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Message |
Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49876Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p225509)
Evénement: 05.12.2009
Posté le: 13. Nov 2009, 11:22
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Bonjour,
comme les années précédentes, dans le cadre du Téléthon, l'Alliance Maladies Rares, dont Vivre sans Thyroide est membre (TOUTES les maladies thyroidiennes ne sont pas "rares", mais certaines le sont, comme l'hypothyroidie congénitale, le cancer (et tout particulièrement le cancer médullaire), la NEM ...), organise une "Marche des Maladies Rares" pour sensibiliser aux problèmes rencontrés par les patients.
Cela aura lieu le samedi 5 décembre 2009 à Paris.
Le rassemblement est prévu à 14h à l’hôpital Broussais (96bis rue Didot, Paris 14ème) devant les locaux de l’Alliance Maladies Rares, pour un départ vers 15h.
http://www.alliance-maladies-rares......e=191&id_rubrique=272
En 2008, plusieurs membres du forum y avaient participé, et avaient beaucoup apprécié l'atmosphère, à la fois solidaire et festive !
N'hésitez pas à répondre à ce message, si vous êtes partants - vous pourrez vous donner RDV et marcher tous ensemble !
Beate
| Citation: | Marche des maladies rares
Tous les ans, dans le cadre du Téléthon, l’Alliance organise la Marche des maladies rares à Paris. Pour témoigner de l’existence des maladies rares et des nombreuses personnes qui en sont atteintes, plus de 2 000 marcheurs, malades, parents, enfants, proches, amis, voisins, traversent Paris, tous unis sous une même bannière, avec au cœur l’espoir de guérison, solidaires dans leur combat pour faire avancer la recherche, développer de nouveaux traitements, pour lutter contre ces maladies qui tuent, blessent, handicapent.
La Marche des maladies rares se veut festive et conviviale. Elle est rythmée par les musiques des fanfares et elle est devenue, pour les malades et les familles, un véritable rendez-vous, un moment important de l’année où ils peuvent se retrouver, échanger, discuter dans une ambiance chaleureuse et bon enfant.
La 10ème Marche des maladies rares est organisée en partenariat avec la Fondation Groupama pour la Santé et le LFB (Laboratoire français du Fractionnement et des Biotechnologies).
Prenez date : la prochaine Marche des maladies rares se déroulera le samedi 5 décembre 2009.
Le rassemblement est prévu à 14h à l’hôpital Broussais (96bis rue Didot, Paris 14ème) devant les locaux de l’Alliance Maladies Rares, pour un départ vers 15h.
Le parcours fera environ 7 kilomètres.
La Marche fera une pause sur le parvis de la mairie du XVème vers 17h30 .
Une délégation de marcheurs sera transportée par car pour être accueillie sur le plateau du Téléthon au Pavillon Baltard à Nogent-sur-Marne.
L’arrivée est prévue vers 19h30 au 1er Forum Mondial de l’Action Humanitaire, Parc des expositions de Paris Porte de Versaille Hall 7-1.
Pour ceux qui ne peuvent effectuer le parcours en entier, un bus de la RATP sera à votre disposition pour vous permettre de souffler et de reprendre des forces. |
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isabelle - 267- 
Inscrit le: 04.04.09 Messages: 281CMT Plaisir |
Message: 
(p225723)
Posté le: 14. Nov 2009, 17:36
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Ma chère beate
je serai heureuse de participer a cette marche.
Je fais absolument plus activité physique et ne marche presque plus
mais je vais essayer de m'entrainer un peu.
En tout cas je viendrais sauf crise de diarrhée évidement.
Je ne sais pas comment on peut s'organiser je serai la au rendez vous prévu.
Alors a bientot |
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Troll
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Message:
(p226819)
Posté le: 22. Nov 2009, 18:08
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A vos agendas : 10ème MARCHE DES MALADIES RARES le 5 Décembre
Bonjour à tous,
S'il y a des volontaires parisiens celà serait chouette de venir renforcer le groupe V.S.T.
L'année dernière, Abyss, Deys et moi y avions participé. C'était vraiment très sympa.
Cette année sera encore mieux si on est plus nombreux... 
BiZoux
Troll
_________________
| Citation: | | TROLL : sorte de petit monstre capable de répandre le chaos et de provoquer des troubles. Son interprétation a été étendue pour qualifier une discussion qui peut agacer… |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49876Carcinome papillaire... 60+ |
Message:
(p227936)
Posté le: 30. Nov 2009, 13:17
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Bonjour,
je fais remonter le message, pour essayer de "motiver les troupes" !!
Ce serait vraiment bien si plusieurs personnes de "Vivre sans Thyroide" pouvaient participer à cette marche, ne serait-ce que par solidarité !
Toutes les maladies de la thyroïde ne sont pas "rares", bien sûr (mais certaines le sont : cancer médullaire, cancer anaplasique, hypothyroidie congénitale ...) - mais justement, quand on voit la détresse des personnes concernées par certaines maladies tellement rares qu'il existe à peine 5, 10, 30 personnes concernées en France, et que RIEN ne se fait côté recherche et prise en charge, je pense que c'est important d'être solidaires, et de participer à ce genre d'action qui vise à mieux sensibiliser l'opinion publique !
Et en plus, c'est un moment vraiment convivial !
Le départ est à 14h, à l'hôpital Broussais - si vous êtes plusieurs personnes du forum, vous pourrez vous donner Rendez-vous un peu avant, pour marcher ensemble ! Il ne faut pas être "sportif", il y a des enfants, des personnes handicapées, en fauteuil roulant, chacun marche à son rythme, et il y a des bus pour ceux qui ne peuvent pas faire la totalité du trajet !
Pour l'instant, pour le forum, il n'y a que Troll et Isabelle-267 ... et pourtant, il y a des dizaines et même des centaines de forumeurs, en région parisienne ?? Je trouve ça un peu triste, qu'il n'y ait pas plus de monde !
Si certains veulent se retrouver avant, pour bavarder et faire connaissance, il y aurait la possibilité de vous retrouver dès midi à proximité de l'hôpital, et de manger ensemble - il y a p.ex. une petite brasserie presque en fâce de l'hôpital Broussais, la brasserie la Terrasse, au 115 boulevard Didot, avec une formule à 12h80 Euros ...
N'hésitez pas à vous manifester et à répondre à cette discussion !
Gros bisou !
Beate (encore parisienne, mais qui répart pour Toulouse mercredi matin, sinon j'aurais adoré participer !) |
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Troll
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Message:
(p228625)
Posté le: 03. Déc 2009, 17:21
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Merci Beate pour ce rappel.
 suis un poil déçue par si peu de mobilisation.
Peut-être le vilain temps parisien y est-il pour quelquechose ?
D'ici samedi le vent peut balayer les nuages...
BiZoux
Troll |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49876Carcinome papillaire... 60+ |
Message:
(p228678)
Posté le: 03. Déc 2009, 21:25
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Coucou,
moi aussi, je suis déçue par le peu de mobilisation ! Dire que pour 9300 utilisateurs inscrits (dont plus de 200 en région parisienne), malgré les messages repétés, vous êtes tout juste DEUX pour samedi 
Comme j'essaie de le dire, on n'a pas besoin d'avoir soi-même une maladie "rare" - c'est une affaire de SOLIDARITE !
Imaginez seulement, ce que ça fait, avoir une maladie "rare", tellement rare qu'il existe à peine 3, 5, 20 personnes concernées en France, parfois ... qu'il n'y ait pas de recherche, pas de traitement ...
C'est ENSEMBLE qu'on est forts, et cela vaut pour tout - que ce soit pour le forum, pour notre asso, ou, dans ce cas-ci, pour les maladies rares - grâce à l'Alliance, qui les fédère, toutes ces petites associations acquièrent enfin une certaine visibilité, se sentent représentées ...
Il est vraiment important de soutenir cette démarche - et un des moyens pour le faire, c'est de participer à la marche, samedi !
En plus, vous verrez, c'est TRES sympathique et convivial ! Et vous pourrez y ajouter une "rencontre du forum", si vous vous retrouvez dès midi ou midi et demi, pour manger ensemble et prendre des forces !
Allez, motivez-vous !
Gros bisou à tous, et tout particulièrement à Troll et à Isabelle 267 (qui s'entraine depuis plusieurs semaines, à marcher de plus en plus loin, malgré la maladie et les effets secondaires du traitement) !
Beate |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49876Carcinome papillaire... 60+ |
Message:
(p228958)
Posté le: 05. Déc 2009, 09:59
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Bonjour,
petit mot d'encouragement pour nos marcheurs !
Peu nombreux (pour l'instant, Troll avec son mari et peut-être sa fille, et Isabelle et sa fille) - mais très motivés !!!
Si quelqu'un veut les rejoindre, à la dernière minute : passez-moi un coup de fil et je vous mets en contact par téléphone ! 06.73.35.11.81.
Bonne journée, et a bientôt pour votre récit !
Beate |
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wynnie
Inscrit le: 26.11.07 Messages: 31026Hypo / thyroide atro... 60+ |
Message:
(p228959)
Posté le: 05. Déc 2009, 10:00
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trop loin pour vous rejoindre mais je penserais fort à vous, surtout en faisant mon jogging tout à l'heure!
gros bisous!
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Wynnie
le forum vous est utile? Pensez à adhérer à l'association qui finance le fonctionnement du forum, tous les infos ici :  fmember.php |
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| coconani Inscrit le: 28.05.09 Messages: 47Hashimoto Val d'Oise |
Message:
(p228986)
Posté le: 05. Déc 2009, 14:08
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Bjr,
Une méga pensée pour vous, problème de garde vu que mn zhom bosse aujourd'hui, mais pour me consoler j'ai fait le Téléthon avec mes filles hier 830 petites boules soit 830 euros et 50 euros de dons sur place Pas mal einh!!!!!!!!!!
De gros gros Bisous  Coconani. |
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Troll
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Message:
(p229048)
Posté le: 05. Déc 2009, 23:56
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Bonsoir,
Marche sympathique malgré un temps pas top. Ambiance musicale et joyeuse que les clowns ont bien exploitée !
Nous avons eu droit à un déluge sur le coup de midi laissant quelques craintes pour la marche de l'après-midi.
Finalement nous sommes passés entre les gouttes depuis le départ de l'Hôpital Broussais jusqu'à l'arrivée à la mairie du XVème où mon lutin de mari, ma trollinette et moi avons eu le plaisir de retrouver Isabelle 267 et sa fille.
Petit moment bien agréable faisant oublier le mal au pattes et la fatigue.
Je mettrai quelques photos en partage dès demain après un bon dodo et vous en dirai un peu plus.
BiZoux
Troll |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49876Carcinome papillaire... 60+ |
Message:
(p229147)
Posté le: 06. Déc 2009, 20:30
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Bonjour,
Troll m'a fait parvenir quelques photos, les voici !
Et un petit clin d'oeil au forum :
J'espère que l'année prochaine, on sera un peu plus nombreux, à marcher ensemble !
Gros bisou !
Beate |
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Troll
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Message:
(p229150)
Posté le: 06. Déc 2009, 21:15
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Bonsoir,
Je l'espère aussi car celà fait également partie de la solidarité.
Au-delà des paroles, il y a aussi les actes. Celà ne coûte rien mais apporte la joie que représente le partage.
Non virtuel cette fois.
Malgré le mauvais temps, cette marche à ensoleillé mon week-end et j'espère qu'il a également ensoleillé celui d'Isabelle267 et de milliers d'autres.
Troll |
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