Suite à opération cancer

[LAURE54]

Bonjour,

Je viens de m'inscrire sur votre site parce que le 24/11/2009, je me suis fais opérer d'un cancer papillaire. Et je trouve que c'est très dure depuis et je me sens incomprise de mon entourage. Je ne suis pas dans mon assiette. Mon médecin fait le nécessaire pour me doser correctement mais je suis toujours fatiguée. Je n'ai pas pour autant diminué mes activités et même à la maison. Les gens comprennent que vous êtes malades lorsque vous êtes au lit, alors c'est difficile. J'ai 32 ans, j'attaque le 3ème traitement à l'iode 131 au mois de juin pour une durée de 10 jours, j'ai l'impression que je n'enfinirai jamais.

Je voulais savoir :
- Combien de temps met-on avant de sentir bien dosée ?
- Si le poids que l'on prend durant l'hypo. se perd facilement par la suite ?
- S'il y a un régime à conseiller ?

- Combien de traitement doit-on faire en moyenne pour être tranquille ?


- Si les douleurs à la gorge sont présentes chez tout le monde


J'ai tellement de questions que je ne saurai toutes les énumérer, je me fais suivre à l'hôpital mais il y a tellement de monde qu'on ne prends pas le temps de vous renseigner au mieux, je ne connais même pas mes derniers résultats.

Vous remerciant par avance pour votre réponse,

[Beate]

Bonjour Laure,

et bienvenue !

Tu as été opérée où ? Et où es-tu suivie ?

Je ne comprends pas très bien : tu dis que tu as été opérée en novembre 2009, donc il y a même pas 6 mois, et tu envisages déjà ton troisième (!) traitement à l'iode 131 ?? Pourquoi ? Te reste-t-il du tissu thyroïdien, des ganglions, des métastases à distance ?

Et pourquoi "10 jours" ? Habituellement, on ne reste que 3 à 4 jours en isolement (de mon temps, il y a 10 ans, c'était encore plus long, mais même à cette époque, je ne suis restée que 8 jours) ?

Peux-tu nous en dire plus, sur ton opération et sur les résultats de l'analyse anapath (taille du cancer, classification pTNM, curage ganglionnaire fait ou non, ganglions atteints ?), sur les résultats de tes 2 précédentes cures d'iode (fixations, taux de TG) ?

Il est assez inhabituel de faire autant d'iode en si peu de temps ? Dois-tu à chaque fois arrêter le Lévothyrox, ou les fais-tu sous Thyrogen ?

Pour répondre à tes questions, eh bien, pas facile en fait !

Normalement, il faut au moins 1 mois et demi à 2 mois, après une défrénation, pour que le lévothyrox fasse pleinement effet (et encore, il faut qu'il soit bien dosé, car sinon, il faut ajuster le traitement et attendre de nouveau plusieurs semaines).

Pour le poids, en hypo on fait souvent de la retention d'eau, et ces kilos-là partent ensuite très facilement, dès qu'on est bien dosé (j'ai pris 6 kilos avant mon dernier contrôle en hypo, en 15 jour, et les ai perdus en 3 ou 4 semaines, dès que le lévothyrox faisait de nouveau effet).

Mais on peut également prendre du poids en stockant de la graisse, puisque le métabolisme est au ralenti et brûle moins de calories. Et ces kilos-là mettront un peu plus de temps. Tant qu'on est encore en hypo, inutile de faire un régime (qui ne fera que fatiguer davantage), on peut juste "limiter les dégâts" en veillant à avoir l'alimentation la plus saine possible, en évitant sucres rapides et graisses saturées, en privilégiant les céréales complets, les fruits et légumes, les viandes et poissons maigres ...). Une fois bien dosé, on peut faire un régime "classique", en veillant à ne pas faire de régime trop radical, qui risque de provoquer un effet yoyo.

Voilà, à très bientôt, bon courage !

Beate

[LAURE54]

Bonjour Béate,

Je te remercie pour ta réponse et à te lire je vois bien que tout ne paraît pas clair dans ma situation

J'ai été opérée à l hôpital central de Nancy et j'y suis suivie. Oui, j'ai bien été opérée en novembre 2009 et le 3 ème traitement à l iode est prévue pour juin car à priori, il reste du tissu thyroïdien, des ganglions ? : j'en ai mais apparemment c'est pas affolant, j'ai une adenopathie sur le côté gauche de 1cm je crois, et apparemment pas des métastases à distance sauf si on ne m'en a pas informé

Durant le traitement, je ne suis pas enfermée à l'hôpital, je dois choisir un lieu ou je ne suis pas en contact avec enfants et femmes enceintes et je dois y rester durant 10 jours, je peux continuer à travailler mais à moi de faire attention et de prévenir les gens.

Concernant mon opération et les résultats de l'analyse anapath : je ne connais pour ainsi dire rien, je sais que le cancer était de 1. 2 cm, que j'avais des nodules (6 sauf erreur de ma part) qui atteignaient pour certains plus de 3 cm , il n'y a pas eu de curage enfin je ne crois pas et je ne connais pas non plus les résultats de mes 2 précédentes cures d'iode (celle de décembre et celle de mars 2010). Est-ce normal ? Je sais qu'à l'hôpital, ils sont débordés. Mais je me dis que s'il y avait eu pb peut-être qu'on m'en aurait informé....

Pour les 2 cures, j'ai eu à chaque fois 2 injections de thyrogen sur 2 jours.


Je dois avouer que je suis un peu perdue dans tout ça et je te remercie d'avoir bien voulu m'apporter des éléments de réponses, vraiment merci.

Heureusement que vous êtes tous là