Compte-rendu Semaine Thyro Toulouse 5/10/05

[pazienza]

Voici un petit compte rendu de la réunion de Toulouse du mercredi 5 octobre.

Il y avait deux médecins : un professeur d'endocrinologie du CHU Rangueil (Philippe Caron) et une endocrinologue libérale (Joelle Durand). Cela commencait par une présentation générale de la thyroide et des différents problèmes thyroidiens (notamment l'importance d'un bon suivi pendant la grossesse, d'une bonne supplémentation en iode ...), avec un petit film et quelques diapos (certainement les mêmes dans toutes les réunions organisées cette semaine). Ensuite, normalement, on aurait dû pouvoir poser des questions et discuter.

Malheureusement, la réunion a été totalement sabordée par les gens de l'association francaise des malades (AFMT), qui étaient venus en grand nombre (plus de la moitié de la salle), car leur siège se situe pas loin de Toulouse, dans le Tarn, et ils avaient tenu leur assemblée générale, dans la même salle, pas plus tard que samedi dernier. Ils ont distribué des tracts à l'entrée (plutôt brouillons : page 1, page 2), puis leur présidente a apostrophé les médecins dès le tout début de la réunion, comme quoi c'était "un scandale que l'assocation française des malades de la thyroïde n'avait pas été invitée" (n'écoutant pas les explications comme quoi PERSONNE n'avait été expressement invitée, puisque ces réunions sont ouvertes à tous), pourquoi "l'AFMT n'avait pas participé à l'élaboration de cette semaine" (n'écoutant pas les explications comme quoi cette semaine avait été préparée uniquement par les spécialistes de la SFE et du Club Thyroïde) ...

Ensuite, tout au long de l'exposé, puis après, ces personnes ont posé sans arrêt des questions non seulement sur les origines des maladies thyroïdiennes (pourquoi pas) et notamment sur Tchernobyl, mais ont été très aggressives, incorrectes avec les intervenants (les interrompant souvent) et aussi avec le public - il y avait notamment une personne qui, chaque fois qu'une phrase ne lui plaisait pas, poussait un coup de sifflet strident et se levait en brandissant un carton jaune et en criant très fort "1er carton jaune", "2ème carton jaune" etc !

Au total, il devait y avoir environ 35 personnes, et là-dessus, presque 20 de cette association ou sympatisants, contre lesquelles les autres ne faisaient pas le poids. Il y avait bien quelques gens qui râlaient et qui disaient qu'elles étaient venues pour apprendre des choses sur la thyroïde, et que pour se plaigner de ce qui s'était passé il y a 20 ans, il valait mieux aller à l'Assemblée Nationale, rien n'y fit ... à 22h20 environ, la réunion s'est terminée, laissant les gens venus exprès pour apprendre des choses sur la thyroide totalement sur leur faim et frustrés, car à part quelques généralités et chiffres, nous n'avons vraiment rien appris de nouveau, nous n'avons pu poser que 3 ou 4 questions "hors nucléaire" !

Bon, c'était un sacré gâchis d'énergie, dommage! Mais c'était vraiment spécifique à Toulouse (on sentait d'ailleurs une énorme animosité des gens de l'association envers le Prof. Caron), et les autres réunions encore prévues cette semaine se passeront certainement sans encombre (en espérant qu'il y aura davantage de personnes aussi) !

Voilà ...

Pazienza (déçue d'être venue d'aussi loin "pour ça", mais qui a quand-même passé une journée très agréable à Toulouse !)

[christine38]

Bonsoir Pazienza,

Merci pour ton compte rendu...je trouve aussi que c'est bien dommage de tout mélanger.
Bonne nuit.
Bises
Christine

[chris59]

kikoo Pazienza,

Merci pour ton récit et navrée que cela ce soit si mal passé.

C'est vrai que si l'association fait du travail nécessaire , il est vraiment navrant de constater que certaines personnes en viennent à de telles attitudes.
De plus je pense que c'est plus mettre à mal leur association d'agir de cette façon.
Cela me rappelle une association contre le sida qui par ses manières fortes et rustres n'est arrivée qu'à bloquer les bonnes initiatives qui étaient faites contre cette maladie.

Vu l'heure tardive j'espère que tu n'es pas trop fatiguée ?!!!!

Bisous

[Caro59]

Quel dommage...
Ca va être difficile de la refaire cette semaine de la thyroïde !

[florence-ide]

Bonjour pazienza,
merci pour le compte rendu même si ce n'est pas ce que l'on pouvait esperer! : Cela montre que le respect des autres n'est plus de ce monde aujourd'hui, bien triste constat.
Note positive: au moins tu as pu passé une agréable journée sur toutlouse!
gros bisous!
florence( c'est ce soir je crois à limoges?)

[chris59]

kikoo flo,

Je trouve là qu'il est navrant de voir que des malades demandent qu'on les respecte, qu'on les écoute en tant que malades et eux ne savent même pas mettre cela en pratique.

Etre respecté c'est savoir déjà respecter les autres.

Les membres de l'association n'ont pas respecté les conférenciers mais en plus ils n'ont même pas et surtout pas respecté les autres malades et ça je trouve que c'est encore plus grâve.

j'espère que ces personnes prendront conscience que leur attitude n'a rien de positif face à notre maladie bien au contraire.

Bisous toi

[Biba]

Je comprends leur souhait de se faire "entendre" mais une telle agressivité va générer encore plus de difficultés pour les malades de la thyroïde.

Quel dommage !

[caranell]

florence-ide a écrit:

( c'est ce soir je crois à limoges?)

Oui Flo c bien ce soir, et j'y serais avec mon bloc et mon homme... Par contre je sais po si j'aurais le temps de mettre mon compte-rendu avant dimanche après car demain on va chez mes parents. Mais je tâcherais de le rédiger au plus vite pour n'avoir k'a le déposer...

Au vu de ce k'il s'est passé aux conférences précedentes, je sais po si je dois mettre mes espoirs dans celle de ce soir (comme je connais l'endo je sias ka même kelles aneries nous seront épargnées) ou craindre un nouveau foirage!!!

Au pire s'il y a des fouteurs de m..... comme à Toulouse mon homme pourra calmer le jeu (il vient pour me faire plaisir mais je pense po k'il laisserai une situation pareille se faire!!!)

@Paz'

Je comprends votre déception à toi et Beate... Malheureusement il y a des gens pour ki foutre le souk chez les gens ki n'adhèrent po à leur opinions est un loisir!!! C même po les gens contre eux ki les poussent à agir ainsi mais les gens ki ne les suivent pas!!!!

Honnêtement ils feraient mieux de potasser leur français car kan on ne sait po écrire on est po le moins du monde crédible. Petit apperçu de ce ke j'ai pu relevé dans leur tract :

Citation:

Les hormones thyroïdiennes ne sont comme même pas un médicament de confort !

J'ai failli m'étouffer!!!!

J'ai l'impression ke je m'agace là non?

Tchernobyl est une bonne kestion mais c du passé et je coris ke ce ki nous intéresse aujourd'hi c de trouver des réponses à nos kestions et des solutions à nos pb!!!! Et le pourkoi du comment ne va po nous soulager...

J'espère de tout coeur avoir la possibilité de vous compe rendurer kkechose de plus intéressant...

Bisous
_________________
Pour vivre en paix avec son corps il faut le comprendre...
La vie est courte mais belle alors CARPE DIEM
Mon témoignage
Lévothyrox 125 + Cynomel 12.5

[doudoune58]

Pazienza ...Merci pour ton compte rendu je ne suis pas étonné de ce gâchis..mais impossible de trouver la copie du tract torchon ...
heureusement nous avons Beate plus active pour nous les malades, lol nous arrivons a faire des rencontres grâce au forum de Beate , des moments super et inoubliables .

Bisous , heureusement que sur ce forum il a des liens d'amitiés de respects des malades de l'écoute ...chacun fait ce qu'il peut et on va pas baisser les bras à cause d'une conférence gâchée ...tu sais la jalousie rends les gens méchants ...
parce justement Beate est beaucoup plus crédible et représentatrice des malades de la thyroide parce que plus à l'écoute plus humaine ...
allez bonne soirée
bisous
doudoune58