[Suivi Kiss20cool]

[Kiss20cool]

Bonjour à tous,

Je m'appel Rémi j'ai 32 ans et 2 enfants de 4 et 2 ans.

Déjà avant de commencer le vif du sujet, je tenais à remercier toutes les personnes qui prennent le temps de répondre aux multiples questions liés souvent à diverses inquiétudes en tout genres.

Bon, alors pour moi, tout à commencé par une échographie du coup pour une suspicion d'un ganglion qui faisait un peu mal. Résultats, j'ai en fait 1 thrombus dans la veine jugulaire, si si je vous assure c'est bien vrai!

Mais comme la charmante échographiste à bien fait son boulot, elle a regardé partout, et boum un nodule suspect catégorisé Tirads 4B. Me voilà avec plein de doutes et de questions.

Rdv donc avec endocrinologue, et boum probable cancer, cytoponction d'office. (rdv eu le 15/06).
J'avais anticipé de prendre un autre Rdv avec le doc pour le 30 Juin.
Mais ce matin appel de sa secrétaire, Rdv demain 24/06 le plus rapidement possible, aïe sa sent vraiment pas bon pour moi...
J'ai confiance en la médecine, le forum m'aide à répondre à mes questions, mais il fallait que je partage aussi mes craintes, je pense surtout pour libérer ma solitude face à cela (même si ma femme m'épaule comme il faut).

Le cancer peut-il se propagé ailleurs?
La vie sans thyroïde est-elle vraiment sans gêne pour la vie de famille?
Existe t-il un type de cancer vraiment pas souhaitable?

Bref je suis un peu perdu dans mes questions encore...

Merci de votre soutien.

Rémi

[Kiss20cool]

Bon alors endocrinologue vu ce jour, bah voilà c'est probablement un cancer papillonaire à 95%. Mais il subsiste un doute encore car la cytoponction n'a pas révélé a 100%.

J'ai le droit a une lobectomie du lob droit avec étude au microscope pour vérifier si c'est bien cancéreux, si oui comme d'habitude, on enlève le tout.

Rdv avec le Chir le 04/07/2016.

Opération Prévu avec Mr Corps au pôle santé de Carpentras (84) date a définir avec lui.

Rémi

[Anne28]

Bonjour Rémi
Tu te retrouves dans la situation de plusieurs d'entre nous. On reste dans l'incertitude tant que l'on n'a pas les résultats de l'ana-path. Il faut en retenir que pour le moment, rien n'est sûr et si ça se trouve ce n'est pas cancéreux. Peux-tu nous donner les comptes-rendus de l'échographie et de la cytoponction pour qu'on en sache un peu plus ?
Non on ne peut pas dire qu'il y a des cancers souhaitables. Seulement que le cancer de la thyroïde de type papillaire a un excellent pronostic, encore plus quand il est détecté à ton âge ! Car le risque d'avoir des métastases est alors considéré comme nul. Rien que ça est très rassurant.
Je laisse le soin à d'autres de te répondre pour la vie sans thyroïde, mais tu peux lire de nombreux témoignages sur le forum. Chez la grande majorité des patients, une fois le dosage trouvé, tout se passe comme avant.
Bon week)end
Anne

[Kiss20cool]

Bonjour Anne,

Merci de ta réponse, effectivement rien n'est sûr c'est cela le plus angoissant en fait.

Alors pour les comptes rendus je vais commencer par celui de l’écho :

Au niveau de la partie moyenne, un nodule tissulaire,atypique, de contours mal limités, mesurant 19 mm grand axe, volume 1.3cc, vascularisation périphérique et centrale type III au doppler couleur.

L'isthme présente un au niveau de sa partie médiane, un nodule de 6mm.

Analyse du lobe gauche ne retrouve pas de nodule.

L'étude des structures ganglionnaires retrouve au niveau du secteur II droit des ganglions supracentimetriques discrètement ovalaires au nombre de deux.

A gauche, présence d'un ganglion en topographie cervicale postérieure, d'aspect discrètement ovalaire,mesurant 15mmX10mm.Ces ganglions sont à surveiller.

Compte rendu de la Cytoponction:

L'examen microscopique montre des étalements comprenant quelques trainées de colloïde et de nombreux amas de thyréocytes parfois assez lâches, ailleurs plus compacts, à bords nets.
On n'observe pas de disposition micro-folliculaire ou papillaire.
Les cytoplasmes sont d'abondance variable.
On note une légère anisocaryose avec de rares irrégularités nucléaires sans inclusion ni angulation.
Le fond n'est pas imflammatoire.

conclusion:

Cytoponction thyroïdienne lobaire droite richement cellulaire avec focalement aspect evocateur d'une neoplasie folliculaire. A contrôler histologiquement.
Classe 4 selon bethesda 2010.

Voilà, j'avoue l'endocrinologue à été super dans les explications, mais j'ai un peu tout oublier, car c'est assez technique quand même.

En gros, je doit passer sur le billard, et après étude au microscope lors de l'opération du lobe droit qui doit être retiré, j'aurais le verdict déjà au réveil si j'ai que le lobe droit, ou la totalité retiré. Et bien évidemment l'ana-path rendra son verdict définitif.
Rémi

[Anne28]

Tu n'as pas encore rencontré le chirurgien donc ? C'est hyper important que ce soit un chirurgien expérimenté sur la thyroïde puisque les décisions vont se prendre en salle d'opération. Avec un petit bémol : on ne peut pas toujours conclure à l'extemporané sur un néoplasme folliculaire.
Mais je comprends qu'on souhaite te donner une chance de garder le lobe qui est intact : la tendance actuelle (et encore on est à la traîne en France) est d'être minimaliste dans les interventions.
Prépare ta liste de questions avant ton RV avec le chirurgien.
Par rapport aux délais, tu ne fais pas partie des urgences car ce sont des cancers â évolution très lente. Donc c'est surtout difficile psychologiquement.
Pour tes ganglions supracentimétriques à surveiller, tu as une autre écho prévue ? Comme tu consultais pour autre chose et que tu avais un thrombus dans la jugulaire c'est difficile de dire à quoi ils sont liés. Seule leur évolution dans le temps sera parlante. Et l'œil du chirurgien aussi !
Plein de patience et de courage pour les semaines à venir et tiens nous au courant
Anne

[Kiss20cool]

Bonjour Anne,

Non effectivement le chirurgien n'a pas été encore vu. Il est de bonne réputation, un peu rugueux dans sa parole mais bon professionnel, j'ai une connaissance qui est passé entre ses mains et rien à redire. De plus la clinique ou je vais aller est équipé d'une sonde dans l'intubation qui prévient le chirurgien si jamais il s'approche trop des cordes vocales. pas mal je trouve..

Je vais être clair de toute façon avec le chirurgien, si il y a le moindre doute sur quoique se soit, il a aura mon feu bien vert pour tout enlever. Je préfère éradiquer cette saloperie d'un coup que d'y revenir plus tard dans le temps.
J'en accepterais les conséquences sans soucis.

Pour ta question , pas d'écho de prévue, surtout que le rapport que j'ai écrit dans le précédent message, était issue de ma 2ème écho.

La patience j'en ai, mais être dans le doute c'est vraiment emmer....! pour être poli!

Une question pour toi, je pense que tu doit avoir un certain recul sur les cancer thyroïdiens, pense tu que le mien prend la mauvaise direction ou pas?

Je suis pour ma part certain que cela en ai un.

Merci en tout cas de tes réponses, cela me touche.
Bien à toi.

Rémi

[Anne28]

Franchement Rémi à ce stade, on ne peut pas dire de quel type de cancer il s'agit si cela en est bien un.
A priori, on parle de carcinome papillaire.
Si j'ai bien lu, c'est un nodule de 19 mm.
Ce que je peux te dire pour te rassurer, c'est que les américains viennent de revoir leurs recommandations dans le traitement de ce type de nodule et qu'aujourd'hui si lors de l'opération le chirurgien n'observe rien de suspect (pas d'effraction de la capsule thyroïdienne, pas de ganglions anormaux...), ils s'arrêtent à la lobectomie. Pourquoi ? car les études ont montré que sur les patients de moins de 45 ans, il n'y a pas plus de risque de récidive d'un carcinome papillaire de moins de 4 cm si on fait une simple lobectomie par rapport à une thyroïdectomie totale (+ ou - iode).
Ce qu'il faut en retenir, c'est que ce type de cancer a un super pronostic. A ton âge, le risque d'en mourrir est pour ainsi dire nul ! Ce sont des cancers qu'on appelle différenciés, car ce sont les cellules thyroïdiennes elles-mêmes qui deviennent malignes. Elles ont donc un très faible potentiel à aller se promener ailleurs dans le corps. Et elles se multiplient lentement. Donc ce sont des cancers d'évolution lente. Très probablement, si l'on n'avait pas les techniques actuelles d'imagerie, beaucoup de gens mourraient de tout autre chose, sans savoir qu'ils ont un cancer de la thyroïde.
Donc non, ton "cancer" ne prend pas la mauvaise direction. D'autant qu'on sait très bien les soigner.
Je sais que c'est difficile, mais essaye de ne pas trop cogiter. Quand est ton rendez-vous ?
Bon dimanche
Anne

[Kiss20cool]

Bonjour bonjour,

Alors, j'ai vu le chirurgien, et je me fait opéré le 06/09/2016, d'une lobectomie droite +ou- totale suivant l'opération.

La date est un peu longue car on conjugue nos vacances et surtout la non urgence de mon cas pour le moment.

Très bonne relation avec le chir qui est vraiment à l'écoute et m'a bien tout exposé.

Donc plus que 2 mois à attendre....!

Bon week end.

Rémi.

[Anne28]

Coucou
C'est ce qui est proposé classiquement sur une lésion indéterminée à la cytoponction. On prévoit une lobectomie. En fonction de ce que voit le chirurgien et des résultats de l'extemporanée, on s'arrête là ou non. Et on attend les résultats de l'ana-path. Effectivement, ce n'est pas urgent. Donc repose toi bien pendant été et essaye de ne pas trop cogiter. Pas facile je sais.
Bon courage et tiens nous au courant en septembre
Anne

[Kiss20cool]

Bonjour,

Mon opération à eu lieu le 06/09, et tout c'est bien passé (Je ferais un compte rendu plus ample dans la section vécu opération).

Alors résultats pas encore officiel en attente anapath, mais j'ai bien un cancer papillaire. Evidemment toute la thyroïde à été enlevé avec un léger curage ganglionnaire.

Je revois le chir, le 14/09 pour bilan et résultats.

J'ai commencé mon levothyrox 100 ce matin même et les effets sont bizarre j'ai la tête qui tourne et quelques palpitations. Des fourmillements sur le visage aussi.

Très dure de dormir ou de manger car lors de l'opération, le chir à bien galérer a enlever la thyroïde car elle était très adhérente et richement vascularisé, il a du gratter assez profondément.

Voilà les premières nouvelles, je reviendrais poster les résultats définitifs.

Rémi

[Surnom]

Courage!
Ça devrait vite aller mieux, repose toi bien dans l'attente toujours éprouvante des résultats.
Tu dois avoir du calcium ou une calcémie à faire à cause des fourmillements.

[Kiss20cool]

Je n'ai rien de tout cela à faire, car hier ma calcémie était correcte. Et la plus de fourmillement... Je pense que mon corps essai de se réguler avec le levo mais il galère bien comme il faut lool.

[Kiss20cool]

Bonjour à tous,

Et voilà les résultats sont tombés!
Je vous met 2 liens pour consulter tout le rapport complet. (ils ne sont pas vérolés promis)
http://nsm08.casimages.com/img/2016.....505284319700614493368.jpg

http://nsm08.casimages.com/img/2016.....505290919700614493370.jpg


J'aimerais vos avis, même si j'ai bien été aider par le chir dans les explications mais je ne suis toujours pas rassurer... Je sais il ne faut pas se prendre la tête, mais j'ai pris une gifflette quand même, pourquoi?
Parce que je pensais m'en sortir avec 1 cure d'iode, et finalement j'en aurais 2 sûre, et éventuellement une nouvelle opération pour m'enlever d'autres ganglions qui ne réagirait pas à l'iode! Bref, c'est pas fini loin de là!

J'ai d'autres questions :

Combien de temps entre les différentes cures d'iode?

L'ald comble t-elle la perte de salaire pendant les cures? et aussi pendant un arrêt de travail?

Je vais faire ma cure a Montpellier avec Dr Eberle-pouzeratte suis-je entre de bonnes mains?

Je suis actuellement sous levo 100 jour paire et 125 jour impair. Début assez difficile car beaucoup de bouffé de chaleur et fatigue un peu, et de stress.

Bref finalement l’opération c'était du gâteau, le plus dur commence je trouve.

Merci de votre aide et de vos réponses.

Rémi.

[LyneSagesse]

Bonsoir Rémi

Pas facile toutes ces attentes, incertitudes et le diagnostic à avaler !

Le chirurgien a du t'expliquer que le cancer n'avait pas franchi la capsule, qu'il n'y avait pas d'emboles vasculaires et que les ganglions métastasés n'avaient pas non plus d'effraction capsulaire. Ce qui a priori est bon signe.

En ce qui concerne l'ALD ce n'est qu'une prise en charge à 100% par la sécu des soins et traitements en rapport avec ce cancer. Cela ne concerne pas les pertes de salaire éventuelles causées par les arrêts de travail. Ton indemnisation
en plus des IJSS sécu dépend de ta convention collective et/ou des accords d'entreprise.
En cas d'ALD tout nouvel arrêt de travail après l'arrêt initial et en cas de reprise entre 2 arrêts, ne se voit pas appliquer de jours de carence.
En ALD les IJSS ne sont pas imposables. J'espère que je ne dis pas de bêtises car c'était comme cela il y a 4 ans.

Je te souhaite bon courage dans la suite de ton parcours.

Lyne.

[Anne28]

Bonjour Rémi
Oui c'est une grosse claque quand les résultats tombent. On espère toujours que tout va aller pour le mieux. Pour ton cancer, c'est très classique et il ne faut pas s'affoler : oui c'est un cancer, mais qu'on soigne très bien. Les carcinomes papillaires sont régulièrement multifocaux. Aujourd'hui, on t'a tout enlevé ou presque et la cure d'iode devrait permettre de se débarrasser des quelques cellules qui restent ailleurs dans d'autres ganglions. Comme te l'a dit Lyne, il y a un côté rassurant : tout était dans la thyroïde ou encapsulé dans les ganglions. Pas d'embols vasculaires : il n'y a pas de cellules cancéreuses dans les vaisseaux sanguins. Donc la probabilité qu'une cellule cancéreuse ait migré ailleurs est très très faible.
Je ne sais si tu as la date de la première cure, mais ce sont, je pense, les résultats de celle-ci qui permettront aux médecins de savoir s'il faut ou non en faire une autre. En général, on attend un mois après l'opération pour cette cure.
Tiens-nous au courant
Anne