Basdow et ménopause précoce à 22 ans.... je vous raconte

[Llinette33]

Bonjour, à tous et à toute,

je viens sur ce forum car j'ai besoin de réponses qu'aucun médecin ne me donne...
J'ai eu la maladie de Basdow diagnostiquée en 2007, à 23ans : TSH = 0,01, T4 = 39,67
J'avais maigri de 7 kilo en 1 an environ, allais au toilette 3 x par jour, appétit d'orge... mais pas d'irritabilité comme j'ai pu le lire dans vos messages. Au contraire, j'étais presque en pleine forme et heureuse de manger tout ce que je voulais sans grossir, 54 kilos pour 1m 70,l’hyperthyroïdie pour ça c'est magique! Je dis presque parce que j'étais souvent malade et étant assez sportive, je m’essoufflais assez vite. J'ai eu quand même des espèces de crise de nerfs et maintenant je pense que c'était Basdow. Mais j'étais pas plus nerveuse que ça. Mon Basdow était d’origine auto-immune.

J'ai fais le traitement de 18 mois au neomercazol et levothyrox
et ma thyroïde s'est stabilisée sans souci. J'ai arrêté le traitement depuis plus de 2 ans et apparemment ma Thyroïde va bien après prise de sang régulière et écho. Je ne me suis pas affolée ni posé trop de questions sur ma thyroïde parce que quelques mois après le diagnostique de ma maladie de Basdow on m'a annoncé que j'étais en ménopause précoce, c'est plus ça qui m'a inquiétée, parce qu'à 23 ans c'est surréaliste!!!

Je me suis battue à la fois pour réussir professionnellement et je ne me suis pas laissé abattre par l'annonce du diagnostique, et ça a marché, en travaillant bcp et en faisant beaucoup de sport et en me disant que je luttais contre quelque chose d'invisible que je ne pouvais pas contrôler. C'est ça le plus dur, c'est le manque de maitrise de notre organisme face à la maladie...
Le sport ça m'aide à lutter et aller au bout de moi même. Encore je voyais que ma thyroïde allait de mieux en mieux mais la fatalité de la ménopause à 23 ans a fini par me plomber le moral car les médecins me laisse avec ça à l'abandon. la seule chose qu'on m'a donné c'est la pilule, pour palier au manque d'hormones.

J'avais une FSH à 254 en 2007 alors qu'une femme normalement ménopausée à un taux de FSH entre 10 et 60....

Aujourd'hui à 27 ans, j'ai une hormone anti Müllérienne <0,10ug/L <0,71pmol/L
la norme est de 2,0 et 6,8 ug/l autant dire que je suis à sec niveau ovule.....

Je n'ai aucun antécédent familial, je n'ai jamais eu de problèmes de règles, j'étais réglée comme sur du papier à musique. Ma mère et seulement ménopausée à 55 ans. En même temps que moi, autant dire que c'est glauque... D'autant plus qu'elle me sort des choses horribles : "tu vas devenir une femme aigrie parce que tu n'auras pas d'enfants...."

Ca me fait souffrir que ma propre mère puisse me sortir des choses pareilles. Rassurez moi, ça existe les mères qui comprennent la souffrance de leur fille? Moi en tant que mère je serai plutôt écroulée pour ma fille. Heureusement que mon médecin de famille m'a dit (mais pas malin non plus) "c'est dommage vous auriez fait une bonne mère"

J'ai mon homme qui m'aime, c'est le plus important.

J'ai fais plein de test et aucun médecin n'a pu me dire d'où ça venait.
Aujourd'hui je me pose beaucoup de questions car je lis sur des articles que la maladie de Basdow peut entrainer une ménopause précoce dans 20% des cas, et quand j'en parle à mes médecins, à chaque fois ils me disent la même chose: non, ça n'a aucun lien.

Alors je suis déjà dans la difficulté car aucun d'eux n'a trouvé la cause de mon malheur mais en plus quand je trouve une réponse plausible à mes questions, selon eux, ça n'a rien à voir.... Alors que penser? je rêve de tomber sur un médecin qui prenne le taureau par les cornes et qui m'aide. Je n'ai que 26 ans!! Ca pourrait les toucher, j'en sais rien!

Pire certains me font des réflexions bidons quand je leur pose trop de questions : ne vaut-il mieux pas avoir une ménopause que de perde ces jambes??? Bravo l'éthique et le respect du patient dans sa maladie.

Du coup je suis dans le flou total, vendredi je vais refaire les tests qu'il faut faire tous les trois ans pour voir si mes os sont toujours en bon état. Et ce qui est super dur, c'est que je vais dans le service où il y a toutes les femmes de mon âge qui sont enceintes mais moi on m'appelle pour aller du côté ménopause...

Je me demande si la pilule suffit à me substituer hormonalement.

Est-ce que je vais vieillir prématurément? Ma peau surtout?

Je ne comprends pas pourquoi ils ne m'ont pas fait une prise de sang pour bien doser les hormones qui me manquent, exactement comme a fait mon endocrino pour ma thyroïde. C'était rassurant, je la voyais tous les 3 mois et on faisait le point. Mais pour mes ovaires, non, rien. J'en veux un peu à mon endorcino que j'aimais bien parce qu'elle n'a aps voulu me suivre pour ce problème alors qu'elle avait vraiment géré pour ma tyro
Prends ta pilule et pose pas de question... Peut-être que ma pilule ne suffit pas à me substituer complétement?

Pourquoi ne me fait-on pas des prises de sang pour voir si mon taux de LH ou FSH n'a pas changé? Pourquoi ne me fait-on pas arrêter la pilule pour voir si mes cycles ne reprennent pas?

J'ai pas envie d'avoir des trous dans les os à 35 ans!!! J'adore le sport!!!

Enfin je ne sais pas moi, mais on me laisse avec ma ménopause et puis c'est tout. Comme si je n'étais plus utile à la société parce que je ne peux plus faire d'enfant... C'est dur de voir toutes ces petites têtes blondes et me dire que n'aurais sûrement jamais la chance de voir à quoi ressemblerait notre enfant avec mon conjoint. Il serait sûrement très beau vu ses parents!!!
Quand je vois les petites filles sur le dos de leur papa, ou les ados qui s'engueulent avec leur parents, ça me donne envie... parce que c'est la vie!

Et je me dis que c'est du gachi. C'est dur... Mes copines ont des bébés et ma belle mère va pas tarder à me demander quand est-ce que vous me faites un petit fils ou fille... Je vais lui répondre quoi? Euh ben c'est as, possible. En plus elle n'a qu'un fils... C'est d'autant plus dur pour moi de me dire que je lui impose ça.
Mes frères en auront sans doute et moi dans tout ça... Je devrais sourire en disant "Quel beau bébé!!" tout en pensant à mon malheur. Je rêve d'avoir un miracle et d'avoir une belle petite fille ou un beau garçon, et rien qu'un serait le plus des cadeaux que la nature pourrait m’offrir.

Je vais peut-être me mettre à la sorcellerie et invoquer les déesses de la fertilité?

Qu'est ce que je peux faire? Je me sens encore un peu jeune pour faire un bébé et en même temps je me demande est-ce que j'ai la possibilité d'attendre? Et puis il y a aussi la peur que mon bébé puisse être handicaper ou fausse couche, puisque j'ai plus les bonnes hormones, naturelles.

Je suis perdue et j'ai peur... et d'un autre côté je reste optimiste et emplie d'amour et d'espoir. Qu'en pensez-vous? Qui a la même chose que moi?

[soso9060]

je ne suis pas dans le meme cas que toi, mais j'espere que tu trouveras quelqu'un pour témoigner sur ce forum.
as tu vu des spécialistes de la fertilité ? dans les cas de ménopause précoce, je sais que des stimulations ovariennes sont généralement possibles (je ne sais pas a quel stade tu en es), mais probablement qu'il faut se lancer rapidement... si un médecin te donnait un peu d'espoir, est ce que tu te lancerait ?
quant à savoir si c'est réversible, je pense que seul un spécialiste de la fertilité saura te le dire... Peut etre que ton endocrino t'a "lachée" parce qu'elle ne savait pas du tout comment t'aider et qu'elle n'osait pas te le dire ?
si tu veux en avoir le coeur net, je pense qu'il faut te rapprocher d'un vrai "pro" de la fertilité. Tu es dans quelle région (je connais une adresse a marseille) ?

[wynnie]

Bonjour
je n'y connais pas grand chose en matière de ménopause même si je vis la mienne en ce moment (à 50 ans, normal)
je t'ai trouvé cet article sur Doctissimo : http://www.google.fr/url?sa=t&s.....bJoEUAjgf1jk9rp3Oa0pOnBBQ sur les ménopauses précoces.
je comprends en lisant cet article que 20% des ménopauses précoces sont dues à des maladies auto-immunes et que l'origine auto-immune de la ménopause précoce est à suspecter en cas de basedow ou hashimoto par exemple. mais ça ne veut pas dire que 20% des basedow ont une ménopause précoce!
Comme à dit soso je pense qu'il faut effectivement trouver les bons spécialistes, j'espère que tu auras cette chance!
Je t'embrasse!

[Luciana]

Bonjour,je peux te répondre sur le sujet,ayant eu une ménopause chirurgicale à 33 ans et travailler dans ce domaine plusieurs années comme infirmière conférencière. Présentement, les pilules d'oestrogènes et de progestérone que tu prends comblent ton manque de productions d'hormones féminines.Tu as aussi une production de testostérone qui vient des surrénales et qui se transforment en une forme d'oestrogène dans les tissus graisseux. Bien certain que tu n'as pas d'ovulation,malgré cette prise de pilules.Il ne sert pas a grand chose de te faire des F.S.H et LH et oestradiols.Ces taux bougent trop et cela devraient être analysé dans des laboratoires spécifiques de fertilité. On va se fier beaucoup plus a ce que tu ressens :chaleurs etc .En prenant ce traitement ,tu fais de la prévetion pour l'ostéoporose et les risques reliés à cette ménop précoce.Je vois qu'on te passes au moins un ostéodensitométrie pour vraiment évaluer la condition de tes os. Tous ne développent pas de l'ostéoporose sous traitements. Il faut juste vérifier. Pour le veillisement de la peau etc tu es protégé par ton traitement.
Si tu vas en clinique de fertilité on pourra évaluer, si, il y a possibilité pour toi de provoquer des ovulations pour devenir enceinte.

Tu devrais être suivi par un gynécologue spécialiste de la ménopause.
Psychologiquement,c'est pas facile a vivre cela et parfois demande de l'aide ,surtout pour faire le deuil de la maternité.

Ne perd pas ton temps a chercher la cause, mais comprends que tu dois prendre ton traitement sans faute.Le besoin de ce traitement est très important.Tu vas faire une vie normale malgré cela et ne sera pas une femme aigrit du tout.J'ai 65 ans ,donc plus de 30 ans de traitement et je me porte bien et je ne souffre pas d'ostéoporose,(ostéopénie a peine)pas de problème cardiaque et encore moins Alzeimer.J'ai eu la chance d'avoir mes enfants avant 33 ans..et je ne paraîtr pas mes 65 ans et ma peau est très belle.Je commence a peine a rider comme normalement.Je suis convaincu que mon traitement me fut utile et profitable.Bonne chance

[Llinette33]

Merci pour vos réponses!

pour vous répondre, je suis allée dans une clinique de fertilité, la clinique Saint Jean à Toulouse, et c'est celui qui m'a demandé ce qu'il valait mieux, être amputée des deux jambes ou être ménopausées à 23 ans.... J'en ai vue une aussi à Purpan.
Par contre les spécialistes de la fertilité que j'ai vu m'ont dit de me faire suivre par ma gynécologue habituelle et pas par eux. Celle que j'ai vu à Purpan m'a dit de revenir la voir quand je voudrai avoir un enfant, mais pas de suivi par elle. En fait je me prends en main. On m'a dit de faire une densiomètrie osseuse tous les trois ans, donc là je vais faire ma deuxième et je prends bien mon traitement.

Mon traitement a été changé, un gel a appliquer et prendre du duphaston, je ne l'ai pas commencé, j'attends de retourner cette semaine à la l'hôpital de Purpan, spécialisé aussi dans l'infertilité, pour leur demander leur avis sur ce nouveau traitement, sachant que c'est eux qui m'ont donné la pilule. Je prends varnoline continu, j'espère qu'elle est bien? Je la supporte bien en tout cas.

J'ai peur en fait d'arrêter la pilule et commencer le nouveau traitement qui en fait ne bloquerait plus mes éventuelles ovulations sans tenter vraiment d'avoir un enfant. Ca serait dommage de louper une occasion naturelle d'avoir un enfant? Mais peut-être que je suis surréaliste non Luciana, vu mon taux d'hormone anti-Mülérienne, d’espérer d'avoir un enfant sans avoir recourt au don d'ovocyte?

Alors j'hésite à me lancer dans ce nouveau traitement pour le moment. J'aimerais avoir un enfant oui, et en même temps j'aimerais encore attendre un peu, pour être prête à 100%, enfin je ne sais pas encore, j'ai sans doute pas trop le choix d'attendre si je ne veux pas voir mes chances d'avoir un bébé de moi s'évanouir.

Si je tombe enceinte je pense que je serai très heureuse! Voir les gamins de mes copines jouer avec mon conjoint, je trouve ça super... Mais j'aurais un peu peur aussi pour le bébé. Ne risque t-il pas des problèmes de santé lui aussi? Et comment se passe la grossesse si j'ai la chance d'avoir des ovules encore bon? Ne faut-il pas faire des piqures d'hormones ou je ne sais quoi pour maintenir la grossesse?

Enfin l'espoir d'être maman par moi même, c'est la seule chose qui me permet de me dire que je peux potentiellement être une vraie femme. J'ai du mal à me dire que peut-être je devrais me résigner.

Luciana, tu me rassures, pour ce qui est des soucis d'apparence!
Pour l'instant je vais bien, plus de sueur nocturnes, plus de bouffée de chaleur sous pilule. Par contre ça revient lors de ma semaine d'arrêt de pilule. J'ai des petites suées nocturnes, mais pas beaucoup. Par contre lors de mes dernières " règles", j'étais complétement crevée...vraiment à plat. Première fois que je ressens autant de fatigue. J'espère que ça ne se reproduira plus.

Faut-il manger manger bcp de produits laitiers? Il y a une eau dans le commerce, la C------er, qui prétend couvrir les besoins en calcium journalier avec une bouteille d'eau par jour. J'en bois car je ne suis pas une fane de lait ni de yaourt. Je prends surtout du fromage, j'adore ça. J'espère que ça suffit?

En tout cas il y a 3 ans, j'avais des os plus calcifié que la moyenne, moi qui boudait souvent mon bol de lait depuis que je suis petite, je m'attendais au pire, donc c'était un bon point, j'espère que ça n'a pas bougé. J'ai une façon de vivre assez saine, pas de clope, peu d'alcool, sport, sortie au grand air, alimentation équilibrée, j'espère que ça me le rendra bien en dépit de mes soucis.

Merci encore pour vos réponses, je ne connais ni association, ni forum qui traite du sujet de la MP, alors ça me rassure aussi de te lire Luciana, toi qui est passé par là et qui a 65 ans maintenant. Tu as une hygyène vie particulière?

[Luciana]

Je ne connais pas le duplaston.(Dydrogestérone)Forme de progestérone.

Pour le gel ce doit être une forme d'oestrogène(oestrogel).

varnoline continu:contient de l'oestrogène et de la progestérone.Bloque l'ovulation car contraceptif.

Ici au Canada nous avons pas les mêmes noms des produits.

Ce que je comprends,on change de traitements et le nouveau est vraiment celui de la ménopause. Il va remplacer ce qui te manque et ne se soucie pas de te procurer un contraceptif.
Avec ton ancien traitement, tu avais des menstruations, parce que tu arrêtais durant une semaine.Ton utérus réagissait aux contenu de ces comprimés et non à tes hormones à toi.
Avec,ton nouveau traitement,si tu le prends tous les jours du mois, tu n'auras plus de menstruation (on appellle cela des menstruations de retrait).
C'est pas une nécessité d'avoir des menstruations au bout du mois. Mais comme tu as encore ton utérus tu dois prendre les deux hormones. Tu peux donc choisir d'avoir ou pas de menstruations selon la façon que tu prendras le traitement.

Dans mon cas, je ne prends que l'oestrogène,n'ayant plus mon utérus.

Pour le calcium les besoins sont élevés,en ménopause.Tu dois au moins calculé 1000mg par jour. Chaque fois que tu prends un verre de lait ,du fromage ,un yogourt,tu calcules 300 mg ,pour chacun.Donc facile d'obtenir ce qui est nécessaire pour conserver la qualité de ses os et cela sans devoir prendre des suppléments.Mais c'est beaucoup plus ton traitement qui va te protéger contre l'ostéoporose.La vit D en supplément durant les mois de oct à mars.,seulement.Je prends 400 u.n /jour.Tu en discuteras avec ton gynéco.
L'exercice compte pour beaucoup ,la marche .
J'ai une vie comme toi .Pas de cigarette,pas d'alcool,alimentation saine ,grand air et éviter le stress.
J'ai pris du poids depuis mon cancer de la thyroide,malgré mon hyperthyroidie voulue.Je déteste .

Effectivement ,il y a peu de livres qui traitent de la ménopause précoce.On doit de fier à ceux de la ménopause normale.

Quand je donnais des conférences sur le sujet ou allais soit au radio ou à la t.v,(en 1982)j'étais inondé d'appels sur la ménopause précoce ou chirurgicale. Je voyais la détresse de ces femmes laissé à elles-mêmes ou mal traité et souvent soigné en psy.Nous avons brassé la cage et exigé des traitements adéquats à notre situation. Nous avons obtenue beaucoup,mais nous avons dû nous battre et foncer et faire tomber des tabous et surtout des peurs.Maintenant les femmes en ménopause précoce ou chirurgicale sont mieux suivi et surtout écouté.

Le médecin qui t'a dit: aimeriez-vous avoir les jambes coupées ou votre ménopause ,est un peu con.Je lui aurais demandé,si, lui il aurait trouvé cela drôle,de se faire castrer chimiquement ou enlevé ses testicules
Tu vois la médecine a progressé,on ne laisse plus une femme sans traitement, car on connaît les conséquences futures.

Pour ceux qui nous liront ,je ne parle pas ici de ménopause normale.C'est une autre histoire.

Tu peux m'écrire en pm,si tu le désires pour le sujets plus délicats qui nous concerne .(Libido et vagin )