Nouvelle formule et bronches

[Sylviane91]

Bonjour,


J'ai une question, bien que je pense aller voir mon médecin très prochainement sur ce sujet aussi :

Voilà, il m'arrive un truc bizarre.

Je résume mes antécédents avant.


Il y a plus de 9 ans, diagnostiquée d'un carcinome papillaire de 7 mm (pas d'autres nodules) : on me retire toute la thyroïde. Pas d'iode radioactif du fait que le carcinome était petit.

Lévothyrox bien sûr. Je mets environ un an et demi à me sentir confortable avec un bon taux.

Pendant toutes ces années, aucun problème, si ce n'est que je trouve quand même que je suis un peu plus fatiguée qu'avant qu'on me retire la thyroïde, mais grosso modo, ça va, et mon analyse de sang est toujours dans la fourchette. Je n'ai pas de problèmes de santé particuliers non plus.


Changement avec le nouvelle formule récemment. Je commence à la prendre fin juillet, mais je NE suis pas au courant qu'elle a changé.
Je ressens des trucs bizarres, genre très gros coups de pompes, pertes de mémoire, serrement de poitrine, tachycardie etc... Je mets ça sur le compte d'une ménopause récente.

Néanmoins lors d'une visite "de routine" à ma généraliste, je lui parle de ses ressentis bizarres quand même.

Du coup elle me fait faire une TSH + T3 + T4.

Et à ma grande surprise, je découvre que je suis passée en hypothyroïdie (9 de TSH, des t4 dans le bon Taux, des T3 légèrement en dessous du taux). Ce qui ne m'était jamais arrivé en 9 ans.

Mon analyse précédente datait de mars 2017 (soit, avant que je prenne la nouvelle formule) et était de 4 et quelques, mais dans la fourchette.

Je vais sur le forum et je découvre tout ce qui se dit à propos du nouveau lévo.

Ma généraliste, bien sûr,; décide d'augmenter la posologie. Je prends du 150 le 3 septembre (au lieu du 137,5 que je prenais). mais elle augmente très rapidement, c'est à dire que j'ai pris du 150 pdt environ une semaine à 10 jours (me souviens plus) et ensuite elle décide d'alterner un jour sur deux, 150 et 175 parce qu'elle trouve que de toutes façons, j'étais un peu trop basse pour qq qui a eu un carcinome papillaire. Je râle un peu parce que je me sentais bien à 4, mais elle insiste, donc je le fais.

Ensuite voilà ce que je ressens (nous sommes donc le 21 septembre) :

- Côté positif : je suis moins fatiguée et je me réveille bcp plus en forme le matin (énergique), le soir, je suis même légèrement survoltée.

- Côté négatif : quand je fais des efforts simples, du style, marcher rapidement, monter un escalier etc, j'ai le coeur qui se met à battre vite (comme ma généraliste constate elle-même que mon coeur bat un peu trop vite, elel m'envoie vior un cardiologue et je porte un moniteur pdt 24h pour vérifier mes battements, j'aurai les résultats mardi prochain).
J'ai un essouflement à l'effort et la sensation "que mes poumons me brûlent, ainsi que parfois l'eusophage) mais cette sensation n'est pas permanente, elle est proportionnelle à l'effort physique que je fais.
Ses sensations finissent par s'amenuiser. je me crois sorti d'affaire.
Et hier soir, à ma grande surprise, j'ai fait une légère crise d'asthme et j'ai une toux sèche, comme qq qui a du mal à trouver son souffle..

Je ne suis pas sujette aux crises d'asthme, le seul cas de figure de ma vie où j'en fais normalement est le suivant : je suis allergique aux poils de chats (une molécule contenue dans leurs salives) et donc si je passe une journée avec un chat, oui je fais une crise d'asthme, mais sinon et en dehors de ce acs de figure, jamais.

C'était très désagréable hier soir, d'autant plus que je n'avais pas de ventoline à la maison.

Je me pose des tonnes de questions :

1) est-ce purement "psychique" (toute l'angoisse soulevée par le battage récent) ?

2) Est-ce que cela peut-être lié à la nouvelle formule (y a t-il d'autres personnes qui sont pris des bronches suite à la nouvelle formule ici ?)

3) est-ce que cela peut-être lié à un genre de "surdosage " (ma généraliste aurait-elle augmenté trop vite la dose ?).

4) Est-ce lié à un tout autre problème ? Notamment, je fume. mais dans ce cas, pourquoi est-ce que cela se déclare tout à coup avec la nouvelle formule ? Ou bien encore un produit que j'aurai manipulé et qui aurait déclenché une allergie ?


Même si je vais en parler à mon médecin, j'ai pensé que vous pourriez peut-être m'aider aussi.

D'avance, merci.

(Ps : mon prochain dosage est prévu pour la mi-octobre).

[marie-ange]

Bonjour Sylviane,

Passer de 137,5 à 162,5 ça peut être trop, surtout lorsqu'on n'a plus 20 ans et qu'on était franchement en hypo avant.
Ton corps n'a plus l'habitude de fonctionner avec une quantité élevée de T4 à disposition, il faut lui donner le temps de s'habituer.
Tu peux peut-être voir avec ton médecin si tu ne peux pas retourner un mois à 150, et faire le point ensuite?

Tu ne nous a pas donné tes résultats d'analyses exacts avec les normes, "dans les normes" cela ne veut rien dire pour nous.

Amitiés.

[nat34110]

bonjour, je vous conseille de déclarer vos effets indésirables :

http://ansm.sante.fr/Declarer-un-ef.....ndesirable-mode-d-emploi/(offset)/0

comme beaucoup, vous êtes certainement victime du nouveau lévo.
Dans le doute, à votre place, je le remplacerais par l'ancien, pour voir si les symptômes disparaissent....
c'est ce que des tas de personnes ont fait.
bon courage à vous.
nat34110

[Sylviane91]

Voici mes résultats détaillés Marie Ange :
Le premier résultat est avant la prise de la nouvelle formule. Le second résultat est après 1 mois de prise de la nouvelle formule.
Et donc j'ai augmenté la dose à partir du 3 septembre.


T3 : la fourchette doit se situer entre 3,8 et 6.
Mes résultats le 15/03/17 (avec l'ancienne formulation) : 5
Mes résultats le 26/08 (avec la nouvelle formulation) : 3,4

TSH ultra sensible : la fourchette doit se situer entre 0,38 et 5,33.
Mes résultats le 15/03/17 : 4,60
Mes résultats le 26/08/17 : 9,79

Je sais que ma tsh était un peu haute, mais c'était exprès. je me sens mieux quand elle est un peu haute et je le cultive (quand elle est basse, j'ai les cheveux hyper secs et l'humeur à cran et nerveuse), tout en restant toujours dans la fourchette.

T4 : la fourchette doit se situer entre 7,9 et 14,4 pmol/l
Le 15/03/17, j'avais 12 pmol/l
Le 26/08/17, j'avais 12,2

Et la fourchette doit se situer entre 6,1 - 11,2 ng/l
Le 15/03/17, j'avais 9,3 ng/l
Le 26/08/17, j'avais 9,5 ng/l

[Sylviane91]

nat34110 a écrit:

bonjour, je vous conseille de déclarer vos effets indésirables : http://ansm.sante.fr/Declarer-un-ef.....ndesirable-mode-d-emploi/(offset)/0 comme beaucoup, vous êtes certainement victime du nouveau lévo. Dans le doute, à votre place, je le remplacerais par l'ancien, pour voir si les symptômes disparaissent.... c'est ce que des tas de personnes ont fait. bon courage à vous. nat34110

J'ai déclaré depuis belle lurette...mais merci.

Remplacer par l'ancien, ce serait en derniers recours : ils ont dit qu'ils le laissaient de façon temporaire : pas envie de recommencer à me réhabituer encore de nouveau : quel job ! (et quelle fatigue pour la thyroïde).

[marie2]

as tu essayé un dépuratif pour le foie style phytothérapie à base d'artichaut radis noir fenouil ? Avec le soir un plaisir douceur 1 carré de chocolat noir avec 3 noix du brésil ?
C'est ce que j'ai fait et franchement me sens mieux, pas folichon mais un mieux.
tu as visiblement un souci de conversion T3 et c'est pour cela que ta TSH a autant augmenté.
Tu as encore un peu de marge sur l'apport de Levo, mais c'est putot la piste T3 qu'il faut privilégier

[Fanny CH]

Bonjour Sylviane91,

Je laisse le soin à des personnes plus compétentes pour interpréter tes analyses.

Mais de passer de 137 à 162

Perso étant tellement sensible au moindre écart de dosage! Je n'ose même pas imaginer. C'est assez fou ce qu'un peu plus ou moins de Lévo peut donner comme ressenti!!
5.35 mg de Lévo de plus ou de moins me fait Hyper ou Hypo.

Quand je flottais entre Hypo et Hyper, Wynnie avait dit si juste "entre tel et tel dosage il y a peut-être un chiffre

Tu pourrais proposer à ton médecin d'essayer de varier ton dosage un tout petit peu, puis encore un peu jusqu'à ce que tu te sentes "normalement bien".

Bonne semaine,

Fanny CH

[Sylviane91]

as tu essayé un dépuratif pour le foie style phytothérapie à base d'artichaut radis noir fenouil ? Avec le soir un plaisir douceur 1 carré de chocolat noir avec 3 noix du brésil ? : Oui, je l'ai fait.

[Sylviane91]

Oui, je vais lui dire cet après-midi, merci à toi, tes infos me sont précieuses.


Mais je lui avais dit : "attention, cela me semble trop !". Elle ne m'a pas écouté.
J'en ai un peu marre de prévenir sans arrêt les médecins, de leur dire à chaque fois ce que je vois arriver...et que cela arrive...et que jamais, ils ne m'écoutent !

Mais j'y retourne, là : je vais insister grossièrement.

[marie-ange]

Effectivement on y voit plus clair.

Ta Tsh est haute, mais on voit avec tes T3-T4 qu'elle est un peu trop réactive, avec des résultats comme ceux de ta première analyse n'importe qui d'autre que toi aurait une Tsh à 1.

Il est évident qu'avec une T4 comme ça tu ne peux pas augmenter de 25µg, tu étais déjà bien haut avec 137,5, il n'y avait pas de raison d'augmenter.

Je me retrouve un peu dans le même cas que toi avec pour moi une T4 qui a augmenté avec la nouvelle formule et une T3 qui a chuté, ceci 4 mois après le changement de dosage. La nouvelle formule semble donc chez toi comme chez moi altérer la conversion T4/T3, ce qui est quand-même étrange...
Étant sous Cynomel j'ai pu augmenter ma prise de T3 pour compenser. Ceci dit je pense tester une autre formulation dès que d'autres marques seront sur le marché, je suis curieuse de voir ce que ça donnera.

C'est cette T3 basse qui te fait monter la TSh, si ton médecin te souhaite avec une Tsh basse il peut te prescrire un quart de comprimé de Cynomel. Pas augmenter la T4.

En attendant, tu peux comme te le propose Marie essayer dépuratif et noix du Brésil.

Complète quand-même ton signalement si tu ne l'as pas déjà fait avec ces analyses.


Amitiés.

[Sylviane91]

Et encore, elle voulait me passer directement au 175 après les 8 à 10 jours de 150, c'est moi qui ait négocié en disant "et un jour sur deux" ? Et là, elle m'a dit que c'était une bonne idée et a accepté. Je n'ose même pas imaginer ce que cela aurait donné 175 tout le temps si vite.

Mais qu'est-ce que tu veux, c'est par leur spécialité non plus...et il n'y a que 1970 endocrinos pour 3 millions de patients....

[Sylviane91]

Je lui ai parlé du cynomel. Elle connaissait pas. Elle a rapidement regardé ce que c'était sur internet et m'a dit que non, ce n'était pas possible dans mon cas.

Je ne me sens pas franchement aidée....

[Sylviane91]

Je ne sais ce qui me stresse le plus : mes symptômes u bien l'impression d'être toute seule face à cela ?

[marie-ange]

Sylviane91 a écrit:

Je lui ai parlé du cynomel. Elle connaissait pas. Elle a rapidement regardé ce que c'était sur internet et m'a dit que non, ce n'était pas possible dans mon cas. Je ne me sens pas franchement aidée....

Demande lui de t'adresser à un endo. Comment justifie-telle son refus?
_________________
Marie-Ange

Toutes les explications ici

[Sylviane91]

A chaque fois c'est le même scénario, je "vois" ce qui se passe, je dis, et tout le monde s'en tape et après on s'aperçoit que j'avais raison.

Il y a 9 ans, j'ai dit : "je veux être surveillée une à deux fois par an par scanner parce que je pense que ce n'est pas un carcinome agressif et en plus il est très petit (7 mm)et j'ai largement le temps de mourir de vieillesse avant : ne me retirez pas la thyroïde. Ou plutôt, retirez moi la thyroïde, uniquement si le carcinome grossit". on m'a envoyé promener....et on m'a répondu : non, pas question.

Maintenant ce sont les recommendations officielles : ne pas retirer la thuyroïde dans ce cas.

Je dis à mon médecin : "Attention, vous allez trop vite pour la hausse !". Elle en a rien à fiche non plus...


Mon père avait un pbme de santé il y a 5 ans. aucun médecin ne trouvait. Il lui disait juste "qu'il était narcoleptique" (et prenait 60 ou 80 euros au passage). Moi je lui ai dit "mais papa, narcoleptique, ce n'est pas une maladie, c'est un symptôme !. Puis je l'ai observé vivre et je me suis aperçu qu'il avait de fort arrêt respiratoires pendant sa sieste... J'ai cherché sur internet et je lui ai dit : je pense que tu fais de fortes apnées respiratoires, c'est pour cela que tu t'endors sans arrpet, ton sommeil n'est pas récupérateur.

Je l'ai renvoyé chez les médecins avec cette piste : Bingo, c'était ça.

Punaise, pourquoi c'est pas moi qu'on paye 60 ou 80 euros ? Blague à part, surtout la question est : Pourquoi on ne m'écoute pas ? Ok, je n'ai peut-être pas toute leur culture médicale, mais suis plutôt intelligente comme fille (et très intuitive) !