Site sur le syndrôme de Gougerot-Sjögren

[Beate]

Bonjour,

en recherchant des informations sur l'exophtalmie (maladie de Basedow), je suis tombée sur un site (syndicat national des ophtalmologistes français) qui explique très bien le syndrôme de Gougerot-Sjögren (et le "syndrôme sec"), dont plusieurs personnes du forum sont atteintes.

http://www.snof.org/maladies/sjogren.html
http://www.snof.org/maladies/syndsec.html

Le lien indiqué dans cette page, vers l'association française, ne semble plus marcher, j'en ai trouvé un autre :

http://www.orpha.net/associations/AFGS/pages/afgs.html

A bientôt !

Beate

[chris59]

kikoo Beate,

Oui ce site est mon site de référence par rapport à ce syndrome. Dès que mon rhumatologue m'en avait parlé je l'avais consulté.

Et cela m'avait aidé à comprendre un peu mieux si je correspondais bien aux critères.
Et vu la description cela se confirme de plus en plus.

Bon mais là je verrai le 18 août avec le médecin de médecine interne. J'espère en tout cas que si la biopsie se révèle positive, j'espère que la maladie en restera au stade où elle en est actuellement. Ce que je crains le plus ce n'est pas que l'on me dise que j'ai cette maladie, mais c'est son évolution qui me fait peur.

Moi je trouve curieux en revanche que l'année dernière on ne parlait pas de cette maladie sur le forum à part moi je crois, et là cela fait coup sur coup plusieurs personnes qui arrivent avec ce syndrome.

J'espère en tout cas que cela ne va pas se généraliser car c'est très douloureux.

Merci Beate bisous

[pazienza]

Merci Beate pour les liens Gougerot Sjogren,

Déjà fait un tour par là, mais ce n'est pas très engageant.

Pour l'instant, j'essaie de sérier les problèmes, ce Gougeat de Sjgrogneugneu attendra.

C'est vrai que j'ai parfois l'impression que nous sommes quelques-unes
à avoir des symptômes de G-S, mais l'hypothyroÏdie provoque aussi des symptômes semblables.

Ily a une association de malades du G-S qui est active et édite un bulletin. C'est peut-être aussi grâce à ces associations et ces forums qu'on parle un peu plus de ces maladies, vive Internet!

Bonsoir.

[florence-ide]

Bonjour beate,
merci pour les liens !
C'est vrai que cela peut être une piste pour certains et certaines d'entre nous,
bisous et bonne journée!
florence