Conférence Lille le 05/10/2005

[Caro59]

Bonsoir !

Hé bien j'avoue ne pas trop savoir par quoi commencer… mais je finirais bien par dire que je me demande à quoi sert cette semaine de la thyroïde si ce n'est à minimiser les symptômes et à dire que tout va bien !

Nous étions 25-30, plusieurs couples et une moyenne d'âge de 55-60 ans je dirais.
Le Pr Wemeau qui faisait cette conférence est en fait, en plus, le président d'un groupe de travail sur la thyroïde (je n'ai pas compris si c'était de la SFE ou du club thyroïde). Il s'est présenté comme un passionné de cette glande thyroïde. Un monsieur a quand même fait le tour de tout les présents pour savoir comment ils avaient eu connaissance de cette semaine de la thyroïde et de cette conférence.

Il a beaucoup insisté sur la carence d'iode en France. La prise d'iode devrait atténuer les problèmes thyroïdiens quels qu'ils soient (même les maladies auto-immune). Par contre, il faut faire attention à ne pas être en surdosage (surtout pour les hyperthyroïdiens). L'iode et les produits de contraste contenant de l'iode et utilisés en radiographie peuvent avoir une incidence que sur ceux déjà en hyperthyroïdie ou ayant un début de goitre. Ou, comme au Japon, où on voit apparaître des anticorps. Sinon aucun problème, même pour Hashimoto.

Après description de la glande, appuyé de schéma, il a commencé à parler des dysfonctionnements… assortis de belles photos de cas caricaturés où personne, je suis sûre, se reconnaîtrait. Bon… ça donne la tendance.

Il a parlé du test maintenant en vigueur à la naissance pour les enfants. Les hormones thyroïdiennes ont un rôle fondamental dans la croissance des enfants. A l'adolescence, où les goitres peuvent aussi faire leur apparition, il conseille un traitement hormones + iode, car c'est un goitre qui évoluera forcément vers un goitre multi-nodulaire "compliqué" à l'âge adulte. Et surtout à la ménopause ! Période importante aussi de la grossesse où il faudrait donner de l'iode en plus aux femmes enceintes.
Après énumération des symptômes d'hypo et d'hyperthyroïdie, il a bien insisté sur le dosage de la TSH seule nécessaire.

Et on est reparti sur l'iode… En fait le taux d'iodurie n'est jamais demandé car pas remboursé par la SS mais il indiquerait un manque si < 100 µg/l. Actuellement en France, on tournerait autour des 82-84 µg/l. J'ai appris que le sel, enrichi en iode, était le seul qui apportait effectivement de l'iode mais qu'il fallait bien fermer le flacon ! L'iode est très très volatile. Il a évidemment cité les autres aliments (poissons, huîtres, lait, etc…). Le lait à cause d'une part de la nourriture des vaches qui en contient et par les produits de désinfections des pis lors de la traite qui en contiennent aussi (comme la Bétadine. L'iode est un désinfectant).
Il œuvre pour inciter les pouvoirs publics à ioder tous les sels utilisés en industrie, notamment dans les conserves.
Ca a vraiment l'air d'être son dada.

Puis, ce fut le temps des questions.
J'ai noté quelques réponses… (en vrac !):
- Seule la TSH est nécessaire pour juger de l'état d'hypo ou d'hyperthyroïdie. Si on a des mélanges de symptômes hypo/hyper, il ne faut pas tout mettre sur la thyroïde et chercher ailleurs !
- La TSH supérieure à 4 indique une légère hypothyroïdie.
- Prise de Lévothyrox au petit déjeuner si on veut (pas à jeun et 20-30 mn avant le repas !) mais toujours à la même heure ! ou environ.
- Avant les anciens endocrinos donnaient des dosages différents suivant les saisons, on s'est aperçu que ce n'était pas la peine car trop peu de différence de saisons.
- Les hypothyroïdies avec anticorps sont à traiter.
- Pas d'interférence de la cortisone (sauf forte dose qui entraîne une TSH légèrement plus basse) mais Lithium et Cordarone oui.
- L'allergie à l'iode n'existe pas.
- Les femmes sont plus touchées par les maladies thyroïdiennes. Il y a un truc sur le 2ème X de ses chromosomes ! Et à cause des oestrogènes qui empêchent la pénétration de l'iode dans les tissus thyroïdiens. Donc risques d'hypothyroïdie.
- Les goitres apparaissent de la même manière en vieillissant que les taches pigmentées, dîtes de vieillesse, que l'on peut avoir sur les mains. C'est quelque chose de normale.
- Les régions loin de la mer sont plus touchées par les goitres. Il a parlé du fameux "crétin des alpes". C'était presqu'anormal de ne pas avoir de goitre dans ces régions. Et quand un état d'hypo accompagnait ces goitres, le pauvre malade était le demeuré du village.
- Le pourcentage de nodules peut se comparer aux âges. A 10 ans, il y a 10% de nodules, à 40 ans 40%, à 60 60% etc… Il n'est pas utile de faire des échos. On trouve à cause de ces échos, 10% de nodules en +.
- Tchernobyl. Qui a occupé un bon bout de temps. Il est OK pour la mauvaise communication de l'époque, sur le fait que le nuage ne s'est évidemment pas arrêté à la frontière française, mais à minimiser en indiquant que Tchernobyl n'avait fait que 12 morts et 3000 enfants atteint de cancers, et qu'en France il y avait peu d'enfants atteints, que la progression des maladies thyroïdiennes était commune à tout les pays du monde, qu'il n'y avait pas eu de "pic" enregistré dans les registres dénombrant les maladies thyroïdiennes depuis (évolution constante) et surtout pas ceux concernant les cancers papillaires qui sont ceux de Tchernobyl.
- Une opération de ka thyroïde pour Basedow, n'arrangera pas l'exophtalmie. Seules les opérations peuvent en venir à bout esthétiquement. Il a aussi parlé de traitement corticoïde.
- Hashimoto. Après l'historique de l'étudiant en médecine japonnais, Hashimoto a toujours un goitre reconnaissable par sa dureté. Il évolue en diminuant de plus en plus. (Je n'ai pas pu lui demander comment s'appeler les hypo avec anticorps sans goitre, comme moi...)
- La freination en cas de cancer peut être accompagnée de béta-bloquants pour supporter cette hyperthyroïdie forcée. (pas parlé d'autres alternatives de traitement à base de T3. Et je n'ai pas eu le temps de poser la question)
- S'il y a des cures d'iode après un cancer de la thyroïde, c'est qu'il est impossible d'enlever intégralement toute la thyroïde lors d'une thyroïdectomie. Il reste forcément des cellules qu'il faut détruire par ce biais.
- La T3, les autres traitements que le Lévothyrox… un peu noyés dans les propos. Pas contre mais ça doit être rare ! Il faut chercher ailleurs quand ça ne va pas avec le Lévothyrox. Et surtout, le problème de prise de poids ne justifie pas de cet autre traitement. Par contre, c'était "parfois' bien pour les ralentissements intellectuels (Merci. Je ne suis pas en sur-poids et j'avais du mal à m'expliquer en fin de journée !!!). Il m'a dit qu'il était très content pour moi que je sois bien avec Euthyral. Point. Et personne n'a relevé sur cet autre traitement possible. Sauf une qui est venue me voir à la fin de la conférence (elle n'a pas Internet, ne sait pas y aller. Ne savait donc pas…)

Voilà tout ce que j'ai noté. Globalement, les propos étaient simples et accessibles à tous. Mais j'avais encore des questions…
(Je pense que la 1ère endocrino que j'ai vu quand j'étais en hypo, avait du l'avoir comme prof !!!)

A+
Caroline

PS: Oups ! Il prend de la place ce message... Je ne m'en étais pas rendu compte !!!

[doudoune58]

je te remercie pour ce compte rendu ...super ! et je te rassure il est pas trop long a lire et il est riche de renseignements ...
Pfff c'est rageant pour nous malade la banalisation des pathologies thyroidiennes on se mord la langue de leur poser la question !! et vous vous n'êtes pas atteint de pathologie thyroidienne? comment pouvez vous connaître le quotidien des malades ...?
Sur ils diront" je vois des tas de malades de la thyroide vous êtes laseule a vous plaindre c'est ce que j'appele " l'art et la manière de culpabiliser le malade " ...
Enfin les inviter a lire les inombrables messages et questions poser par les malades de la thyroide ...mais ils ne le feront pas .
Mais on finira un jour ou l'autre par être entendu...n'est ce pas ! allez mon p'tit quinquin sois sage et ne fais pas de bêtises de Cambrai ...mdr
bisous
doudoune58

[chris59]

kikoo

Un mot : écoeurant !!!!

Mes craintes de avant cette semaine sont maintenant bien fondées. On banalise.

Il est curieux de voir l'importance que prend l'iode dans le phénomène thyroïde. Pourquoi d'un seul coup l'iode devient aussi intéressante ?
On dirait qu'ils font la promotion d'un nouveau produit à mettre sur le marché !!!!!!!!!!!!!

Ce n'est certainement pas avec ce genre de propos que nos maladies vont être prises au sérieux.

[florence-ide]

Bonjour,
merci caro et agnés de nous avoir donner un compte rendu de ces conférences à bordeaux et lille !
bisous
florence

[Caro59]

Excusez les filles, mais j'en rajoute... il y a des éléments qui me reviennent... le matin ça va mieux !!! (d'où des compléments sur mon 1er messages. Plusieurs "edit" !)

A+
Caroline

[asterina]

Bonjour,
Merci Caro pour le compte rendu.
Et alors,les personnes qui,comme moi,vivent au bord de la mer et qui sont soumis à l'exposition de l'iode n'ont pas de problèmes thyroïdiens ...c'est autre chose .
Je crois qu'il fallait s'y attendre,toutes les personnes qui ont accusé ouvertement le gouvernement suite à Tchernobyl ont été comdamnée pour diffamation donc on continue dans la désinformation .
Quand on parle de l'iode on évite de parler d'autre chose .
Je voudrais croire que les choses changeront avec le temps mais je ne suis pas optimiste .En France,on s'entête pour ne pas assumer nos erreurs .
Et les même erreurs sont vouées à être répétées à l'infinie tant qu'on n'assumera pas, y a qu'à voir pour la grippe avaire,la France est encore le seul pays optimiste.
Enfin nous nous avons l'avantage d'avoir internet et de pouvoir nous soutenir ,ce n'est pas le cas de tout le monde .
A plus

[Nicole51]

Merci Caro pour ton compte-rendu,mais je trouve vraiment "époustouflants" et même "aberrants" les idées pronées par certains médecins concernant les maladies de la thyroide!!!
Quand pourront nous être ,un jour,vraiment compris? Cela semble ne pas être pour demain!!!
Encore bon que ce forum existe pour y voir plus clair et se remonter le moral...
bisous.
Nicole

[Biba]

Merci Caro pour le compte-rendu !

Donc tout est pour le mieux dans le meilleur des mondes ! Si j'ai bien compris, nous avons une "maladie" tout à fait normale et naturelle. Ce qui serait anormal, c'est de ne pas avoir de problèmes de thyroïde ....

Pendant combien de temps va-t-on continuer à nous prendre pour des "crétins des Alpes" ????

Bisous

Biba

[christine38]

Biba a écrit:

Pendant combien de temps va-t-on continuer à nous prendre pour des "crétins des Alpes" ????

Merci pour le compliment !!! au moins on parle de nous.

Je ne me vexe pas mais sachez que dans les Alpes nous avons aussi des problèmes de thyroïde.

J'ai bien ri
bises
Christine

[Biba]

Coucou Christine !

Oups ! j'ai fais une "boulette" C'était juste une image !!!!
Je me suis contentée de citer une expression très ancienne et très connue et d'ailleurs reprise par le professeur Wemeau lors de la conférence à Lille dont Caro nous a fait un excellent compte-rendu :

"- Les régions loin de la mer sont plus touchées par les goitres. Il a parlé du fameux "crétin des alpes". C'était presqu'anormal de ne pas avoir de goitre dans ces régions. Et quand un état d'hypo accompagnait ces goitres, le pauvre malade était le demeuré du village"

Loin de moi l'idée de cibler une région et une époque en particulier. Nous sommes tous et toutes concernées et il est abérrant de voir que nous devons encore nous battre pour faire reconnaître notre maladie !

A bientôt
Biba

[christine38]

Salut Biba
Pas de problème...si j'ai réagi ... c'est juste par amusement !
Bises
Christine

[caranell]

Bonjour Caro,

Je peux po m'empêcher de réagir à ce ke tu dis là... J'ai senti ta déception dès le début et au fur à mesure ke je lisais je comprenais... Mandieu comme ça doit être dur de se taire dans ces moments là...

Déjà la fixette sur l'iode me hérisse un peu... Si on suis son raisonnement il a la solution pour tous nous sauver : l'iode... Alors faudra k'il m'explique comme moi, bouffeuse d'iode par excellence je me retrouve hypo... Et à mon avis je suis po la seule!!!!

La fixette sur la TSH m'irrite po mal aussi (voir me foutrais dans une rage noire)... Imaginons ke je sois tombée sur ce genre de 'passionné' de la thryo, bé je serais rentrée chez moi avec le nom d'un psy dans la poche!!! J'ai presque toujours été dans la norme!!!! Et pourtant franchment en hypo!!!! Et dès k'on regardait mes T4 gt au ras des paquerettes!!!!

[Caro59]

Hep Caranell ! Tu devais être bonne en étude de texte toi ???

Quand j'ai écrit :" - La TSH supérieure à 4 indique une légère hypothyroïdie.", c'était un résumé pas ses propres termes. Mais il parlait des hypo avec une TSH supérieure à 10 et celles entre 4 et 10...

C'est pas évident de ne pas "écouter" un prof... Comment croire que ce n'est pas vrai ce qu'il dit...
Je n'aurai jamais osé le contredire. J'ai juste fait part de mon autre traitement (Euthyral) en insistant sur le fait qu'un endocrino avait essayé, tenté, supposé une mauvaise conversion T4>T3 car mes résultats étaient malgré tout dans les normes, et que jamais je ne retournerai au Lévothyrox. (Il m'a dit que c'était très bien, que mon endocrino avait été très à l'écoute)

A+
Caroline

[asterina]

Salut Cara,
Ben en Corse,y a quand même des toubib qui sont pas à la hauteur ,crois moi!!
Mais au moins ils font pas de conférence!
Mais j'ajouterais que la Corse n'est pas la seule à avoir été largement contaminé par Tchernobyl mais tout l'est de la France.
Alors on a 2 choix soit on est des malades imaginaires soit c'est normal d'avoir des problèmes de thyroïde et ben ouais 30-40 ans c'est vieux pour une thyro!

T'as raison ,si j'avais eu quelq'un tenant ce discours en face de moi grrr !
Faut juste espérer qu'il en ait pas trop eu des élèves !!!

Bises

[caranell]

Yé Caro,

Tu as raison gt bonne à ce jeu là... En français en général, mais aussi en science... En fait, j'aimais les études!!!

Je sais ke c po évident de remettre en cause un 'prof', surtout kan on a les neurones hypothyrés!!!! Perso j'ai mis longtemps avant de pouvoir remettres en kestions certaines perso et je ne le fais po directement ou difficilement.

C vrai k'on en a du pain sur la planche...

@Asterina,

Je ne nie po k'il ya des toubibs zéro en Corse, sinon ma copine aurait sûrement po galéré autant... Mais ils sont relativement hunanimes pour dire k'ils constatent les conséquences de Tchernobyl. Et pis le seul médecin a avoir fait des relevés de radioactivité sur le moment est Corse!!!!

Ce ke je voulais dire c ke les médecins ki sont dans les régions les moins irradiées ont plus de facilité a nier l'impact de cette cata!!!

Bisous les filles...

Cara *ki va faire du cheval*