Nombre de cure maximale supportée pour un enfant de 11 ans

[Yadis2004]

Bonjour,
Voici maintenant 4 ans que mon fils a été opéré d'un carcinome papillaire de la thyroïde. Thyroïdectomie totale avec curage ganglionnaire. AUjourd'hui, il a 11 ans.
Hier, il a eu sa 7eme dose d'iode 131, donc 700µ en totalité.
Sa TG avant cette 7ème cure est de 97ng/ml. Elle était à 132 avant la 6ème cure
Donc, elle baisse, mais lentement. (elle était aux alentours de 700 avant la première cure)
Le rapport de scintigraphie suite à la 6ème cure montrait :
- Atténuation de la fixation pulmonaire,
- La persistance de la fixation cervicale au niveau, sur le SPECT/CT, à une adénopathie rétro-trachéale latéralisée à droite à la hauteur de C6.
Je suis un peu perdu car j'ai consulté des médecins différents et il y'a principalement deux avis : le premier propose de continuer les cures d'iode et le deuxième de faire la reprise chirurgicale pour enlever l'adénopathie.
Le premier avis se défend du fait que faire l'intervention chirurgicale ne va pas réduire d'un coût significatif la TG car, si elle est élevé, elle est dû à la miliaire pulmonaire. Et le deuxième voit que 700µ est beaucoup et il faut aider par la chirurgie.
Ce samedi, on fera la scintigraphie de la 7ème cure. J'espère que l'adénopathie disparaîtra !
Pour le moment, ça je suis perdu

[patricia06]

Bonsoir Yadis,

Je ne peux te répondre car je ne connais pas du tout ces protocoles. Ma fille a eu un cancer de la thyroïde à 16 ans après deux greffes de moelle osseuse pour sa leucémie déclarée à 5 ans. Elle n'a eu qu'une seule cure d'iode qui a éliminé totalement son cancer qui pourtant était très étendu. Elle a maintenant 24 ans et vit de manière tout à fait normale. La lutte a été longue mais gagnée !

Je voulais juste t'envoyer un maximum d'ondes positives car je comprends totalement ce que tu vis. J'espère que tu trouveras les réponses à tes questions sur ce forum où il y a quelques experts.

Je te souhaite plein de courage pour la suite, ne désespère pas et fais de gros bisous à ton petit bonhomme courageux comme tous les enfants confrontés cette maladie.

A bientôt.

[Beate]

Bonjour,

c'est vrai que s'il y a un miliaire, c'est à dire des micrométastases disséminées, dans les poumons, ce n'est pas le fait d'opérer des ganglions au cou qui les fera disparaitre ... et tant qu'elles fixent l'iode, c'est tentant de continuer les irathérapies, mais il faudra trouver le juste milieu, car à force, trop d'iode radioactif pourrait avoir des effets négatifs entre autres sur les globules blancs ...

Et j'ai parfois entendu parler d'une limite de 700 ou 800 mCi à ne pas dépasser, mais bien sûr chaque cas est différent !

Si tu veux, tu pourras peut-être m'envoyer un résumé du dossier de ton fils par mail (pas besoin d'images, juste les grandes lignes, les dates, les conclusions du rapport anapath, le texte des conclusions des dernières échographies, scanners etc, l'évolution du taux de TG (et des anti-TG) au fil des traitements, les dates et doses d'iode reçues ...

Je connais plusieurs bons spécialistes en France, à qui on pourrait demander un deuxième avis, peut-être que cela aiderait à y voir un peu plus clair !

Il faut aussi avoir conscience du fait que ce qu'on traite, ce n'est pas "la TG", qui est juste un marqueur, ce sont les métastases. Normalement, on dit que tant qu'elles fixent l'iode, c'est utile d'en faire. Et pour les adénopathies au cou, si elles sont faciles d'accès, cela pourrait être intéressant de faire de la chirurgie, en espérant nettoyer ce qu'il y a au cou par la chirurgie et ce qu'il y a aux poumons par l'iode ... mais c'est vraiment à discuter avec des médecins.

Comment ton fils supporte-t-il tout cela ? J'imagine que, si vous êtes en Tunisie, il a dû faire toutes ces irathérapies en défrénation, après avoir arrêté le Levothyrox, et non sous Thyrogen - cela ne l'a-t-il pas trop fatigué ? Arrive-t-il à avoir une scolarité normale, avec tout cela ? Prend-il suffisamment de Levothyrox pour maintenir sa TSH très basse, entre les cures ? N'a-t-il pas trop de symptômes ? Cela doit difficile, pour une maman !

Je t'embrasse très fort, à bientôt !

Beate

PS : tu trouveras mon adresse mail sous "Contact", en haut à gauche

[Yadis2004]

Bonjour,
Merci beaucoup Patricia pour ton soutien moral et je souhaite une heureuse vie à toi et à ta fille. J'en suis sur que je trouverais sur ce site le bon conseil.

Merci Beate, je t'envoi un email détaillé.

[FFrancoise]

Bonjour,

Je lis ces messages et je suis bouleversée. Déjà pour un adulte, c'est très lourd à vivre et donc je n'arrive pas à imaginer comment un enfant si jeune (il avait donc 7 ans lorsqu'il a été opéré ?), qui ne comprend pas ce qui lui arrive, peut supporter tout ça. Misère, 7 cures d'iode avec défreination !!!! Ce petit est vraiment à plaindre.

Je lui souhaite de tout cœur de pouvoir mettre toutes ces épreuves derrière lui au plus vite et commencer à vivre comme les autres enfants (enfin presque plus lévo et contrôles réguliers) et que la famille retrouve enfin la sérénité.

J'embrasse bien fort le petit.

[Yadis2004]

Merci beaucoup Françoise !
Mon fils ne connaît pas jusqu'à présent de quoi il est malade. Mais tout se passe bien
Il suit ses études normalement et fait tu tennis.
il a été fortement exposé aux rayons X lorsqu'il a été bébé et c'est l'origine de sa maladie.
j'espère qu'il sera rétabli.
Merci encore pour ton message sympathique.

[FFrancoise]

Yadis2004 a écrit:

Merci beaucoup Françoise ! Mon fils ne connaît pas jusqu'à présent de quoi il est malade. Mais tout se passe bien Il suit ses études normalement et fait tu tennis. il a été fortement exposé aux rayons X lorsqu'il a été bébé et c'est l'origine de sa maladie. j'espère qu'il sera rétabli. Merci encore pour ton message sympathique.

Bonsoir !

Et bien tant mieux si le petit peut suivre scolarité, faire du sport et en gros vivre comme les autres enfants car c'est loin d'être évident. Toutes ces défreinations me font peur car ça le met au ralenti pendant 2 ou 3 mois à chaque fois. Pour nous, bien sûr c'est très dur mais on comprend que parfois il est nécessaire de passer par une épreuve difficile (je ne parle pas uniquement des défreinations mais de tous les soins en général) pour justement aller vers un mieux par la suite mais un enfant si jeune aura du mal à comprendre. Je pense que sa maladie a dû le faire mûrir plus vite.

En tous cas, je vous souhaite le meilleur et bises au petit !