur est insupportable ou que vraiment elle a duré trop longtemps, et longtemps ca peut être 2 à 3 heures. Jusque là je supporte, après bon je cède.....
Bonne soirée _________________ Cordialement |
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Anscha |
Message: (p22400)
Posté le: 10. Juin 2005, 08:06
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Salut Pazienza!
merci pour tes réponses. Effectivement ,j'ai eu un RDV en urgence lorsque j'ai téléphoné à l'ophtalmo.Je le vois Lundi. J'ai toujours les yeux qui brûlent,on verra bien.
Pour la toxo, rien de particulier. Je pense qu'on a découvert Hashimoto car ma TSH s'est élevée peut-être à cause de la toxo. Et puis si je vais si mal,c'est à cause de l'association toxo+hashi.Pb immunitaire=plus fragile!!Cela dit, je suis moins fatiguée depuis quelques jours,alors le moral remonte!!
Bon courage,Anscha |
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sittelle
Inscrit le: 31.03.05 Messages: 143Cancer papillaire di... Bouches du Rhône |
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chris59 |
Message: (p22454)
Posté le: 10. Juin 2005, 19:06
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Coucou Sitelle,
On en avait déjà discuter dans un autre post car moi-même je suis en examen pour ce syndrome et certains sont positifs mais il me reste les glandes salivaires à contrôler.
En tout cas merci pour le lien.
Sur un autre site en plus de ces zones sèches, il était également question du nez sec.
Mais ce n'est pas tellement ces zones sèches qui sont désagréables (bon excepté les yeux ) et ennuyeuses mais ce sont les douleurs articulaires et musculaires qui y sont associées. C'est horrible, je suis dans l'impossibilité par moment de marcher correctement. Un vrai canard ou/et une vraie grand-mère. Note grand-mère je le suis mais bon.........
J'espère que tu n'en souffre pas ?
Bisous _________________ Cordialement |
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sittelle
Inscrit le: 31.03.05 Messages: 143Cancer papillaire di... Bouches du Rhône |
Message: (p22460)
Posté le: 10. Juin 2005, 19:49
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Bien, en général, le point commun de toutes les maladies auto-immunes dites associées sont la fatigue et les douleurs articulaires entre autre.
Il est bien vrai que la cortisone à long terme, est devastatrice pour le corps ainsi que les immunosupresseurs, médicaments pour ralentir ces maladies, car malheureusement on ne sait pas encore comment les guerir, mais comment pouvons nous faire autrement dans ces moments là...
Les douleurs articulaires, je connais puisque j'ai "Sharp", pour l'instant c'est supportable. |
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fouine 70+ |
Message: (p22751)
Posté le: 14. Juin 2005, 15:18
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Bonjour Patienza,
Les corticoides à doses supra- physiologiques sont censés , d'après les articles de médecine faire baisser la TRH ( et donc la TSH) . Une montée de TSH sous corticoides me semblait donc bien étrange , mais ce n'est pas le cas apparemment . C'est plutôt la montée de la TSH sous poussée de toxo qu'il faudrait réussir à comprendre .
Le réglage de ton traitement devra sans doute être re- adapté après l'arrêt des corticoides .
En ce qui concerne toutes les autres " petites misères" associées à Hashimoto,elles se sont estompées sur moi quand j'ai eu une proportion de T3 dans mon traitement , et se sont presque volatilisées depuis que j'ai mis un tigre dans mon moteur, c'est à dire depuis que j'ai introduit une proportion de thyroide naturelle dans mon traitement . En particulier mes battoirs déformés sont redevenus des mains .
Bon courage |
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Anscha |
Message: (p22766)
Posté le: 14. Juin 2005, 17:56
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Coucou Fouine!
Tu dis que tu prends des hormones naturelles. Que prends-tu? De l'Armour thyroid??C'est ton endo qui t'a prescrit des hormones naturelles??
Moi,j'ai les yeux secs depuis que j'ai commencé le Lévo (j'ai vu un horrible ophtalmo hier qui me l'a confirmé.Plus de verres de contact...). Il ne m'a pas parlé du syndrôme de Gougerot.Donc j'imagine qu'ils ne sont pas si secs que ça!! et toujours mes douleurs musculaires bien que moindres maintenant
A bientôt,Anscha |
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chris59 |
Message: (p22768)
Posté le: 14. Juin 2005, 18:14
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kikoo ansha,
Attention les yeux secs ne viennent pas du levothyrox.
Et les yeux secs ne sont pas synonymes de syndrome de Gougerot-Sjögren.
Les yeux secs sont un des symptômes. Mais ils peuvent être isolés ou également le symptôme d'autres maladies. Les diabétiques peuvent également avoir les yeux secs.
Si ton opthalmo t'as donné ton résultat pour la sécheresse de tes yeux :
- 2 = normal
- 1 = légère sécheresse
- 0 = sécheresse confirmée.
Idem pour les douleurs musculaires. Pour Sjögren, elles sont associées à des douleurs articulaires mais bien précises. Il y est surtout question de talalgies sans épine calcanéenne. Et d'autres douleurs diffuses et bien spécifiques.
A bientôt _________________ Cordialement |
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