Extraits thyroïdiens naturels ?

[lil06]

Bonjour,

J'ai lu ceci sur un blog : "En revanche, une TSH basse avec le traitement Armour Thyroïd qui lui contient de la calcitonine est un risque".

Est-ce possible ? J'au une TSH très basse puisque Hashimoto ... dois-je en déduire que ce médicament naturel pourrait augmenter les risques d'ostéoporose ?
Merci!

[Sylviane91]

Bonjour,


Je ne saurai te répondre car j'ai lu dans les études américaines, beaucoup de mises en garde concernant les substituts à base de thyroïde naturelle qu'ils déconseillent formellement (avec explications à l'appui)...

Mais j'ai lu aussi pas mal de témoignages de patients plébiscitant ces produits en termes de ressentis (sur des anciens forums, quand l'Armour était encore autorisé ici).....

Ceci dit, je ne trouve pas que la T4 synthétique soit un must en terme de ressentis (on doit pouvoir faire mieux à mon avis), mais....

Toujours est-il , qu'en France, ce type de substitut est interdit.

Tu veux que je te retrouve à l'occasion, les articles américains sur ce sujet ?

Si tu vis en France, le problème c'est que, outre faire un acte illégal en utilisant ce produit, tu peux aussi te mettre en difficulté de soin, dans le sens où un médecin français, normalement, ne te suivra pas dans ce traitement et à mon avis, ne pas se faire suivre dans un traitement substitutif thyroïdien, c'est jouer avec sa santé.

[lil06]

Merci Sylviane,

Oui si cela vous est facile à retrouver sinon je chercherai moi-même !
Mais il me semble que les dangers principaux concernaient des contaminations type "vache folle" non ? Je suis consciente du risque en effet ....
Par contre je ne pense pas que ce soit vraiment "interdit" car c'est un médecin français qui me la prescrit en commandant en Italie. C'est juste que personne ne la commercialise en France. Merci en tous les cas pour votre réponse.

[Brittany]

Bonjour,

Je ne peux pas répondre à votre question sur l'ostéoporose, mais il me semble qu'on préconise plutôt une TSH à 1 en cas d'Hashimoto.
La TSH proche de 0, c'est en cas de cancer.
Par contre, un apport de T3 va faire baisser la TSH et la rendre non "fiable", d'où l'interêt de faire aussi doser les T3 et les T4.

Du coup, vous prenez des extraits naturels thyroidien? depuis longtemps ?
vous vous sentez mieux qu'avec les hormones de synthèses?
Auparavant, vous preniez un traitement combiné T3/T4 ou juste T4 ?

Désolée si je pose beaucoup de questions mais le sujet m'interesse

Sinon, il me semble avoir lu que les extraits naturels apportaient trop de T3 par rapport à la T4.
Dans ce cas, peut on compléter avec de la T4 de synthèse ? (il me semble que cela devrait être possible)

[lil06]

Merci Brittany pour vos conseils. Je viens de commencer le traitement donc je ne peux vous répondre. N'hésitez pas à me relancer dans 3 mois !! Pour l'instant je jongle entre Lévothyrox, cynomel et extraits naturels car je pense que mon médecin m'a sous-dosée en extraits thyroïdiens naturels: il m'a prescrit du 75 alors que je suis à plus de 100 de Lévo + du cynomel. J'espère que je ne fais pas n'importe quoi ... pour l'instant ça ça s'apparente à du vrai bidouillage !
J'irai faire une prise dans sang dans 1 mois ou deux pour voir ce qu'il se passe ....
Par contre je peux vous dire que ma jumelle qui est sous extraits thyroïdiens naturels depuis un an environ a littéralement changé en mieux à tous les niveaux ce qui motive mon essai .... ! Mais pour être honnête je précise qu'elle n'avait pas voulu essayer sur mes conseils de prendre un peu de cynomel et elle manquait clairement de T3 à mon sens .... du coup en prenant l'extrait thyroïdien naturel, elle a de la T3 en plus du reste !

[lilette]

Bonjour lil,

Vraiment très intéressant ! Vous êtes jumelles homozygotes ?
Je comprends que cela vous fasse songer.
Je vous ai envoyé un mp, pouvez-vous y jeter un oeil ?

Pour ma part, après un passage désastreux de 4 mois sous Levo NF, je suis sous Euthyrox depuis début septembre (et de retour à mon état normal, je vais bien !). Comme il est peu probable que cette formulation reste sur le marché (nulle part dans le monde), je me pose beaucoup de questions pour la suite.
J'ai récupéré du Tirosint tout récemment, via une amie qui passait en Italie.
Je cogite encore sur la meilleure manière de faire, quand faire ce switch imposé, et si du coup la réflexion sur les extraits naturels peut faire partie du switch etc.
Je précise que je prends depuis 10 ans un peu de Cynomel (T3) en plus de la T4 (ça me va bien).

Je trouve en effet intéressante l'idée d'un mix entre T4 synthétique (type Tirosint vu mes intolérances) et extraits naturels (pour la T3, mais aussi la calcitonine entre autres).

Bonne journée,
lilette

[Sylviane91]

Je suis franchement un peu larguée, je dois avouer....

Bon, il faut dire que je n'ai pas entendu parler de tout cela pendant des années...


Concrètement qui " a droit" à un ajout de T3 synthétique? Est-ce que cela dépend du malade (et si oui, quels critères ?), est-ce que cela dépend du médecin (il y en a qui sont pour ? Il y en a qui sont contre ?). Est-ce qu'il y a eu des études sur le sujet, du style, "qu'est-ce qui est le plus efficace sur des malades ? la T4 seule ou bien le mixte T3/T4 ?"
Idem à propos de la T3/t4 d'origine organique ?

Comment ça marche ?


Je ne sais pas si c'est fouillis dans ma tête, ou bien si c'est aussi fouillis dans les faits (l'ensemble des soins n'est pas structuré sur de vrais critères sur l'ensemble du territoire ?), ou bien les deux ?

[lilette]

Bonsoir Sylviane,

Il y a de quoi être larguée !
C'est fouillis dans les faits.
J'ai pour ma part été substituée pendant 17 ans avec de la T4 seule (112.5 de Levo).
J'ai eu la "chance" de découvrir la T3 tout-à-fait par hasard lorsque j'ai été diagnostiquée de mon cancer (!)... parce que mon médecin nucléaire la prescrit volontiers (en sus de la T4) pour aider à la freination. Et que mon taux de T3 était un peu bas alors que la T4 était bien dans le haut de la norme (mais à vrai dire, mon taux de T3 était bas comme beaucoup de taux de T3 qu'on voit passer sur le forum, il y a notamment souvent des soucis de conversion T4>T3).

On a donc rajouté 1/4 de Cynomel (6.25) à mon 112.5 de Levo quotidien, c'était il y a 10 ans. Et là, je me suis rendue compte que ça allait vraiment mieux qu'avant (les 17 ans précédents...). Et pourtant je n'étais pas vraiment "mal" avant, mais juste je n'étais pas comme avant de perdre ma thyroide (niveau d'énergie notamment).

Ma généraliste a accepté de prendre la suite de cette prescription, elle connait la T3 donc pour elle ce n'était pas un scoop. Et on continue parce que cliniquement pour moi c'est parfait.

Non, il n'y a aucune recommandation officielle en ce sens. Et c'est bien dommage. C'est l'un des axes sur lesquels VST aimerait pouvoir travailler dans les temps à venir (une fois que cette "crise du Levo" nous laissera un peu de champ).

C'est navrant, mais beaucoup de patients ignorent l'existence de la T3 et des traitements combinés. Et les médecins sont souvent très frileux, n'ayant pas été formés au traitement combiné. Ceux qui le pratiquent sont peu nombreux, mais ce n'est pas non plus une pratique confidentielle ou illégale !

Quant aux extraits naturels, ils ne sont pas interdits en France, mais aucun n'a d'AMM ici. Donc là, encore plus que pour la T3, c'est l'aventure.

Voilà, c'est à peine plus clair n'est-ce pas ?
Bonne soirée,

lilette

[Sylviane91]

Sourire....non je trouve que cela introduit au contraire, une brèche de lumière éclaircissante, tes explications Lilette

[lil06]

Merci à toutes. Non fausse jumelle. Donc difficile de comparer d'autant que j'ai eu la lumineuse idée de fumer toute ma vie et ma (fausse) jumelle non. Du coup elle est en meilleur état que moi , je suis la seule à être Hashi avec ma mère qui fumait elle aussi ô sacré hasard ! Ma sœur n'a qu'un souci d'hypo on va dire ....

J'ai répondu au MP.
Bonne journée à toutes.

[lil06]

Bonjour,

Me revoilà déjà avec des symptômes qui me rappellent le sous-dosage ( fatigue, crampes, moral en berne, essoufflement).
Cela fait 11 jours que j'alterne les deux formules ( naturelle et chimique) ... est-ce possible que je sois déjà dézinguée ?
Est-ce que je peux déjà faire une prise de sang ou bien c'est trop tôt ?
Ou alors j'essaie de voir si je peux obtenir du 30mg de la formule naturelle en plus ?
Que c'est compliquééééééé

[lil06]

Pas de réponse ... je nage dans le flou ....
Ma TSH est maintenant à 0.021 (0.550-4.780), T3 5.1 ( elle remonte youpiiii !) la T4 elle a plutôt tendance à redescendre un poil.

Je vais commander les extraits thyroïdiens à 90 mg. Actuellement je suis sous lévo 100 + 1 demi 0.25 + un quart de cynomel un jour et le lendemain extraits thyroïdiens à 50 mg.

Vias-je me coller en hyper ? Ou bien sous cynomel ça ne veut rien dire ? J'arrête le cynomel ?

Merci pour vos éventuelles réponses

[marie2]

Lil06,,
Es tu suivie par un médecin ? Tu lui as montré tes résultats ? Avec les normes ?

[Brittany]

Bonjour Lil06,

Tu ne prends pas d'extraits thyroidiens tous les jours?

Les extraits de thyroide naturels ne sont pas dispo en France donc je pense que ça va être difficile de trouver qqn pour te conseiller.

Par contre, aux USA, c'est très courant.
Il y a des groupes Facebook concernant les pbs de thyroides auto-immunes dont principalement hashimoto. Il m'a semblé que la plupart prenaient des extraits thyroidiens et que c'est ce qui leur convenait le mieux. Tu pourrais y lire des expériences similaires à la tienne.
Généralement, ceux qui prennent des extraits thyroidiens ne prennent que ça (pas d'hormone de synthèse) et répartissent les prises en 2 ou 3 prises dans la journée pas forcément identiques (avec la + grosse prise le matin)


en cherchant sur le net, j'ai trouvé ça:
"If you were taking 100mcg of T4 and you wanted to switch to NDT then your dose would be somewhere between 1 grain and 2 grains of NDT (probably around 1.5 grains or 90mg). "
NDT=Natural Desiccated Thyroid

1 grain of NDT (38mcg of T4 and 9 mcg of T3) = 38 + 9(3) = 65 of T4 equivalents
2 grains of NDT (76 mcg of T4 and 18 mcg of T3) = 76 + 18(3) = 130 of T4 equivalents
3 grains of NDT (114 mcg of T4 and 27 mcg of T3) = 114 + 27(3) = 195 of T4 equivalents


L'expérience de ce médecin:
In my practice the breakdown of patients who use thyroid medication goes something like this:

40-50% of people do the best on NDT in some form --> this includes medications such as Armour thyroid, WP thyroid and Naturethroid
20-30% of patients do well when adding T3 medication to either NDT or T4 only medications --> This includes medications such as Liothyronine, Cytomel and SR T3
10-20% of patients do the best on T4 only medications --> Usually 50mcg of Levothyroxine or Tirosint

L'article complet en anglais:
https://www.restartmed.com/thyroid-medication/

Je n'ai pas tout lu, et il y a surement des choses à nuancer ou à prendre avec du recul, mais ça m'a semblé interessant.

Concernant les dosages T3/T4, on considère que l'optimum se situe entre la moitié et les 2/3 de la norme. mais les avis varient suivant les sources. certains disent 1/2 pour les T3, 2/3 pour les T4. d'autres 2/3 pour les T3, 1/2 pour les T4.
Et puis il faut aussi tenir compte du ressenti.

Sinon, comme dit Marie2, j'espère que tu as un médecin ou endocrino qui te suit.

Voilà, j'espère que ça va t'aider.

J'espère que tu viendras nous dire comment tu vas.
Ton expérience m'interesse bcp. Si c'était prescrit en France, j'aurais surement essayé

[Brittany]

au fait, je pense que ce sera plus facile de t'aider si tu mets les résultats de tes dosages T3/T4/TSH avec les nomes associées.