26 ans sans Thyroide suite et fin

[Francis L]

Bonjour Caro59, Manou, Hulka et tous

Bonne lecture, merci de me faire vos remarques je vous repondrais surtout une chose importante dans cette maladie il faut garder le moral même lorsque la forme n'est pas là, 26 ans aprés parfois il y a des journées sans mais cela ne dure pas

J’ai pris un peut de retard pour continuer mon histoire j’ai replongé dans mon dossier médical pour être plus précis car cela n’est pas récent En petit caractère le résultat d’examen
Donc le

07 Février 1979 Prise de sang demandé par le médecin du travail

12/03/79 : Nouvelle prise de sang

15/mars 1979 : ponction d’une Tuméfaction Latero-cervicale Gauche à Lille

La ponction à l’aiguille fine pratiquée à différents niveaux, ramène un matériel très sanglant qui comporte de très nombreux histiocytes ayant phagocyté de l’hémosidérine
On trouve également quelques rares cellules glandulaire qui se disposent souvent en amas papillaires

Ces éléments montrent parfois un noyau assez hyper chromatique, mais il n’y a pas de signe formels de malignité

Il n’est pas possible de donner un diagnostic de certitude sur ces éléments, néanmoins il s’agit probablement d’une tumeur kystique d’origine glandulaire qui présente un saignement intra kystique

Bien qu’il n’y ait pas de signes formels de malignité, il y aurait intérêt à faire l’exérèse chirurgicale de cette tuméfaction, car l’hypothèse d’une métastase d’une tumeur papillaire très bien différenciée d’origine thyroïdienne, par exemple, n’est pas absolument exclue

J’entre le 25/04/1979 en clinique pour être opéré, moi jamais malade je ne suis pas rassuré je suis rentré l’après midi le matin j’ai fumé un paquet de cigarettes et pas les meilleurs (bien qu’il n’y a pas de bonnes cigarettes) pas de cigarette dans l’après midi à cause des examens a faire juste avant la visite de l’anesthésiste (une femme) j’allume une cigarette je tire une bonne bouffée la porte s’ouvre sur l’anesthésiste j’ai eu le droit à une leçon de moral comme jamais, je me suis fait tout petit dans le lit je n’est plus jamais fumé je la remercie car sa leçon de moral ma bien aidé pour stopper la cigarette, je n’ai jamais fumé depuis

J’espère que je ne serais opéré que une seule fois ce n’est pas surs, tout dépend de ce qu’ils vont découvrir

27/04/1979 : Opéré d’une Thyroïdectomie totale pour un odénéocarcinome papillaire multifocal de thyroïde

A mon réveil mais pas encore tout à fait réveillé je mets ma main a mon cou et je sens la boule, je sais que une deuxième opération sera nécessaire

Il n’a pas été possible de réaliser le curage jugulo-carotidien dans le même temps

Je ne souffre pas trop j’ai un fort mal de gorge et j’ai du mal pour avaler le mal de gorge à durer 2 à 3 jours
J’ai deux drains au niveau du cou et un grand pansement qui cache des agrafes au niveau de la thyroïde, j’ai les pétoches pour lorsque l’on va enlever les drains, le pansement et les agrafes au niveau du cou surtout du drain

Les infirmières sont gentilles, la nuit comme je ne dore pas que la télé est allumée, elle vienne discuter

Tout compte fait le retrait des drains je n’ai rien senti pas de douleur c’est un soulagement d’être débarrassé des deux tuyaux et la bouteille au bout
Le pansement pas de problème il ne tenait plus pour les agrafes l’infirmière à commencer par desserrer une agrafe sur deux, pour ensuite tout enlever on ne sent rien

Le 08/05/79 je sort de la clinique mon séjour c’est bien passé j’ai eu peur pour rien on n’y va pas par plaisir mais lorsqu’il faut

En attendant la deuxième opération tout se passe bien à la maison je bricole dans le jardin, fait le ménage la lessive et prépare le repas, ma femme travaille et je m’occupe de ma fille âgée de 5 ans elle est en maternelle
Je suis en forme mais la deuxième opération me travail et j’ai pris beaucoup de poids il faut dire que j’ai bon appétit et il y a l’arrêt de la cigarette
Et arrive le

30/05/1979

Retour à la Polyclinique je retourne dans le même service, l’infirmière qui ma reconnu m’annonce que la chambre que j’occupais pour ma première intervention est libre donc je récupère le lit que j’occupé, je ne sait pas pourquoi mais cela me réconforte

Et arrive le jour de l’opération on me pose un drain dans la veine de mon avant bras cela facilite les perfusions mais ne doit pas servir qu’a cela

Le 01/06/79 je pars au bloc les infirmières qui me place sur le bloc me trouve lourd il est vrai que j’ai pris 10 Kg (l’arrêt du tabac y est pour beaucoup)

Je sors du sommeil ou l’on m’avait mis plus vite que prévu, je me rends compte que je suis dans mon lit des têtes penchées sur moi avec quelques chose dans la bouche cela à durée l’espace d’un éclair et me voilà de nouveau endormi mais cette image est restée gravé dans ma mémoire je ne pourrai l’oublier

L’opération à était longue je suis parti vers 13h pour le bloc et j’ai regagné ma chambre il était plus de 20 heures dire de ma femme qui malgré les visites terminées avait pu rester ainsi que mes parents pour attendre mon retour dans la chambre
tard dans la soirée le chirurgien est venu-me voir dans la chambre ma parlé ce que je me rappelle c’est quelqu’un que j’apercevais vaguement incapable de comprendre ce qu’il disait
J’ai vraiment repris mes esprits le lendemain matin

Je venais d’être Opéré pour un curage cervical gauche complet comportant de très nombreuses adénopathies dont certaines étaient volumineuses ( 6cm et 3 cm de diamètres)

Les ganglions lymphatiques jugulo-carotidiens sont le siége d’une métastase carcinomateuse composée de cellules cylindriques plus au moins atypiques rassemblées en des structures papillaires ou vésiculaires

Les formations vésiculaires plus ou moins distendus contiennent une colloïde fragmentée

L’origine Thyroïdienne de ce carcinome ne fait aucun doute

On dénombre
1) 14 ganglions lymphatiques jugulo-carotidiens supérieurs dont 5 sont le siége d’une métastase carcinomateuse

2) 27 ganglions lymphatiques jugulo-carotidiens inférieurs dont 5 présentent une métastase carcinomateuse

2 ganglions lymphatiques métasiques mesurant 6 et 3 cm de diamètre

3) Les 2 ganglions lymphatiques spinaux sont indemnes d’envahissement carcinomateux

Conclusion : métastase ganglionnaire jugulo-coritidenne d’un carcinome thyroïdien papillo-vésiculaire
J’avais un peu mal au cou surtout derrière la tête et à nouveau un drain au niveau du cou
De ce drain je garde un mauvais souvenir lors d’un changement de bouteille le vide était trop fort dans le flacon lorsque l’infirmière a enlevé sa paire de ciseau qui pincé le tuyau, j’ai changé de couleur au dire de ma femme, j’ai ressenti une forte douleur s’il y avait encore des impuretés elles ont du partir et pas un mot d’excuse de l’infirmière, il faut dire que l’on c’était accroché le matin pour moi elle s’est vengée, ce fut le plus mauvais moment de ma deuxième hospitalisation

Le 11/06/1979 je sors de l’hôpital je ne suis plus le même homme mon deuxième passage sur la table d’opération ma bien affaibli, je dors beaucoup

J’espère que le retour à la maison va arranger les choses, ma femme travaille, elle a pu s’arranger pour travailler l’après midi jusque 21 h

Et moi toujours fatigué pas de force le peut que je fais est dure, je suis incapable de faire à mangée de conduire mon véhicule

J’arrive quand même à récupérer ma fille à l’école et je descends avec elle le village pour passer la soirée chez ma belle- mère (une femme adorable malheureusement trop vite décédée) et ma femme nous récupère en sortant de son travail

Je suis arrivé a reprendre le dessus un peu

Le 22/06/1979

J’ai rendez –vous avec un spécialiste des maladies des glandes endocrines à Lille
Il veut que je passe une scintigraphie cervicale de contrôle suivie de l’application d’une dose d’iode 131 destiné à détruire ces reliquats thyroïdiens s’ils existent réellement
Après l’examen il prescrit une hormonothérapie thyroïdienne sous forme de Cynomel 4 comprimés par jour

Je n’ai pas de compte rendu sur la scintigraphie passé au centre Oscar Lambret à Lille, je me souviens très bien j’étais revenu réconforté de cette visite par la présence de malade de la Thyroïde a des niveaux d’évolutions différents tout le monde parlé de son cas il faut dire que l’on arrive le matin de bonne heure pour sortir assez tard c’est là que l’on comprend le mot patient avec les heures d’attente pour réaliser l’examen et on se rend compte que presque tous ont subi des scintigraphies, injection d’iode, la prise de poids lors de l’arrêt du traitement hormonal pour un nouveau contrôle avec scintigraphie, les états de fatigue suivie d’un peu de déprime et la frilosité parfois. On se dit: je ne suis pas le seul et tout va s’arranger ensuite au dire des malades les plus anciens
Des heures d’attente passées au centre Oscar Lambret j’en ai tiré un grand réconfort
C’est pour cela que je me suis inscrit sur le site

Je me répète sûrement mais cela fait du bien d’en parler surtout comme moi qui ne connais pas du tout cette maladie

Du 1er au 4 août 1979
En chambre d’isolement au centre Oscar Lambret pour l’injection d’une dose de 60 mCi d’iode 131

Le plus pénible fut la séance de radiographie de tout mon corps il est vrai que ce n’étai pas la grande forme des radios prisent dans des positions différentes, j’avais mal dans tous mes membres surtout les bras

La prise d’iode se passe simplement un infirmier avec un tablier en cuir il me semble, amena le gobelet contenant l’iode, il est placé dans un petit chariot en plomb sur roulette
Je suis dans le milieu de la pièce, on me demande de lever le couvercle, l’infirmier est en retrait a ce moment là, de prendre le gobelet et de le boire puis de remettre le gobelet dans le chariot en plomb et de remettre en place le couvercle qui est très lourd et il faut faire cela assez rapidement (il craint pour lui)

Avant la prise d’iode on avait amené un chariot contenant le bocal pour récupérer mes urines de mes entretiens dans la salle d’attente les personnes ayant subis le traitement à l’iode avaient recommandé de boire beaucoup car l’iode va être éliminé par l’urine moi qui suis comme le dromadaire dans le désert je peux être plus de quatre heures sans boire j’ai du faire un gros effort pour boire toute cette eau mais il faut

La réaction après la prise d’iode c’est une très grande fatigue, on passe la journée au lit sans visite (même la famille) la télé on ne la regarde même pas on n’a envie de rien
Personne n’entre dans la chambre pas de femme de ménage a part l’infirmier qui vient changer le chariot contenant mes urines il ne s’attarde pas, le plateau repas est déposé sur la table prés de la porte de la chambre, on en-trouve la porte on pose le plateau et la porte se referme tout de suite la récupération du plateau se fait de la même façon n’ayant pas le courage de me levée et de ne manger, surtout si j’avais encore de l’eau le plateau repartait sans y avoir touché

J’ai put reprendre mon activité professionnelle fin janvier 2000

En 2002 naissance de ma deuxième fille
J’ai était traité par 3 comprimés quotidien de cynomel jusqu’en avril 1985, remplacé par le Levothyrox que je prends encore à l’heure actuelle 1 cachet de 200Mg

J’ai était suivi à Lille jusqu’en 1985 car je quitte la région pour la région lyonnaise
Changement de médecin de centre de surveillance je reste à Lyon jusque mars 1985 pour partir dans le Loiret travaillé dans le nucléaire je ne suis surveillé maintenant que par mon médecin traitant et je suis revenu dans le Pas de calais pour la retraite maintenant avec quand même des problèmes de santé toujours du cholestérol, en 2004 un peu de Diabétre et le plus contraignant du psorasis depuis 2000 je vais devoir faire une cure
Pour la Thyroïde tout va bien 1 Levothyrox 200 par jour

Francis

[manou]

Merci FRANCIS de ton rapport très détaillé. Vraisemblablement tu as été opéré au dernier moment et c'était quand même très important (j'ai lu ton rapport de découverte de la maladie).

Fort heureusement en 2005, les médecins qui ont un doute réagissent plus rapidement. Quoiqu'il faut qu'ils s'inquiètent de symptômes suspects
même avec une TSH normale.

Bon ! les problèmes actuels dus à l'âge n'ont rien a voir avec l'abblation de la thyroïde - Un peu de sucre, de choléstérol, l'âge et la bonne chaire y sont pour quelque chose

Par contre, je suis sincèrement heureuse de ta venue - Tu vas rassurer
toutes ces femmes, jeunes femmes, inquiètent après une abblation totale
et un cancer retiré.

En fait je vais t'expliquer si tu as un peu de temps pour intervenir.

Le but de ce forum est d'informer et de rassurer. Quand tu verras un message soit dans "opération" "cancer" ou autre n'hésite pas à répondre
à ces messages pour rassurer l'inquiétude qui est déclarée. Ton témoignage ne peut que les apaiser. Elles te poseront beaucoup de questions et tu répondras peut-être 10 fois et + la même chose - Mais quel espoir tu donnes....

Je crois que tu es le seul témoignage d'une rémission 26 ans plus tard et Beate créatrice de ce site et actuellement absente (congrès à Buenos aire)
va être ravie de ce témoignage qui ne manquera pas d'apaiser certaines grosses inquiétudes.

Nous avons Christian qui aide beaucoup et c'est franchement sympa que des hommes participent à tous ces renseignements.

Merci pour elles Francis.

[CV]

je me joins à Manou pour te remercier Francis d'avoir pris le temps de nous faire ce long témoignage rassurant pour nous tous qui nous posons tellement de questions sur les suites de ce cancer.

Avec Christian vous serez donc les messieurs les plus représentatifs de la lutte et de la victoire sur le crabe!!!!

Merci et à bientôt

Catherine

[Christian07]

Bonjour à tous,

Merci Francis pour ton témoignage, c'est vrai que c'est réconfortant de constater, autant d'années après, qu'il est possible de se sortir d'un adéno-carcinome de la thyroide très avancé (cancer de la thyroide étendu aux ganglions jugulo-carotidiens).

Comme le souligne Manou, il n'aurait pas fallut attendre un peu plus longtemps pour intervenir, mais tu sais Manou, même si nous ne sommes que trois très anciens sur le forum (il ne faut pas oublier Altéa qui elle aussi en est à... 14 ans de rémission), il ne faut pas croire que nous sommes les seuls, il y en a beaucoup d'autres, ils vont bien et n'ont aucune raison de venir se plaindre ou de témoigner sur le forum de Beate.

Ton témoignage m'inspire quelques réflexions :

En premier tu as eu une cytoponction sans doute pas guidée par échographie comme maintenant (à l'époque cela ne se faisait pas encore) et là on voit le progrès, il fallait piquer en aveugle et en plusieurs endroits pour être sûr d'avoir des cellules intéressantes à analyser, actuellement on peut prélever des nodules relativement petits en tapant juste dedans à l'aide de l'échographie.

Ensuite la dose d'iode, une dose de 60 millicuries c'est pas trop fort compte-tenu du stade où en était arrivé ton cancer, faut-il penser qu'à l'époque les médecins nucléaires étaient plus prudents que maintenant où des doses de 100 millicuries ne sont pas du tout exceptionnelles. Il faut dire aussi que l'exemple du collectage des urines démontre bien le non équipement des services en 79, actuellement les services de médecine nucléaire ont des fosses de rétention où sont stockés les effluents pour permettre à la radioactivité de décroire naturellement et éviter ainsi une pollution radioactive dans les eaux usées.
L'iode 131 était sous forme liquide dans un gobelet, actuellement la même solution est aussi pratiquée mais avec une paille en plus (peut-être pour éviter la dispersion dans l'air, l'iode étant très volatil) , la gélule est aussi utilisée (c'était le cas pour moi) avec un inconvénient en cas de stress il est pas toujours facile d'avaler une grosse gélule rapidement !
Et sans doute comme pour moi, aucune précautions n'étaient prises pour protéger les glandes salivaires (Altéa s'en souvient encore, pas vrai Altéa ?) et en prévention de la radioactivité en revenant chez soi, ce n'est plus trop le cas actuellement et heureusement.

Ce qui est curieux c'est le traitement uniquement au Cynomel jusqu'en 85 comme hormones de substitution, peut-être pour permettre de faire beaucoup baisser la TSH (pour mettre le cancer sous contrôle) comme quoi des médecins utilisaient cette technique intelligente de la T3 il y a déjà pas mal d'années.

Amitiés de Christian

PS. : dans les hommes du forum, il faudrait pas oublier Harald en Allemagne qui "veille" techniquement sur les deux forums à la fois ! merci Harald...

[FAT]

salut Francis

merci pour ton témoignage, ca me rassure de voir qu'on peut s'en tirer et être encore là après de si longues années.
merci j'espère que j'aurais autant de "chance" que toi.

à bientôt

[Caro59]

MERCI beaucoup pour ton témoignage Francis !

[manou]

Je sais Christian qu'une grande majorité de "rémissions" après beaucoup d'années sont dispersées dans le monde....Mais Françis a eu la bonne idée de venir ici témoigner de sa bonne forme après 26 ans....et je trouve ça particulièrement génial.

Ce témoignage va "rassurer" "encourager" les trop pleins d'angoisses. Déjà toi, tu sais si bien rassurer après 14 ans...et sur le plan "technique"
"châpeau".

Je me répète (le gatisme me guette !) mais des témoignages si positifs
sont une bénédiction - En effet, il est parfois si difficile de trouver les mots
(surtout quand on est pas concernée personnellement).

Je comprends si bien les interrogations, les attentes, les angoisses (que je partage). Et chaque réactions positives me comblent.

Car ma plus grande crainte, c'est que malgré l'opération, les traitements
qui sont au top, il reste en mémoire ce "passage" qui peut faire des allers/retours dans la tête et empêcher de vivre normalement.

Voilà c'est fait et MERCI Messieurs de votre soutien.

[CHOUPI4]

ah! comme notre BEATE manque au forum!!!!
mais je voudrais remercier christian,qui par son vécu et ses connaissances,s'est investit auprès de ns ...
donc christian,merci bcp et grosse bise (euh..si je peux me permettre!!) amities choupi