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Tyty Inscrit le: 31.08.17 Messages: 12Cancer papillaire |
Message: (p471741)
Posté le: 12. Nov 2017, 10:27
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Bonjour,
je viens tout juste d'être opéré (ablation de la thyroïde et de la chaîne ganglionnaire) suite à découverte d'un cancer de la thyroïde (lui même découvert par hasard, car je n'avais aucun symptôme auparavant).
J'ai fait quelques recherches et je trouve qu'il y a peu de ressources synthétiques pour les noob sur la thyroïde, le cancer, le fonctionnement (notamment de ces fameuses hormones TRH, TSH, T4, T3, etc.).
Du coup si vous êtes curieux de ne pas faire que subir les effets, vous êtes un peu perdu sur les bonnes pratiques etc.
Surtout que pour ma part, quand j'ai demandé des conseils, on m'a indiqué que je ne pouvait rien faire pour m'aider à vivre mieux sans thyroïde...
Donc je propose - si ça intéresse - de réaliser quelques schémas récapitulatif suite aux différentes sources que je peux trouver (lecture, ligue contre le cancer, etc.) sur différentes thématiques : fonctionnement de la thyroïde, le cancer, les traitements, etc.
Qu'en pensez-vous ? je souhaiterai avoir votre avis. |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49876Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p471769)
Posté le: 12. Nov 2017, 16:18
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Bonjour et bienvenu !
Tu as été opéré où ? Avais-tu des ganglions atteints ? Dois-tu faire une cure d'iode ?
Ta proposition est très intéressante, et pourrait être tout à fait utile pour le forum (surtout quand nous commencerons à moderniser le site, avec un "portail" digne de ce nom etc ... ce projet est actuellement en standby, car nous sommes tellement débordés par la "crise du levothyrox" et toutes les actions qui en découlent que nous n'avons pas vraiment le temps, mais ça viendra !
As-tu déjà regardé les différentes rubriques du forum, tout particulièrement la FAQ, foire aux Questions ? Tu y trouveras tout un tas d'articles et de liens, sur le fonctionnement de la thyroïde, les différentes maladies, le cancer, les traitements ...
Actuellement, cette FAQ, qui s'est étoffée au fil des années, est un peu "fouillis", un de nos projets est de l'actualiser (en actualisant les articles, certains sont assez anciens, et en mettant moins d'articles en 1ère ligne, et en mettant les autres, plus techniques, seulement en 2ème ligne, "pour en savoir plus" ... quand nous nous y attaquerons, nous aurons sans doute besoin de plein de bonnes volontés pour nous aider !
Et il est également prévu de transposer ensuite tout cela sur le futur "portail" de l'association, dont le cadre viendra se superposer au forum, pour qu'on trouve plus facilement les différentes informations (car "tout y est", sur le forum, mais parfois difficile à trouver !)
Ton aide sera certainement utile !
En attendant, voici le lien vers la Foire aux Questions : FAQ
Et vers le futur portail (déjà visible, mais qui n'est pas encore suffisamment étoffé pour le mettre officiellement en ligne - il est en standby depuis déjà plusieurs années, mais quand on s'y remettra, il sera assez facile à actualiser) : https://www.forum-thyroide.net/portail-web
A bientôt !
Beate |
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Tyty Inscrit le: 31.08.17 Messages: 12Cancer papillaire |
Message: (p471771)
Posté le: 12. Nov 2017, 16:44
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Bonjour,
Pour ce qui est de vos questions :
- Tu as été opéré où ?
=> au CHU de Rennes (Bretagne)
- Avais-tu des ganglions atteints ?
=> non mais une histoire de précaution apparemment.
- Dois-tu faire une cure d'iode ?
=> oui c'est à venir d'ici quelques jours.
Quant à la FAQ, j'ai fait un tour, mais il est vrai qu'il est parfois difficile de trouver de l'information dans un format forum et le portail en effet sera un format plus approprié (je sais un peu de quoi je parle car c'est un peu mon domaine ).
Il est vrai qu'il y a beaucoup d'information un peu partout dispersé sur le net et c'est assez laborieux.
Pour ma part, je recherche actuellement tout ce qui pourrait m'aider à vivre au mieux sans (sans réellement tenir compte de toutes les expériences des autres car sinon cela fait un peu peur). Je pars du principe qu'il est préférable de comprendre un maximum de chose pour appréhender au mieux les symptômes (pour soi comme pour la famille). Or je constate déjà une certaine méconnaissance et / ou manque d'information de certains "médecins" soit peu confronté à ce problème soit ne souhaitant pas spécialement s'informé plus que ça.
Voici un exemple de ce que je peux proposer, il s'agit de schéma que je me suis fait :
J'esssaie un maximum de croiser les informations au fils de mes recherches. J'espère que vous arriverez à avancer sur vitre portail car il est vrai que c'est nécessaire d'avoir de l'information compte tenu du nombre de cas.
Il me reste pour ma part encore des étapes donc on va voir par la suite. J'ai déjà pu constaté une légère hypertension artérielle (131 sys, 96 dia), une légère augmentation du rythme cardiaque au repos (+2 soit 68 pulse/min). Mais c'est que le début donc je me contente de faire des relevés réguliers (sachant que j'ai la nouvelle formule du levothyrox).
Bonne continuation à vous. |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49876Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p471944)
Posté le: 13. Nov 2017, 17:30
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Bonsoir,
c'est une super idée, ces schémas ! Bien plus simple à comprendre que de longs textes !
Cela pourra être tout à fait complémentaire des textes, venir compléter des articles FAQ (que ce soit ici, en les actualisant et en modifiant leur nombre, ordre etc) ou sur le futur portail !
N'hésite pas à faire le tour de différents articles FAQ, pour voir lesquels se prêteraient à ce type de schéma ! Je pense que ce sera vraiment un bon complément !
A très bientôt (et bon courage pour la cure d'iode - la fais-tu sous Thyrogen, ou dois-tu rester sans hormones ?)
Beate |
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Tyty Inscrit le: 31.08.17 Messages: 12Cancer papillaire |
Message: (p471951)
Posté le: 13. Nov 2017, 18:30
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Bonjour,
dans ce cas, je vais en laisser quelques un au fur et à mesure de mes recherches.
Pour répondre à votre question, j'ai demandé à être sous Thyrogen, mais le chirurgien a dit qu'il déciderait et qu'il préférait que je sois sans hormones car j'étais encore jeune... j'ai pas eu de vrai argument, mais je n'ai pas eu le choix apparemment ca sera comme ca. Je vois cette semaine, la personne pour l'irathérapie et la semaine prochaine le chirurgien (du moins son interne à tous les coups) et j'espère que j'aurai mon mot à dire... car j'ai pas trop envie d'être sous hypo sans qu'il y ait une bonne raison.
Bonne soirée à vous. |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49876Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p471953)
Posté le: 13. Nov 2017, 18:39
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Tyty
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Bonsoir,
"vous êtes encore jeune" (sous-entendu "vous supporterez bien d'être ramolli et à la masse pendant quelques semaines"), c'est un argument vraiment idiot !
Il ne le paie pas de sa poche, le Thyrogen, non ? Et d'ailleurs, ce n'est pas forcément très cher, si on le compare avec le coût de plusieurs semaines d'arrêt de travail ... Personnellement, en défrénation - j'en ai eu trois, car à l'époque le Thyrogen n'existait pas -, j'ai toujours arrêté la dernière semaine avant, et 3 ou 4 semaines après, car j'aurais été incapable de travailler sérieusement (je suis traductrice technique dans l'aéronautique, donc il vaut mieux ne pas faire de l'approximatif), étais peu fiable en voiture (concentration et reflexes au ralenti) ...
Essaie de commencer à lister quelques arguments pour expliquer pourquoi tu supporteras mal plusieurs semaines d'hypothyroïdie : par exemple de longs trajets en voiture, de jeunes enfants dont tu dois t'occuper, un travail très technique/très minutieux/très prenant physiquement ... au pire, tu peux même invoquer une tendance dépressive ...
Dans certains cas, pour raisons "médicales", on peut préférer une défrénation au Thyrogen (la stimulation est plus longue, et du coup plus forte), mais cela concerne plutôt les traitements pour maladie résiduelle, chez les patients non guéris, pas l'irathérapie initiale "standard" ...
Bon courage, exige vraiment qu'on t'explique les pour et les contre ! S'il y a des raisons valables, la moindre des choses serait de te les expliquer !
Beate |
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Tyty Inscrit le: 31.08.17 Messages: 12Cancer papillaire |
Message: (p471956)
Posté le: 13. Nov 2017, 18:46
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Merci pour ce retour, en effet.
J'espère que lors de mon rendez-vous il ne m'indiquera pas que le choix est fait.
Je vous tiens au courant. |
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Akirakiara
Carcinome papillaire... Quebec 40+ |
Message: (p472160)
Posté le: 14. Nov 2017, 15:26
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Tyty
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Tes graphiques pourraient être un trésor pour certains Tyty, j'en suis sûre. De jolies façon d'illustrer et de synthétiser clairement de longs textes, pas toujours évidents à comprendre. ^^
Quant à ta cure, wow ton médecin semble etre très à l'écoute de sa patiente Qu'il décide de ne pas te mettre sous Thyrogen à cause d'une incompatibilité médicale, ça peut arriver, mais qu'il te donne comme argument ton âge sans même te donner plus d'explications, ce n'est pas correct. De tous les témoignages que j'ai pu lire jusqu'à maintenant, subir une defreination est très éprouvant et comme dit Beate, peut te pénaliser tant au travail que pour ta vie personnelle, voire ton moral. Pourquoi infliger ceci quand on a la possibilité de faire autrement maintenant ? C'est comme si on te disait 'bon, on peut te faire une péridurale pour ton accouchement, mais ça sera moins drôle je trouve alors on va faire sans, t'as juste à serrer un peu des dents !'.
Si tu ne te sens pas à l'aise face au medecin, que tu as peur de manquer d'arguments ou tout simplement que tu penses qu'une autre personne pourrait avoir plus de 'poids', n'hésite pas à te faire accompagner si tu en as la possibilité. Parfois, ça peut aider. À deux, ça peut permettre un meilleur dialogue parfois et ça laisse un peu moins de 'pouvoir' à la personne en face.
Tout plein de courage ^^ |
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Anne28 Inscrit le: 23.04.16 Messages: 162Carcinome papillaire... |
Message: (p472542)
Posté le: 16. Nov 2017, 18:17
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Bonjour
Je te copie-colle ici les recommandations 2015 de la société américaine de la thyroïde (je peux traduire si besoin) :
[B39] Can rhTSH (Thyrogen) be used as an alternative to thyroxine withdrawal for remnant
ablation or adjuvant therapy in patients who have undergone near-total or total thyroidectomy?
RECOMMENDATION 54
(A) In patients with ATA low-risk and ATA intermediate risk DTC without extensive lymph node involvement (i.e.,T1–T3, N0/Nx/N1a,M0), in whom RAI remnant ablation or adjuvant therapy is planned, preparation with rhTSH stimulation is an acceptable alternative to thyroid hormone withdrawal
for achieving remnant ablation, based on evidence of superior short-term quality of life, noninferiority of remnant ablation efficacy, and multiple consistent observations suggesting no significant difference in long-term outcomes. (Strong recommendation, Moderate-quality evidence)
Référence : 2015 American Thyroid Association Management Guidelines for Adult Patients with Thyroid Nodules and Differentiated Thyroid Cancer
The American Thyroid Association Guidelines Task Force on Thyroid Nodules and Differentiated Thyroid Cancer
THYROID
Volume 26, Number 1, 2016
Connais-tu la classification de ton carcinome papillaire ?
Bravo pour ce projet de schémas qui seront fort utiles à plein de monde car c'est souvent plus explicite qu'un texte surtout lorsqu'on n'est pas du domaine.
Anne |
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Tyty Inscrit le: 31.08.17 Messages: 12Cancer papillaire |
Message: (p472559)
Posté le: 16. Nov 2017, 19:09
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Bonjour à vous,
grâce à vos conseils je suis allé armé d'argument et de question et je vais être sous Thyrogen J'ai demandé les arguments en mettant en avant ma vie familiale, temps de récupération etc. et là je suis tombé sur quelqu'un de très compréhensif cette fois (pour pas dire plus humain). Il m'a indiqué cette fois la comment on dosait au départ (0.7 fois le poids) donc j'ai de la chance car je suis dans les normes semble t-il. Du coup je suis en hyper pour le moment ce qui me va nettement mieux. Il m'a indiqué qu'il va essayer de me maintenir légèrement en hyper afin d'éviter un re développement du cancer.
Du coup cela sera à partir du 4 décembre, j'aurai le temps d'avancer sur les schémas
Merci beaucoup pour vos conseils
Pour mettre à dispo les schéma je vais poster dans "Thyroïde - Généralités" un sujet type "Schémas" afin d'en mettre quelques un à dispo. Je vais surtout essayé de synthétiser au mieux actuellement je suis sur la documentation à jour de la ligue contre le cancer qui a mis à dispo une documentation assez complète, ainsi que sur le livre "En finir avec l'hypothyroïdie".
Je vous tiens au courant car si cela se passe bien, je pense que cela peut être intéressant autant que si ca se passe mal (voir plus).
Merci encore et bonne journée
Amicalement |
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Tyty Inscrit le: 31.08.17 Messages: 12Cancer papillaire |
Message: (p472566)
Posté le: 16. Nov 2017, 19:31
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Re,
excusez moi mais j'ai tout de même une question.
J'ai perdu la mobilité de mon bras droit (côté où j'ai été opéré), je ne peux pas le levé plus haut qu'à l'horizontal.
Ce jour, le médecin semblait perplexe (voir plus) et j'ai du coup des séances de kiné, mais pas plus d'info.
Vous avez déjà eu des cas comme celui ci ? un avis ou une idée qui me permettrait d'avoir des infos ?
Merci d'avance encore une fois |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49876Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p472655)
Posté le: 17. Nov 2017, 08:32
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Bonjour,
tu as eu un curage ganglionnaire, non ? De ce côté-là ?
Il se peut qu'il y ait une lésion du "nerf spinal" (était-ce un curage latéral). Cela revient, mais ça peut être long. Si tu cherches sur le forum avec "spinal", tu devrais trouver différents témoignages.
Je t'en mets un, vite fait (je dois partir au bureau), mais tu en trouveras d'autres :
Nerf spinal - rééducation ?
Apparemment, la natation est particulièrement efficace (en plus de la kinésithérapie).
Bon courage !
Beate |
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Tyty Inscrit le: 31.08.17 Messages: 12Cancer papillaire |
Message: (p472671)
Posté le: 17. Nov 2017, 11:09
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Bonjour Beate,
oui j'ai eu un curage de ce côté avec une quarantaine de ganglion d'enlevé. Il s'agissait bien d'un curage latéral.
Je ne savais pas ce que cela pouvait être, je vais regarder de ce côté.
Merci pour ce retour. |
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