CURE D IODE

[CHRISTIANE38]

Bonjour je suis une petite nouvelle on m'a enleve la thyroide a ma demande lorsqu on m'a diagnostiqué une maladie de cowden j'etais suivi pour des nodules benins les ponctions n'ayant jamais rien donné , j'ai eu trois micro carcinomes papillaires de 4 4 et 9 mmm je fais une totalisation isotopique sous thyrogen avec 30 MCI la cure est prevue a grenoble les 15 et 16 septembres

j'ai lu qu'il y avait des nouveaux protocoles en ambulatoires j'aurais prefere etant un peu claustro ...

est ce que vous pensez que dans mon cas je n'aurais pas pu beneficier de ces protocoles ??

en fait on m'a propose soit de faire ce traitement soit de m'inclure dans un protocole estimable je n'ai pas compris c'est quoi un protocole estimable ??

[Beate]

Bonjour et bienvenue !

Tes carcinomes étaient tout petits, des "microcarcinomes", avec un risque de récidive très faible. S'il n'y en vair eu qu'un, tu n'aurais pas eu de cure d'iode - mais avec trois, dont la somme dépasse le cm, la question se pose, plutôt par sécurité qu'à cause d'un réel "risque".

30 mCi, c'est un dosage très faible, et tu le fais certainement sous Thyrogen, donc sans être en hypo - ce ne sera pas grand-chose !

Pour faire de l'ambulatoire, il faudrait une dose encore plus faible, 20 mCi - mais c'est un protocole pas encore appliqué partout, je crois qu'il n'y a que Cochin, à Paris.

ESTIMABL 2, c'est un essai clinique pour comparer les résultats de ceux qui, près un "petit" cancer comme le tien, font de l'iode radioactif, avec ceux qui n'en font pas - on tire au sort pour repartir les patients en 2 groupes, avec ou sans iode, et ensuite ils ont un suivi très méticuleux (si jamais on se rend compte qu'il aurait mieux valu faire de l'iode, on le fera plus tard).

Dans un cas comme le tien, participer à cet essai me semble intéressant, te laissant une chance sur 2 de ne pas faire d'iode du tout (avec quand-même un bon suivi derrière) - parles-en au médecin !

À bientôt !

Beate

[Bérénice1]

Une petite question: si ta cure est prévue si tard, c'est parce que tu as choisi cette date ou parce qu'il n'y avait plus de place avant?
Je suis en attente d'une date sur Grenoble.

[Beate]

Bonjour,

concernant l'étude Estimabl dont je parlais dans mon message précédent : je viens de télécharger deux documents qui expliquent bien tous les détails de ce protocole :

Estimabl2_Tuthyref.pdf
ESTIMABL2_Resume.pdf

A bientôt !

Beate

[verodu73]

Salut christiane38 ton histoire ressemble a la mienne TT lr 16 janvier découverte de 3 microcarcinomms de 3 4 et 6 mm donc plus d un cm . Cure d iode sur grenoble 30 MCI les 18 et 19 jui prochain.... Comme toi j apprehende car un peu clostrophobe.... on verra
bien.

a bien

vero

[CHRISTIANE38]

enchantée de te connaitre vero ce forum est super cela fait du bien de parler avec des personnes avec qui on vit la meme chose je voudrais dire merci a beate pour ces explications super claires . et du coup je me sens un peu plus tranquille ,Contrairement a celle de mon doc qui étaient très techniques et qui m'ont super angoissées
pour moi je vois la cure comme un point final a cette maladie
si tu veux tu pourras te connecter pendant ta cure on papoteras tu me raconteras si ils ne te martirisent pas trop

[CHRISTIANE38]

vero ..
j’étais au chu de Grenoble le 13 janvier pour mon opération !!!! on s'est croisée

[verodu73]

Salut CHRISTIANE38 en fait j ai été opérée a chambéry, mais ma cure se passe sur grenoble (ça ne se passe pas sur Chambéry).....j y serai les 18 et 19 juin...ca approche. Je te cache pas que j ai un peu la trouille...a bientôt..]

[hibiscus38]

Bonsoir,
je suis nouvelle sur le site mais opérée en 1986. Jai eu 2 traitements en 1986 et en 1991.
Récemment on a découvert un nodule sur lé devant de la trachée. avec des cellules thyroïdiennes cancereuses et je dois avoir un traitement a l iode en décembre à la hôpital de Grenoble
Pouvez me dire comment s est passée votre cure, aviez vous une chambre avec fenetre, est ce que lé service est sy ma. Que faut il apporter
merci pour votre reponse

[CHRISTIANE38]

hello
pas de soucis le service est super sympa il est possible de prendre un ordi le wifi et la tele sont gratuit la chambre est spacieuse et a une fenetre la seulle chose qui change c'est la plaque de plomb ou les dame parle mais c 'est a l'interirue de la chambre , et on vois du monde un peu dans la journee au moment des repas la cure doit durer combien de temps ? LES DERNIERS TRAITEMENTS N AVAIENT PAS DETRUITS TOUTES VOS CELULUEEES?

[hibiscus38]

Merci pour votre réponse, ça me rassure car je suis un peu claustrophobe et tant mieux, j'aurais le wifi
En fait j'ai été opérée en 1986 (cancer papillaire) et ensuite j'ai eu 2 traitements à l'iode, le dernier en 1991 (en 1986 on m'avait dit que ce serait tous les 5 ans mais ça n'a pas été le cas)
J'étais suivie par le Dr P. jusqu'à ce qu'elle parte il y a 4/5 ans et j'ai vécu sans problème plus de 20 ans , mais l'analyse de la TSH qui aurait dû être à zéro ne l'a jamais été (0,05)
Ma nouvelle endocrino (Voiron) a voulu chercher pourquoi et le radiologue 'en mai 2014) est "tombé" sur un nodule au devant de la trachée. On a parlé d'opération mais comme ce nodule est mal situé et que j'ai déjà eu une corde vocale paralysée en 1986 et qu'en plus ce nodule est tout petit, en Réunion de Concertation ils ont préconisé le traitement ; j'espère que le nodule va disparaître.
Voilà, vous savez tout, à votre disposition pour tout autre renseignement

[CHRISTIANE38]

en fait c'etait donc des reste de votre thyroide !! on est jamais tranquille !!
en fait pour la ths il faut qu'elle soit tres basse alors apres l 'operation pour eviter les recidives n'est ce pas ??
je pense qu'on dois avoir la meme endocrino je vais aussi a voiron chez mme f elle est super

[Popsinelle]

Christiane, Hibiscus,

Les médecins que vous avez consulté à Voiron vous ont-ils permis d'aller mieux? Sont-ils à l'écoute des symptômes? Les médecins que j'ai rencontrés jusque là se focalisent uniquement sur les résultats d'analyses. Malgré une fatigue persistante, et intense, on me soutient que c'est dans ma tête...
Voici mes résultats:
T3L: 4,9 (norme 3,1 - 6,8)
T4L : 12,2 (norme 12 - 22)
TSH: 4,410 (norme 0,270 - 4,200)

J'ai besoin de trouver un médecin qui soit à l'écoute. Merci d'avance pour votre retour.

[josyk]

Bonjour Popsinelle

Tes résultats montrent que tu es en hypothyroïdie : TSH trop haute et T4L tout en bas de la norme.
Donc il n'y a pas que les symptômes qui montrent ton hypo mais aussi tes résultats, et ce serait bien que ton médecin s'en préoccupe !

[Popsinelle]

Bonjour Josyk,

Malheureusement cela fait bien longtemps que je suis en errance médicale, j'ai pu constater à de nombreuses reprises que les médecins n'explorent pas les pistes pourtant évidentes... Je pense que je vais avoir du mal à me faire entendre puisque mes résultats sont dans les normes, à part la TSH qui est juste au dessus de la norme. Il leur faut des chiffres qui crèvent le plafond pour qu'ils acceptent de faire un lien entre les symptômes et les analyses !
C'est dingue, nos maux ne deviennent crédibles qu'à partir du moment où leurs chères analyses confirment une maladie. Plus ça va et plus la médecine classique me déçoit.

Le gynéco qui m'a prescrit ces analyses TSH/T3/T4 m'a fait un courrier m'adressant au service de médecine interne de l'hôpital, peut-être qu'un interniste se penchera sur mon cas tout en étant à l'écoute de mes symptômes... L'espoir fait vivre.